tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Media

Av Helena Lundbäck - 29 september 2016 19:57

Igår var jag på behandling och idag har huvudet varit tungt, jag har blött näsblod och jag har mått illa. Det blir alltid en rad biverkningar som dyker upp i samband med cellgiftsbehandlingarna. Som tur var har jag inte kräkts, men dagen har ändå flutit bort i sömn och en känsla av "gungning" i mage och huvud.

Framåt kvällen känner jag mig lite bättre. Jag fick nyss också syn på att SVT Uppsala sände det reportage som gjordes med mig för ett par veckor sedan. Det känns alltid konstigt att se sig själv, men också bra att fler som är i min situation, drabbade av en kronisk sjukdom och förmodligen också en tidig död, kan få tips om möjligheten att själv kunna skriva sin egna bok och ge ut den. På så vis kan familj och vänner få ta del av tankar, händelser och minnen hos den som "tar farväl" till livet.

Klicka här så kan du läsa en text och se intervjun med mig på SVT Uppsala: "Jag är lugnare nu inför min egen död" Och på deras webb finns det en filmsnutt ytterligare där jag läser ur min bok "Jag var lång när jag var liten".

Av Helena Lundbäck - 28 augusti 2016 11:09

Att leva med cancer, det är att ständigt tänka på cancern, i alla fall är det så för mig. Egentligen är det ju inte så underligt, då behandlingar och röntgenundersökningar ständigt tar plats i livet. Kanske är det inte så konstigt då att cancern har så stort utrymme. Är den dessutom en cancer som är "obotlig", kräver den ännu mer.

Det skulle vara lättare att leva om jag tänkte att jag lever och allt är som vanligt, men jag drar lätt slutsatsen att det "snart" är dags för cancern att braka loss och ta över, att jag "snart" ska dö. Men ingen vet hur lång tid den tar på sig.

Häromdagen blev jag intervjuad av en journalist från Arbetarbladet, om mitt liv med cancer och om varför jag skrev en bok. Här hittar du artikeln och kan också lyssna när jag  berättar.

Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Av Helena Lundbäck - 2 februari 2016 18:46

Jag fick häromdagen en jättefin och bra present från en av mina käraste vänner. Hon har skickat en s.k "Book Seat", en läskudde som man kan placera sin bok uppslagen på och samtidigt ha händerna fria. Ibland kommer ett brev, en present eller en hälsning just precis när man behöver den. Och de sista dagarna har jag känt mig extra skör. Jag blev också verkligen jätteglad för presenten och omtanken som den innebär. Med presenten hade min vän också skickat dessa mycket tänkvärda rader:

"Allt är Nu. Låt oss göra nuet stort!"

(Klicka på bilden så syns den tydligare.)


Det är en konst att försöka skapa mening, innehåll och glädje i alla ögonblick. Som frisk fanns det på något sätt utrymme för att slarva, skjuta upp, lämna. Som sjuk känns det istället som om jag måste koncentrera mig, samla mig, vara närvarvarande och använda alla de ögonblick jag får. Jag är så medveten om att ögonblicken kommer att ta slut.


Senaste röntgen gav ju mig i och för sig en ganska positiv bild av hur det ser ut med sjukdomen, men jag kan ändå inte vila i det. Särskilt som jag har fått en ny typ av smärta på en specifik punkt bak i ryggen. En smärta kombinerad med en ihållande klåda. Det påminner mig ständigt om cancern. Den känns också alltid, även som svag smärta på andra ställen i skelettet. Min rädsla består inte av att jag fruktar att cancern ska komma tillbaka, eftersom den redan är tillbaka och aldrig kommer att lämna mig. Min rädsla handlar mer om att jag ska dö, att livet måste sluta i förtid och att jag ska bli så sjuk att det blir olidligt med smärtorna. Kanske är det inte rädsla, utan snarare ångest och oro. Jag vill inte vara i den här mardrömmen.


På tv-programmet "Malou efter tio" i TV4 imorse, pratade de om hur det blir för cancerpatienter som är färdigbehandlade och ska klara sig själva. Cancerrehabfondens ambassadörer Katarina Hulting och "Vimmelmamman" Lotta Gray berättade om sina upplevelser av att ha cancer och tankar kring detta. De förklarade mycket bra hur man aldrig blir fri rädslan. Titta på  Katarina och Lotta i ett inslag från programmet här!


En psykolog, Anette Pavlovic, förklarade också vidare hur det brukar vara för kvinnor som har den upplevelsen. Vilket stort behov som finns av att få prata och prata färdigt. Det verkar också vara viktigt för alla cancersjuka att deras vänner och andra inte formulerar ord som: "men nu är du ju frisk" eller "du mår ju bra nu". För så känns det inte för den som under lång tid levt under dödshot eller t o m fortfarande lever under dödshot, förklarade psykologen.

 

Tack för att ni berättar och förklarar!


Klicka här för att se och höra psykologens förklaring i programmet.




Av Helena Lundbäck - 7 januari 2016 16:22

 

Jag bakar och lagar mat och njuter av livet. Idag gör bonussonen vegetariska hamburgare, så jag har bakat hamburgerbröd. Och vi har haft många vänner på besök, de senaste dagarna - så roligt. Det innebär att jag pendlat mellan utmattning och full fart. Kortisonet hjälper till att ge mig kraft (jag blir uppstimmad) och jag är glad att jag orkar såpass mycket, men visst finns det en trötthet under allt som gör sig påmind också. Ändå kan jag ligga klarvaken flera timmar mitt i natten. Det blir lite si och så med sovtider och rutiner nu när jag är inne i behandlingsperioder.

