tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Om bukhinnecancer

Av Helena Lundbäck - Onsdag 25 jan 08:39

 

Det finns människor som har gåvan att kunna formulera sig fint och tydligt, människor som dessutom har modet att kämpa för det som är rätt och mot maktdemonstrationer som skapar orättvisor. Idag läser jag att överläkaren Anders Holtz har dött. Anders Holtz var en sådan människa som debatterade för att alla med cancer i bukhinnan skulle få den vård som krävdes för att de skulle ha chans att leva några år till. Han fick själv cancer i bukhinnan och kämpade för några år sedan för att landstinget och Akademiska skulle gräva ned stridsyxan som de svingade mot Uppsala Cancer Clinic - UCC, den som ledde till att UCC gick i konkurs och till att HIPEC-operationer under lång tid inte kunde erbjudas till svårt sjuka. Han hävdade bland annat att Akademiska åsidosatte läkaretiken när de vägrade att skriva remisser till UCC. Läs mer om vad jag skrivit om Anders Holtz på denna blogg

Tack Anders för din kamp! Och mina tankar går till dina nära.

Av Helena Lundbäck - 21 augusti 2016 10:58

Visst är det ändå märkligt hur min kropp har orkat!
Först en tarmcanceroperation hösten 2011, sedan 8 (adjuvanta) cellgiftsbehandlingar med Xeloda-tabletter, därefter när mina stora metastaser i buken upptäckts - 4 intravenösa cellgiftsbehandlingar (neoadjuvant behandling) med FOLFOX och därpå den stora bukhinneoperationen med HIPEC i sept 2012. Efter alla dessa behandlingar var jag symtomfri i 1 1/2 år.

Från och med början av 2014 då jag fått återfall med nya metastaser tills nu har jag sedan fått 25 intravenösa cellgiftsbehandlingar med Avastin: Avastin + Irinotecan + 5FU.

Och ärligt talat, efter 2 operationer och 37 behandlingar, mår jag illa! Det är så jobbigt med dessa behandlingar!

Tack och lov har jag bra dagar däremellan.

Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Av Helena Lundbäck - 14 januari 2016 19:16

Idag har jag varit och röntgat mig på Akademiska sjukhuset igen. Lungor, bröstkorg, mage, buk ... Nu gäller det, har cancern vuxit vidare sedan det förra stora röntgentillfället den 9 november, eller har de fyra behandlingarna som gjorts sedan dess, lyckats stoppa tillväxten och kanske till och med fått den att minska?


Jag är så klart nervös. Jag får en blandning av Avastin+ Irinotecan + 5FU (Fluorouracil). Vi har dragit ner styrkan lite på cellgifterna för att jag ska slippa de värsta biverkningarna. (Det har visat sig att jag är känslig och får lätt kräkningar och diarréer som biverkningar.) Men hur det gått med spridningen av cancern vet vi inte ännu. Jag har röntgats en gång ytterligare under denna tid, den 24 november, då jag hade värk i högra delen av bröstkorgen. Då misstänkte man eventuell blodpropp, men det var som tur var inte fråga om det. Då hade jag bara lite vätska i lungan, men inget alarmerande. "Högersidig pleuravätska i måttlig mängd, knappt 4 cm, med intilliggande atelektas. Liten apikal atelektas i vänster lunga. (Detta med vänster lunga verkar vara något nytt ...  min anteckning) För övrigt inga förtätningar. Venport till höger på bröstet, med spetsen vid höger förmak. Skelettmetastasering, känd sedan tidigare. Inga kotkompressioner i undersökt område"


Det var meningen att jag skulle starta behandlingar med cellgifter och Avastin den 26 november, men då mådde jag så illa och kräktes, att jag fick vänta till den 30 november istället. Nu har jag alltså behandlats fyra gånger med den gången inräknad (30/11, 14/12, 28/12 och 11/1).


Förutom metastaser i lungsäcken har jag metastaser i skelettet: "i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser". Jag äter dagligen ganska stora mängder morfin, främst i form av Dolcontin och jag har strålats i skelettet i höstas i september, vilket hjälpte till att ta bort den besvärligaste smärtan i skelettet. Jag har också kvar den metastas som sitter i bukhinnan mellan lever och diafragman. Den har stoppats upp av alla behandlingar, så den tycks inte ha vuxit sig större. Tyvärr har det senast uppkommit cancer i levern.

"DATORTOMOGRAFI BUK: Förkalkad metastas subdiafragmalt är oförändrad men däremot har tillkommit en 12 mm stor metastassuspekt hypodensitet i leversegment 4b. Oförändrat status i övrigt. SAMMANFATTNING: Progress av skleros och nytillkomna sklerotiska metastaser i sternum. Nytillkommen metastas i leversegment 4b". (Anteckning från november).


Det är lite svårt att jämföra olika anteckningar, då de gjorts av olika röntgenläkare och ibland vid kontraströntgen ibland vid PETundersökning med kontrast. Ännu inga svar från dagens undersökning och jag måste också diskutera svaren när de kommer, med min onkologläkare, innan jag förstår om det är progress eller regress och vad det innebär för fortsatt behandling.


