tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Om tarmcancer

Av Helena Lundbäck - Söndag 26 mars 16:41

Nu är jag så innerligt glad att jag inte är ensam. Det betyder så mycket att ha en människa intill sig som kan hjälpa till när man själv orkar så lite. Och om en vecka blir min man pensionär och kan vara hemma med mig mer på dagarna. Jag tror att det kommer att bli så bra!

I fredags kväll skulle vi åka in till stan och gå på teater. Det har vi gjort under alla år vi bott i eller utanför stan. Jag blev skjutsad nästan ända fram till dörren men var ändå så trött av värken i bröstkorg och buk att det var svårt att vänta i foajén. Peter köpte mig en stor kopp kaffe i baren och alldeles innan föreställningen började, drack jag kaffet och svalde dessutom ner mina extra morfintabletter. Sedan satt jag ändå som på nålar i min stol i salongen, hela tiden fram till paus. Jag hade svårt att hålla mig upprätt, fick försöka byta ställning så gott det gick, men jag lyckades inte mota bort smärtan på så sätt. Så då blev vi tvungna att åka hem. Jag behövde lägga min krumma kropp i soffan under filten. Värmekuddar på bröstkorg och mage hjälper lite.

Det är ju inte hela världen att det blir så, men mina tårar rinner och jag överväldigas av alla känslor och tankar. Det är en stor sorg över att jag är sjuk och över att jag inte kan fungera "normalt" längre.

Igår lördag sov jag stora delar av dagen förutom när jag klädde på mig och gick en halvtimmes promenad med Valle i våra vackra omgivningar och i vackert väder. Jag höll mig också vaken de stunder jag blivit serverad frukost och middag av min fine make. Och på kvällen låg jag och slöade, somnade, vaknade och tittade på tv. Men jag undrar hur det blir framöver ...

Nåja. Allt är inte skrutt. Jag tränar dagligen (väldigt lätt) för att stärka axlar och rygg, men det är svårt för det gör ont i bröstkorgen. Att promenera brukar gå ganska bra nu och det är bra att jag tvingar mig själv ut en stund varje dag, då känner jag mig oftast bra, "jag känner livet i mig", men när jag kommer hem efter att ha varit ute, blir jag genomsvettig (trots att jag bara gått i lugnt tempo) och sedan iskall och trött och måste lägga mig igen. (Min termostat har tydligen hängt sig ...) Magen krånglar också av morfinet som jag måste ta för att klara av värken och för krångelmagen måste jag ta droppar och pulver för att försöka få ordning på det hela.

Idag blåser det som bara den ute. Ljumma vindar, men starka. I skogen var det i alla fall varmt och lä. Dit in nåt inte blåsten. Jag var där med Valle en bra stund. Såg årets första fjäril och högst uppe i en riktigt hög videbuske, såg jag små videkissar! Våren ...

När vi kom hem åt Peter och jag våfflor med sylt och grädde (som jag njöt av innan jag fick ont i magen). Sedan har jag sovit. Ännu en trött dag. Jag önskar verkligen att jag kunde vara lite piggare.

Det är mycket som känns trist med att vara sjuk. Vilken tur då att våren kommer och att Peter är så gudomligt snäll med mig.

Av Helena Lundbäck - 21 augusti 2016 10:58

Visst är det ändå märkligt hur min kropp har orkat!
Först en tarmcanceroperation hösten 2011, sedan 8 (adjuvanta) cellgiftsbehandlingar med Xeloda-tabletter, därefter när mina stora metastaser i buken upptäckts - 4 intravenösa cellgiftsbehandlingar (neoadjuvant behandling) med FOLFOX och därpå den stora bukhinneoperationen med HIPEC i sept 2012. Efter alla dessa behandlingar var jag symtomfri i 1 1/2 år.

Från och med början av 2014 då jag fått återfall med nya metastaser tills nu har jag sedan fått 25 intravenösa cellgiftsbehandlingar med Avastin: Avastin + Irinotecan + 5FU.

Och ärligt talat, efter 2 operationer och 37 behandlingar, mår jag illa! Det är så jobbigt med dessa behandlingar!

Tack och lov har jag bra dagar däremellan.

