tursomentokig

Alla inlägg under november 2015

Av Helena Lundbäck - 30 november 2015 23:45

 

Idag måndag, kom jag så iväg till ODA på Akademiska sjukhuset. Först besökte jag en läkare som jag nu ska få ha så ofta det går, som "min" läkare. Tack kära ODA-sköterskor för att ni lyssnat på mina önskemål ! Det känns så bra att bli lite "ompysslad" nu när jag tappat orken.  Egentligen vill jag inte att det ska vara så olika för olika patienter. Jag vill att alla ska bli behandlade enligt samma modell - att alla får ha "sin" läkare och sin/sina sköterskor. Då skulle alla känna sig trygga, såväl patienter som personal, tror jag. Men nu är det jag som fått pröva på. Jag tänker att jag blivit i det närmaste "utbränd" av (= hamnat i en utmattningsdepression av) att vara cancerpatient. Jag orkar inte hålla koll och då  måste jag be om hjälp med att få styrfart. Och det har jag ju gjort och fått hjälp med. Tack!

 

Läkaren och jag pratade en del om smärtlindring, mediciner, kräkningar, diarréer och mitt mående. Men jag har massor av frågor som jag vill prata mer om och jag får fortsätta att fråga och undra vid nästa läkarbesök som kommer ganska snart enligt planen.


Sedan fick jag cytostatika och Avastinbehandling hela eftermiddagen. (På bilden sitter jag i "cytostolen" och medan jag bara sitter, rinner innehållet från påsarna genom slangar in i min kropp, via venporten på höger sida strax invid nyckelbenet.) Jag får nu några få sköterskor som "mina" som ska behandla mig när jag kommer, så jag slipper byta hela tiden. Och idag fick jag så mycket extrafin behandling. Tack underbara ODA-sköterskor! Jag behövde verkligen denna omsorg. Och jag slapp planera resan in och ta mig iväg själv till stan - min fine man Peter, skjutsade mig, stöttade mig och körde hem mig när allt var klart.


Lite orolig är jag nu för biverkningar i form av kräkningar och diarréer. Än så länge har jag klarat mig hyfsat med hjälp av Primperan. Vi får se hur det utvecklar sig. Ingenting känns riktigt lugnt så fullpumpad med kortisonpreparat som jag är. Ska i alla fall försöka sova. Berättar mer om allt imorgon.

Av Helena Lundbäck - 27 november 2015 09:42

Blä! Igår skulle jag ha åkt in på cytostatikabehandling på sjukhuset, men lyckades inte ens klä på mig hemma på morgonen. Jag fastnade på toaletten i en fruktansvärd kräkhistoria.

Min man fick ringa återbud till sjukresebuss och sjukhuset. Jag kräktes, skakade, hade diarré och feber. Sedan sov jag hela dagen med avbrott för kräkningar.

Jag vet inte om det är smärtorna som orsakar kräkningar eller om det är morfinet som gör mig så hård i magen att jag får sådana anfall som igår.

Idag är illamåendet borta. Nu har jag värk i bröstbenet istället. Där mina metastaser sitter. Och kanske påspätt med träningsvärk?

Jag hoppas få en lugn helg. På måndag blir det nytt försök med cytostatika igen.

Av Helena Lundbäck - 25 november 2015 19:23

Jag har ibland skrivit att jag önskar att sjukvården skulle organiseras på ett annat sätt, för att förbättra främst för patienter men också för personal. Jag ska försöka förklara hur jag menar med hjälp av ett exempel. Mitt exempel rör sjukvården på Onkologiska dagvården på Akademiska sjukhuset, där jag behandlas för obotlig cancer.
Där verkar det som om all personal vårdar samtliga patienter. Jag skulle vilja att det blev en fördelning så att varje patient har en ansvarig läkare och en kontaktsköterska som patienten kan vända sig till med frågor och funderingar. De skulle också vara en länk mellan behandlande personal och patient. I första hand skulle de också vara de behandlare som patienten möter. På så vis skulle patienten inte behöva möta så många olika personer hela tiden och dessutom vara säker på att vården blev så bra som det går. Men det kanske är svårt att lägga schemat så?

