tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Min sjukdomshistoria

Av Helena Lundbäck - Måndag 19 juni 16:22

Problemet med att hela tiden dela med mig om hur jag mår, är att jag ju så gärna vill ge en positiv bild till vänner, familj, bloggläsare, sjukvårdare - berätta att allt blivit bättre, att det vänt, men alltsomoftast dyker det upp bakslag på de bra dagarna. Och då ångrar jag att jag sagt att jag blivit bättre.

Egentligen behöver jag inte känna ånger, eftersom livet sedan jag blivit sjuk verkligen är en berg- och dalbana. Det är så det är. Det är inget misslyckande, det bara är så.

Nu är jag inne på en vecka med en superstark kortisonkur. Igår kände jag en fantastisk skjuts vad gäller energin. Jag blev speedad och kinderna lyste röda. Och fram kom mitt gamla beteende med att riva fram dammsugaren och gå loss på golven. Och så gjorde jag en intervju till den bok jag tänker skriva och så, så småningom, ramlade jag ihop i en liten hög med stark värk. Och så grät jag som ett barn.

Idag var jag ganska pigg när jag vaknade. Men nu på eftermiddagen, då jag följt med Peter till stan och handlat och dessutom sedan besökt dietisten på Akademiska för att diskutera hur jag ska äta för att minimera problem med gas i tarmen, som uppstår av viss mat (fibrer) och ej fungerar snällt mot den stillastående tarm som är resultatet av den höga morfindos jag får mot smärtan ... ja, då sprutar tårarna igen och jag är helt utsliten av trötthet.

Jag går in i stressjukdom igen. I början av detta sekel, år 2003, var jag stressjuk av jobb, stor familj och en inre vilja att vara duktig och göra allt rätt. Jag tappade orken, förstod inte vad jag läste eller hur jag skulle göra de enklaste handlingar. Jag hittade inte och klarade mig inte i tillvaron. Jag blev så sjuk. Så småningom efter år av vila och återhämtning, träning, samtalsterapi och snällhet mot mig själv, lyckades jag bli hel igen. Sedan började jag jobba halvtid. Men då fick jag samtidigt cancer. Det var år 2011.

Efter några år som cancersjuk med stora operationer och sedan år av cellgiftsbehandlingar, blev jag stresstrött på att vara patient och behöva projektleda min sjukdom inför alla nya läkare jag mötte. Jag sa ifrån att jag bara ville ha en läkare och då blev det sakta bättre. Sedan klarade jag inte av fler behandlingar. Jag mådde för illa och jag blev inskriven i SAH - specialistansluten sjukvård i hemmet. Ett fantastiskt team med en otroligt bra läkare som gör allt för att jag ska må bra. Jag är så nöjd med den vård jag får, men nu tycks jag vara stressjuk av alla förändringar som sker i min smärtbehandling.

Jag orkar inte med att kastas mellan hopp och förtvivlan. Jag har tre sorters smärta - nervsmärta, skelettsmärta och inre organ-smärta och nu jobbas det för fullt med att hitta balans i medicineringen mot dessa smärtor. Minska den ena medicinen, höja den andra. Lägga till och dra ifrån. Och så står jag där som ett frågetecken i mitten.

Jag orkar inte med mig själv som ena stunden försöker vara nästan frisk och i andra stunden ligger totalt sliten och sjuk med min värk. Det är inte vårdens "fel" det är min oförmåga att vara i mig själv.

Jag känner mig åter misslyckad och tycker att jag tappat bort min person. (Och förut var jag ju så nöjd med att vara lugn i den jag var!)

Nu har jag blivit en lipsill på nytt.

Allt ordnar sig säkert. Jag ska inte dra så höga växlar på allt. Jag har ett fantastiskt sjukvårdsteam som hjälper mig och jag har en underbar familj och fina vänner. Men det svåra är att bara vara och koppla av. Jag känner mig som ett medicinmonster.

Förmodligen är det bara kortisonet som speedat upp mig. Det ska säkert plana ut snart igen. Jag blir bara så trött när jag har ont. Nu ska jag sluta babbla och vila lite.

Av Helena Lundbäck - 12 september 2016 12:25

Fyra år idag! Den 12/9 2012 blev den dag då jag opererades för min spridda cancer, som då satt överallt i bukhinnan och på flera av mina organ. Operationen gav mig ny tid, nya dagar att leva på. Och jag lever fortfarande, tack vare operationen och tack vare den vård jag får nu, med Avastin- plus cellgiftsbehandlingar som motar tillväxten av den spridda tarmcancer som nu finns i små härdar i lever, lungsäck, skelett och lite i bukhinnan. Fantastiskt att vi kan få sådan vård!

