tursomentokig

Alla inlägg under april 2014

Av Helena Lundbäck - 30 april 2014 12:02

Igår vaknade jag tidigt på morgonen med illamående och tog Primperan för att försöka mota eländet. Men det blev en dag full av kräkningar. Jag kräktes 11 gånger, senaste gången kl 19.35

Nu ligger jag på sjukhuset inlagd sedan igår mitt på dagen. Jag får olika mediciner mot illamåendet, smärtstillande och dropp med näringsvätska. Vi får se hur det går. Kanske att jag kan åka hem imorgon.

Min äldsta dotter kommer snart på besök och ikväll kommer min man.

Hoppas att ni alla har en fin Valborg!

Av Helena Lundbäck - 28 april 2014 22:00

 

Igår kväll duschade jag med Descutan och samma procedur upprepades imorse innan jag åkte hemifrån strax före klockan tio. Redo för operation. Det var sommarvarmt och soligt i Uppsala när jag klev av tåget och promenerade till sjukhuset. Jag hann ta en kopp kaffe i cafeterian innan jag traskade in på Accessavdelningen klockan tolv på Akademiska sjukhuset för att få min nya venport.


Jag har tidigare berättat att det var obehagligt att ta bort den förra venporten, eftersom den vuxit fast så illa och måste bändas loss. Den gången spratt det till i hela kroppen och jag kunde inte hjälpa att jag grät. Jag tror att venporten skadat en nerv. Den nerven har nämligen spökat och gjort att jag haft ont i axeln ända sedan den första venporten sattes in.


Nu skulle jag alltså sätta in en ny venport, så att man kan börja ge mig cytostatika igen, och det var ännu värre. Samma nerv bråkade så att jag spratt till i benet så fort de började lägga bedövning och sedan operera. Det blev allt värre när bedövningen inte hade tagit som den skulle och denna gång grät jag ännu mer. Aj!!!! Efter många påfyllningsdoser av lugnande och mer lokalbedövning, kunde den komma på plats.


Operationen drog ut på tiden och jag kom sent till Onkologiska dagvårdsavdelningen där en forskningssjuksköterska skulle ta blodprover och EKG innan behandlingen med Avastin och cytostatika tog vid. Allt gick bra. De tog väl hand om mig och jag fick mängder med information om alla eventuella biverkningar och vad jag ska vara observant på. Inte förrän klockan 18.30 kunde Peter hämta mig och köra hem oss.

       

(Klicka på bilderna så blir de tydligare!)


Nu har jag ett mastodontapotek av mediciner och sprutor hemma och jag har försökt att reda ut hur och när allt ska passas in på dygnets timmar. Det är nästan som ett jobb i sig att hålla reda på klockslag och doser. Vi får se om det går att passa in med det andra jobbet jag har. ;-) Imorgon ska jag i alla fall hålla mig hemma och invänta om diarréer och kräkningar sätter fart eller inte. Tänker att det är bäst att se hur kropppen reagerar innanjag ger mig iväg till jobbet. (Inte så kul om man blir dålig på tåget heller för den delen.)


Men allt är inte elände

Måste också berätta att några av våra barnbarn fick mig att skratta gott häromsistens. När min man Peter fyllde år i förra veckan, ringde en 8-åring och hennes 4-årige bror och grattade sin morfar. 4-åringen pratade med gott humör med morfar Peter och frågade vad han fått för paket. Sen undrade han om han kunde prata med mormor och sa: "Lever hon?", mitt i en mening.   


Och i helgen träffade vi två av våra andra barnbarn. Deras föräldrar hade sagt att de skulle åka och hälsa på farfar och farmor. Då hade femåringen frågat: "Har farmor dött?"   

 

Men farmor har inte dött än. Och än lever mormor minsann.   

(Än är det krut i gumman .... även om hon är lite hängig ikväll.)

God natt!

Av Helena Lundbäck - 28 april 2014 06:55

 

UCC stänger. De har inte längre patienter på grund av att sjukhusen inte längre remitterar dit. 

Det är sorgligt. Jag önskar att UCC fått fortsätta sin verksamhet och att alla sjukhus samarbetade. Så att alla bukhinnecancersjuka fick samma chans till den bästa vården!


Uppsala Cancer Clinic var en så fungerande och fin klinik fylld av hängivna och skickliga människor. 

Tack UCC för allt gott ni gjort. Ett fantastiskt arbete som vi patienter tackar er oändligt mycket för!

  

Läs i dagens UNT: Patientbrist tvingar UCC att stänga.

Av Helena Lundbäck - 26 april 2014 22:17

Idag har vi läst att UCC hamnat i kris. (Se tidigare inlägg på bloggen.) Hur kunde det bli så?