Visst är jag tacksam för att jag får bra vård. Men jag tänker att det skulle kunna fungera på ett bättre sätt. Jag vet att ni som jobbar på sjukhuset har så många patienter att vårda och hjälpa och att det blir stressigt och svårt att hålla reda på alla. Ni är ändå föredömligt vänliga, det känns bra.

Själv har jag nu i fyra år, så länge som vi vetat att jag har cancer, röntgats, fått lämna prover, undersökts, opererats, strålats och behandlats med cytostatika. På så vis har jag fått extra tid att leva på, vilket är fint. Men en dag kommer slutet och jag lever ständigt med oron för att döden närmar sig.

Jag vill att ni som arbetar inom sjukvården och framför allt ni som beslutar om sjukvården, ska förstå en sak, nämligen hur det känns för mig att gå på läkarbesök och på behandling med den oron. Hur det blir för oss patienter när vi ska möta alla er, när ni är så många! Jag träffar en ny läkare nästan varje gång. Och olika behandlingssköterskor. Hur ska jag då komma ihåg att berätta allt för var och en av er varje gång, så att ni blir uppdaterade?

Skattepengarna ger mig så mycket! Tack! Men varje gång som jag ska träffa läkare och sjuksköterskor tar jag sats för att försöka komma ihåg alla frågor jag vill ställa, allt jag måste förklara och berätta om hur jag mått förut och hur det är nu, komma ihåg saker som är felskrivna i journal och på intyg - be er att rätta till texten, och jag kämpar för att vara trevlig och samlad och tydlig och tacksam.

Jag har under mina fyra år som cancersjuk mött otaliga läkare: bland andra många akutläkare, några gynekologer, läkare på strålning, flera kirurger och röntgenläkare. Och så dessutom alla ni läkare på onkologen. Och jag roade mig med att räkna just bara Onkologerna som behandlar mig och är ansvariga för min vård:

2011 under hösten mötte jag 4 onkologer,
2012 behandlades jag av 8 onkologläkare,
2013 var jag symtomfri och träffade ingen onkolog,
2014 var det 8 onkologer och
2015 är ni 13 stycken som träffat mig än så länge. På en och samma avdelning, på ett och samma sjukhus!

Ni är duktiga och vänliga och vill väl. Några av er är fantastiska och verkligen professionella. Andra har kanske lite svårt med empatin men gör jobbet bra ändå. Ibland är läkare och sköterskor så stressade för att ni har så många att hålla reda på och ni kommer inte alltid ihåg hur det nu var med just mig, fastän ni har träffat mig förut. Sist träffade jag en läkare som inte visste att hen träffat mig förut, trots att så var fallet. Och många är helt nya och har aldrig träffat mig tidigare trots att jag varit patient i fyra år här. Vet ni, jag orkar snart inte berätta min historia längre. Jag känner mig som om det är jag som själv måste kolla allt och måste hjälpa er, samtidigt har jag känslan av att vara en produkt på löpande bandet. Och jag förstår - för er är jag en i mängden, men för mig är cancern en livskris. Jag vill inte möta fler nya och gamla ansikten som inte hunnit läsa min journal och sätta sig in i min historia. (Jag vet att ni försöker hinna.)

Och jag vill inte behöva ringa och påminna alla sköterskor om att ni inte ska glömma att ordna tider, skicka iväg remisser och se till att jag får vård i rätt ordning. För det mesta planerar ni ju bra, men tyvärr till olika läkare och behandlande sköterskor varje gång. Jag vet aldrig vem jag får. Och ibland har ni glömt skriva in att jag ska lämna urinprov på provtagningen och då får jag inte lämna ifrån mig det på labbet, fastän jag har med mig röret.