De metastaser jag har nu verkar ganska små till skillnad mot den stora tarmcancertumören jag hade 2011 och framförallt till skillnad mot de basketbollstora metastaser jag hade i bukhinnan 2012. Det svåra nu är att cancern är spridd på så många ställen, i olika "rum" i kroppen. Cancern räknas som spridd och går inte att bota längre. Jag får därför "palliativ vård" med åtgärder som ska få mig att må så bra som möjligt den tid jag har kvar. Hur snabbt det sprider sig påverkar förstås tiden jag har kvar och det verkar vara omöjligt att sia om. Somliga patienter kan leva flera år med spridd cancer, men det verkar ändå vara vanligare att det handlar om betydligt kortare tid.


På sjukhuset får jag var fjärde vecka en injektion med skelettstärkande medicin och tills vidare äter jag kalktabletter; värktabletter (Dolcontin) och tar mina dagliga Fragminsprutor hemma. I samband med behandlingarna får jag också hemma ta stora mängder cortisontabletter av olika preparat (Betapred, Emend). Dessutom går det åt en hel del Primperan mot illamående samt Loperamid mot diarréer. Med detta apotek och dagliga promenader med hunden klarar jag mig hyfsat. Just nu är jag ofattbart trött, men jag lever trots att jag har cancer inne på femte året.


Nu ska jag läsa i mina nya presentböcker och vila medan jag väntar på vidare rapporter att läsa i min journal på nätet. Trevlig kväll önskar jag er alla i den bistra vinterkylan!

Av Helena Lundbäck - 8 september 2015 14:59

Jag fick en fråga här på min blogg om det går att få HIPEC-operationer idag. Tidigare var det ju den kunnige kirurgen Haile Mahteme som opererade med HIPEC, enligt Sugerbakermetoden. Han opererade först på Akademiska sjukhuset i Uppsala under många år och sedan på Uppsala Cancer Clinic i ett par år, innan kliniken tvingades att stänga. (Tyvärr vet jag inte var Haile arbetar idag.)


Idag vet jag inte vem som opererar, men det sades för ett par år sedan att man klarar denna typ av operationer på universitetssjukhus i Uppsala,i Stockholm, i Lund/Malmö och i Göteborg. Om det fortfarande gäller ska du som behöver en sådan operation, be din läkare att bli remitterad vidare dit för bedömning. 


Kom också ihåg att alla har rätt att få en "second opinion"  om man inte är nöjd med det svar och den bedömning som den förste läkaren gett. Alltså, om du är osäker på att din läkare bedömt möjligheterna rätt huruvida du kan bli behandlad, be i så fall om en second opinion. Då kan ytterligare en läkare ge svar på om det går att operera.


Om det inte går att operera bukhinnecancer, kan det ibland gå att mota cancern med cellgifter.

Mitt råd är: Fråga, fråga, fråga! Be din läkare att ta reda på vad som går att göra!


Om någon som läser denna blogg vet mer om HIPEC-operationer idag, så kommentera gärna! 

Av Helena Lundbäck - 6 november 2014 17:20

Här är länk till Meddelande från SOF, nr 5/2014. (Tidskriften är officiellt organ för Svensk Onkologisk Förening.)

Numret av tidskriften handlar till stor del om UCC - uppgång och fall. Läs "Redaktörens rader" och de båda artiklarna.

Nina Cavalli Björkman funderar i "Redaktörens rader" över sin vardag som onkolog och hur tiden ska räcka till för att hitta second opinion-läkare och remittera vidare, när patienter och anhöriga önskar det, nu när UCC - Uppsala Cancer Clinic - inte längre finns.

I sin stora artikel berättar hon vidare om kirurgen Haile Mahteme och hans arbete först på Akademiska sjukhuset, sedan på UCC. Och hur Uppsala läns landsting agerade.

Om UCCs historia och verksamhet (uppgång och fall) skriver också Lars Påhlman, professor emeritus i kirurgi, i samma publikation. Läs mer om hur det gick till med landstingets agerande och den kartellbildning som ledde till konkursen.

Vi patienter sörjer över den utveckling som ledde till UCCs fall. Vi sörjer också med Haile Mahteme och övrig hängiven personal på UCC.

Av Helena Lundbäck - 5 juni 2014 08:08

"Vi kan hantera bukhinnecancer", skriver Claes Juhlin och Wilhelm Graf som svar på Påhlmans och Holtz debattartikel i Svenska Dagbladet.

Ja, men på vilken nivå, frågar jag. Och för alla? Om ni hade samarbetat med Haile Mahteme hade långt fler och mycket svårare fall kunnat hjälpas. Mahteme och teamet på UCC är ju den specialistgrupp som har 10 års erfarenhet av Sveriges bukhinnecanceroperationer. Varför väljer man bort den erfarenheten och kunskapen för att istället börja om från början?

Läs Juhlins och Grafs svar här:
http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/vi-kan-hantera-bukhinnecancer_3629234.svd

Av Helena Lundbäck - 4 juni 2014 07:07

I Läkartidningen på nätet finns en artikel som refererar till Holtz och Påhlmans debattartikel i Svenska Dagbladet. Läs artikeln i Läkartidningen här: http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2014/06/100-dor-om-kliniken-stangs/

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se