tursomentokig

Alla inlägg under oktober 2013

Av Helena Lundbäck - 29 oktober 2013 10:34

Cancern är hemsk. Jag samlar alla mina snurrande tankar efter att jag tittat på Cancergalan och lyssnat på alla människor som mött och drabbats av cancern.

Alla reagerar vi när vi drabbas av cancer. På olika sätt, varje individ på sitt sätt. Kanske går vi också igenom olika faser av chock, bortträngning, kraftansamling, lugn, rädsla, sorg, kamplust ... och förhoppningsvis, om cancern går att bota, eufori, tacksamhet, lättnad och glädje.

Men även känslor som skuld, tomhet och uppgivenhet kan komma. Både under sjukdomstiden och efter. Det är tungt att "ställa till det" för omgivningen och sig själv. Tungt att behöva "ta sådan plats" med sin cancer och "orsaka obehag" på så många sätt. Och ändå vet vi ju att det är ingens fel. Det är cancern som bara är sådär obarmhärtig.

Själv får jag ibland skuldkänslor för att jag inte alltid är lättad, glad och tacksam. Jag kan istället fastna i besvikelse över att jag inte lyckas vara bara nöjd och befriad, nu när cancern är bortopererad. Och så tänker jag på orken. Hur ska jag klara att hantera alla intryck och det jag uppfattar som krav? (Jag är ju så trött!) Kanske måste jag lära mig att andas mer och djupare för att slippa stresspåslagen med muskelvärken som följer? Kanske handlar det bara om att ha tålamod och låta tiden gå.

Jag vill komma till en punkt då jag kan känna mig samlad och avspänd, då jag slutar oroa mig och slutar nedvärdera mig för att jag känner mig skör.

Ja, jag skulle vilja kunna lita på att allt faktiskt är bra nu. Att jag mår bra och bara kan gå vidare och släppa allt som varit och slappna av. Jag skulle vilja acceptera mig själv precis som jag är och inte ge mig själv så mycket oro. Och så vill jag le och skratta mer!

Men inget är rätt och inget är fel. Känslor är bara känslor och tankar kommer och går. Så måste det få vara.


Livet pågår och så länge det finns liv så finns det hopp. Kärleken och glädjen är i alla fall mycket starkare än sorgen och oron. Jag har en fantastisk tur som fortfarande får vara med! Tack och lov!

Av Helena Lundbäck - 28 oktober 2013 19:45

Tv-galor kan kännas mer eller mindre berörande. Ibland är nivån helt rätt avvägd, andra gånger kan det bli nästan för sentimentalt eller för glättigt. Men om det får människor att skänka pengar till ett gott syfte, är det ju ändå bra.


I kväll klockan 20.00 sänds en cancergala för att stötta forskningen för alla typer av cancer. Det verkar bra. Jag har ingen TV7-kanal, men ska se kvällens gala "Tillsammans mot cancer" på TV4Plays Livesändning. Och skänka pengar till cancerforskningen!



Av Helena Lundbäck - 27 oktober 2013 21:16

Jag får ibland frågor hur man ska göra för att få operation när man drabbats av bukhinnecancer. Det går förstås inte för vem som helst att bestämma vad som är "rätt" vård, det måste självklart vara en specialist som avgör om en operation är möjlig eller om det finns andra möjligheter. En specialist som får bedöma resultat av olika röntgenundersökningar, blodprover och kanske biopsier. Den som är sjuk måste be sin läkare om att en specialist bedömer allt. Ibland måste man vara väldigt drivande och stark och själv ta kontakt med specialist, ifall man inte tycker sig få den vård man behöver.


Det kan förstås vara så olyckligt att sjukdomsförloppet sätter stopp för möjligheten att opereras för bukhinnecancer. Det kan vara så att sjukdomen brett ut sig för mycket eller att patienten är för svag att klara en operation, men om specialisten ser att det är möjligt att operera och ta bort all synlig cancer och därefter behandla med varma cellgifter direkt i buken, kan det förlänga livet betydligt för den bukhinnecancersjuke. Det är det som Uppsala Cancer Clinic - UCC - gör.


Vi är många som fått den hjälpen och det är en fantastisk sak!


