tursomentokig

Alla inlägg under januari 2016

Av Helena Lundbäck - 31 januari 2016 15:47

 

Jag har tidigare funderat mycket över hur mina barnbarn tar detta med att mormor/ farmor är sjuk i cancer. Och jag har tänkt att det är så skönt att vi kan prata om det på ett naturligt sätt och jag har tänkt att det är tur att de små är mina barnbarn och inte mina barn. För visst skulle det vara mer förfärligt om det var barnens mamma som var sjuk och kanske skulle dö. Nu är det "bara" mormor / farmor.


Men så har jag sakta förstått att så enkelt var det inte alls. Ett av mina barnbarn (kanske fler fast jag inte vet) har just nu mycket ångest över döden. Hen vill inte prata om cancern och döden, men har ändå sagt till en av sina lärare att "tänk om hon dör utan att jag hinner vara med!".  Och visst förstår jag att tankarna spinner kring detta med ovissheten. Ingen vet när mormor / farmor blir så sjuk att döden kommer. Och om det kan vara så ovisst med mormor / farmor, då kan det ju vara lika ovisst med mamma. Och hur ska hen då orka leva?


Barnbarnet med all ångest kring döden är i sexårsåldern och jag har förstått att det kan vara vanligt i den åldern med många tankar kring döden. Det gör mig så ont att jag "orsakar" all denna ångest. Så tråkigt och besvärligt och sorgligt för barnbarnet och barnbarnets familj. Vi försöker vara naturliga och "som vanligt" kring allt detta, men ingenting är ju som vanligt när någon lever med en sjukdom som kan (kommer att) leda till döden. Vi har blivit erbjudna att barnbarnet ska få följa med till sjukhuset och ställa frågor om cancer och döden, men det vill inte barnbarnet.


Men ett annat äldre barnbarn, som verkligen vill prata om det, vågar ändå inte, av hänsyn till mig. "Jag vill inte att mormor ska bli ledsen ..."


Och om de bara visste! Jag skulle ju göra allt för att få prata med dem, försöka lugna dem, säga att jag inte ska dö idag och inte imorgon. Ni kommer att märka när det är dags! Jag kommer att bli så mycket sjukare först ... Och kanske får vi leva många år tillsammans först. Vi har ju redan fått en massa extra tid och ska ta tillvara på tiden och ha det fint tillsammans länge än!


Jag vill så gärna ha det bra med er mina små! Jag vill inte att ni ska vara så rädda! Om jag ändå kunde trösta er!

Av Helena Lundbäck - 28 januari 2016 14:55

Min 18:e behandling med Avastin och cytostatika kostar på. Jag mår illa och sover stora delar av tiden, trots den stora mängden med mediciner som ska motverka illamåendet och som brukar göra mig pigg. Som tur är kräks jag inte (ännu) och har hittills sluppit diarré. Men jag är så ofantligt trött.

Den här veckan har jag i alla fall varit klok nog,att inte planera in något förrän på lördag. Hoppas ha fått krafterna åter då.

Av Helena Lundbäck - 25 januari 2016 23:19

Jag skriver detta inlägg, för att jag fått några kommentarer som berör mig så. Dels från en kär vän som mist sin mamma i cancer och dels från en mamma, som har en son som fått många återfall och nu inte längre kan opereras mer. (Jag publicerar inte den kommentaren, då jag inte vet om du som är mamman vill visa ditt namn här. Men om du vill ha mer kontakt kan du ge mig din mailadress, så ska jag skriva direkt till dig.)


Detta att ha en kär nära familjemedlem som får cancer måste kännas oerhört mycket och på många sätt - drabbande, skrämmande, sorgligt, oroligt, ångestframkallande och säkert på många många andra sätt. Ni som står vid sidan och försöker hjälpa till, försöker hitta metoder, ny forskning, andra läkare, ni som skulle göra allt för att er käre sjuke ska bli frisk, ni kämpar många gånger så mycket! Eller så ser ni att det inte går att göra på annat sätt än vad läkarna säger, men kan inte acceptera att er son eller dotter eller syster eller bror eller mamma eller pappa har en kronisk sjukdom och kanske kommer att dö ganska snart. Hur kan man ta in det?


