Redan fredag! Veckorna rusar fram. Nu är det helg igen och vi har planerat in roligheter. Jag är trött och sliten, men ska försöka skapa jämvikt i energierna. Att göra roliga saker tillsammans med kära vänner, ger glädje och glädjen fyller på orken. Men bara till en gräns. Mellan varven måste jag vila om orken ska räcka.

Idag börjar jag med att lämna blodprover som ska vara underlag för läkaren i början på nästa vecka. Jag ska på läkarbesök på måndag och startar nästa behandling på tisdag om värdena ser bra ut.

Men innan nästa behandling ska jag hinna med lite trevligheter. Vi tar först katt och hund med oss till veterinären på eftermiddagen och sedan blir det middag på en restaurang med persisk mat tillsammans med en kompis i stan. Jag tror att det blir roligt och gott! Efter middagen går vi till Uppsala Stadsteater och ser genrepet på "Att göra en Tartuffe".

Så fortsätter helgen. Imorgon åker vi med ett barnbarn till Stockholm och ser Ronja Rövardotter på Stockholms Stadsteater. Det blir verkligen en spännande upplevelse. Barnbarnet följer därefter med oss hem och äter middag, ser på tv ("mello") och sover över. På söndagen sedan firar vi min födelsedag och vi blir ett stort gäng (familjen) som ska käka semlor och annat gott. Jag tror att jag kommer att vara på riktigt gott humör hela helgen!

Trevlig helg och gott humör önskar jag också dig som läser!
Snart är det vår!

Det är riktigt kallt och vintrigt nu. Minus elva grader Och härligt vitt överallt ute. Jag var i skogen med Valle på eftermiddagen och han njuter så av snön och av kylan, medan jag fryser. Jag försöker gå på i rask hastighet, för att hålla värmen. Valle stannar däremot gärna och nosar och rullar sig och "snöbadar". Det verkar klia skönt i pälsen när han rullar sig och han blir ju ren och fin av att dyka ner i det vita.
Katten Amber är däremot av det frusna slaget. Hon springer ut och stannar ute bara en liten stund och blir så nöjd sedan när jag släpper in henne i värmen igen. Hur som helst är jag glad åt att ha hund och katt som sällskap.

Det är lycka det!

Ont i bröstryggen. Ont i huvudet. Snuva. Näsblod. Illamående. Väldigt trött. Och ändå försöker jag hitta på något som ska förgylla dagen. Det var fantastiskt vackert i skogen idag, men jag orkade inte gå så långt.

Lite senare satte jag mig i bilen och körde till min son för att träffa honom och hans pojkar. Det var svårt att köra - halt väglag och lågt stående sol som bländade, men det var mysigt att komma fram och få fika med dem och småprata om hur de haft det. Lite vardagslyx.

Jag fick häromdagen en jättefin och bra present från en av mina käraste vänner. Hon har skickat en s.k "Book Seat", en läskudde som man kan placera sin bok uppslagen på och samtidigt ha händerna fria. Ibland kommer ett brev, en present eller en hälsning just precis när man behöver den. Och de sista dagarna har jag känt mig extra skör. Jag blev också verkligen jätteglad för presenten och omtanken som den innebär. Med presenten hade min vän också skickat dessa mycket tänkvärda rader:

"Allt är Nu. Låt oss göra nuet stort!"

(Klicka på bilden så syns den tydligare.)

Det är en konst att försöka skapa mening, innehåll och glädje i alla ögonblick. Som frisk fanns det på något sätt utrymme för att slarva, skjuta upp, lämna. Som sjuk känns det istället som om jag måste koncentrera mig, samla mig, vara närvarvarande och använda alla de ögonblick jag får. Jag är så medveten om att ögonblicken kommer att ta slut.