Om jag fick önska så att det skulle kännas lugnt för mig som patient, så skulle jag vilja ha en (1) ansvarig läkare och en (1) kontaktsköterska. Och jag vill att de ska minnas mig från gång till gång, lära känna mig, veta vad som gjorts och hur jag mått. Komma ihåg vad jag behöver och vem jag är och vad jag vill. Det skulle kännas tryggt för mig (så här i livets slut). Det handlar om att skapa bra relationer. Dela upp patienterna på läkarna istället för att alla ska möta alla. Jag vill gärna kunna lita på att den vård jag får är den rätta och jag vill känna omsorg och kunna le och gråta och skratta omvartannat med er. Det vore skönt att lära känna läkare och sköterska såpass att jag kunde slappna av och lita på att allt går bra. Känna att ni är de professionella specialister och goda medmänniskor som jag vet att ni är och vill vara.

Jag har cancer som inte går att bota och jag behöver trygghet under den känsliga tid som jag lever i fram till min död. (Om det handlar om ett halvår, ett år eller några år vet ingen.) För att bli trygg behöver jag information och delaktighet i planeringen. Jag skulle vilja att ni informerade mig och mina närstående om vad som gäller för sjukresor med buss och taxi, hur vi ska få samtalshjälp, regler för närståendepenning, jag vill bli informerad om gången - själva planeringen: Vad ska hända när det inte går att behandla med cytostatika längre? Vilka arbetar i det palliativa teamet? Får jag träffa dem redan nu och etablera kontakt? Vad finns det för olika smärtlindring? Hur kan man planera den sista tiden hemma eller på Hospice? Allt detta är som ett stort frågetecken nu och jag känner mig ensam i min sjukdom och ärligt talat lite rädd.

Jag tycker att organisationen av vården ska ändras så att vi patienter känner oss trygga. Och så att ni som arbetar inom vården får en rimligare arbetssituation. Win-win!

Av Helena Lundbäck - 24 november 2015 22:54

Det är underligt med smärta. Den varierar så! Ibland har jag så ont att tårarna rinner, att jag tänker att jag närmar mig slutet med stormsteg, att det knappt är värt att leva om det ska vara så smärtsamt. Och ibland är jag så gott som smärtfri.

I söndags hade jag enorm smärta vid flera tillfällen. Den dagen tog jag extra morfin tre gånger. Dubbel dos dessutom. I går ringde jag till onkologen och undrade när jag ska få behandlingstid. Jag vill inte vänta mer och cytostatikan ska ju sättas in för att försöka hejda metastastillväxten. Då fick jag veta att jag hade tid om ännu en vecka, nästa måndag. Men när de fick höra att jag hade så ont bestämdes det att flytta starten på behandlingen till denna vecka. Och så fick jag hjälp med höjda doser på smärtstillande samt komplettering med kortison.

Idag tisdag kallades jag dessutom in för extra röntgen av lungorna för säkerhets skull. De ville vara säkra på att det inte var en propp som orsakat värken. Jag har svårt att känna om det är i lungan, i levern, i bukhinnan vid diafragman eller i ett revben som ursprunget till smärtan sitter. Det jag känner är att det gör mycket ont under höger bröst. Så där så att jag blir matt av smärtan.

Det var ingen propp tack och lov. Men det syntes vätska i lungan, dock inte så mycket. Jag fick åka hem igen och höra av mig igen om jag blir för andfådd eller har alltför ont. Då kan de tappa ur vätskan.

Men nu har smärtan lagt sig. Kanske för att jag tar mer Dolcontin sedan igår? Och kortison. Kanske av någon annan anledning.

År 2012 hade jag basketbollstora metastaser i bukhinnan, då åkte jag in akut med stark smärta ett antal gånger. Men så ibland kändes det nästan smärtfritt. Nu har jag små och pyttesmå metastaser och knottror som tydligen kan ge lika stark smärta när det är som värst (7-8 på en skala på 10). Och så nästan smärtfritt (bara 1-3) när tabletterna hjälper. Visst är det konstigt?

