tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Sjukvårdssystem

Av Helena Lundbäck - Onsdag 10 maj 12:01

   

Jag är kroniskt sjuk och behöver numera hjälp minst en gång om dagen från sjuksköterskor, som kommer och byter spruta i min smärtpump. Ibland ska även nålen bytas och batteriet förstås. Detta gör mig ju "bunden" på så sätt att jag måste vara hemma en viss tid varje dag för att passa sköterskan som kommer. Men det ger mig också en fantastisk hjälp att minimera smärtan. Och en stor trygghet då jag får hjälp med all sjukvård jag behöver, dygnet runt, vardag och helg. Jag behöver bara ringa så kan jag få hjälp av läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Det finns massor av hjälp att få. Så skönt!

Eftersom vi har vår familj spridd geografiskt, känner jag mig ledsen att jag inte kan åka till alla lika lätt längre. Men nu har vi ändå lyckats ordna så att vi kan åka de dryga 25 milen till Sundsvall för att hälsa på mina föräldrar. Och det känns så bra! De kan inte längre åka till oss, så därför vill jag verkligen kunna åka till dem. Det hela ordnar sig nu, genom att SAH (Specialistansluten hemsjukvård) i Tierp har pratat med SSIH (Specialiserad sjukvård i hemmet) i Sundsvall och berättat att jag kommer och vad jag behöver hjälp med. Det går bra om vi kommer på vardagar, eftersom de har en organisation som gör att de bara jobbar vardagar dagtid. (Däremot blir det mycket krångligare om vi ska resa upp på helger.)

Nu har vi därför kunnat sova över två vardagsnätter i Sundsvall och träffat mamma och pappa på dagarna. Det betyder så mycket för oss alla! Jag har fått besök av två fina sköterskor på mornarna. De har gett mig en ny spruta i smärtpumpen och det har fungerat så bra. Jag har också haft med mig en bra madrass och en ställlning som gör att jag kan fälla upp ryggen i sängen och halvsitta när jag sover. På så vis har jag sluppit värk. När vi reser med bilen fäller jag stolen lite och sätter på värmen i ryggsitsen.

Nog kostar det på lite i trötthet att resa, men det är det värt. Nu är vi snart på väg hem och ikväll får vi familjebesök igen. Nyaste barnbarnet kommer med sina föräldrar. (De passar på att träffa oss ofta, innan de flyttar hem till Berlin.)

Under de senaste veckorna har vi haft många besök av våra fina barn och barnbarn och även av min käre svåger och kära svägerska. Det har varit så roligt, men jag känner verkligen att jag måste vila också. För visst blir jag trött!

(På bilderna ses frukostbordet hos mina föräldrar, Valle som sitter på balkongen och spanar och sedan föräldrarna i finkläder eftersom de snart ska åka med färdtjänsten på födelsedagskalas hos sina vänner.)




Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Av Helena Lundbäck - 12 juli 2016 08:06

Jag är tacksam för den hjälp som finns att få. I förrgår kom en sköterska hem till mig och tog bort pumpen, då jag mådde så illa att jag inte orkade ta mig till sjukhuset själv. I går kom läkare och sköterska från SAH - Specialistansluten hemsjukvård - för ett bedömningsbesök. Jag får nu höra till dem och kontakta dem när det känns för jobbigt med illamående, diarréer och smärta eller vid andra problem. Kurator och sjukgymnast finns också med i teamet. Då kan de komma hem till mig och hjälpa mig vid behov. Tanken är att jag även senare ska ha hjälp så att jag kan vara hemma så mycket som möjligt på slutet. Nu vet ju ingen när det blir, men det känns i alla fall tryggt att kontakt är etablerad. Jag hoppas dock att de goda dagarna fortfarande ska överväga mot de dåliga dagarna.
Idag skiner solen och jag kan klara frukosten. Dagen börjar bra i alla fall.

Önskar er alla en fin sommardag!