Senaste röntgen gav ju mig i och för sig en ganska positiv bild av hur det ser ut med sjukdomen, men jag kan ändå inte vila i det. Särskilt som jag har fått en ny typ av smärta på en specifik punkt bak i ryggen. En smärta kombinerad med en ihållande klåda. Det påminner mig ständigt om cancern. Den känns också alltid, även som svag smärta på andra ställen i skelettet. Min rädsla består inte av att jag fruktar att cancern ska komma tillbaka, eftersom den redan är tillbaka och aldrig kommer att lämna mig. Min rädsla handlar mer om att jag ska dö, att livet måste sluta i förtid och att jag ska bli så sjuk att det blir olidligt med smärtorna. Kanske är det inte rädsla, utan snarare ångest och oro. Jag vill inte vara i den här mardrömmen.

På tv-programmet "Malou efter tio" i TV4 imorse, pratade de om hur det blir för cancerpatienter som är färdigbehandlade och ska klara sig själva. Cancerrehabfondens ambassadörer Katarina Hulting och "Vimmelmamman" Lotta Gray berättade om sina upplevelser av att ha cancer och tankar kring detta. De förklarade mycket bra hur man aldrig blir fri rädslan. Titta på  Katarina och Lotta i ett inslag från programmet här!

En psykolog, Anette Pavlovic, förklarade också vidare hur det brukar vara för kvinnor som har den upplevelsen. Vilket stort behov som finns av att få prata och prata färdigt. Det verkar också vara viktigt för alla cancersjuka att deras vänner och andra inte formulerar ord som: "men nu är du ju frisk" eller "du mår ju bra nu". För så känns det inte för den som under lång tid levt under dödshot eller t o m fortfarande lever under dödshot, förklarade psykologen.

Tack för att ni berättar och förklarar!

Klicka här för att se och höra psykologens förklaring i programmet.

Visst har tanken på en "bucket list" (lista över saker att göra innan jag dör) dykt upp i tanken ibland. Och på den listan stod i så fall att se ett riktigt vackert norrsken. Ett tag tänkte jag att jag skulle boka en resa till Norrland någonstans, för att få uppleva norrsken. Men nu behöver jag inte det.

Igår kväll när jag borstat tänderna och just skulle till att lägga mig, precis när jag satt på mig nattlinnet, smort in mina fötter och tagit min Fragminspruta, så ropade Peter på mig. Jag gick ner för trappan för att höra vad han ville och då bad han mig att följa honom med ut. Jag fick låna hans stora varma jacka och klev i mina varma stövlar. Så gick vi ut i vinternatten tillsammans. Vi traskade ut på vår lilla äng och där, mitt framför oss på den svarta himlen svepte gröna stråk över himlavalvet. Så underbart vackert! Ett fantastiskt norrsken som dansade och böljade i flammor. Vilken lyckokänsla att få vara med om detta magiska! (Tidigare har jag bara sett mjölkvitt norrsken, men detta var lysande grönt.)

Jag tror att vi behöver ett visst mått av magi och förtrollning, för att klara av det ibland så hårda liv vi lever.

God natt kära bloggläsare!

Jag har tidigare funderat mycket över hur mina barnbarn tar detta med att mormor/ farmor är sjuk i cancer. Och jag har tänkt att det är så skönt att vi kan prata om det på ett naturligt sätt och jag har tänkt att det är tur att de små är mina barnbarn och inte mina barn. För visst skulle det vara mer förfärligt om det var barnens mamma som var sjuk och kanske skulle dö. Nu är det "bara" mormor / farmor.

Men så har jag sakta förstått att så enkelt var det inte alls. Ett av mina barnbarn (kanske fler fast jag inte vet) har just nu mycket ångest över döden. Hen vill inte prata om cancern och döden, men har ändå sagt till en av sina lärare att "tänk om hon dör utan att jag hinner vara med!".  Och visst förstår jag att tankarna spinner kring detta med ovissheten. Ingen vet när mormor / farmor blir så sjuk att döden kommer. Och om det kan vara så ovisst med mormor / farmor, då kan det ju vara lika ovisst med mamma. Och hur ska hen då orka leva?