Jag gillar inte smärta. Och jag är rädd för stark smärta. Det är så tydligt att det är något som är fel och trasigt och sjukt.

Nu ska jag sova och hoppas få vara smärtfri av den nya högre medicindosen.

Av Helena Lundbäck - 20 november 2015 21:03

 

Jag har ont igen, i bröstkorgen. Ganska ofta. Och känner mig ständigt lätt andfådd. Trots att jag aldrig springer, utan snarare vankar fram med min ömmande hälsena. Får väl bara svälja att smärta hör till livet numera. Och jag börjar vänja mig vid att ständigt somna överallt, på bussen och i soffan.

Imorse besökte jag sjukgymnasten som vill att jag tränar hårdare för att kunna läka min hälsena. Och efter att ha stretchat, spänt foten och sedan sänkt min kropp upp och ner på ett trappsteg 30 gånger sov jag några timmar hemma i soffan. Jag fick anstränga mig för att kunna orka vakna och sedan ta en promenad med Valle i solen och det frostvita.

På eftermiddagen träffade jag min dotter i stan. Vi satt och pratade på ett lugnt café och det gav mig ny energi och glädje. Nu vilar jag i soffan igen.

Trevlig helg!

Av Helena Lundbäck - 16 november 2015 22:00

 

Progress låter väl bra? Men progress är inget bra ord för en cancersjuk. För mig innebär det just nu att cancern bildat nya metastaser och förtjockning av tidigare metastaser i bröstbenet. Vidare har den för första gången trängt sig in i levern. Dessutom har jag fått förtätning och vätska i lungan som tyder på ökad aktivitet där med. Tumörmarkören är också på väg att stiga, så det visar också att det verkligen handlar om tydlig progress.

Jag träffade idag en läkare på Onkologen, som pratade med mig om resultatet av röntgenundersökningarna för en vecka sedan. Han tycker att det nu åter är dags för en behandlingsperiod med cytostatika. Det har ju fungerat med att stoppa upp tillväxten tidigare och ska förhoppningsvis fungera igen. Tyvärr fanns det inga lediga behandlingstider idag, så jag måste vänta på att bli kallad ... (Here we go again!)
   
Något som var bra var i alla fall att det inte syntes cancer i handen och i foten. "Grovbarkig skeletturkalkning" står det i kommentarerna från röntgen och "cystisk skelettförändring". Jag ska ringa sjukgymnasten och fråga henne vad som går att göra vidare mot smärtorna i vänster hand och i hälsenan på vänster fot.

Röntgenläkaren har i sitt utlåtande  i journalen  rekommenderat vidare undersökning av hälsenan med ultraljud och doppler för att bedöma eventuell "kärlinväxt". Jag vet inte vad det betyder och detta är inget som onkologen gör något åt, så jag hoppas att sjukgymnasten har idéer om hur vi går vidare.

Jag frågade idag om jag kunde få en kontaktsköterska som kan hjälpa mig med all samordning kring sjukdom och besvär, men de tjänsterna är visst inte tillsatta ännu här i Uppsala, så det lär dröja lite. (Det vore skönt att ha någon att bolla allt med.)

Jag ville också veta mer om hur det fungerar med "palliativt team" där jag bor och om jag kunde få kontakt med de personer som jobbar med detta. Tydligen är det vanligt att få ett s k "brytpunktssamtal" då man planerar för fortsatt vård först efter att Onkologen inte längre kan ge fler cytostatikabehandlingar. Det är först då som teamet träder in och där är jag inte ännu. Så vi beslutade att jag avvaktar med att träffa teamet.

Jag tar alltså mina smärtstillande och väntar i stället på fler cellgiftsbehandlingar och eventuellt fler strålningar om smärtan i bröstbenet blir för svår.

Men nu är det sent i kväll och jag ska vila, sova och ta det lugnt. Ha det fint!