På måndag kommer det hur som helst att bli en riktigt stor utmaning för mig, men det får det vara värt. Jag ska först in på behandling på ODA under dagen men sedan ska jag åka till Stockholm på kvällen. Jag har nämligen fått fyra biljetter till Cancergalan på Cirkus!

     

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Vi är tre vänner som alla drabbats av cancer och så min man Peter, som åker till galan. (Peter är ju på sätt och vis också drabbad av cancern, såsom anhörig.) Vi ska alltså sitta med i publiken och få se och lyssna till många starka berättelser under kvällen. Förmodligen kommer jag att vara jättetrött efter behandlingen, men det kan inte hjälpas. Jag tar med mig Primperan och hoppas slippa må illa. Jag vill verkligen vara med denna viktiga kväll!

Jag hoppas också att ni alla tittar på galan i tv på måndag den 11/1. Den direktsänds klockan 20-22 i TV4. Och så önskar jag att många skänker pengar till cancerforskningen.


Titta på Cancergalan i TV4 på måndag den 11/1, kl 20.00

Av Helena Lundbäck - 13 oktober 2015 18:37

Jag har reagerat på detta tidigare, hur vi pratar om cancer och hur vi felaktigt tror att det beror på den cancersjuka personen själv, om den ska klara sig eller inte. Men vi som har cancer kan inte bestämma oss för att "vinna över cancern" eller "besegra" den. Vi kan bara hoppas att vården kan bli lyckosam och låta oss få leva lite till. 


Läs vad cancerläkaren och författaren Stefan Einhorn förklarar i denna artikel: Vi förlorar inte kampen mot cancer

Av Helena Lundbäck - 3 maj 2015 22:58

Uppsala Cancer Clinic var en framstående klinik i Uppsala, där man opererade bukhinnecancer enligt Sugarbaker-metoden. Många patienter fick behandling där och kunde på så vis leva ytterligare en tid, kanske flera år och vissa blev helt friska. Det var en otrolig sorg när kliniken tvingades lägga ned, av skäl som man knappt kan tro är sanna. Trots att det fanns mängder av patienter som behövde denna vård, ströps remitterandet till kliniken. (Idag får bara en bråkdel av sjuka patienter denna vård, eftersom det inte finns tillräckligt med kunniga specialister som kan utföra så avancerade operationer.)


De som arbetade på Uppsala Cancer Clinic - UCC - var alla oerhört skickliga i sina yrkesutövanden och det var ett sammansvetsat gäng som arbetade prestigelöst. Alla ville hjälpas åt att ge patienterna god vård.


Häromdagen fanns ett reportage i UNT, där man berättade om vad några av den f d personalen på UCC gör idag, efter UCCs konkurs. Läs artikeln här:  "Här får man en spruta, inte cellgifter"


Jag  har själv fått vård på UCC och därmed flera extra år att leva på. Jag vill därför också passa på att tacka er alla för det fina jobb ni gjorde på UCC och jag önskar att ni alla har fått bra jobb och att ni så småningom har kommit över den kris som konkurs och uppsägning kan leda till. Lycka till med era nya arbeten! 

Av Helena Lundbäck - 23 april 2015 11:43

Häromdagen intervjuades Ola Ringdahl  i Gomorron Sverige, om sin nyutkomna bok Att stå bredvid cancer. Hans bok handlar om de närstående till cancersjuka. Det är ju så att även de närstående hamnar i kris och behöver stöd och hjälp. Kanske kan boken hjälpa någon att söka hjälp och få oss att förstå bättre.


Det är inte lätt att vara närstående, att stå bredvid och inte veta vad man kan göra. Jag fick en fråga av en bloggläsare som har en mamma som insjuknat i cancer. Han undrade om det verkligen ska ta så lång tid mellan beskedet att man har cancer och starten på behandlingen. Jag vet att väntandet är i det närmaste olidligt. Men om patienten vet att väntandet finns där därför att det sker noggranna analyser av biopsier och konferenser där kompetenta experter diskuterar hur den bästa vården för just mig ska bli, då kan väntandet gå an. Tyvärr vet patienten inte om hens väntan beror på att noggrant, kompetent arbete pågår eller om hen får vänta därför att ingen har tid att titta på hens fall.


Jag läste i UNT idag att cancerpatienter inte får den behandling de har rätt till. "Inte ett enda landsting når upp till de mål Socialstyrelsen har för cancervården". Det är Jan Zedenius, medicinskt sakkunnig på Cancerfonden, som uttalar sig. Samma innehåll finns i artiklar i andra tidningar, ser jag när jag söker på nätet. Jag hittade i SvD följande artikel: Vården har svårt nå cancermål


Läs gärna artikeln! Jag reagerade när jag såg detta: "- Varje patient med tjocktarmscancer har rätt att bli bedömd av flera experter före behandling. Får man inte en sådan bedömning kan resultatet bli att en tumör som kunde ha opererats bort felaktigt bedöms som omöjlig att operera. Cancerpatienter riskerar alltså att gå miste om botande behandling, vilket är en stor tragedi för alla som drabbas, säger Jan Zedenius."

 

Det är klart att man som patient undrar om det hade gått att få en bättre behandling. Tänk om jag hade kunnat bli botad! Samtidigt känner jag för min egen del i detta skede att det inte gagnar mig att gå och grubbla över hur allt gått till. Jag vill bara att så många som möjligt ska arbeta för att cancervården ska bli bättre och att alla sjuka ska ha den vård de har rätt till att få.


Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se