Barnbarnet med all ångest kring döden är i sexårsåldern och jag har förstått att det kan vara vanligt i den åldern med många tankar kring döden. Det gör mig så ont att jag "orsakar" all denna ångest. Så tråkigt och besvärligt och sorgligt för barnbarnet och barnbarnets familj. Vi försöker vara naturliga och "som vanligt" kring allt detta, men ingenting är ju som vanligt när någon lever med en sjukdom som kan (kommer att) leda till döden. Vi har blivit erbjudna att barnbarnet ska få följa med till sjukhuset och ställa frågor om cancer och döden, men det vill inte barnbarnet.

Men ett annat äldre barnbarn, som verkligen vill prata om det, vågar ändå inte, av hänsyn till mig. "Jag vill inte att mormor ska bli ledsen ..."

Och om de bara visste! Jag skulle ju göra allt för att få prata med dem, försöka lugna dem, säga att jag inte ska dö idag och inte imorgon. Ni kommer att märka när det är dags! Jag kommer att bli så mycket sjukare först ... Och kanske får vi leva många år tillsammans först. Vi har ju redan fått en massa extra tid och ska ta tillvara på tiden och ha det fint tillsammans länge än!

Jag vill så gärna ha det bra med er mina små! Jag vill inte att ni ska vara så rädda! Om jag ändå kunde trösta er!

Jag skriver detta inlägg, för att jag fått några kommentarer som berör mig så. Dels från en kär vän som mist sin mamma i cancer och dels från en mamma, som har en son som fått många återfall och nu inte längre kan opereras mer. (Jag publicerar inte den kommentaren, då jag inte vet om du som är mamman vill visa ditt namn här. Men om du vill ha mer kontakt kan du ge mig din mailadress, så ska jag skriva direkt till dig.)

Detta att ha en kär nära familjemedlem som får cancer måste kännas oerhört mycket och på många sätt - drabbande, skrämmande, sorgligt, oroligt, ångestframkallande och säkert på många många andra sätt. Ni som står vid sidan och försöker hjälpa till, försöker hitta metoder, ny forskning, andra läkare, ni som skulle göra allt för att er käre sjuke ska bli frisk, ni kämpar många gånger så mycket! Eller så ser ni att det inte går att göra på annat sätt än vad läkarna säger, men kan inte acceptera att er son eller dotter eller syster eller bror eller mamma eller pappa har en kronisk sjukdom och kanske kommer att dö ganska snart. Hur kan man ta in det?

Min familj (mina anhöriga) har fått följa mig genom operation (2011), cytostatikabehandling, återfall med ny operation (2012), nytt återfall (2014)med cytostatikabehandlingar, strålning, cytostatikabehandlingar ... Och sedan våren 2014 har vi trott att  det bara är en kort tid kvar. Vi trodde att jag skulle dö snart när läkarna sa att nu kan du inte opereras mer, nu blir det bara palliativ vård.

Palliativ vård betyder egentligen vård i livets slutskede med omsorg om den döende människan. Tidigare tänkte man kanske bara på den allra sista tiden, de sista veckorna, men med cancervård av idag kan det också menas den vård som ges under en kort eller lång tid, när det inte längre går att ha inriktning "botande" cancervård. Det vill säga patient och vårdgivare vet att cancern är så spridd att den inte går att ta bort. Man vet att förmodligen blir det cancern som kommer att vara dödsorsak någon gång. Men patienten ska nu få vård som gör att den ska leva så bra och bekvämt som möjligt, den tid som är kvar, utan smärta och helst ska de som vårdar utgå från en helhetssyn där patientens väl sätts i fokus. (Jag tror att det kan se väldigt olika ut på olika ställen.) 