Det var Anders Thulin som gjorde den utredning av UCC som sedan låg som grund för landstinget att inte teckna avtal med UCC.  Landstinget påstod utifrån den utredningen att vården på UCC inte var patientsäker. Senare skyllde de på att det var juridiskt omöjligt att teckna avtal och samarbeta, och sa samtidigt att de gärna skulle vilja om det bara gick juridiskt. Svepskäl efter svepskäl?


Men var verkligen Thulin den oberoende expert man påstod att han var? 

 

Det finns en annan utredning av Johannes Järhult, som hävdar att vården på UCC är mycket patientsäker. Den utredningen vill landstinget inte läsa. De har redan bestämt sig för att inte samarbeta. Så går det till. Här nedan kommer sammanfattningen av den utredningen:


UTVÄRDERING AV KVALITETEN
VID UPPSALA CANCER CLINIC (UCC)
VAD GÄLLER BEHANDLINGEN
AV PATIENTER MED PERITONEAL CARCINOS

Utvärderare: Johannes Järhult, professor emeritus i kirurgi, Jönköping

Mars 14, 2014 

 

"Sammanfattande bedömning

Verksamheten vid UCC bedrivs av personal besjälad av en stark önskan om att ge hjälp till svårt cancersjuka patienter. Vårdprocessen är väl genomtänkt och starkt patientfokuserad. Klinikens uppbyggnad och arbetssätt ger också möjlighete till en stor flexibilitet och extremt korta väntetider. Läkarstaben har sannolikt den största erfarenheten i Sverige av att handlägga patienter med utbredd peritoneal carcinos. Med hänsyn till den mycket omfattande kirurgin som behandlingen innebär – i kombination med cytostatikabehandling i samma seans – är komplikationsfrekvensen anmärkningsvärt låg, talande för hög professionalitet i hela vårdkedjan. De tidiga behandlingsresultaten vid UCC har således mycket hög kvalitet och är helt i jämbredd med de allra största enheterna i världen. Då verksamheten bara har några få år på nacken kan långtidsresultaten inte bedömas men det vore förvånansvärt om de inte visar sig vara i paritet med övriga världscentra.
Under förutsättning att inte kostnadsbilden är högre vid UCC än vid de andra svenska kliniker som nu tagit upp denna behandlingsmetod – och detta har jag inte studerat - är det uppseendeväckande att den svenska sjukvården inte i högre grad utnyttjar den höga kompetensen, den goda omvårdnaden och de goda behandlingsresultaten vid UCC."



Så varför vill inte Vårdsverige låta UCC hjälpa patienter med cancer i bukhinnan? Jag har inga svar på varför det har blivit en så olycklig situation för UCC och de patienter som inte får den vård de behöver, men nog ser det mycket konstigt ut!

 

Av Helena Lundbäck - 26 april 2014 10:50

Jag vill både gråta och svära över den dumhet som har ställt till det så att kanske hälften av landets bukhinnecancersjuka inte får den vård de ska ha. Det är ovärdigt, oetiskt och så onödigt!


Uppsala läns landsting har genom sitt agerande orsakat en stor skandal som drabbat och drabbar både Uppsala Cancer Clinic - UCC - och de bukhinnecancersjuka. Nu har det gått så långt att UCC utsatts för blockad. I ett internt brev uppmanas läkarna i Mellansverige att inte remittera till UCC utan till Akademiska sjukhuset. (Se artikeln i UNT idag!)  



Men får då patienterna vård i tid? Och får alla rätt vård?

I Sverige behöver 250-400 patienter per år bukhinnecancerbehandling. "Om UCC försvinner ur bilden kan det bli problem, vi andra har i dagsläget inte resurser för att behandla övriga patienter". Det är kirurgen Ingvar Syk vid Skånes universitetssjukhus, som uttalar sig, enligt en stor artikel i UNT idag.


Inget landsting remitterar längre patienter till kliniken. Det är bara de patienter som kan låna pengar och med dem bekosta operationen själv, som får tillgång till den specialistvård som erbjuds på kliniken.


Läs den stora artikeln i UNT idag: Cancerklinik i kris. (I papperstidningen heter den Framtiden för cancerklinik osäker.)


Jag lider med UCC:s hängivna och fantastiska personal och alla svenskar är att beklaga! Nu har invånarna i detta land inte möjlighet att få den bästa vården. Det är bedrövligt!



Av Helena Lundbäck - 25 april 2014 15:08

Igen. Trött, trött, trött. Mer värk. Fastän jag tagit medicinen har jag ont. Och är så trött efter dålig sömn förra natten. Kanske blir det så nu igen att vissa dagar blir värre.

Jag har i alla fall haft en bra förmiddag på jobbet. Och handlat födelsedagspresenter till mina kära på stan. Solen skiner och människor går omkring med solglasögon och glasstrutar. Men jag känner mig yr. Det är nog en förkylning som tar ner mig. Jag är lite hes. Det blir skönt att åka hem nu.

