tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Metastaser

Av Helena Lundbäck - Lördag 29 juli 02:32

Men jag kan inte sova nu! Och det är så jobbigt. Klockan är alldeles för mycket. Tjugo över två på natten, och jag behöver min nattsömn. Ska göra ett försök igen....,Kramar till alla!

Av Helena Lundbäck - Fredag 28 juli 14:28

Jag har varit på sjukhuset och tappat vätska från lungsäcken. Hela 2,4 liter alltsomallt. Det är inte konstigt att jag varit trött, haft ont och att jag hostat så mycket. Jag hade sedan 38 grader (jag brukar ha temperatur på 36,0 ungefär) och var förstås trött. Jag var så trött att jag sov dag som natt. Dessutom pratade jag en massa gallimatias berättade min man som försökte väcka mig då och då. Han ringde SAH och bad dem kolla vad som kunde vara fel.

Specialisthemsjukvården SAH har kollat upp mitt mående med en massa prover, allt för att utesluta infektioner. De har dock inte hittat något. Däremot sammanföll slutdatum på min Betapredkur med tappningen. Så jag kanske blev så megatrött av den orsaken också. Det kan hända att jag behöver lite kortison för att må bra.

Nu har jag börjat med Betapred igen och jag känner mig piggare. Jag tog nyss tempen och den var nu 35,9.


Av Helena Lundbäck - Måndag 19 juni 16:22

Problemet med att hela tiden dela med mig om hur jag mår, är att jag ju så gärna vill ge en positiv bild till vänner, familj, bloggläsare, sjukvårdare - berätta att allt blivit bättre, att det vänt, men alltsomoftast dyker det upp bakslag på de bra dagarna. Och då ångrar jag att jag sagt att jag blivit bättre.

Egentligen behöver jag inte känna ånger, eftersom livet sedan jag blivit sjuk verkligen är en berg- och dalbana. Det är så det är. Det är inget misslyckande, det bara är så.

Nu är jag inne på en vecka med en superstark kortisonkur. Igår kände jag en fantastisk skjuts vad gäller energin. Jag blev speedad och kinderna lyste röda. Och fram kom mitt gamla beteende med att riva fram dammsugaren och gå loss på golven. Och så gjorde jag en intervju till den bok jag tänker skriva och så, så småningom, ramlade jag ihop i en liten hög med stark värk. Och så grät jag som ett barn.

Idag var jag ganska pigg när jag vaknade. Men nu på eftermiddagen, då jag följt med Peter till stan och handlat och dessutom sedan besökt dietisten på Akademiska för att diskutera hur jag ska äta för att minimera problem med gas i tarmen, som uppstår av viss mat (fibrer) och ej fungerar snällt mot den stillastående tarm som är resultatet av den höga morfindos jag får mot smärtan ... ja, då sprutar tårarna igen och jag är helt utsliten av trötthet.

Jag går in i stressjukdom igen. I början av detta sekel, år 2003, var jag stressjuk av jobb, stor familj och en inre vilja att vara duktig och göra allt rätt. Jag tappade orken, förstod inte vad jag läste eller hur jag skulle göra de enklaste handlingar. Jag hittade inte och klarade mig inte i tillvaron. Jag blev så sjuk. Så småningom efter år av vila och återhämtning, träning, samtalsterapi och snällhet mot mig själv, lyckades jag bli hel igen. Sedan började jag jobba halvtid. Men då fick jag samtidigt cancer. Det var år 2011.

Efter några år som cancersjuk med stora operationer och sedan år av cellgiftsbehandlingar, blev jag stresstrött på att vara patient och behöva projektleda min sjukdom inför alla nya läkare jag mötte. Jag sa ifrån att jag bara ville ha en läkare och då blev det sakta bättre. Sedan klarade jag inte av fler behandlingar. Jag mådde för illa och jag blev inskriven i SAH - specialistansluten sjukvård i hemmet. Ett fantastiskt team med en otroligt bra läkare som gör allt för att jag ska må bra. Jag är så nöjd med den vård jag får, men nu tycks jag vara stressjuk av alla förändringar som sker i min smärtbehandling.

Jag orkar inte med att kastas mellan hopp och förtvivlan. Jag har tre sorters smärta - nervsmärta, skelettsmärta och inre organ-smärta och nu jobbas det för fullt med att hitta balans i medicineringen mot dessa smärtor. Minska den ena medicinen, höja den andra. Lägga till och dra ifrån. Och så står jag där som ett frågetecken i mitten.

Jag orkar inte med mig själv som ena stunden försöker vara nästan frisk och i andra stunden ligger totalt sliten och sjuk med min värk. Det är inte vårdens "fel" det är min oförmåga att vara i mig själv.

Jag känner mig åter misslyckad och tycker att jag tappat bort min person. (Och förut var jag ju så nöjd med att vara lugn i den jag var!)

Nu har jag blivit en lipsill på nytt.

