Somnar, ögonen rinner, näsan rinner, händer och fötter svider och jag mår så illa ... Å. Hur trist kan det bli! Både att ha alla dessa biverkningar och att skriva och berätta om dem. Men det blir som en blockering. Svårt att ta sig utanför det uppenbara obehaget. Jag skulle vilja känna ro att tänka intressantare tankar, leta meningar med livet och njuta av glädje. Men ...

Idag har jag i alla fall sorterat bilder på datorn, när jag inte sovit. Gjort urval av alla sparade bilder och markerat vilka jag ska beställa som fotokopior. Det blir många bilder, då jag inte beställt bilder på hela sex år. Så snart blir det roligt i alla fall, när jag ska klistra in alla i nya pärmar. Det känns viktigt att ordna upp allt.

Om jag klarar av det är det meningen att vi ska fira påsk tillsammans med stora delar av familjen. Det brukar vara mycket roligt. Önskar oss alla en trivsam påsk!

Bilden är på mina två äldsta barn för länge, länge sedan när de var små.

Det är torsdag och jag har varit på cellgiftsbehandling igen. Men på förmiddagen hann jag med en timmes skön promenad i skogen innan det var dags att ta tåget in till stan. Det är rätt kallt och blåsigt och då är det bra att gå in i skogen. Idag fick jag och Valle nöjet att ta med oss grannarnas två hundar ut. Som tur är kan alla tre hundarna gå fint i koppel, så det gick lätt för mig att ta med alla tre samtidigt. Visst är de fina?

Att gå med hundar i skogen är livskvalitet! Jag är så lycklig att jag orkar detta fortfarande.

Mitt på dagen tog jag sedan pendeltåget till Uppsala. Eftersom jag ska ta olika kortisonpreparat en timme innan behandling, fick jag ta med medicinerna på tåget och ta dem under resan. Framme i Uppsala promenerade jag från stationen upp till Akademiska sjukhuset och satte mig i "cytostolen" , där jag somnade under min behandling på eftermiddagen.

Den förra behandlingen har medfört en del biverkningar, såsom svidande ögon, förändrad syn, sveda på fotsulor, munsår samt rinnande näsa. Inför dagens behandling var jag på ett läkarbesök igår, då vi stämde av hur jag mår. Läkaren tyckte att jag ska sänka styrkan en aning på de olika cytostatikapreparaten, i ett försök att mildra biverkningarna. Så idag fick jag en lite svagare cocktail. Förhoppningsvis kan den ändå stoppa upp förloppet lite. Jag har som vanligt min pump med mig hem i en liten väska på magen och fortsätter att få cytostatika i två dygn fram till lördag.

(Klicka på bilderna så syns det tydligare hur jag sitter i cytostolen och får pumpen i väskan.)

Jag har också fått höjd styrka på det långtidsverkande morfinet. Detta för att jag ska slippa så mycket smärta som möjligt. Jag tar nu 100 mg Dolcontin morgon och kväll och 3o mg Morfin Meda vid behov,

När det under det senaste året så småningom börjat gå upp för mig att jag aldrig kommer att bli frisk, kom tankarna på vad jag vill göra medan jag fortfarande kan. Inte så att jag ska "hinna med" så mycket som det bara går, men ändå tankar på vad som skulle kännas meningsfullt på det ena eller andra sättet.

Jag kom fram till att det var viktigt att inte stressa fram något utan att ta det lugnt, sköta om mig, vara tillsammans med mina nära och kära, njuta av det som är fint i livet och att försöka ha lite roligt. Vid något tillfälle i vintras kände jag att jag ville resa norrut för att se norrsken. För trots att jag är uppvuxen i Sundsvall (som ändå ligger i Norrland) har jag i hela mitt liv missat att se norrsken. Vi tittade därför på resor, men det visade sig bli väldigt dyrt med tåg, hotell och utfärd, och dessutom var det ju osäkert om det skulle vara klart väder, och jag kände mig rätt så trött av värk och sjukdom, så ganska snart la vi ner planerandet.

Jag hade precis lämnat drömmen om norrsken - då bestämde sig norrskenet för att komma till mig istället! Jo, härom kvällen böljade det i mörkret, som om någon målade penseldrag i mjölkvitt över hela himlakupolen. Jag behövde inte resa någonstans. Det här utspelade sig alldetes utanför min dörr. Som ett litet underverk. Inte så färgstarkt som på annat håll, men helt fantastiskt.

Och det är tätt med underverken i min lugna värld. Idag var det solförmörkelse! Jag kunde inte låta bli att titta mot solen, trots risken för att bränna hornhinnan. Bakom molnen såg jag hur solen förvandlades från rund till en liten skära. (Jag tittade bara då och då och inte hela tiden.) Ja visst är det förunderligt vad naturen har att bjuda.

På bilden syns min första blåsippa som jag hittade i skogen igår. Våren kommer sakta, sakta. Jag går mina promenader med hunden på vägarna och i skogen och ser tussilago och videkissar, hör de högljudda gässen och lärkans försynta drillande. Vårtecknen är lika efterlängade varje år, men idag - på vårdagjämningen - kom snön och täckte över allt. Allting är skört.