Den snälla läkaren ringde igen och berättade lite mer ingående om var alla mina tumörer och cancerhärdar sitter. De är inte jättestora, men spridda på många ställen. Hon tyckte att det var bra att behandlingen ska börja på måndag.

Jag ska också börja med en spruta om dagen igen. Måste ta mig till ett apotek och hämta, om jag nu orkar så trött som jag är. Det är förebyggande mot blodpropp. Eftersom jag har ökad risk för blodpropp kan det vara riskfyllt när man får många tumörer och dessutom ska behandlas med Avastin. Bra att jag får så mycket hjälp som möjligt! Solen värmer skönt. Hoppas att jag mår bättre imorgon!

Trevlig fredag kväll önskar jag alla!

Av Helena Lundbäck - 24 april 2014 23:00

 

Det här med sjukdomsbegreppet är ju spännande. Hur sjuk är jag egentligen just nu? Och hur frisk är jag? Det är ganska intressant att tänka på. Jag kommer förmodligen att dö av min sjukdom, men jag känner mig fortfarande relativt frisk. Mer frisk än sjuk. Utom när jag glömt ta värktabletterna i tid eller har svårt att sova för det obekväma trycket i bröstkorgen.

 

Om jag hade haft magsjuka eller influensa skulle jag känt mig mycket mer sjuk. Men allt har sin tid. Cancerdiagnosen är ingen entydig sjukdomsbeskrivning. Det finns många olika faser att gå igenom. Tids nog får man veta vilka faser som blir aktuella. Ingen ide att ta ut nåt i förskott.


Jag får många roliga, tröstande och kärleksfulla kommentarer av er som läser här. Tack snälla! Så mycket mer hoppfull jag känner mig, när jag får höra att det finns personer med obotlig cancer, som fått ända upp till 12 års livsförlängning med cellgifternas hjälp. Fantastiskt! Och så full i skratt jag blir när jag hör begreppet "dödspolare" om cancerkroniker som ska på rehabvecka. Härlig humor mitt i eländet!


Idag har jag också pratat med några av mina fina kollegor när jag var på jobbet. Jag känner mycket värme och kraft från dem. Det hjälper mig att känna mig mer "som vanligt".


Efter en iskall natt och morgon, svängde temperaturen till sommarvarmt på tidiga eftermiddagen. Valle och jag satt en stund på uteplatsen och lapade sol, efter dagens långpromenad. Och på kvällen hälsade jag på min granne en stund. Små värmande vardagsstunder.


Imorgon är det fredag igen och det vackra vädret ska visst fortsätta! Bra det!

 

Av Helena Lundbäck - 23 april 2014 21:00

I morse när jag satt och väntade på Onkologavdelningen, tänkte jag på alla tidigare gånger jag varit där. Då hade jag i tankarna att bli frisk från min cancer. fanns det bakom allt obehag och vag rädsla ett hopp. Nu vet jag att jag aldrig kommer att bli frisk. Nu måste jag hitta andra strategier för att orka med det jag går igenom. 


Jag och min man fick möta en mycket fin, lugn och trygg läkare som tog sig tid att lyssna på alla frågor jag hade även om det inte går att svara på alla. Hur kommer sjukdomen att utvecklas? Hur ska tumörerna få plats när de växer i bröstkorgen? Hur ska jag klara smärtorna? När ska jag ta de olika smärtstillande preparaten? Hur länge kan jag fortsätta med Primperan och Laxoberal? 


Hon berättade också att teamet på Onkologen har som förslag att behandla mig med en blandning av två cytostatika och Avastin. Att jag kan välja om jag vill ta allt intravenöst, med två veckors mellanrum, eller äta cytostatikan i tablettform i treveckorskurer. Vi pratade om de olika förmodade biverkningarna och kom fram till att det första alternativet verkar bäst för mig. Ingen kan säga om det kommer att fungera men om det skulle gå att fördröja cancerns tillväxt bara en aning, kan det ju vara värt att prova. Jag frågade om det är lämpligt att ge Avastin nä'r jag har förhöjd risk för blodpropp, s k APC-resistens och hur länge man kan fortsätta med Avastin. Jag frågade också om man kan få testa andra metoder - sånt som det forskas om just nu.


Läkaren kunde inte svara på allt, men vi bestämde att jag ska börja min första kur nu på måndag den 28/4. Samma dag ska jag innan behandlingen börjar, operera in en ny venport och ta EKG. Om jag tål behandlingen bra, planerar man att göra fyra behandlingar med två veckors mellanrum, och sedan röntga mig för att få veta om tumörerna blivit fler eller större, om de stannat upp eller krympt. Vad som sedan ska hända får vi ta ställning till då. Det bör bli ungefär vid midsommartid.


Nu har jag en planering att hålla mig till. Det känns bra. Ett pyttelitet hopp om att behandlingen ska hjälpa lite har tänts, men jag har inga stora förhoppningar.




Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18 19
20
21
22 23 24 25 26
27
28
29
30
<<< April 2014 >>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se