Allt ordnar sig säkert. Jag ska inte dra så höga växlar på allt. Jag har ett fantastiskt sjukvårdsteam som hjälper mig och jag har en underbar familj och fina vänner. Men det svåra är att bara vara och koppla av. Jag känner mig som ett medicinmonster.

Förmodligen är det bara kortisonet som speedat upp mig. Det ska säkert plana ut snart igen. Jag blir bara så trött när jag har ont. Nu ska jag sluta babbla och vila lite.

Av Helena Lundbäck - Torsdag 8 juni 17:27

Jag är trött, jag sover mest hela tiden så det är därför jag inte orkat skriva här på bloggen. Vi har haft besök av olika familjemedlemmar och vänner och mellan sovstunderna pratar jag med dem tills jag somnar igen.

Det doftar liljekonvaljer och syrener i huset. Vi har plockat var och varannan dag. Man får passa på, snart är det slut med den doftande tiden.

Peter åkte bort ett dygn i helgen, för att ha kul med några gamla vänner och jag fick samtidigt besök av en kompis som lagade mat, diskade, gick ut med Valle, tog med mig och Valle i sin lilla röda bil, på en utflykt till Karlholm och så roade hon mig i största allmänhet genom att prata och skratta. Jag slapp göra något och jag slapp allt ansvar. Så skönt det var. Men ändå blev jag jättetrött efteråt och sov och sov.

Och sedan kom mina snälla svärföräldrar som är i nittioårsåldern på besök. Peter lagade all mat och grejade med allt, men de gamla var också med och gick på promenader (i och för sig långsamma) och diskade och fixade. Och jag försöter också göra något, bakade en kaka, men sedan kom tårarna. Jag orkade ju inte.

Det är bara att inse att jag är tröttare än de två gamla. Jag har ont och är astrött. Ligger på min säng med varma vetekuddar intill mig och med den vackra yllefilten över mig. Så är det. Tufft. Det känns bara så märkligt allting. Hur det har blivit ...

När det är solsken blir jag lite piggare. Mellan sömnstunderna. Jag kan inte sitta särskilt länge i vanliga stolar, för jag blir så trött i ryggen. Förmodligen har jag blivit förfärligt otränad också. Vad som är vad i min värk vet jag inte. Vad är det som gör ont? Trötthet i ryggen? Metastaser i skelettet med tryck från tarmen? Tarmproblem? Muskelspänningar? Muskelsträckningar? Är det metastaserna i lungsäcken som smärtar? Eller metastaserna i levern?
Jag försöker att leva med det. Det går ju inte att öka morfindosen i det oändliga. Eller?

Jag somnar och somnar. Är så förfärligt trött.

Igår var en vän här och fikade med mig och imorgon ska barnbarnen ha skolavslutning.

Av Helena Lundbäck - Tisdag 4 april 19:41

 


Nu är det bättre med min  smärta. Jag börjar få balans mellan morfinets smärtstillande verkan och smärtan som kommer sig av skelettmetastaserna men också av magproblemen (det sistnämnda är förmodligen mestadels en biverkan av morfinet...). Men jag är vansinnigt trött just nu. Jag låg vaken mycket i natt och har inte sovit särskilt mycket idag på dagen då vi haft besök av olika slag. Till exempel av sotaren.


Cancersjukdomen utvecklar ju ofta "fatigue" - en ständig trötthet som är väldigt tung att gå och släpa på och jag skulle gärna vilja slippa all denna trötthet och känna mig pigg och utsövd någon gång, åtminstone få bättre balans mellan sömn och vakenhet.


Ändå, efter en lång tid med mycket trötthet har jag tidigare idag känt lite energi och glädje! Det var härligt! (Igår likaså, men sedan tog jag i för mycket och ramlade ner i någon slags trötthetsångest.) Tröttheten gör att allt snurrar. Jag får liksom ingen linje i vad det är jag ska ta mig för.

Att hitta balansen tycks alltså vara väldigt viktigt just nu. På alla plan! Jag har inte så mycket reservkrafter.


Det känns som en bra dag. Solen har skinit och jag har av sjukvården fått en fantastisk säng som nu står i vardagsrummet. Två killar levererade den i förmiddags och skruvade ihop den åt mig på ett kick. (De killarna var minsann inte drabbade av den stora tröttheten.) Jag tittade i en byrå här hemma och hittade ett lapptäckesöverkast som jag sytt en gång, men aldrig använt, och det ska jag nu ha och bädda fint med.