Av Helena Lundbäck - 12 november 2015 00:31

I måndags lämnade jag nya prover på sjukhuset och röntgades sedan - bröstkorg, buk, hand och fot. Nu har jag läst resultatet av undersökningarna, i min journal på nätet. Det visar sig att cancern, som tidigare vilat ett tag, nu har börjat bråka med mig igen. Jag har därför många frågor till läkarbesöket nästa måndag. Vad väntar mig nu?

Och så reste jag iväg på tisdagen. Tänkte att jag skulle må bra av lite miljöombyte. Ville ha trevligt. Men jag blev trött och dålig, så istället ligger jag nedbäddad. Somnar hela tiden. Kan inte göra något alls. Hoppas pigga på mig lite så att jag kan njuta av att vara ute och röra på mig, som jag brukar.

Kramar i den grå november!

Av Helena Lundbäck - 8 november 2015 22:11

 

Tiden - hur ska jag få den att räcka till? Och orken? Jag vill så mycket. Jag har så många som jag vill träffa och dela livet med, men jag har inte ork att resa runt och hålla alla relationer igång. Jag blir "den gamla flickan med de långa armarna". Världens äldsta lilla flicka. Gammal och sliten, men ändå naiv som en liten flicka. Jag sträcker mig för att nå allt, mina armar som burit barn och matkassar och livets alla bördor är långa, men räcker ändå inte till allt jag vill. Jag tar i av alla mina krafter och ... somnar av utmattning ...


I helgen har jag träffat mina föräldrar. Det var skönt att det äntligen blev av. Jag älskar dem så. Nu är vi hemma igen och snart ska vi vidare för att träffa andra familjemedlemmar. Det är skönt att möta och umgås med alla dem jag älskar. Men imorgon måndag blir det en heldag på Akademiska sjukhuset. Provtagning, besök hos diakon och sedan två olika röntgenbesök. Jag ska kollas upp - kropp och själ. Och det är bra. Jag vill verkligen bli undersökt och lyssnad på. Helst skulle jag också vilja bli "ompysslad". Som kroniskt sjuk i cancer känner jag mig trots alla vänner och min fina stora familj så ensam och ibland bortglömd. Många säger att de tycker att jag är "så stark", men det känner jag mig inte alls. Många säger att jag ser "så pigg" ut, men det stämmer inte med hur jag känner mig.


Jag hittade en grupp på Facebook där alla medlemmar är i liknande situation som jag, nämligen kroniskt sjuka i cancer. Det kan bli bra att vara med där. Jag tänker att jag kanske kan få stöd av andra i den gruppen. Kanske. Förmodligen kan de förstå mig och jag kanske kan förstå vad de andra i gruppen känner och tänker. Det är skilllnad på att ha cancer och kunna hoppas på att bli frisk och att ha cancer och veta att man aldrig kan bli frisk. En skillnad som känns inuti. När jag nu har kronisk cancer är det som om ett hopp har släckts. Jag vill fortfarande leva så gott det går, jag vill fortfarande njuta av livet och av alla mina kära, men jag känner mig samtidigt så liten, ensam och rädd. Och trött ...


Tröttheten gör allt större och svårare än det är. Värken känns mer. (Eller är det värken som gör mig så trött?)


Livet pågår och är fortfarande vackert, på sidan om allt elände i världen som också tynger mig. Jag fortsätter leva mitt i kaos. Men jag önskar verkligen att världen vore vackrare, att hatet och våldet som svärtar ner våra dagar (Inte mig personligen, men allt jag läser om och ser i media), att girighet, egoism, rasism, krig och alla vidriga mänskliga avarter försvann. Jag önskar kärlek och medmänsklighet, klokhet och värme. Mer lycka till oss alla! Mindre sjukdom och sorg! Mer hopp för mänskligheten! Mer glädje till barnen!


Så! Nu ska jag vila.I morgon är en annan dag och jag hoppas att det blir en varm och fin dag. Och att ni alla därute slipper smärta och sjukdom och att ni lever kärleksfullt och gott i glädje. Ha en fin vecka!


Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24 25
26
27
28
29
30
<<< November 2015 >>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se