Direktlänk till inlägg 25 januari 2016

Till alla anhöriga

Av Helena Lundbäck - 25 januari 2016 23:19

Jag skriver detta inlägg, för att jag fått några kommentarer som berör mig så. Dels från en kär vän som mist sin mamma i cancer och dels från en mamma, som har en son som fått många återfall och nu inte längre kan opereras mer. (Jag publicerar inte den kommentaren, då jag inte vet om du som är mamman vill visa ditt namn här. Men om du vill ha mer kontakt kan du ge mig din mailadress, så ska jag skriva direkt till dig.)

Detta att ha en kär nära familjemedlem som får cancer måste kännas oerhört mycket och på många sätt - drabbande, skrämmande, sorgligt, oroligt, ångestframkallande och säkert på många många andra sätt. Ni som står vid sidan och försöker hjälpa till, försöker hitta metoder, ny forskning, andra läkare, ni som skulle göra allt för att er käre sjuke ska bli frisk, ni kämpar många gånger så mycket! Eller så ser ni att det inte går att göra på annat sätt än vad läkarna säger, men kan inte acceptera att er son eller dotter eller syster eller bror eller mamma eller pappa har en kronisk sjukdom och kanske kommer att dö ganska snart. Hur kan man ta in det?

Min familj (mina anhöriga) har fått följa mig genom operation (2011), cytostatikabehandling, återfall med ny operation (2012), nytt återfall (2014)med cytostatikabehandlingar, strålning, cytostatikabehandlingar ... Och sedan våren 2014 har vi trott att det bara är en kort tid kvar. Vi trodde att jag skulle dö snart när läkarna sa att nu kan du inte opereras mer, nu blir det bara palliativ vård.

Palliativ vård betyder egentligen vård i livets slutskede med omsorg om den döende människan. Tidigare tänkte man kanske bara på den allra sista tiden, de sista veckorna, men med cancervård av idag kan det också menas den vård som ges under en kort eller lång tid, när det inte längre går att ha inriktning "botande" cancervård. Det vill säga patient och vårdgivare vet att cancern är så spridd att den inte går att ta bort. Man vet att förmodligen blir det cancern som kommer att vara dödsorsak någon gång. Men patienten ska nu få vård som gör att den ska leva så bra och bekvämt som möjligt, den tid som är kvar, utan smärta och helst ska de som vårdar utgå från en helhetssyn där patientens väl sätts i fokus. (Jag tror att det kan se väldigt olika ut på olika ställen.)

Men jag lever fortfarande. Det har snart gått två år sedan jag fick veta att det var slut med livräddande operationer och att jag förmodligen inte hade lång tid kvar. Två år med cytostatikabehandlingar i perioder. Cytostatikan och Avastinet stoppar tillväxten och när cancern sedan börjar växa på nytt blir det nya kurer, som stoppar för ett tag till. Jag och mina anhöriga måste vänja oss vid att jag lever som sjuk. Mina anhöriga måste hitta ett sätt att förhålla sig till mig med sjukdomen. Det är inte alltid lätt, men konstigt nog tror jag att det blir lättare ju mer tid som går. Vi kommer närmare varandra samtidigt som vi måste släppa på "det dramatiska" läget och oron och istället släppa in vardagen tillbaka.

Ni alla som är anhöriga till sjuka, för er ser det kanske ut som för oss. Eller så helt annorlunda. Ni kanske har en sjuk kär person som inte har samma tur med behandlingarna. Även om cancervården går framåt och de allra flesta blir friska, eller kan leva sina sista år bra, trots sjukdomen, så finns det ju några som har det mycket tufft med sin cancer. Ibland har cancern hunnit sprida sig så mycket och det är inte alltid lätt att hitta rätt "mix" eller "cellgiftsblandning" som stoppar tillväxten. Det kommer också ett tillfälle när det inte går att operera mer, för att kroppen säger ifrån. Det kan också komma en dag då kroppen inte klarar fler cellgiftsbehandlingar, av olika skäl. Då måste det vara tufft att vara anhörig och stå vid sidan och se att den sjuke inte orkar mer.