Min familj (mina anhöriga) har fått följa mig genom operation (2011), cytostatikabehandling, återfall med ny operation (2012), nytt återfall (2014)med cytostatikabehandlingar, strålning, cytostatikabehandlingar ... Och sedan våren 2014 har vi trott att  det bara är en kort tid kvar. Vi trodde att jag skulle dö snart när läkarna sa att nu kan du inte opereras mer, nu blir det bara palliativ vård.


Palliativ vård betyder egentligen vård i livets slutskede med omsorg om den döende människan. Tidigare tänkte man kanske bara på den allra sista tiden, de sista veckorna, men med cancervård av idag kan det också menas den vård som ges under en kort eller lång tid, när det inte längre går att ha inriktning "botande" cancervård. Det vill säga patient och vårdgivare vet att cancern är så spridd att den inte går att ta bort. Man vet att förmodligen blir det cancern som kommer att vara dödsorsak någon gång. Men patienten ska nu få vård som gör att den ska leva så bra och bekvämt som möjligt, den tid som är kvar, utan smärta och helst ska de som vårdar utgå från en helhetssyn där patientens väl sätts i fokus. (Jag tror att det kan se väldigt olika ut på olika ställen.) 


Men jag lever fortfarande. Det har snart gått två år sedan jag fick veta att det var slut med livräddande operationer och att jag förmodligen inte hade lång tid kvar. Två år med cytostatikabehandlingar i perioder. Cytostatikan och Avastinet stoppar tillväxten och när cancern sedan börjar växa på nytt  blir det nya kurer, som stoppar för ett tag till. Jag och mina anhöriga måste vänja oss vid att jag lever som sjuk. Mina anhöriga måste hitta ett sätt att förhålla sig till mig med sjukdomen. Det är inte alltid lätt, men konstigt nog tror jag att det blir lättare ju mer tid som går. Vi kommer närmare varandra samtidigt som vi måste släppa på "det dramatiska" läget och oron och istället släppa in vardagen tillbaka.


Ni alla som är anhöriga till sjuka, för er ser det kanske ut som för oss. Eller så helt annorlunda. Ni kanske har en sjuk kär person som inte har samma tur med behandlingarna. Även om cancervården går framåt och de allra flesta blir friska, eller kan leva sina sista år bra, trots sjukdomen, så finns det ju några som har det mycket tufft med sin cancer. Ibland har cancern hunnit sprida sig så mycket och det är inte alltid lätt att hitta rätt "mix" eller "cellgiftsblandning" som stoppar tillväxten. Det kommer också ett tillfälle när det inte går att operera mer, för att kroppen säger ifrån. Det kan också komma en dag då kroppen inte klarar fler cellgiftsbehandlingar, av olika skäl. Då måste det vara tufft att vara anhörig och stå vid sidan och se att den sjuke inte orkar mer.


Och ändå, ni anhöriga betyder så mycket för oss sjuka. Det är för er vi vill leva, och det är med er vid vår sida som vi klarar av att släppa taget när den dagen kommer.


Bara att ni finns är vår glädje. Vi som är sjuka kommer nog att "acceptera" (inte gilla, men förhoppningsvis förstå) vad som gäller, när de olika sista stadierna infinner sig. Och då tänker i alla fall jag, att vi sjuka i de senare lägena, när döden närmar sig, inte "kämpar" emot för att i första hand bli friska. Jag tror istället att vi i de lägena bara vill vara nära er. Det är vad jag tror. Det är ni anhöriga som betyder något! Och bara att ni finns, är den tröst vi behöver då. Kärleken är viktigast. Det är vad jag tror.


Kärlek till alla er fina och viktiga anhöriga!

Av Helena Lundbäck - 24 januari 2016 01:21

Jag fick en kommentar av en person som inte ville kommunicera öppet här på min blogg, utan ville att jag skulle söka upp hen på messenger. Den personen tyckte att det var så svårt att förstå alla termer i mina inlägg och att det var svårt att se sammanhang i min text. Jag förstår att det är svårt att förstå vissa inlägg. Särskilt i ett inlägg där jag citerar text från min journal. Jag ville ändå visa lite av hur det kan se ut i journalen med röntgensvar och annat. (Annars brukar jag väl inte skriva med så svåra termer.)

Denna person undrade om jag provat kosttillskott och frukt och grönt och ville prata med mig om det på Messenger.