Av Helena Lundbäck - 30 november 2015 23:45

 

Idag måndag, kom jag så iväg till ODA på Akademiska sjukhuset. Först besökte jag en läkare som jag nu ska få ha så ofta det går, som "min" läkare. Tack kära ODA-sköterskor för att ni lyssnat på mina önskemål ! Det känns så bra att bli lite "ompysslad" nu när jag tappat orken.  Egentligen vill jag inte att det ska vara så olika för olika patienter. Jag vill att alla ska bli behandlade enligt samma modell - att alla får ha "sin" läkare och sin/sina sköterskor. Då skulle alla känna sig trygga, såväl patienter som personal, tror jag. Men nu är det jag som fått pröva på. Jag tänker att jag blivit i det närmaste "utbränd" av (= hamnat i en utmattningsdepression av) att vara cancerpatient. Jag orkar inte hålla koll och då  måste jag be om hjälp med att få styrfart. Och det har jag ju gjort och fått hjälp med. Tack!

 

Läkaren och jag pratade en del om smärtlindring, mediciner, kräkningar, diarréer och mitt mående. Men jag har massor av frågor som jag vill prata mer om och jag får fortsätta att fråga och undra vid nästa läkarbesök som kommer ganska snart enligt planen.


Sedan fick jag cytostatika och Avastinbehandling hela eftermiddagen. (På bilden sitter jag i "cytostolen" och medan jag bara sitter, rinner innehållet från påsarna genom slangar in i min kropp, via venporten på höger sida strax invid nyckelbenet.) Jag får nu några få sköterskor som "mina" som ska behandla mig när jag kommer, så jag slipper byta hela tiden. Och idag fick jag så mycket extrafin behandling. Tack underbara ODA-sköterskor! Jag behövde verkligen denna omsorg. Och jag slapp planera resan in och ta mig iväg själv till stan - min fine man Peter, skjutsade mig, stöttade mig och körde hem mig när allt var klart.


Lite orolig är jag nu för biverkningar i form av kräkningar och diarréer. Än så länge har jag klarat mig hyfsat med hjälp av Primperan. Vi får se hur det utvecklar sig. Ingenting känns riktigt lugnt så fullpumpad med kortisonpreparat som jag är. Ska i alla fall försöka sova. Berättar mer om allt imorgon.

Av Helena Lundbäck - 25 november 2015 19:23

Jag har ibland skrivit att jag önskar att sjukvården skulle organiseras på ett annat sätt, för att förbättra främst för patienter men också för personal. Jag ska försöka förklara hur jag menar med hjälp av ett exempel. Mitt exempel rör sjukvården på Onkologiska dagvården på Akademiska sjukhuset, där jag behandlas för obotlig cancer.
Där verkar det som om all personal vårdar samtliga patienter. Jag skulle vilja att det blev en fördelning så att varje patient har en ansvarig läkare och en kontaktsköterska som patienten kan vända sig till med frågor och funderingar. De skulle också vara en länk mellan behandlande personal och patient. I första hand skulle de också vara de behandlare som patienten möter. På så vis skulle patienten inte behöva möta så många olika personer hela tiden och dessutom vara säker på att vården blev så bra som det går. Men det kanske är svårt att lägga schemat så?

Visst är jag tacksam för att jag får bra vård. Men jag tänker att det skulle kunna fungera på ett bättre sätt. Jag vet att ni som jobbar på sjukhuset har så många patienter att vårda och hjälpa och att det blir stressigt och svårt att hålla reda på alla. Ni är ändå föredömligt vänliga, det känns bra.

Själv har jag nu i fyra år, så länge som vi vetat att jag har cancer, röntgats, fått lämna prover, undersökts, opererats, strålats och behandlats med cytostatika. På så vis har jag fått extra tid att leva på, vilket är fint. Men en dag kommer slutet och jag lever ständigt med oron för att döden närmar sig.

Jag vill att ni som arbetar inom sjukvården och framför allt ni som beslutar om sjukvården, ska förstå en sak, nämligen hur det känns för mig att gå på läkarbesök och på behandling med den oron. Hur det blir för oss patienter när vi ska möta alla er, när ni är så många! Jag träffar en ny läkare nästan varje gång. Och olika behandlingssköterskor. Hur ska jag då komma ihåg att berätta allt för var och en av er varje gång, så att ni blir uppdaterade?