Och ändå, ni anhöriga betyder så mycket för oss sjuka. Det är för er vi vill leva, och det är med er vid vår sida som vi klarar av att släppa taget när den dagen kommer.

Bara att ni finns är vår glädje. Vi som är sjuka kommer nog att "acceptera" (inte gilla, men förhoppningsvis förstå) vad som gäller, när de olika sista stadierna infinner sig. Och då tänker i alla fall jag, att vi sjuka i de senare lägena, när döden närmar sig, inte "kämpar" emot för att i första hand bli friska. Jag tror istället att vi i de lägena bara vill vara nära er. Det är vad jag tror. Det är ni anhöriga som betyder något! Och bara att ni finns, är den tröst vi behöver då. Kärleken är viktigast. Det är vad jag tror.

Kärlek till alla er fina och viktiga anhöriga!

Att hämta kraft ifrån · Reflektion

Dela

Erica

26 januari 2016 08:21

I fredags fick vi chockbeskedet att min mamma har cancer i tarmar, lever och lungor. Vi har än så länge endast fått veta att det inte är möjligt med operation. Efter onsdag får vi kanske veta mer om det finns någon annan behandling som skulle vara möjlig. Limbo, förtvivlan och sorg. Att läsa i din blogg har under de senaste dagarna varit otroligt värdefullt. Det senaste inlägget låg så att säga helt rätt i tiden ❤️ Tack ❤️

Helena Lundbäck

26 januari 2016 08:47

Jag önskar er så mycket lycka till!

Maggan

26 januari 2016 10:42

Vilket viktigt inlägg du skriver här och så klart och tydligt du kan formulera dig så vi förstår. Igår i "Gokväll" så handlade det just om anhöriga till cancer. De anhöriga drabbade fick mycket hjälp av en förening för anhöriga till cancer. Ibland kanske det kan vara svårare att stå bredvid, man ska orka och får inte bryta ihop fast man många gånger är förtvivlad. Då kan det vara oerhört viktigt att få stöd utifrån, av de som är i samma situation. Bl. a var det en man som fått spridd cancer, en man med hustru och fyra små barn. Hon berättade så fint om stödet hon fick när hon kände att hon inte orkade längre men var tvungen. I slutet visades familjen upp, mannen hade klarat sig och de var en lycklig familj som satt och åt tacos. Medan en annans kvinnas man inte klarade sin sjukdom. Tyckte ditt inlägg timade så bra med det jag såg i går på Gokväll....Kram till dig Helena för allt du förmedlar och till alla som kämpar därute. För det enda viktiga i livet är kärleken och stödet som vi kan ge varandra. Någons mormor sa att meningen med livet är att hjälpa varandra och det tror jag också.
Från Maggan

Helena Lundbäck

26 januari 2016 13:31

Tack för se orden och tips om tv-programmet. Jag ska titta efter det på svtplay. Såg att du skrev på ett annat ställe att det skulle var programmet Fråga Doktorn. Jag ska titta efter det!

Annika

26 januari 2016 10:42

Hej
Jag har läst din blogg en tid och tycker mycket om den. Du skriver fint och klokt och är en god stilist. Jag tänker på att du som du skriver nu har levt över två år trots att det lät så illa från början. En vän till mig sedan tonåren gick bort i början av året och hon fick kämpa så väldigt mycket det året hon levde med återfall. Det var liksom nästan aldrig bra. Det är så olika. Jag förstår att det emellanåt även för er som "lever på" också har jobbiga perioder - det vittnar ju inte minst din blogg om. Men det är så märkligt att det är så olika.
Önskar dig en fin dag och att du får många år till med dina nära och kära.
annika

Helena Lundbäck

26 januari 2016 13:22

Tack Annika! Ja visst är det konstigt att det kan vara så olika. Jag tänker på det varje dag. Jag har flera vänner som har haft det svårare än jag. Men också vänner som blivit friska efter sin cancerbehandling. Det är så olika!