Jag gläds även åt annat än underverk. Särskilt glad är jag att jag fått bättre nattsömn!

Jag kan inte ligga, eftersom tumörerna i min lungsäck klämmer och smärtar, därför måste jag sova halvsittande. Hittills har jag bullat upp med massor av kuddar i sängen, men nu har jag fått bättre hjälp. En sjukgymnast och en arbetsterapeut har hjälpt mig med att fästa ett elektriskt hjälpmedel på min madrass i sängen. Det är en anordning som gör att jag kan fälla sängen i olika lägen mellan sittande och liggande. På så vis kan jag halvligga och sova.

    (Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Annars kämpar jag på med min värk. Jag höjer Dolcontindosen (långtidsverkande morfin som jag tar morgon och kväll) och likaså höjs vid-behovs-doserna av Morfin meda kontinuerligt. Det känns ändå som om jag närmar mig ett läge där jag hittar rätt doser så att jag snart ska kunna bli smärtfri.

Jag har just nu ett stort behov av att ordna upp och städa. Ett tecken på att jag mår lite bättre är att jag får energi att fixa lite här hemma. I går sådde jag kryddväxter och grönsaker som senare på säsongen ska ut i växthuset eller i trädgården och i dag har jag planterat om alla mina krukväxter.

Nu är det fredag kväll och jag vilar i soffan. Hoppas på en lugn och skön helg för oss alla!

Vi ska alla dö. Och ändå, när det sker, att någon som vi älskar går bort, blir det ofta så överväldigande sorgligt.
Min vackra vän Åsa - bloggvän, cancersjuk och vän i verkligheten - har lämnat livet/denna "verklighet" för en annan.
Jag minns henne som en sol i mitt inre. Vi har haft kontakt med varandra då och då under våra sjukdomstider. Hon gav mig mod och vänlighet. Jag sänder mina allra varmaste tankar till dig och din fina familj Åsa. All kärlek! Tack.

(Nu med fungerande länk)

Erfarenhet är viktig när det gäller sjukvårdens kvalitet. I ett litet land som Sverige, innebär det att vi bör centralisera vissa ingrepp/ operationer och metoder, för att de yrkesutövande teamen ska ha tillräckligt stort "flöde" av patienter/ sjukdomsfall att bygga sin erfarenhet på. Tidigare har jag skrivit mycket om detta när det gällde de operationer som UCC (Uppsala Cancer Clinic) var specialiserade på - metastaserad kolorektalcancer som utvecklats till bukhinnecancer, men även annan bukhinnecancer med andra ursprung. Att UCC (Uppsala Cancer Clinic) fick stänga ner sin lyckosamma verksamhet där man räddade så många liv, var ett resultat av ett dunkelt spel inom landstingen i Sverige, som vi inte fick full insyn i.

Men att det även finns orättvisor inom vården i tidigare skeden av cancersjukdom är viktigt att veta.

Jag tror att vi patienter nu måste höja vår röst även i tidigare skede av vår sjukdom. Nu verkar det som om vi måste "kolla" hur just vårt närmaste sjukhus har det med sin erfarenhet. Hur kan vi påskynda en mer rättvis vård? Hur ska vi se till att patienter med samma sjukdom ska få likvärdig vård? Ska vi be att få opereras på ett annat sjukhus eller åtminstone få second opinion även när det gäller behandling av "vanlig" kolorektalcancer.

Läs i denna artikel - Rätt kirurg ska operera  - vad tre personer tycker om och debatterar till SKL (Sveriges kommuner och landsting), när det gäller vikten av att centralisera kolorektalcanceroperationer. De tre personerna som debatterar är: Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet, Birgitta Rehnby, ordförande Mag- och tarmförbundet och Lars Påhlman, professor emeritus och kolorektalkirurg samt styrelseledamot ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet.

"Kolorektalcancer, dvs. tjock- och ändtarmscancer, är den andra vanligaste cancersjukdomen hos båda könen och drabbar 6 000 svenskar/år. Det är vid sidan om lungcancer den cancerform som dödar flest."

Solen värmde den krispigt kalla morgonluften och alla oss vandrande människor i Uppsala. Jag var på väg från tåget genom centrum upp till Akademiska sjukhuset och Onkologiska dagvårdsavdelningen. Vilken som helst annan dag än denna, tror jag att jag skulle känt mig lycklig en sådan vacker morgon. Men i morse var jag nära att brista i gråt.

Jag hade tid klockan 11.00 och fick komma in precis i tid. När nålen var satt i venporten på bröstet, kom forskningssjuksköterskan och tog massor med prover till det forskningsprojekt jag är med i. Sedan diskuterade "min" sköterska på ODA med mig hur vi skulle försöka mota illamåendet bäst. Och därpå startade behandlingen.
Slummer, värktabletter, té, lite medhavd smörgås, lyssna på bok, prata med sköterskan, sova. Peter hämtade mig på eftermiddagen och eftersom jag kände mig lite "speedad" av kortisonet åkte vi till mitt jobb där jag lämnade in en liten hårddisk till min kollega och småpratade en stund med henne.