Jo, visst äter jag mycket frukt och grönt, eftersom jag äter vegetariskt + fisk och har gjort det i många år. Jag tror att det är en anledning till att jag inte mår sämre. Men jag har aldrig tagit kosttillskott. Det behöver jag inte heller då jag äter så allsidigt.

En annan anledning till att jag mår såpass bra som jag gör, är nog det att jag promenerar varje dag, tror jag.

Men jag kommer inte att söka upp dig som skrev, för att prata om det på MSN. Jag kommunicerar här på min blogg om det inte är något alldeles speciellt. Du får gärna läsa min blogg och fortsätta att kommentera här.

Av Helena Lundbäck - 21 januari 2016 15:29

Nu har jag träffat läkaren på Onkologen. Hen är mycket nöjd med röntgenresultatet och med provsvaren som visar att tumörmarkören sjunkit så mycket i värde. Cytostatikan + Avastinet har gett effekt! Det är bara att hoppas att effekten håller i sig länge!

Hen tror inte att skelettmetastaserna har ökat. Det som syns på röntgen kan vara en reaktion som har med läkningen att göra, tror hen istället..
Jag visade knölen som syns under huden och vi får hålla lite koll på vad som händer med den. Men annars är det bara positiva resultat rakt igenom! Nu kör vi vidare med nya behandlingar!

Och jag tänker att jag ska sluta deppa och ställa om mig. Jag ska återigen tänka att jag har tur, att det är skönt att medicinerna har effekt och att jag lever! Varje ny dag är en gåva och jag lever!

En dag ska jag dö, men alla andra dagar ska jag leva!

Av Helena Lundbäck - 20 januari 2016 22:22

Imorgon ska jag till doktorn. Jag "borde" vara glad. Resultaten från provtagningen ser bra ut. Tumörmarkören har sjunkit och de levervärden som var för höga förra gången, ser ok ut idag.

Jag blir så ledsen när jag tänker på att resten av livet ska vara så här. Att jag ständigt ska tänka på sjukdomen och döden. Varje dag. Varje timme. Att jag ska bollas mellan att vänta på resultat och att få resultat. Att jag ska vara med i behandlingar och sedan vila från behandlingar. Allt är liksom förutbestämt. Och jag kommer aldrig att bli bra men jag vet att jag sakta ska bli sämre. Jag kan aldrig släppa vetskapen ...
Det är så sorgligt. Jag klarar inte att vara glad ... Hur ska jag orka?

Av Helena Lundbäck - 18 januari 2016 00:51

Världen är just nu vackert vit och livet är fint! Det finns så mycket gott och vackert att leva för, trots att man är sjuk.

Men på sidan om det ljusa oroar mörkret, alltmer. Jag önskar att världen inte var ett så stort kaos. Jag önskar att ondskan och maktlystnaden försvann. Jag önskar att empatin, välviljan och kärleken växte. Då skulle allt vara så fint och barnen kunde känna sig trygga. Varför kan vi, dagens mänsklighet, inte bete oss bättre? Vi skulle ju alla kunna dela glädjen och hjälpas åt ...

Av Helena Lundbäck - 15 januari 2016 18:12

Röntgensvar är som sagt krångliga att tyda. Eftersom läkaren ännu inte vidimerat svaret och vi inte har talat om det, så kan jag inte riktigt bestämma mig för om det var ett mestadels bra eller dåligt svar. Jag sammanfattar i alla fall kort från journalen att det inte tillkommit något nytt, att levermetastaserna krympt lite, att pleuravätskan gått i regress men att de sklerotiska förändringarna i sternum har ytterligare ökat i storlek. De är även mera sklerotiska jämfört med tidigare. Detta syns också nästan utanpå, som en större knöl i bröstbenet och kanske också att jag känt av en anings ökad smärta i det området.


Konklusion: God regress av levermetastaser. Ökad skleros i sternum förändringarna vilket delvis kan vara tecken på läkningsprocess, men dessa har även ökat något i storlek.


Mest plus eller mest minus? Det är bra att aktiviteten i lever och lunga minskat, men jag avvaktar med reaktionen tills att jag pratat med läkaren. Jag vet ju inte heller hur allvarligt det är att sklerosen ökat.


Hur mår jag då? Mest väldigt trött och så lite illamående.


Trevlig helg!

 


Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
        1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20 21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2016 >>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se