Maggan

26 januari 2016 11:19

Hej igen Helena...det smög sig in ett fel i mitt förra inlägg, ett viktigt sådant . Programmet där inslaget om anhörigförening till cancerdrabbade skulle vara "Fråga doktorn" och inte "Gokväll". Jag skrev lite för snabbt..Ursäkta mig. Kram

Helena Lundbäck

26 januari 2016 13:31

Tack för det! Då ändrar jag mitt svar på det inlägget också. Letar på SVT play

Gabriella

26 januari 2016 20:22

Du är så oerhört duktigt på att uttrycka dig, att förmedla dina tankar och känslor. Ha det bra i vintermörkret. Kram

Helena Lundbäck

26 januari 2016 22:38

Tack för det. Och önskar dig också allt gott!

Annika

26 januari 2016 20:28

Förstår att du kan skriva en bok, du skriver så enkelt men med en fantastiks känsla. Jag har själv varit den som var anhörig och även bästa vän. Mamma och Carola dog med fem dagars mellanrum 2007 och jag minns det som igår. Även om sorgen inte längre gör ont, så är saknaden desto större.
Det är även viktigt som anhörig, att inte ge den sjuke en skuldkänsla för att hon/han inte valde den eller den behandlingen, inte åt bara grönsaker, tog sig en godisbit för mycket eller inte kunde ta till sig av alla de tusen råd som florerar. Och att som anhörig inte ge sig själv skuldkänslor - kunde jag gjort något mer.
Det är som du skrev, att vi ska finnas där med kärlek och närvaro. Skratta och gråta tillsammans och bara försöka ta vara på tiden här och nu. En tid så dyrbar som något.

Som Dr. Palle sa i programmet "ECMO- den sista chansen",(svt play TV4), att vården är på väg att administreras sönder. Istället för att hinna med sina patienter ska det administreras så vansinnigt mycket, att patienterna till slut får betala priset. Mer empatisk läkare och hans kollegor får vi nog leta efter, men de finns, lycka till de som får ta del av dem när de behöver dem.
Kram

Helena Lundbäck

26 januari 2016 22:39

Kärlek och närvaro är det vi mår bra av!

Maria

27 januari 2016 09:58

Hej Helena,

Tack för ytterligare ett bra blogginlägg. Håller med andra som kommenterat, du har en fantastisk förmåga att skriva så det blir både lättillgängligt och med känsla.

Sedan min son blev sjuk har jag försökt förstå vad som är viktigast och bäst när det gäller att stötta honom. Vi som är anhöriga kan inte till fullo förstå den som är sjuk och den som är sjuk kan inte riktigt sätta sig i vårt perspektiv på tillvaron. Det finns grupper var cancersjuka kan kommunicera med varandra och motsvarande för anhöriga. Den förening som nämns ovan för anhöriga heter cancerkompisar.se
Det kändes så bra att läsa ditt inlägg och få höra vad man kan göra som anhörig, hur du som är sjuk ser på det. Sedan förstår jag att alla är olika, men i alla fall.

Tack för en bra blogg, kommer att fortsätta följa dig och tack för att du tog dig tid att besvara mitt mejl.
Hoppas du får en fin dag!
Kram

Helena Lundbäck

27 januari 2016 10:12

Tack själv Maria för att du läser och kommenterar! Och jag önskar dig och din son en fin dag och en fin tid tillsammans!