Tyvärr finns det också läkare som inte vill remittera till Uppsala Cancer Clinic, oavsett om en operation skulle vara möjlig att göra och specialisten bedömt chanserna som goda. Då kan det handla om helt andra förklaringar än att sjukdomsförloppet sätter stopp. Det är förfärligt sorgligt och hemskt att inte alla bukhinnecancersjuka som kan opereras får möjlighet till det. Många får remisser, men andra får inte, utan måste betala operationen själv eller avstå. Så ska det inte behöva vara! När livräddande vård kan ges, ska man väl få den.


Jag menar att sjukvården in i det längsta måste försöka rädda liv, allt annat verkar i mitt tycke helt omöjligt. Min inställning är att man får aldrig sluta hoppas, så länge det finns en möjlighet att bli bättre och kanske till och med helt frisk.


I bloggen Ninas tankar läser jag och ser tv-inslag om starka Nina vars gynekologiska cancer spritt sig med metastaser i bukhinnan. Hon kan inte opereras nu, men förhoppningsvis efter en pågående cellgiftskur. Massor av människor samlar in pengar för att hon ska få råd med en operation. Jag önskar av hela mitt hjärta att det ska gå bra. För Nina och alla i samma situation!


Här är tv-inslag 1 om Nina, där man får veta bakgrunden. Här är tv-inslag 2, där också gynonkolog Per Rosenberg i Linköping  och Haile Mahteme från UCC i Uppsala uttalar sig.

Av Helena Lundbäck - 22 oktober 2013 22:33

Jag förstår inte turerna i politiken.


På "Uppsnabbat" hos Uppsala läns landsting läser jag ikväll i Produktionsstyrelsens beslut den 22/10, att:

"Akademiska sjukhuset har lämnat en rapport till produktionsstyrelsen där man redovisar behandlingen av bukhinnecancer med operation samt genomsköljning med varmt cellgift (HIPEC). Rapporten beskriver hur behandlingen är en del av en komplett vårdkedja som omfattar många specialiteter och professioner. Den redovisar också statistik och resultat.

(S), (V) och (MP) yrkade på att produktionsstyrelsen skulle informera hälso- och sjukvårdsstyrelsen om att det inte föreligger något behov av att upphandla en extern part för utförande av CRS-HIPEC-behandlingar eftersom Akademiska sjukhuset klarar sitt uppdrag. Yrkandet avslogs."


Jag undrar vad resultatet var, hur statistiken ser ut och vad som planeras vidare. Vad blir nästa steg? Vilken diskussion följde?

Av Helena Lundbäck - 22 oktober 2013 16:25

I UNT pågår fortfarande debatten, då och då, om vad som bör göras för att konflikten mellan Akkis och UCC ska lösas. Den här gången är det f d politikern Harald Nordlund som utifrån sitt sätt att se förklarar vilka misstag som gjorts och vad som havererat hos politikerna i landstinget. Han beskriver också tre alternativ för Hälso- och sjukvårdsstyrelsen att välja mellan, nämligen att teckna avtal med:

1) både styrelsen (Produktionsstyrelsen) för Akademiska sjukhuset och privata företaget UCC 

2) endast UCC

3) endast styrelsen för Akademiska sjukhuset.


UNT den 21/10 på debattsidan:

 "Politiker gör ett utspel och vi tror att de bestämmer. Men det gör de inte. Sjukhusledningen fattar sina egna beslut. Medborgarna känner sig förda bakom ljuset. Oppositionen gnuggar händerna. Politiken abdikerar, skriver Harald Nordlund, och beskriver vad landstinget nu måste göra."


Om Nordlunds beskrivning i artikeln stämmer, undrar jag varför styrande politiker är så flata, varför oppositionen inte agerar mer och varför journalister i alla medier inte ställer politiker och sjukhusledning mot väggen.


Hur kan man bara titta på medan denna fråga halvhjärtat tas upp utan handlingskraftig lösning? Varför hamnar patienterna fortfarande i kläm?



Läs mer i Harald Nordlunds debattartikel: Vem beslutar om sjukvården?


Av Helena Lundbäck - 21 oktober 2013 18:34

Vintern är på väg.

Kyla, frost och lite snö är här och resterna av sommaren får ge sig.


Jag har tagit höstlov.

Behöver vila upp mig lite och känna efter hur jag ska möta livet - mitt nya liv som "frisk" efter mina två cancerchocker, även om jag samtidigt är trött i min utmattningsproblematik.


Hela året har jag jobbat på min halvtid och kämpat för att försöka leva "som vanligt". Ändå är ingenting som vanligt.