Av Helena Lundbäck - 28 augusti 2016 11:09

Att leva med cancer, det är att ständigt tänka på cancern, i alla fall är det så för mig. Egentligen är det ju inte så underligt, då behandlingar och röntgenundersökningar ständigt tar plats i livet. Kanske är det inte så konstigt då att cancern har så stort utrymme. Är den dessutom en cancer som är "obotlig", kräver den ännu mer.

Det skulle vara lättare att leva om jag tänkte att jag lever och allt är som vanligt, men jag drar lätt slutsatsen att det "snart" är dags för cancern att braka loss och ta över, att jag "snart" ska dö. Men ingen vet hur lång tid den tar på sig.

Häromdagen blev jag intervjuad av en journalist från Arbetarbladet, om mitt liv med cancer och om varför jag skrev en bok. Här hittar du artikeln och kan också lyssna när jag  berättar.

Av Helena Lundbäck - 21 augusti 2016 10:58

Visst är det ändå märkligt hur min kropp har orkat!
Först en tarmcanceroperation hösten 2011, sedan 8 (adjuvanta) cellgiftsbehandlingar med Xeloda-tabletter, därefter när mina stora metastaser i buken upptäckts - 4 intravenösa cellgiftsbehandlingar (neoadjuvant behandling) med FOLFOX och därpå den stora bukhinneoperationen med HIPEC i sept 2012. Efter alla dessa behandlingar var jag symtomfri i 1 1/2 år.

Från och med början av 2014 då jag fått återfall med nya metastaser tills nu har jag sedan fått 25 intravenösa cellgiftsbehandlingar med Avastin: Avastin + Irinotecan + 5FU.

Och ärligt talat, efter 2 operationer och 37 behandlingar, mår jag illa! Det är så jobbigt med dessa behandlingar!

Tack och lov har jag bra dagar däremellan.

Av Helena Lundbäck - 27 juli 2016 11:51


Jag är så glad! Idag kom leveransen.


Tänk att du kan ge dina barn och barnbarn en gåva - du kan berätta om ditt liv! Jag har skrivit en bok om mitt liv, som jag har tänkt ska finnas kvar till min familj och mina vänner. Där de kan läsa om vad som hände på 60-talet och 70-talet ... Allt som jag minns. Reflektioner och tankar! Jag tror att det kan bli intressant. Särskilt när du inte ska finnas för alltid.


Boken kan i och för sig läsas av andra också. Det blir som en biografi. Den handlar inte bara om min sjukdom, nej här samsas mina minnen, tankar, reflektioner, barndomshändelser, kärleksmöten, min lycka och sorg i en salig röra. Tanken var att bringa ett slags ordning, att se hur livet blev för "den långa flickan" och även om boken i första hand vänder sig till mina närmaste, antar jag att vem som helst kan läsa boken, alla som är nyfikna på hur en annan människa funderar över vad som är viktigt i livet - när man är frisk, när man blir sjuk och när man tror att man snart ska dö.

Visst har jag cancer, men det betyder inte att jag vill identifiera mig helt med sjukdomen. Jag är så mycket mer, jag är hela Helena. (Jag hade några extra ex, men de är slut nu). Vill du veta mer om boken? Du hittar den här.


För varje exemplar av boken skänker jag 10 kr till Cancerfonden.

Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Av Helena Lundbäck - 15 september 2015 00:28

Min cancer har verkligen kämpat med mig. Först i min tjocktarm där den växte sig stor, kompakt och frodig och sedan blev bortskuren hösten 2011.

Sedan fick den cellgifter men gav sig inte utan bubblade upp i buken där den växte sig megamegastor och bredde ut sig som knytnävar och basketbollar i bukhinnan överallt på alla organ, men blev bortskrapad, bortskuren, bortbränd och cellgiftsdränkt hösten 2012.

Därefter höll den sig lugn och tyst och osynlig i drygt ett år men har sedan försökt poppa upp med små samlingar i bukhinnan, i lungsäcken och i skelettet, och fått sig rejäla bakslag av mera cellgifter och Avastin under 2014 och 2015.

Och nu hösten 2015, när cancern ändå har spridit sig, fått fler kyssar av cellgifter och när den inte längre går att operera bort, då har jag tänkt att det är kört.

Men ... det är kanske en tankekullerbytta!

För även om det blivit nya metastaser har de ju trots allt krympt av behandlingen de fått och kanske är min cancer inte alls så stor och stark som jag trott, utan av en trött och långsam liten krympande sort. En seg historia som inte orkar vara aggressiv och slagkraftig längre.