Maria

28 januari 2016 11:41

Att vara anhörig och nära vän är inte alltid så lätt- man (jag) vill liksom avlasta mina nära som är sjuka-det går ju inte helt men jag finns där!2 bästisar sen ungdomen har lämnat jordelivet-de där tjejerna som var något extra allt....Tanken hur det kunde ske kan jag fundera på ibland, men livet slår ju hårt många gånger!! Nu går min bästis på äldredar sin livsresa. Kronisk cancer i bla lungorna sen 5 år-ingen trodde hon skulle leva mer än någon månad-men man "köper" henne tid. När hennes man inte kan åka med på behandlingar så hänger jag på.... Så fortsätter vi o jag hoppas det kan fortsätta länge. Vi hänger inte bara på sjukhusen utan försöker också göra det vi gillar....det gäller på någotvis att leva just idag! Hoppas du får behandling som gör att du får må bra många år till

Helena Lundbäck

28 januari 2016 14:49

Vad fint Maria att du finns för din vän! Ja, man ("en"/ vi) får passa på. Varje dag är en gåva!

Marie

28 januari 2016 22:28

Jag har läst din blogg och följt dig .. Du har varit en tröst för mig när jag läst om din livs vilja och kraft trots allt jobbigt du gått / går igenom .. Jag tycker det du skriver är så viktigt .. Min mamma hade bröstcancer 1992 hon blev behandlad med cellgift och blev bra .. 2014 blev hon sjuk igen och denna gång i form av metastaser dom hittade aldrig nån tumör .. Det var spritt och hon fick cellgift . Jag som dotter och mina syskon vårdnaden och vår älskade pappa såg mamma tyna bort hon hade ingen kraft att orka som du gör .. Jag ville det men hon kunde inte .. Jag bar på ångest hela sjukdomstiden , mamma har alltid stått mig så nära .Hon somnade in på min & min yngsta dotters födelsedag den 12/5 2015 och vi saknar henne så oerhört mycket hon blev 66 år .. Jag vill skicka en kram och jag önskar så att du ska få vara med du är en kämpe .. Tack för att du delar med dig / Marie

Helena Lundbäck

29 januari 2016 23:22

Tack Marie! Så ledsen för att du miste din mamma. Och för att du fick gå med ångest så länge. Jag hoppas att du har hittat tröst och livsglädje och känner att du kan minnas din fina mamma och att de minnena ger dig styrka. Att förlora en familjemedlem är svårt, men ändå är det så livet är. Vi lever alla (så småningom) med sorger i hjärtat och jag hoppas också med kärlek! Alla fina tankar till dig!

Nu har Helena somnat in.

Kommentarer (72)

Av Helena Lundbäck - 10 december 2017 11:04

Helena somnade stilla och lugnt in i natt. Det blev som hon själv hade önskat, hon fick dö hemma med familj och vänner hos sig. Peter och familjen. Helena ville hälsa till och tacka alla som läst och följt bloggen. Ni alla har gett henne så myc...

Två påsar blod! Det är vad min kropp behöver.

Kommentarer (5)

Av Helena Lundbäck - 6 december 2017 10:46

Jag får blod idag, två påsar. Det blir bra, hoppas jag. Förhoppningsvis ger det mig mer energi. Å vad det vore skönt om der blev så! ...

Sakta bättre

Kommentarer (11)

Av Helena Lundbäck - 21 november 2017 18:31

Jag sover och sover och sover och när jag vaknar är jag aningen förvirrad. Men då jag rest mig upp och skakat av mig sömnen, går det bättre. Jag försöker ta mig en liten nypa frisk luft också var dag. Det blir nog bra det här till sist. ...

Jag blir allt svagare

Kommentarer (13)

Av Helena Lundbäck - 17 november 2017 14:59

Plötsligt är allt förändrat. Min kropp blir allt svagare. Jag orkar inte ta mig upp när jag suttit lågt, till exempel på toaletten. Jag är trött och blir lätt andfådd, bara genom att gå mellan sängen och badrummet. Jag kan inte längre ta mig ut på eg...

Ta det lugnt!

Kommentarer (6)

Av Helena Lundbäck - 12 november 2017 23:04

På morgonen vaknade jag som vanligt och tog min medicin, sedan vilade jag och somnade. Efter en en stund fick jag en hostattack som gav mig så ont i bröstet. Jag hade svårt att få luft och kände mig som om jag skulle drunkna. Men jag klev upp ur säng...