tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Turerna kring avtal UAS/UCC- sammanfattning

Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Av Helena Lundbäck - 6 november 2014 17:20

Här är länk till Meddelande från SOF, nr 5/2014. (Tidskriften är officiellt organ för Svensk Onkologisk Förening.)

Numret av tidskriften handlar till stor del om UCC - uppgång och fall. Läs "Redaktörens rader" och de båda artiklarna.

Nina Cavalli Björkman funderar i "Redaktörens rader" över sin vardag som onkolog och hur tiden ska räcka till för att hitta second opinion-läkare och remittera vidare, när patienter och anhöriga önskar det, nu när UCC - Uppsala Cancer Clinic - inte längre finns.

I sin stora artikel berättar hon vidare om kirurgen Haile Mahteme och hans arbete först på Akademiska sjukhuset, sedan på UCC. Och hur Uppsala läns landsting agerade.

Om UCCs historia och verksamhet (uppgång och fall) skriver också Lars Påhlman, professor emeritus i kirurgi, i samma publikation. Läs mer om hur det gick till med landstingets agerande och den kartellbildning som ledde till konkursen.

Vi patienter sörjer över den utveckling som ledde till UCCs fall. Vi sörjer också med Haile Mahteme och övrig hängiven personal på UCC.

Av Helena Lundbäck - 25 juni 2014 23:15

När Uppsala Cancer Clinic (UCC) höll till i Samariterhemmets lokaler, där de opererade oss bukhinnecancersjuka så lyckosamt, påstod en "oberoende" utredare som landstinget beställt, att det inte var patientsäkert med avståndet till övrig verksamhet på Akademiska sjukhuset, om det skulle behövas ytterligare vård därifrån. Man ville därför inte från UAS, remittera behövande patienter till UCC. Till en början var man däremot villiga att remittera patienter utomlands istället för till UCC. (Själv fick jag en remiss till Frankrike. Det var tydligen mer patientsäkert att låta flyga mig iväg till Lyon, än att remittera mig till den erkände specialisten i Sverige - Haile Mahteme på UCC i Uppsala.)

 

UCC öppnades sommaren 2012 för att landets kö med patienter som behövde specialistvård för bukhinnecancer, skulle minska. Här kunde man ta hand om många bukhinnecancersjuka och ge dem den vård som kunde förlänga och förbättra livet på dem. Till en början remitterade alla landsting i Sverige, utom Uppsala, sina patienter till UCC.


Efterhand lät fyra sjukhus i Sverige bygga upp sin egna verksamhet med operationer av bukhinnecancersjuka och sedan bestämdes det att inga patienter fick remitteras till UCC. På grund av detta försattes UCC i konkurs och landet förlorade sin bäst fungerande klinik med lång erfarenhet, ett 40-tal anställda och de garanterat största specialistkunskaperna i att vårda patienter med bukhinnecancer. 

 

Nu behöver landstinget och UAS lokalerna på Samariterhemmet. Så nu passar det plötsligt bra att operera där. Visst är det fint att utnyttja de bra lokaler som finns tillgängliga, men nog blir man beklämd att det får gå till på det här sättet! Först fryser man ut det utomordentligt väl fungerande UCC och ser till att krossa dem. Sedan ska man starta egen operationsverksamhet i deras lokaler som tidigare ansågs ligga för långt från Akademiska sjukhuset, för att det ska vara patientsäkert. Hur motiverar ni politiker detta? 


Här en notis från Sveriges Radio: Landstinget miljonrenoverar UCC:s gamla lokaler

Läs! (Och läs även kommentarerna på Sveriges Radios sida!)

Av Helena Lundbäck - 1 juni 2014 22:39

Fortfarande finns anledning att protestera mot vad ULL och Akademiska sjukhusets ledning ställt till med för Patientgruppen bukhinnecancersjuka och för specialistkliniken UCC. I Svenska Dagbladet betättar två initierade läkare:

Prestige går före liv när cancerklinik läggs ned:

 http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/prestige-gar-fore-liv-nar-cancerklinik-laggs-ned_3617020.svd


 

Av Helena Lundbäck - 14 maj 2014 13:10

Folkpartisten Ismail Kamil vill också sammanfatta vad som hänt i UCC-historien.Hans slutsats efter konkursen blir en önskan om att avskaffa landstingen. Om det skulle bidra till en mer rättvis vård vore det ju bra. Läs hans artikel i UNT.

Avskaffa landstingen!