Min cancer är kanske en cancer som tappat sugen. (Det skulle ju i så fall bli min räddning!) Och nu ska vi ta och stråla eländet också. Sedan tycker jag att den kan gå och gömma sig.

Ja nu har du faktiskt kämpat klart, cancer. Men jag tänker kämpa mot dig! Ja, du hörde vad jag sa: Ta och ge dig nu din trötta och sega gamla historia! Nu har jag tröttnat på dig och vill inte ha med dig att göra mer.

Av Helena Lundbäck - 10 mars 2015 22:57

Jag ser att våren är här igen. Jo jag har trots all smärta till och med tagit en promenad idag och nästan blåst omkull i vårvindarna. Och jag tänker på att jag lever på extratid.

Vi är många människor som tack vare sjukvården fått längre tid att leva på, trots våra svåra sjukdomar.

Nu är det hela tre och ett halvt år sedan jag med stark smärta i magen åkte in för första gången till akuten. Smärtan var så svår och först förstod man inte vad upphovet till den var, men det visade sig den gången att det var en stor cancertumör i tjocktarmen som orsakade den starka värken. Så började min tid med cancer. Jag opererades och fick cytostatika. Smärtan var borta och jag var hoppfull.

Ett halvår senare (för tre år sedan) kom mer akut smärta och fler akutenbesök. Då var hela buken full av metastaser. Det blev nya cellgifter och en ännu större operation.

Med operationerna och tillhörande cellgiftsbehandlingar som gjordes hösten 2011 och hösten 2012 har jag fått många månader och t o m år tillgodo. Man kan säga att jag fick liv på övertid. Jag hoppades på att jag kanske till och med skulle få vara fortsatt frisk.

Och så för ett år sedan, våren 2014 fick jag ny smärta. Denna gång satt smärtan i bröstet och jag började nya cellgiftsbehandlingar för att försöka stoppa tillväxten av nya metastaser i lungsäck, bukhinna och i bröstkorgen. Smärtan och cancern motades på nytt med cellgifter, Avastin och värktabletter. Tumörerna finns kvar, men de stannade upp i tillväxt ett tag och gav mig ytterligare tid att leva på. Snacka om att jag haft tur! Jag har fått hjälp mot smärtan. Och att jag fått tid!

Nu, år 2015 efter nyåret, tilltar smärtan i bröstet igen. Jag äter morfin och är så ledsen och så trött på smärta! Cancern är aktiv och nya knottror samt vätska har synts i lungsäcken. Och idag den 10 mars har tumörmarkören S--CA 125 stigit till ett värde på 95,4. (Den låg på
60,9 den 17/2 och skulle vara på <35 om cancern inte vore aktiv.).

Ja. Tyvärr. De starka vårvindarna tycks rumla om även inne i min kropp. Cancern är synnerligen aktiv igen. Och smärtan blir starkare och starkare och är nedbrytande. Jag har så jobbigt att jag inte vet hur jag ska klara det. Jag får ta mer och mer Dolcontin och Morfin - har åter igen ökat dosen idag - och ska börja nya cellgiftsbehandlingar på torsdag i hopp om att få finnas kvar ett tag till.

Men orkar jag? Och går det att mota cancern denna gång?

Jag undrar hur ont jag ska behöva ha och hur länge. En läkare som jag pratade med idag sa att om cellgiftsbehandlingarna och den högre dosen morfin inte hjälper mot smärtan, får man överväga strålning mot smärtan. Då måste cellgiftsbehandlingen avbrytas ...

Men än är vi inte där. Jag ska påbörja cellgiftsbehandlingen på torsdag först. En sak i taget.

Jag tar mer Dolcontin och mer Morfin meda. Jag sitter upp i sängen och försöker sova, för jag kan inte ligga ner, eftersom tumörerna smärtar mer i liggande läge. Och jag hoppas, hoppas, hoppas på att smärtan ska dämpas. Jag hade tänkt hälsa på på jobbet idag eller imorgon, men orkar inte. Istället försöker jag andas lugnt, vila, slappna av och mentalt ta sats för att orka sätta mig i cytostolen igen på torsdag. Och så hoppas jag att det ska vara till min hjälp. Igen.

Så kan det vara att ha cancer i det skede jag befinner mig i. En vacker blåsig vårdag som denna. När fåglarna sjunger och videkissarna spricker ut. Allting är så fantastiskt och bra och underbart i mitt liv, utom den olycksaliga sjukdomen. Och den förtärande smärtan!

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se