Men jag lever fortfarande. Det har snart gått två år sedan jag fick veta att det var slut med livräddande operationer och att jag förmodligen inte hade lång tid kvar. Två år med cytostatikabehandlingar i perioder. Cytostatikan och Avastinet stoppar tillväxten och när cancern sedan börjar växa på nytt  blir det nya kurer, som stoppar för ett tag till. Jag och mina anhöriga måste vänja oss vid att jag lever som sjuk. Mina anhöriga måste hitta ett sätt att förhålla sig till mig med sjukdomen. Det är inte alltid lätt, men konstigt nog tror jag att det blir lättare ju mer tid som går. Vi kommer närmare varandra samtidigt som vi måste släppa på "det dramatiska" läget och oron och istället släppa in vardagen tillbaka.

Ni alla som är anhöriga till sjuka, för er ser det kanske ut som för oss. Eller så helt annorlunda. Ni kanske har en sjuk kär person som inte har samma tur med behandlingarna. Även om cancervården går framåt och de allra flesta blir friska, eller kan leva sina sista år bra, trots sjukdomen, så finns det ju några som har det mycket tufft med sin cancer. Ibland har cancern hunnit sprida sig så mycket och det är inte alltid lätt att hitta rätt "mix" eller "cellgiftsblandning" som stoppar tillväxten. Det kommer också ett tillfälle när det inte går att operera mer, för att kroppen säger ifrån. Det kan också komma en dag då kroppen inte klarar fler cellgiftsbehandlingar, av olika skäl. Då måste det vara tufft att vara anhörig och stå vid sidan och se att den sjuke inte orkar mer.

Och ändå, ni anhöriga betyder så mycket för oss sjuka. Det är för er vi vill leva, och det är med er vid vår sida som vi klarar av att släppa taget när den dagen kommer.

Bara att ni finns är vår glädje. Vi som är sjuka kommer nog att "acceptera" (inte gilla, men förhoppningsvis förstå) vad som gäller, när de olika sista stadierna infinner sig. Och då tänker i alla fall jag, att vi sjuka i de senare lägena, när döden närmar sig, inte "kämpar" emot för att i första hand bli friska. Jag tror istället att vi i de lägena bara vill vara nära er. Det är vad jag tror. Det är ni anhöriga som betyder något! Och bara att ni finns, är den tröst vi behöver då. Kärleken är viktigast. Det är vad jag tror.

Kärlek till alla er fina och viktiga anhöriga!

Jag bakar och lagar mat och njuter av livet. Idag gör bonussonen vegetariska hamburgare, så jag har bakat hamburgerbröd. Och vi har haft många vänner på besök, de senaste dagarna - så roligt. Det innebär att jag pendlat mellan utmattning och full fart. Kortisonet hjälper till att ge mig kraft (jag blir uppstimmad) och jag är glad att jag orkar såpass mycket, men visst finns det en trötthet under allt som gör sig påmind också. Ändå kan jag ligga klarvaken flera timmar mitt i natten. Det blir lite si och så med sovtider och rutiner nu när jag är inne i behandlingsperioder.

På måndag kommer det hur som helst att bli en riktigt stor utmaning för mig, men det får det vara värt. Jag ska först in på behandling på ODA under dagen men sedan ska jag åka till Stockholm på kvällen. Jag har nämligen fått fyra biljetter till Cancergalan på Cirkus!

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Vi är tre vänner som alla drabbats av cancer och så min man Peter, som åker till galan. (Peter är ju på sätt och vis också drabbad av cancern, såsom anhörig.) Vi ska alltså sitta med i publiken och få se och lyssna till många starka berättelser under kvällen. Förmodligen kommer jag att vara jättetrött efter behandlingen, men det kan inte hjälpas. Jag tar med mig Primperan och hoppas slippa må illa. Jag vill verkligen vara med denna viktiga kväll!

Jag hoppas också att ni alla tittar på galan i tv på måndag den 11/1. Den direktsänds klockan 20-22 i TV4. Och så önskar jag att många skänker pengar till cancerforskningen.

Titta på Cancergalan i TV4 på måndag den 11/1, kl 20.00