tursomentokig

Alla inlägg under september 2013

Av Helena Lundbäck - 25 september 2013 22:11

Jag läser lite på webben innan jag somnar och hittar följande:

Sammanfattning från produktionsstyrelsens möte den 24/9, på Uppsala läns landstings webbplats och Uppsnabbat. 

http://www.lul.se/sv/Landsting--politik/Uppsnabbat/
Där står som en punkt:

"Redovisning av HIPEC-behandling vid Akademiska
Akademiska sjukhuset ska ta fram en redovisning om hur man behandlar patienter med spridd bukhinnecancer med varma cellgifter, så kallad HIPEC-behandling. Det beslutade produktionsstyrelsen. Redovisningen ska innehålla en allmän beskrivning av verksamheten och aktuell statistik."

Mycket bra. Då får vi kanske veta hur många operationer de gör och hur det gått för patienterna.

Vidare läser jag i sammanfattningen från landstingsfullmäktige den 25/9 att frågor ställts och fått svar enligt nedan:

"I vilken politisk styrelse har Alliansen beslutat om remittering till UCC?
Om inget beslut har fattats, varför vill ni inte genomföra vad ni utlovat invånarna?

Svar:
I frågan om remittering av patienter som i Uppsala län drabbats av behandlingsbar bukhinnecancer är det möjligt för Akademiska sjukhuset att remittera patienter av synnerliga skäl till UCC. Vi har säkerställt med landstingets chefsjurist att direktupphandlingar är möjliga i situationer där synnerlig brådska uppkommit eller i situationer där unik kunskap eller kvalitet föreligger. Däremot är det självklart inte vi politiker som gör den medicinska bedömningen i enskilda fall. Det är en fråga för professionen.

Alliansen har inte tagit ett politiskt beslut om remittering till UCC. Däremot har vi pekat på möjligheten för Akademiska sjukhuset att även utan ett avtal kunna remittera patienter i de fall synnerliga skäl föreligger. För att med Edstavs egna ord "genomföra vad (vi) lovat invånarna" krävs dock ett avtal: politiker kan inte och ska inte avgöra vilken behandling medicinsk expertis väljer för enskilda patienter.

Den utredning som gjordes förordade ett formaliserat samarbete mellan UCC och Akademiska sjukhuset för att "ta tillvara på den unika samlade kompetensen" och "stärka basen för patientsäkerheten". Detta är tungt vägande argument, och det är därför självklart att ett sådant samarbete snarast kommer till stånd, ett som skulle bli det första i sitt slag i Sverige."

Vad ska man tro? Blir det nåt samarbete?

Allt går att följa på landstingets webb
http://www.lul.se
(Man får klicka sig vidare till uppsnabbat under Landsting & politik)

Av Helena Lundbäck - 25 september 2013 19:38

I UNT idag försöker man återigen redogöra för läget - att Uppsala läns landsting inte remitterar till UCC och att patienterna inte får den vård de behöver och vill ha. Artikeln heter Ordkriget fortsätter kring vården på UCC.


Ja snart har jag inga ord kvar att kommentera den här cirkusen! Jag har nästan gett upp. Politiker som inte vet vad de ska tro och göra och om de agerat, försvinner de sedan. Vad kan det bero på? Och sjukhusledning som kör över allt och alla. För att vara duktiga på att spara pengar? Eller för att de bara vill utöva sin makt och "ha rätt"? Eller för att de gett sig den på att trakassera UCC?


Hur vore det om politiker och sjukhusledning brydde sig om att vara bäst på att tillgodose patienternas behóv? Genom att ge dem den bästa vården!

Av Helena Lundbäck - 25 september 2013 16:16

Jag är nyopererad. En liten, liten operation. Men jag känner mig risig. Ledsen och svag. Jag skulle väl vara glad och fira, för nu är "venporten" bortopererad. Den jag hade för att ta emot cytostatika och annat som de stack i mig för att ge. Förra året ... Nu behövs den inte längre.

Under operationen var jag vaken. Låg med huvudet bakom ett skynke. Kände mig utsatt. Jag gillar inte att bli skuren i. Tror att min kropp minns ... Och obehaget växte när läkaren fick slita och bända för att få loss venporten, som hade vuxit fast och inte ville lämna mig.

Rätt vad det var ryckte det till i min kropp. Jag tror att det var någon nerv som utlöste en reaktion så jag spratt till med armar och ben och tårarna steg i ögonen. Men nu är jag ihopsydd och om tio dagar ska såret vara läkt.

Jag sitter i en av sjukhusets cafeterior och väntar på att bli hämtad av min man. Får inte köra själv med bedövningsmedel i kroppen och orkar inte gå till tåget. Det är samma cafeteria som jag satt i förra sommaren, då Haile Mahteme ringde och tröstade mig och gav mig hopp när han sa att han skulle försöka hjälpa mig, även om det såg mörkt ut ...

Han har hjälpt mig! Mer än jag kunde hoppas på och nu är det ljust. Jag har ingen anledning att sörja. Allt är bra. Ja, jag har haft tur! Det är kanske det jag återigen förstår.

Av Helena Lundbäck - 22 september 2013 15:00

Varför bloggar du om cancer? Den frågan fick jag av en reporter häromdagen.

Ja, det kanske är en befogad fråga. Det kanske inte känns naturligt för alla att dela med sig av sina tankar och känslor när man blir svårt sjuk. Men för mig blev det viktigt. Jag behövde skriva för att samla mig. Och för att klara av all väntan som upptar så mycket tid när man drabbas. Väntan på undersökningar, provsvar, behandlingar, resultat, operation. En på många sätt fullständigt surrealistisk tillvaro.