(Jag på Ikea. Klicka så syns bilden bättre).

Sedan körde Peter mig till Ikea där vi drack kaffe och köpte ljus. På parkeringen i bilen ringde vi också till min pappa. Han fyller 85 år idag och min mamma ordnade en liten uppvaktning för honom. Jag hade gärna velat vara där, men det gick ju inte.

Balansen blir konstig och jag blir trött och pigg samtidigt av cellgifter, Avastin och Kortison. Nu ska jag försöka sova.

Bilden är ett collage med bilder på min pappa i betydligt yngre åldrar.

Tack alla snälla för hälsningar och peppning!     

Det värmer.

Det har gått bättre med smärtan idag, sedan jag ökat på morfinmängden rejält. Så skönt! Och eftersom jag dessutom fick sova hela natten till idag, så orkade jag med allt så mycket bättre. TACK!

Vilken tur att det finns bra dagar!

Denna dag var så bra att jag firade med en grön smoothie. Jag behöver all kraft jag kan få inför morgondagen, då jag ska sitta i cytostatikastolen på Onkologen igen. (Håll nu tummarna för att det ska gå bra med behandlingsstarten!)

Sov gott alla snälla och ha en bra dag imorgon!

Jag ser att våren är här igen. Jo jag har trots all smärta till och med tagit en promenad idag och nästan blåst omkull i vårvindarna. Och jag tänker på att jag lever på extratid.

Vi är många människor som tack vare sjukvården fått längre tid att leva på, trots våra svåra sjukdomar.

Nu är det hela tre och ett halvt år sedan jag med stark smärta i magen åkte in för första gången till akuten. Smärtan var så svår och först förstod man inte vad upphovet till den var, men det visade sig den gången att det var en stor cancertumör i tjocktarmen som orsakade den starka värken. Så började min tid med cancer. Jag opererades och fick cytostatika. Smärtan var borta och jag var hoppfull.

Ett halvår senare (för tre år sedan) kom mer akut smärta och fler akutenbesök. Då var hela buken full av metastaser. Det blev nya cellgifter och en ännu större operation.

Med operationerna och tillhörande cellgiftsbehandlingar som gjordes hösten 2011 och hösten 2012 har jag fått många månader och t o m år tillgodo. Man kan säga att jag fick liv på övertid. Jag hoppades på att jag kanske till och med skulle få vara fortsatt frisk.

Och så för ett år sedan, våren 2014 fick jag ny smärta. Denna gång satt smärtan i bröstet och jag började nya cellgiftsbehandlingar för att försöka stoppa tillväxten av nya metastaser i lungsäck, bukhinna och i bröstkorgen. Smärtan och cancern motades på nytt med cellgifter, Avastin och värktabletter. Tumörerna finns kvar, men de stannade upp i tillväxt ett tag och gav mig ytterligare tid att leva på. Snacka om att jag haft tur! Jag har fått hjälp mot smärtan. Och att jag fått tid!

Nu, år 2015 efter nyåret, tilltar smärtan i bröstet igen. Jag äter morfin och är så ledsen och så trött på smärta! Cancern är aktiv och nya knottror samt vätska har synts i lungsäcken. Och idag den 10 mars har tumörmarkören S--CA 125 stigit till ett värde på 95,4. (Den låg på
60,9 den 17/2 och skulle vara på <35 om cancern inte vore aktiv.).

Ja. Tyvärr. De starka vårvindarna tycks rumla om även inne i min kropp. Cancern är synnerligen aktiv igen. Och smärtan blir starkare och starkare och är nedbrytande. Jag har så jobbigt att jag inte vet hur jag ska klara det. Jag får ta mer och mer Dolcontin och Morfin - har åter igen ökat dosen idag - och ska börja nya cellgiftsbehandlingar på torsdag i hopp om att få finnas kvar ett tag till.

Men orkar jag? Och går det att mota cancern denna gång?

Jag undrar hur ont jag ska behöva ha och hur länge. En läkare som jag pratade med idag sa att om cellgiftsbehandlingarna och den högre dosen morfin inte hjälper mot smärtan, får man överväga strålning mot smärtan. Då måste cellgiftsbehandlingen avbrytas ...

Men än är vi inte där. Jag ska påbörja cellgiftsbehandlingen på torsdag först. En sak i taget.

Jag tar mer Dolcontin och mer Morfin meda. Jag sitter upp i sängen och försöker sova, för jag kan inte ligga ner, eftersom tumörerna smärtar mer i liggande läge. Och jag hoppas, hoppas, hoppas på att smärtan ska dämpas. Jag hade tänkt hälsa på på jobbet idag eller imorgon, men orkar inte. Istället försöker jag andas lugnt, vila, slappna av och mentalt ta sats för att orka sätta mig i cytostolen igen på torsdag. Och så hoppas jag att det ska vara till min hjälp. Igen.

Så kan det vara att ha cancer i det skede jag befinner mig i. En vacker blåsig vårdag som denna. När fåglarna sjunger och videkissarna spricker ut. Allting är så fantastiskt och bra och underbart i mitt liv, utom den olycksaliga sjukdomen. Och den förtärande smärtan!