Jag tänker att jag gjort tokigt som "kämpat" så mycket. När jag kämpar blir jag förvisso effektiv men samtidigt "hård" och jag tror inte att det är bra vare sig för min egen hälsa eller för omgivningen.


Tror att jag måste hitta ett annat förhållningssätt. Jag kan inte få sjukdomen och sjukdomstiden ogjord, de erfarenheterna bär jag med mig, men jag kanske kan mildra rädslan för att den ska komma tillbaka. Jag kanske kan lära mig att ta vara på livet bättre.


När jag använder logiken är allting enkelt, men känslomässigt är det inte lika självklart att vara lycklig och känna sig tacksam i alla stunder och på alla plan.


Ska försöka se om jag kan få lite mer hjälp med min oro och rädsla och ledsenhet, som dyker upp fast jag egentligen mår bra nu.

Av Helena Lundbäck - 17 oktober 2013 20:22

Jag fick en fråga av en person som ville ha en remiss till UCC, men inte fått det av sitt sjukhus:


"Hur gör man? När man skickar ett brev till en politiker som undviker att svara. För att ett brev ska vara ett ärende och att man skulle kunna överklaga deras beslut?"


Jag vet ärligt inte.

Jag själv skrev till politiker, till sjukvårdsledning, till kirurgchef och till debattsidan i min dagstidning. Jag tror att anledningen till att mitt fall över huvud taget togs upp, var att det publicerades i tidningen. Och att TV4 och SR hängde på.


Jag tog också kontakt med sjukhusledningen direkt. Gav mig inte förrän jag fick svar. Men svaret blev tyvärr inte remiss till UCC. Däremot fick jag så småningom remiss till Frankrike.


Kanske någon annan vet hur man ska göra? Skriv gärna en kommentar här i så fall.

Av Helena Lundbäck - 15 oktober 2013 21:53

Igår kväll var jag och lyssnade på debatten som ställde frågan "Varför hindras patienter från att vårdas på Uppsala Cancer Clinic?" Alla medverkande var eniga om att denna tråkiga följetong är bedrövlig och svår att förstå. 

Så här lät det bland annat:


Hån mot patienterna ...

Diskriminering ....

Prestige och personkonflikt .....

Vårdskandal ....


De som pratade var Anders Holtz, överläkare på Akademiska sjukhuset och opererad för bukhinnecancer på UCC, Christina Petersson, f.d verksamhetschef, Patientgruppen och Ismail Kamil, riksdagsman (FP), ledamot av socialutskottet. Men även från publiken hördes många kloka reflektioner. Politiker från andra partier än fp saknades tyvärr däremot. Likaså representanter från sjukhusledningen på Akkis.

Debatten kommer i vilket fall som helst att sparas som film och kan ses på adress www.politiskaknuten.se

Här är några fler av mina små anteckningar från vad som sades:


Akkis skadar sitt eget rykte genom att agera som de gör. Man söker inget samarbete alls med UCC. Man motarbetar UCC! Politikerna kan inte styra. Någon måste sätta ner foten. Hälso- och sjukvårdsdirektören överträder sina befogenheter, går emot den politiska majoriteten och gör sig till språkrör för produktionsstyrelsen bland annat.

Ansvaret för konflikten med UCC ligger både hos politiker, sjukhusledning och kirurgkliniken. Och patienterna drabbas.


Vården ska vara jämlik. Men patienter med bukhinnecancer hånas på så många sätt, när de inte får den bästa möjliga vården, som är operation av erfaren specialist. De får ingen remiss utan hänvisas till palliativ vård eller operation av kirurger utan erfarenhet och kunskap. På grund av prestige från kirurgklinikens ledning, Akkis ledning och hälso- och sjukvårdsdirektören ...


Att det ska ske en förändring i denna trista situation som uppstått känns alltmer främmande, när så lång tid gått utan att någon lyckas påverka Annika Brehmer & Lennart Persson & kirurgklinikledning på Akkis. De tycks hålla för både öron och ögon medan de upprepar sina mantra att de inte har behov av att remittera patienter till UCC. Med eller utan sina svepskäl ( - Vi saknar avtal, Vi måste tänka på patientsäkerheten.)


Ismail Kamil lovade i alla fall att han  i veckan skulle uppvakta socialministern i frågan.

Kan det äntligen göra skillnad?


Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21 22
23
24
25
26
27
28 29
30
31
<<< Oktober 2013 >>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se