Av Helena Lundbäck - 4 april 2016 13:08

Jag förstår att det provocerar många att jag som har varit så sjuk i omgångar och blivit så mycket bättre, inte kan vara fullt nöjd med detta. Och hoppfull. Och varför är jag så orolig? Det finns ju de som har det mycket värre!

Jag har nyss lyssnat på Maria Strømmes Sommar-program på SR play där hon berättar om forskning kring nanoteknik och hur den tekniken, när den är godkänd, ska kunna bota cancer. Visst låter det spännande, men jag vågar ändå inte tro på att jag ska hinna få ta del av det. (Sån är jag. Kanske ett sätt att försöka gardera sig, fast det vore ju smartare att hoppas på att få vara frisk länge ...)

Tyvärr vet jag också att oddsen för att bota metastaserande tarmcancer just nu är små. Kanske är det dumt att fundera över överlevnadsstatistik för oss som fått metastaser, men jag frågade min läkare vad jag egentligen har att förvänta mig. Vad gäller för tarmcancer? Och som jag tolkade läkarens svar, är det inte alls vanligt att tiden från att metastaserna dyker upp, till att man dör, blir flera år lång. De flesta dör ganska snart.

Men eftersom två år tycks vara medianvärdet, måste det ju finnas några som lever längre, eftersom det går snabbare än två år för somliga. Så funderar jag. (Så visst kan jag våga tro på några år till kanske ... ) Dessutom är statistiken byggd på erfarenheter med bara cellgiftsbehandling utan Avastin. (Avastinet har ju inte funnits med så länge.) Avastinet har ju visat sig fungera bra på att mota (men inte bota) mina metastaser. Så kanske att jag vågar tro på några år till (?)

För min del har det gått fyra år sedan de stora metastaserna i bukhinnan dök upp. De opererades bort 2012. Sedan var jag helt fri från metastaser under ett och ett halvt år.

Nya metastaser dök så upp för två år sedan (2014). De flesta av dessa är kvar, några har tillkommit, andra har minskat i storlek under alla behandlingar Jag har ju behandlats i omgångar med cytostatika + Avastin och det tycks vara en bra mix för att hålla dem tillbaka. Nu gör jag ett uppehåll och får vara beredd att påbörja ny behandling när det börjar växa igen. Hur länge det tar innan det börjar växa igen vet jag inte. Hur länge cancern går att mota på detta sätt vet vi inte heller. Men jag är tacksam för de nya dagar jag får! Jag kanske får en lång tid då cancern är inaktiv. Det vore underbart. Ändå vågar jag inte tro på att jag ska bli frisk och botad.

Jag läste någonstans att bara 10 % av de som fått metastaser överlever 5 år. Om jag finns med bland de 10 % återstår att se. Det beror ju också på hur man räknar. Den allra första metastasen satt på äggstocken redan hösten 2011 när jag opererades för tarmcancern. (Men då trodde läkaren att det var en vanlig ofarlig cysta och brydde sig inte om att ta bort den). Om jag ska räkna fem år från det att den sågs, blir det till hösten i år redan.

Så här snurrar det i mitt huvud. Men nu ska jag strunta i alla tankar om hur många år jag får. (Kanhända blir det inte ett enda.) Dags för lunch och sedan promenad. Och visst blir jag glad för olika saker varje dag, så ingen behöver oroa sig. Jag har ett bra liv! Ute är det vår!


Av Helena Lundbäck - 14 januari 2016 19:16

Idag har jag varit och röntgat mig på Akademiska sjukhuset igen. Lungor, bröstkorg, mage, buk ... Nu gäller det, har cancern vuxit vidare sedan det förra stora röntgentillfället den 9 november, eller har de fyra behandlingarna som gjorts sedan dess, lyckats stoppa tillväxten och kanske till och med fått den att minska?