För en stund kom de fina syrrorna från hemsjukvårdsteamet och fixade så att jag fått en skön specialmadrass till den nya sängen. Madrassen fördelar trycket så att det inte ska uppstå problem om man ligger stillla för länge. I den här nya vardagsrumsmöbeln kan jag sedan vila, sitta och se på tv, ligga, sova, sticka, läsa, vara med i sällskap när vi får gäster och somna närhelst jag blir för trött. Det är en säng som ger stöd åt kroppen på bästa sätt och den fungerar nästan som en fåtölj i ett annat läge. På natten kommer jag inte att hasa ner i sängen och jag behöver heller inte bulla upp med så många kuddar som jag försökt fixa i min gamla  vanliga säng. Det ska kännas ok för kroppen i alla lägen, i "halvsittlägen" när jag vilar mig på dagen också. (Inte som i vår soffa där ryggen och kroppen kroknar då det varken är skönt att sitta eller ligga i den för länge.) Eftersom mina metastaser trycker på alla organ är det viktigt att få den här hjälpen med säng och madrass som motverkar problem och jag är verkligen så nöjd för den fina hjälpen jag får.


Nu slipper jag också gå upp för trappan för att lägga mig, utan jag kan vara nere hela tiden.


Ser nu så mycket fram emot att få prova sängen hela natten. Å så skönt att få sova ...

God natt!


Av Helena Lundbäck - Onsdag 22 mars 13:51

Solen skiner och jag har just kommit hem från mitt inledningsbesök på Strålbehandlingen på Akademiska. Jag preparerade mig med extra morfin innan, eftersom jag visste att det gör så ont i mina metastaser, när jag måste ligga på rygg på ett plant underlag med armarna uppsträckta över huvudet.

Och jag fick mycket riktigt ligga på ett plant underlag där de klämde och kände på mina revben och mitt bröstben och sedan röntgade de mig för att se hur de ska stråla mig nästa vecka. Flera läkare, sköterskor och fysiker kom fram och hälsade och när allt var klart satte de sig för att förhandla och bestämma hur behandlingen ska göras, men jag vet inte om det var något problem med vad de såg på bilderna, för jag fick inget veta om vad de bestämde.

En sköterska berättade att de sett att det nu blivit mycket mer vätska i höger lunga och hon trodde att det också kunde bidra till att det gör ont. Jag frågade om det var så mycket att lungan behövde tömmas och hon bedömde att det gränsade till det, men sedan sas det inget mer om det.

Jag har i alla fall blivit kallad till två tider - en för elektronstrålning och en för protonstrålning om jag förstod rätt - nästa vecka, men sköterskan var osäker på hur de nu skulle besluta att de ska göra, så hon bad mig ringa på fredag och kolla vad de bestämt.

Ja, för egen del hoppas jag bara på smärtlindring och jag antar att strålningen ska kunna hjälpa mig.
Håll tummarna för att det blir bra.

Av Helena Lundbäck - Måndag 20 mars 09:06

I helgen har vi haft besök av min fina bonusdotter och hennes man. De hade med sig den fina buketten på bilden och jag njuter så av den idag med, när de är tillbaka i Stockholm där de väntar sitt första barn och det är så klart spännande. Så skönt att det finns positiva saker att fokusera på!

På lördagen var min son och hans två söner här också. Jag fick en stund ägna mig åt kortspel och högläsning och det gjorde mig gott så klart.

Men värk i magen och värk i revben och bröstbenet tar på krafterna. Jag vilar och sover därför mycket. Igår var jag ute och gick två svängar i solen i alla fall, jag måste röra på mig lite och det var underbart väder, men sedan blev jag tvungen att återvända till soffan och ryggläge. Å vad jag önskar att jag kunde få må lite bättre.

Av Helena Lundbäck - Torsdag 16 mars 20:11

I april 2014 började jag få cellgifter med Avastin. 33 behandlingar har det blivit. Nu slutar vi med behandlingarna.

Jag var hos onkologläkaren idag och hon bedömer att behandlingarna inte har den verkan som är önskvärd. Dels har jag alldeles för jobbigt med biverkningar, dels är det tveksamt om de längre har någon effekt. Nästan alla 15 metastaser i lungorna hade vuxit lite, likaså de fyra i levern, enligt röntgensvaret. Skelettmetastaserna stod stilla, förutom en som ev blivit större. Ändå är det inte fråga om stark tillväxt, snarare lätt tillväxt. Cancermarkören knatar uppåt, det har den gjort de senaste gångerna vi kollat, men det går sakta. Inget är dramatiskt utan snarare relativt stabilt trots att cancern ökar.

Fokus ska nu ligga på att försöka få bort min smärta. Och att få balans på min mage som reagerat på allt morfin med att bli hård.

Onkologen skickar remiss till strålning. Hoppas att jag slipper vänta så länge, det lär vara kö där. Om de kan stråla mina värsta skelettmetastaser, kan jag kanske få bort smärtan som jag känner.
Och läkaren på specialistsjukvården i hemmet, hjälper mig att hitta rätt med magmedicinerna.

Jag är benägen att hålla med om vad läkaren sagt. Själv blir jag alldeles slut av smärta men också av spänd mage, illamående, diarréer och trötthet. Dessa tillstånd har varvats med relativt gott mående, men den senaste tiden har jag tyvärr mått mer dåligt än okej. Nu skulle jag vilja att det blev tvärtom så att livskvalitén ökar. Hoppas på bättre mående nu!

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se