Skattepengarna ger mig så mycket! Tack! Men varje gång som jag ska träffa läkare och sjuksköterskor tar jag sats för att försöka komma ihåg alla frågor jag vill ställa, allt jag måste förklara och berätta om hur jag mått förut och hur det är nu, komma ihåg saker som är felskrivna i journal och på intyg - be er att rätta till texten, och jag kämpar för att vara trevlig och samlad och tydlig och tacksam.

Jag har under mina fyra år som cancersjuk mött otaliga läkare: bland andra många akutläkare, några gynekologer, läkare på strålning, flera kirurger och röntgenläkare. Och så dessutom alla ni läkare på onkologen. Och jag roade mig med att räkna just bara Onkologerna som behandlar mig och är ansvariga för min vård:

2011 under hösten mötte jag 4 onkologer,
2012 behandlades jag av 8 onkologläkare,
2013 var jag symtomfri och träffade ingen onkolog,
2014 var det 8 onkologer och
2015 är ni 13 stycken som träffat mig än så länge. På en och samma avdelning, på ett och samma sjukhus!

Ni är duktiga och vänliga och vill väl. Några av er är fantastiska och verkligen professionella. Andra har kanske lite svårt med empatin men gör jobbet bra ändå. Ibland är läkare och sköterskor så stressade för att ni har så många att hålla reda på och ni kommer inte alltid ihåg hur det nu var med just mig, fastän ni har träffat mig förut. Sist träffade jag en läkare som inte visste att hen träffat mig förut, trots att så var fallet. Och många är helt nya och har aldrig träffat mig tidigare trots att jag varit patient i fyra år här. Vet ni, jag orkar snart inte berätta min historia längre. Jag känner mig som om det är jag som själv måste kolla allt och måste hjälpa er, samtidigt har jag känslan av att vara en produkt på löpande bandet. Och jag förstår - för er är jag en i mängden, men för mig är cancern en livskris. Jag vill inte möta fler nya och gamla ansikten som inte hunnit läsa min journal och sätta sig in i min historia. (Jag vet att ni försöker hinna.)

Och jag vill inte behöva ringa och påminna alla sköterskor om att ni inte ska glömma att ordna tider, skicka iväg remisser och se till att jag får vård i rätt ordning. För det mesta planerar ni ju bra, men tyvärr till olika läkare och behandlande sköterskor varje gång. Jag vet aldrig vem jag får. Och ibland har ni glömt skriva in att jag ska lämna urinprov på provtagningen och då får jag inte lämna ifrån mig det på labbet, fastän jag har med mig röret.

Om jag fick önska så att det skulle kännas lugnt för mig som patient, så skulle jag vilja ha en (1) ansvarig läkare och en (1) kontaktsköterska. Och jag vill att de ska minnas mig från gång till gång, lära känna mig, veta vad som gjorts och hur jag mått. Komma ihåg vad jag behöver och vem jag är och vad jag vill. Det skulle kännas tryggt för mig (så här i livets slut). Det handlar om att skapa bra relationer. Dela upp patienterna på läkarna istället för att alla ska möta alla. Jag vill gärna kunna lita på att den vård jag får är den rätta och jag vill känna omsorg och kunna le och gråta och skratta omvartannat med er. Det vore skönt att lära känna läkare och sköterska såpass att jag kunde slappna av och lita på att allt går bra. Känna att ni är de professionella specialister och goda medmänniskor som jag vet att ni är och vill vara.

Jag har cancer som inte går att bota och jag behöver trygghet under den känsliga tid som jag lever i fram till min död. (Om det handlar om ett halvår, ett år eller några år vet ingen.) För att bli trygg behöver jag information och delaktighet i planeringen. Jag skulle vilja att ni informerade mig och mina närstående om vad som gäller för sjukresor med buss och taxi, hur vi ska få samtalshjälp, regler för närståendepenning, jag vill bli informerad om gången - själva planeringen: Vad ska hända när det inte går att behandla med cytostatika längre? Vilka arbetar i det palliativa teamet? Får jag träffa dem redan nu och etablera kontakt? Vad finns det för olika smärtlindring? Hur kan man planera den sista tiden hemma eller på Hospice? Allt detta är som ett stort frågetecken nu och jag känner mig ensam i min sjukdom och ärligt talat lite rädd.