Av Helena Lundbäck - 14 maj 2014 06:56

Så det ser ut som om det handlade om prestige från sjukhusledningens sida ändå. Kan det vara så att Haile Mahteme var för frispråkig när han kritiserade Akademiska sjukhuset för att inte ge tillräckligt med operationstider till alla svårt sjuka i cancer i bukhinnan, medan han fortfarande arbetade på UCC? Kan det vara så att när han meddelade att han för patienternas skull i så fall öppnar en egen klinik och också att han gjorde det - Uppsala Cancer Clinic sommaren 2012- då brast det helt för sjukhusledningen, som kände sig trampade på tårna.


Vi minns ju också att sjukhusdirektör Lennart Persson inte på några villkor ville remittera till UCC. Det gick han ut med i media. Han såg också till att den första "oberoende" utredningen kom fram till att UCC inte var patientsäkert.


Jag blev diagnosticerad med spridd tarmcancer i bukhinnan våren 2012 och läkarna på Akkis fick inte remittera mig till UCC. Jag blev remitterad till Frankrike! Sedan ordnade andra goda krafter hjälp så att jag kunde opereras på UCC i alla fall och därefter har jag fått 1 1/2 år utan cancersymtom! En mycket fin och värdefull tid! Nu säger läkarna på Akkis att det inte går att operera den cancer som spritt sig på nytt i buken och i bröstkorgen och så jobbig är ju den här sjukdomen. (Men jag kan aldrig veta om det hade gått att göra något ifall andra läkare varit inblandade och jag fått gå på tätare kontroller.)

 

I UNT skriver läkaren och politikern Erik Norberg (fp) idag, att de försökt få till avtal mellan UAS och UCC men att sjukhusledningen hävdat först att patientsäkerheten inte räckt till och sedan att juridiken inte tillåtit avtal. (Båda de argumenten finns för övrigt emotsagda och senare utredningar visar motsatsen, men det har landstingspolitikerna blundat för.)

 

"Patientsäkerheten är ett argument som inom sjukvården ofta används när man vill döda en diskussion. Vem vågar säga emot någon som hävdar att patientsäkerheten inte är tillräcklig? Denna torde vara fullt tillräcklig vid UCC med dagens lokalisation och organisation. Inga akuta problem har hittills uppstått under de 21 månader verksamheten pågått med mer än 200 operationer."

 

Läs artikeln här: Vi ville men kunde inte.

 

Att fp inte kunde få till avtalet märks ju. Men varför blev det som det blev? Hur kan man det få till så att högklassig vård som räddar liv inte används när patientunderlaget och behovet finns? 

Av Helena Lundbäck - 13 maj 2014 18:58

                 

Det är så skrämmande dåligt av landstingspolitikerna och sjukhusledningen att de drivit denna häxkampanj mot UCC och svikit oss bukhinnecancersjuka patienter på detta sätt! Fullständigt oetiskt. Förstår inte hur de kan sova gott efter vad de ställt till med.


Hur kunde ni göra detta mot UCC och mot oss patienter?

Läs om konkursen i UNT: Cancerkliniken går i graven.

 

Bilderna är tagna i sptember 2012, när jag låg inlagd på UCC och opererades.

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)


Jag länkar åter till Håkan Andreassons artikel från UNT den 30/11 2013:

Cancer utan operation? Där han frågade vad som händer med de upp till 200 patienter som inte får behandling. Nu blir det ännu fler som kommer att stå utan behandling. Eftersom kirurgi är den enda behandling som kan ha chans att bota denna typ av cancer, förstår var och en att de patienter som ine opereras inte heller har chans att botas. Det finns så klart fall där sjukdomen spridit sig så mycket att det inte går att operera. Vi får i det läget behandlas med cytostatika för att försöka bromsa förloppet.


Men det finns också många patienter som skulle kunna opereras. Det var just det som UCC kunde göra, upptäcka cancern i tid, operera även många av de svåraste fallen och därmed ge levnadstid och livskvalitet till sina patienter.


Nu växer köerna på de sjukhus som opererar. Men de kan inte operera lika många och lika svåra fall som UCC kunde. 

Läs artikeln Patienterna fast i en rävsax, som Lars Påhlman skrev den 6/5 2014, där han skriver om hur landstingsdirektören knäckt UCC.


"Det är inte utan att man funderar på efter vilken ”ledstjärna” våra beslutsfattare driver sjukvården. Det är i varje fall inte för patienternas bästa, utan en krass ekonomisk agenda som lindas in, i just detta fall, i en massa förljugna uttalanden som kvalitet och svårigheter att få till ett avtal."