Jag är så klart nervös. Jag får en blandning av Avastin+ Irinotecan + 5FU (Fluorouracil). Vi har dragit ner styrkan lite på cellgifterna för att jag ska slippa de värsta biverkningarna. (Det har visat sig att jag är känslig och får lätt kräkningar och diarréer som biverkningar.) Men hur det gått med spridningen av cancern vet vi inte ännu. Jag har röntgats en gång ytterligare under denna tid, den 24 november, då jag hade värk i högra delen av bröstkorgen. Då misstänkte man eventuell blodpropp, men det var som tur var inte fråga om det. Då hade jag bara lite vätska i lungan, men inget alarmerande. "Högersidig pleuravätska i måttlig mängd, knappt 4 cm, med intilliggande atelektas. Liten apikal atelektas i vänster lunga. (Detta med vänster lunga verkar vara något nytt ...  min anteckning) För övrigt inga förtätningar. Venport till höger på bröstet, med spetsen vid höger förmak. Skelettmetastasering, känd sedan tidigare. Inga kotkompressioner i undersökt område"


Det var meningen att jag skulle starta behandlingar med cellgifter och Avastin den 26 november, men då mådde jag så illa och kräktes, att jag fick vänta till den 30 november istället. Nu har jag alltså behandlats fyra gånger med den gången inräknad (30/11, 14/12, 28/12 och 11/1).


Förutom metastaser i lungsäcken har jag metastaser i skelettet: "i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser". Jag äter dagligen ganska stora mängder morfin, främst i form av Dolcontin och jag har strålats i skelettet i höstas i september, vilket hjälpte till att ta bort den besvärligaste smärtan i skelettet. Jag har också kvar den metastas som sitter i bukhinnan mellan lever och diafragman. Den har stoppats upp av alla behandlingar, så den tycks inte ha vuxit sig större. Tyvärr har det senast uppkommit cancer i levern.

"DATORTOMOGRAFI BUK: Förkalkad metastas subdiafragmalt är oförändrad men däremot har tillkommit en 12 mm stor metastassuspekt hypodensitet i leversegment 4b. Oförändrat status i övrigt. SAMMANFATTNING: Progress av skleros och nytillkomna sklerotiska metastaser i sternum. Nytillkommen metastas i leversegment 4b". (Anteckning från november).


Det är lite svårt att jämföra olika anteckningar, då de gjorts av olika röntgenläkare och ibland vid kontraströntgen ibland vid PETundersökning med kontrast. Ännu inga svar från dagens undersökning och jag måste också diskutera svaren när de kommer, med min onkologläkare, innan jag förstår om det är progress eller regress och vad det innebär för fortsatt behandling.


De metastaser jag har nu verkar ganska små till skillnad mot den stora tarmcancertumören jag hade 2011 och framförallt till skillnad mot de basketbollstora metastaser jag hade i bukhinnan 2012. Det svåra nu är att cancern är spridd på så många ställen, i olika "rum" i kroppen. Cancern räknas som spridd och går inte att bota längre. Jag får därför "palliativ vård" med åtgärder som ska få mig att må så bra som möjligt den tid jag har kvar. Hur snabbt det sprider sig påverkar förstås tiden jag har kvar och det verkar vara omöjligt att sia om. Somliga patienter kan leva flera år med spridd cancer, men det verkar ändå vara vanligare att det handlar om betydligt kortare tid.


På sjukhuset får jag var fjärde vecka en injektion med skelettstärkande medicin och tills vidare äter jag kalktabletter; värktabletter (Dolcontin) och tar mina dagliga Fragminsprutor hemma. I samband med behandlingarna får jag också hemma ta stora mängder cortisontabletter av olika preparat (Betapred, Emend). Dessutom går det åt en hel del Primperan mot illamående samt Loperamid mot diarréer. Med detta apotek och dagliga promenader med hunden klarar jag mig hyfsat. Just nu är jag ofattbart trött, men jag lever trots att jag har cancer inne på femte året.


Nu ska jag läsa i mina nya presentböcker och vila medan jag väntar på vidare rapporter att läsa i min journal på nätet. Trevlig kväll önskar jag er alla i den bistra vinterkylan!

Av Helena Lundbäck - 15 mars 2015 11:29

(Nu med fungerande länk)

Erfarenhet är viktig när det gäller sjukvårdens kvalitet. I ett litet land som Sverige, innebär det att vi bör centralisera vissa ingrepp/ operationer och metoder, för att de yrkesutövande teamen ska ha tillräckligt stort "flöde" av patienter/ sjukdomsfall att bygga sin erfarenhet på. Tidigare har jag skrivit mycket om detta när det gällde de operationer som UCC (Uppsala Cancer Clinic) var specialiserade på - metastaserad kolorektalcancer som utvecklats till bukhinnecancer, men även annan bukhinnecancer med andra ursprung. Att UCC (Uppsala Cancer Clinic) fick stänga ner sin lyckosamma verksamhet där man räddade så många liv, var ett resultat av ett dunkelt spel inom landstingen i Sverige, som vi inte fick full insyn i.