Å ena sidan ville jag kunna samla alla mina tankar och känslor på bloggen, å andra sidan var jag medveten om att vem som helst kunde gå in här och läsa, inte bara mina nära och kära, så en viss distans har ibland infunnit sig: Är det för privat? Har jag gått in på för många detaljer? Ska jag avsluta bloggen nu när cancern tycks besegrad? Det är ju frågor som jag ställt mig.

En funktion som bloggen ändå har haft och har för mig, är att jag kommit i kontakt med så många vänliga och stöttande människor. Friska såväl som sjuka. Några har också blivit nya vänner som jag har följt på deras bloggar.

Att följa andra som bloggar om sin cancer, har gett mig viss samhörighetskänsla. Men det har också varit tungt att följa dem som "bloggat sig ända in i döden". Fast jag vet att bloggandet har hjälpt dem att hålla hoppet uppe.

Kanske är svaret att jag bloggar om cancer för att skapa nätverk, samla kunskap och känna mig mindre ensam i kampen mot den stora grymma fienden cancer.


Att det i mitt fall, med min typ av cancer, sedan blivit en blogg där kampen för att också få rätt vård fått ett så stort utrymme, det visste jag inte när jag startade. Men det har sannerligen blivit en riktigt stor kamp. En svår kamp dessutom, som jag gärna hade sluppit. När man är svårt sjuk och nära döden, ska man inte behöva kämpa för att få den vård som finns. Man har ju nog med sin ångest inför sin sjukdom. Då är man inte hjälpt av att behöva möta prestigefyllda maktmänniskor, som vill neka en den bästa vården.

Att jag fortsätter blogga här, då och då, handlar nu om att jag vill kämpa för att mina cancerdrabbade vänner och medmänniskor ska kunna känna hopp och för att de ska få tillgång till den fina vård som finns. Kan jag påverka opinion och makthavare den här vägen, så vill jag försöka.

Vem vet vem som drabbas av bukhinnecancer imorgon? Det kan vara jag igen och det kan vara du! Då vill vi inte hamna i ickevård eller bli försökskaniner hos nybörjare. Då vill vi ha hjälp av den specialistklinik som kan detta bäst - Uppsala Cancer Clinic. Så jag vädjar fortfarande till beslutsfattarna: Teckna avtal!

Av Helena Lundbäck - 22 september 2013 09:47

Många av mina vänner har liksom jag haft cancer. En behandlas för sin cancer just nu. Andra väntar på att behandlingen ska starta. Några har behandlats klart, och går på kontroller. Andra har blivit helt friska.

Och några får återfall. Att få återfall är det mest skrämmande. Då vet man att cancern kämpar på för att försöka ta över igen. Och inget är längre lugnt.

Nu har två av mina bloggvänner drabbats av återfall. Jag skickar er all kraft och all styrka jag kan tänka fram. Önskningar om lyckade behandlingar. Kärlek. Hopp. Må ni ha turen att vinna över den grymma sjukdomen!

Av Helena Lundbäck - 20 september 2013 17:30

Det är fler som protesterar mot hur det går till inom landstinget. Riksdagsmannen Ismail Kamil (FP) vill till och med att sjukhusdirektören Lennart Persson ska avgå, eftersom han inte låter Uppsala läns landstings bukhinnecancersjuka få remiss till specialistvård på Uppsala Cancer Clinic, UCC.


Läs mer och se inslag i regionala SVT-nyheterna här: Riksdagsman kräver sjukhusdirektörs avgång.


Kanhända tycker icke drabbade människor att det tjatas i den här frågan, men de drabbade sjuka som inte får rätt vård våndas. Det är fruktansvärt att veta att det finns vård som kanske kan rädda ens liv, men att inte få tillgång till den. Som om ens liv inte räknas. Jag vet, för jag var själv i den situationen förra våren och sommaren.


Här är Ismail Kamils blogginlägg.

Av Helena Lundbäck - 18 september 2013 15:16

Apropå att Akkis fortfarande inte vill remittera bukhinnecancersjuka till den klinik som kan hjälpa dessa bäst:


 I Sveriges Radio, Upplandsnytt idag, påstår sjukhuschefen Lennart Persson på Akkis att:

"Akademiska sjukhuset har gjort den här typen av operationer i ett tiotal år, och jag har stort förtroende för den verksamhet som sker på sjukhuset".

Lyssna på inslaget här.


Att det var Haile Mahteme och hans team som utförde operationerna dessa år, framgår inte. Endast det sista året har Akkis kunnat utföra operationer utan specialisten Haile Mahteme (som ju jobbar på UCC sedan hösten 2012.)


Men hur har det gått, Lennart Persson?  Hur har ni klarat vården av länets bukhinnecancersjuka? Hur har ni hjälpt dem? Hur många har ni opererat (efter Mahteme slutat) och hur har era operationer av bukhinnecancersjuka utfallit?

Av Helena Lundbäck - 17 september 2013 20:48

Här finns en artikel i UNT också om sveket mot bukhinnecancerpatienterna. Läs hur Akkis vägrar remittera till specialisterna på UCC och hur en sjuk människa kommer i kläm.


Att säga att Akkis har samma vård är ju märkligt. Hur kan de ha samma erfarenhet, samma kompetens och samma trygga team som UCC? Hur ska man som patient känna sig trygg?


Här är artikeln Ännu inga remisser till UCC.

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16 17 18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2013 >>>

Tidigare år

Senaste inläggen

RSS

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Ovido - Quiz & Flashcards