Jag tycker att organisationen av vården ska ändras så att vi patienter känner oss trygga. Och så att ni som arbetar inom vården får en rimligare arbetssituation. Win-win!

Av Helena Lundbäck - 17 september 2015 07:22

 

När jag tänker på det, är det alldeles underbart fantastiskt! Jo, för mitt i eländet som det är att leva med en jobbig sjukdom, ser jag allt som jag och alla andra patienter får. 


Dag efter dag, månad efter månad, år efter år. Kan du se det framför dig? Vilka fantastiska ambitioner, talanger och resurser som finns. Se alla sjuksköterskor, specialistsjuksköterskor, läkare, specialistläkare och all annan sjukvårdspersonal av alla sorter. Hela sjukhus är fulla av dessa fantastiska människor som jobbar för oss, för att vi ska må bra! Så mycket kunskap och välvilja. Se så mycket de kan och gör för oss!

Och även om jag har idéer om hur själva sjukvårdssystemet skulle kunna bli bättre (så att de som jobbar där får bättre förutsättningar) slås jag av detta underbara - att vi faktiskt får vård. Så mycket som "satsas" på oss.

Tanken svindlar. Så mycket hjälp vi får!

Tänk alla provtagningar, alla röntgenundersökningar och läkarundersökningarna, alla operationer, cytostatikabehandlingar och strålbehandlingar! Det är ändå alldeles väldigt fantastiskt.

Ja på sidan om sorgen finns alltid glädjen. Och intill smärtan känns tacksamheten! Jag är verkligen så tacksam för allt jag får!


Av Helena Lundbäck - 16 september 2015 16:21

I dagens sjukvård verkar man mer och mer ha gått ifrån tanken att en patient, i så stor utsträckning som möjligt, ska följa och vårdas av samma läkare vid varje besök. Jag har många gånger tänkt att det skulle vara skönt att ha en läkare som fungerar som "min" läkare eller en form av projektledare med ansvar för mig. Man kan snarare se det som om varje patient är ett hopkok av diagnoser eller en samling felbeskrivningar som ska åtgärdas av någon av de tekniker som jobbar på fabriken. Lite hårt uttryckt kanske, men det betyder i praktiken att jag som patient får träffa den läkare som råkar tjänstgöra den dag jag kommer in. Bara på Onkologen på Akademiska sjukhuset, får jag därför träffa olika läkare varje gång. Och jag får bara hoppas att de ska hinna läsa in sig på den numera enorma faktasamlingen som min journal består av. Det kan vara bra med "nya ögon", men det kan också bli väldigt rörigt och en hel del olika resultat på bedömningen av tillståndet och därmed får det väldigt olika konsekvenser för vårdplaneringen. Ofta mycket onödiga fördröjningar. Ändå är jag noga med att säga att alla läkare jag möter säkert gör sitt allra bästa, de är för det mesta väldigt vänliga och säkert mycket kompetenta. Men det är väl snarare sjukvårdssystemet som har sina begränsningar.

Det är också så olika hur det känns att "träffa doktorn." Jag tycker att jag försöker förklara på liknande sätt varje gång hur och var jag har ont, men bemötandet från läkarna blir så olika. En läkare tyckte att jag inte hade några metastaser kvar i skelettet - hen såg inga på röntgen - och trodde också att smärtan i fötter och händer var en biverkning av att jag slutat med cellgifter. Hen gav mig därför det något diffusa rådet "att träna" mot smärtan. Jag kände mig då nästan som om jag blev misstrodd. Jag promenerar varje dag, sa jag men det gör ju ganska ont ibland att gå långt, eftersom jag blir stel. Hur ska jag träna? "Ja du ska bli andfådd och svettig", svarade hen. Men remitterade ändå till PET för säkerhets skull. På PET kunde man kolla buk och bröstkorg, men inga händer och fötter.