Men att det även finns orättvisor inom vården i tidigare skeden av cancersjukdom är viktigt att veta.

Jag tror att vi patienter nu måste höja vår röst även i tidigare skede av vår sjukdom. Nu verkar det som om vi måste "kolla" hur just vårt närmaste sjukhus har det med sin erfarenhet. Hur kan vi påskynda en mer rättvis vård? Hur ska vi se till att patienter med samma sjukdom ska få likvärdig vård? Ska vi be att få opereras på ett annat sjukhus eller åtminstone få second opinion även när det gäller behandling av "vanlig" kolorektalcancer.

Läs i denna artikel - Rätt kirurg ska operera  - vad tre personer tycker om och debatterar till SKL (Sveriges kommuner och landsting), när det gäller vikten av att centralisera kolorektalcanceroperationer. De tre personerna som debatterar är: Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet, Birgitta Rehnby, ordförande Mag- och tarmförbundet och Lars Påhlman, professor emeritus och kolorektalkirurg samt styrelseledamot ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet.



"Kolorektalcancer, dvs. tjock- och ändtarmscancer, är den andra vanligaste cancersjukdomen hos båda könen och drabbar 6 000 svenskar/år. Det är vid sidan om lungcancer den cancerform som dödar flest."

Av Helena Lundbäck - 19 december 2014 07:40

Cancer är en oberäknelig historia. Jag börjar tro att jag verkligen har "tur som en tokig".

Trots att jag fick så dystra besked i våras med återigen nya metastaser, som förmodligen inte skulle gå att hejda (cancer för tredje gången), så tycks medicineringen jag fått i somras ha stoppat upp förloppet. Det är nu snart fem månader sedan senaste cellgiftsbehandlingen och cancern slumrar fortfarande. Tumörerna är kvar, men alla värden är bra och ingen förändring syns på röntgen. Både jag och doktorn gladdes åt provresultaten och nog är det förunderligt hurdana vändningar den här sjukdomen kan ta. Ibland fungerar behandlingarna och vården! (Det enda smolket i bägaren är värken, tröttheten och oron.)

Det goda beskedet från röntgenresultat och blodprover innebär att jag slipper cellgiftsbehandling denna gång också! Nästa röntgen och provtagning planeras till om två månader. Då är vi framme i februari.

Detta var ju absolut den bästa julklappen jag kunde få!

Av Helena Lundbäck - 26 mars 2014 21:00

Igår var det Tarmcancerdagen och jag har läst och sett att man bland annat pratade om att väntetiderna för de olika undersökningarna och utredningarna som ska göras i sjukvården är på tok för långa i Sverige. (Det kan jag som patient också hålla med om.)

Man beställer en undersökning åt gången och sedan rullar veckorna på mellan undersökning, resultat, bedömning, beställning av ny undersökning, resultat, bedömning ...



"I Danmark är cancer en akutsjukdom som behandlas enligt ett så kallat cancerpaket, ”Pakkeforlöb”. Det innebär i realiteten att en patient med misstänkt cancer direkt ska in i ett ”behandlingspaket” där allt bokas in och görs efter ett förutbestämt schema. När en remiss kommer ska alla undersökningar och utredningar vara inbokade inom nästkommande kalendervecka. Måndagen därpå är det konferens med alla olika vårdinstanser som lägger upp hela behandlingsplanen. Därefter blir patienten opererad, strålbehandlad eller får igång annan behandling. Totalt under 10–14 dagar."



Citatet ovan är hämtat från en debattartikel i Dagens Medicin: ”Titta på hur Danmark löst cancervården, ministern!”


TV4 hade också ett inslag i frågan: Lång väntan på operation av tarmcancer

Av Helena Lundbäck - 30 januari 2014 15:54

Läkaren och patienten Anders Holtz vädjade till sjukhusledning och politiker för ett helt år sedan idag: "Släpp på remisshindret och börja remittera till UCC! Se till att den här patientgruppen får den vård den behöver".


Läs mer och se inslaget i TV4-nyheterna här: Skillnad på folk och folk. 

Nu, ett år senare(!), är det väl ändå "dags att gräva ner stridsyxan"!

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se