Jag hänvisar återigen till den utredning som Johannes Järhult gjort av UCC, där han visar på hög kompetens och goda resultat:



UTVÄRDERING AV KVALITETEN
VID UPPSALA CANCER CLINIC (UCC)
VAD GÄLLER BEHANDLINGEN
AV PATIENTER MED PERITONEAL CARCINOS


Utvärderare: Johannes Järhult, professor emeritus i kirurgi, Jönköping

Mars 14, 2014 

 

"Sammanfattande bedömning

Verksamheten vid UCC bedrivs av personal besjälad av en stark önskan om att ge hjälp till svårt cancersjuka patienter. Vårdprocessen är väl genomtänkt och starkt patientfokuserad. Klinikens uppbyggnad och arbetssätt ger också möjlighete till en stor flexibilitet och extremt korta väntetider. Läkarstaben har sannolikt den största erfarenheten i Sverige av att handlägga patienter med utbredd peritoneal carcinos. Med hänsyn till den mycket omfattande kirurgin som behandlingen innebär – i kombination med cytostatikabehandling i samma seans – är komplikationsfrekvensen anmärkningsvärt låg, talande för hög professionalitet i hela vårdkedjan. De tidiga behandlingsresultaten vid UCC har således mycket hög kvalitet och är helt i jämbredd med de allra största enheterna i världen. Då verksamheten bara har några få år på nacken kan långtidsresultaten inte bedömas men det vore förvånansvärt om de inte visar sig vara i paritet med övriga världscentra.
Under förutsättning att inte kostnadsbilden är högre vid UCC än vid de andra svenska kliniker som nu tagit upp denna behandlingsmetod – och detta har jag inte studerat - är det uppseendeväckande att den svenska sjukvården inte i högre grad utnyttjar den höga kompetensen, den goda omvårdnaden och de goda behandlingsresultaten vid UCC."





Nog är det en skandal att UCC inte fick fortsätta! Att de frystes ut så totalt från resten av Vårdsverige. Också på patienternas bekostnad.

Varför kunde inte alla aktörer samarbeta?



Av Helena Lundbäck - 1 maj 2014 14:19

Så här den 1 maj kan jag inte låta bli att vara politisk. Dagens vård är bra men ännu inte tillräcklig och jämlik!


Erik Weiman tycker att man har försökt allt för att få till ett avtal med UCC. Jag säger bara jaså. Konstigt att det inte blev något samarbete då på något plan. Här uttalar sig Erik Weiman i UNT: Privatisering inte alltid rätt lösning.


Karin Dannaeus har skrivit en insändare i ämnet också: Det handlar om människoliv. Och nog är det märkligt att man i detta land inte tillhandahåller tillräckligt antal operationer som motsvarar behovet hos bukhinnecancersjuka? Hur planerar man?


Det finns också en notis i tidningen om att två kvinnor försökt få betalt för den vård de lagt ut själva hos UCC. Det är ju en stor kostnad och självklart vill man ha tillgång till den bästa vården. Men nej. De får inga pengar tillbaka av landstinget.  Läs artikeln här: Kräver landstinget för vårdkostnader.


Själv är jag just nu inlagd på onkologavdelningen på Akademiska sjukhuset.


Min tarmcancer blev opererad 2011. Jag fick metastaser i bukhinnan - bukhinnecancer med utgång från tarmcancern - 2012 och kunde efter många om och men opereras på UCC i september 2012. Efter det kände jag mig frisk länge, men nu har det kommit nya metastaser i bukhinnan, i bröstkorgen och i lungsäcken på höger kroppshalva. Eftersom cancern spritt sig så kan jag inte opereras längre, utan behandlas med cytostatika och Avastin. Jag har haft lite otur med starten här, då jag fick mycket biverkningar. Hoppas bli bättre snart så att jag kan åka hem imorgon och leva som vanligt till nästa behandling om ca 10 dagar.


Jag kanske ska tillägga också att förutom att man minskat på operationsmöjligheter, har man minskat på vårdplatserna. Här på de två onkologavdelningarna fanns förut över 20 platser på varje avdelning. Nu bara 14 per avdelning. Det blir körigt för såväl patienterna som ibland måste ligga i korridorerna och för personalen. Personalen gör ett strålande jobb. Man blir så väl omskött trots de svåra förutsättningarna. Men nog önskar man att det skulle se bättre ut totalt. Att alla fick lika vård. Att alla fick den bästa vården! Att personalen hade möjligheter att klara av allt på ett rimligt sätt utan att slita ut sig.

 

Men sjukhuspolitikerna och sjukhusledningen är i alla fall stolta över sitt sjukhus.


Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se