En annan läkare såg sedan att alla metastaserna var kvar i skelettet (det syntes nu på PET-röntgen) och remitterade mig därför till strålbehandling för detta. Men denne läkare trodde däremot inte att smärtan i händer och fötter hade något med varken cancern eller cellgiftsutsättningen att göra och funderade (som jag också undrade) om det kunde ha med reumatism att göra, men ville inte remittera till reumatologen. Utan bad mig att själv ta kontakt med min husläkare för att denne i sin tur skulle remittera vidare.

Jag ringde den vårdcentral där min husläkare arbetar, och fick veta att min husläkare inte hade några tider inom rimlig period, så jag fick tid hos en annan läkare om tre-fyra veckor.

Men under tiden pågår ju smärtan. Så kom jag då äntligen till strålningen i måndags och träffade en läkare som sa att nu ska vi hjälpa dig att bli av med din smärta! Hen lyssnade noga på beskrivningen av min smärta i bröstben, revben och händer och fötter och det blev bestämt att jag skulle strålas i bröstkorgen en gång, idag.

Nu har jag nyss varit där och strålats. Men även tatuerats med små prickar, för idag fick jag veta att jag ska ska strålas även torsdag, fredag, måndag och tisdag. I två olika apparater för att komma åt på olika ställen i bröstkorgen. Och hör och häpna, dessutom kan det bli aktuellt med strålning i händer och fötter!

Strålningsläkaren förklarade: "Oavsett om det är cancer eller reumatisk värk, så kan strålning hjälpa. Och det viktiga är ju att du blir av med din värk. Vi ska försöka hjälpa dig!"

Gissa om jag blev glad för denne läkares vänliga bemötande och vilja att se, förstå och vårda mig. Det känns som om jag äntligen når fram! Nu kan jag avbeställa tiden hos min husläkares kollega i oktober och slipper vänta på nya tider hos specialister. Jag ska få hjälp mot smärtorna här och nu istället! Håll tummarna för att det hjälper!


Av Helena Lundbäck - 23 april 2015 11:43

Häromdagen intervjuades Ola Ringdahl  i Gomorron Sverige, om sin nyutkomna bok Att stå bredvid cancer. Hans bok handlar om de närstående till cancersjuka. Det är ju så att även de närstående hamnar i kris och behöver stöd och hjälp. Kanske kan boken hjälpa någon att söka hjälp och få oss att förstå bättre.


Det är inte lätt att vara närstående, att stå bredvid och inte veta vad man kan göra. Jag fick en fråga av en bloggläsare som har en mamma som insjuknat i cancer. Han undrade om det verkligen ska ta så lång tid mellan beskedet att man har cancer och starten på behandlingen. Jag vet att väntandet är i det närmaste olidligt. Men om patienten vet att väntandet finns där därför att det sker noggranna analyser av biopsier och konferenser där kompetenta experter diskuterar hur den bästa vården för just mig ska bli, då kan väntandet gå an. Tyvärr vet patienten inte om hens väntan beror på att noggrant, kompetent arbete pågår eller om hen får vänta därför att ingen har tid att titta på hens fall.


Jag läste i UNT idag att cancerpatienter inte får den behandling de har rätt till. "Inte ett enda landsting når upp till de mål Socialstyrelsen har för cancervården". Det är Jan Zedenius, medicinskt sakkunnig på Cancerfonden, som uttalar sig. Samma innehåll finns i artiklar i andra tidningar, ser jag när jag söker på nätet. Jag hittade i SvD följande artikel: Vården har svårt nå cancermål


Läs gärna artikeln! Jag reagerade när jag såg detta: "- Varje patient med tjocktarmscancer har rätt att bli bedömd av flera experter före behandling. Får man inte en sådan bedömning kan resultatet bli att en tumör som kunde ha opererats bort felaktigt bedöms som omöjlig att operera. Cancerpatienter riskerar alltså att gå miste om botande behandling, vilket är en stor tragedi för alla som drabbas, säger Jan Zedenius."

 

Det är klart att man som patient undrar om det hade gått att få en bättre behandling. Tänk om jag hade kunnat bli botad! Samtidigt känner jag för min egen del i detta skede att det inte gagnar mig att gå och grubbla över hur allt gått till. Jag vill bara att så många som möjligt ska arbeta för att cancervården ska bli bättre och att alla sjuka ska ha den vård de har rätt till att få.


Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se