Jag såg en bra film på Facebook, som en tjej laddat upp. Den beskriver hur det faktiskt är när cancern gått över i ett nytt stadium med metastaser i nya kroppsdelar. Till slut går det inte att bota  sådan spridd cancer. Bara att mota. Och det hjälper inte att vi som patienter med spridd cancer med metastaser, får höra att man ska prova olika kurer. Man får bara försöka leva så gott man kan och så gott det går, den tid man har. Vi är kroniskt sjuka och kan inte bli helt friska.

Tjejen som lagt ut filmen vill inte skuldbelägga någon, bara utbilda alla kring detta. Bra gjort tycker jag.

Jag provar att lägga en länk till filmen här. Svara gärna och säg om du kan se filmen:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10153490757561869&id=733071868&_rdr

Jag gör allt för att kunna njuta i perioderna mellan mina behandlingar. Vissa dagar går det inte alltför bra, då jag mår illa, men sedan kan jag ha flera dagar i rad då allt är fint. Nu har vi varit i Malmö över helgen och besökt våra kära släktingar. Det var riktigt trevligt och vi fick njuta av såväl en gospelkonsert som en stor trädgårdsmässa. Så skönt att jag mådde bra hela helgen!

Nu sitter vi på tåget hem och med oss har vi nya trädgårdsmöbler, små dahliaplantor, en liten ros och några rosenskäror att välkomna sommarens första dag med.

På torsdag ska jag in på cytostatikabehandling igen. Hoppas att jag får fortsätta att må bra till dess.

Ha en fin början på sommaren alla!

Ibland hittar jag guldkorn hos medpatienter som också bloggar om sina cancersjukdomar. På en fin blogg hittade jag detta tröstande och peppande uttalande från en läkare:
"Det är ju bara en liten del av dig procentuellt som är väldigt sjuk. Den största delen av dig är väldigt frisk".

Det tar jag med mig för att känna mig friskare. En så bra tanke.

I går hade vi planerat in en dag i Stockholm för att träffa min mans tvillingbror och hans fru. Vi brukar alltid ha så trevliga och roliga träffar. Nu orkade inte jag åka iväg, då jag är så sliten av behandlingarna, så redan i lördags bestämde vi att de kom och hälsade på oss istället. De kom på lördagkvällen och sov över och så umgicks vi hela söndagen här på landet. Det blev bra. Jag kunde somna i soffan många timmar då jag behövde det och ändå hinna med att samtala och skratta. Alla är så förstående. Det underlättar mitt liv. Skönt att kunna vara lite social trots att jag är trött.

I dag tittar jag ut över gullvivorna som blommar utanför mitt fönster. Det är en ljuvligt vacker tid och jag hoppas på att vi ska få ha en fortsatt fin vår. Jag kommer att behöva sova mycket i dag också, men ska även sätta mig och skriva lite i min bok som blir min livsberättelse. Det är bland det roligaste jag tagit mig för. Det är som att skapa ordning i minnesbanken och formulera vad livet egentligen har innehållit och betytt. Jag hoppas att min familj och mina vänner också kan tycka att det blir givande att läsa. Och i bästa fall ger jag er som läser bloggen en impuls att göra samma sak: skriv en bok!

Det är viktigt att inte sluta leva, trots att en har en dödlig sjukdom. Tiden kommer ju till en, dag för dag, och den ska vi ta emot och använda på bästa sätt. Inte ockupera den med sorg, utan även ge plats för glädje!

Jag är rödrosig (mer eller mindre, beroende på hur länge sedan jag tog mitt kortison) i ansiktet och ser så pigg och frisk ut. Trots att jag känner mig så trött och sjuk. Vilar mig så mycket jag kan, men har också haft barbarn på besök i går kväll, över natten och i dag på förmiddagen. Vilken glädje!

Om en stund ska jag till sjukhuset och plocka bort pumpen som jag fått cellgifter från sedan i torsdags. Sedan får jag vara utan pump i en och en halv vecka tills det är dags igen.

Solen skiner men det blåser. Ha en skön lördag alla friska och sjuka!

För ett år sedan skrev jag här på bloggen att jag inte ville göra andra illa genom min sjukdom. Jag ville inte gå in i sorgen redan, utan känna att jag fortfarande lever. Leva livet och bara möta det som blir.

Det har gått ett helt år och jag är fortfarande inte döende. Det är tre och ett halvt och snart fyra år sedan jag fick veta att jag har cancer. Och jag lever med min cancer fortfarande. Jag lever och träffar dem jag blir glad av. Jag lever och jag gör saker som gläder mig. Men jag går mot döden (som vi alla gör) och sorgen dyker upp i mig och i mina nära, då och då. Det går inte att bortse från att det gör ont att veta att cancern gör allt den kan för att ta kål på mig. 

Jag funderar mycket över hur jag ska "trösta" mina fina barn, barnbarn, föräldrar, min bror, min man och alla andra kära vänner, släktingar och bekanta. Hur ska jag bäst ge något som tack till er alla som stöttar mig. Alla ni fina som jag fått lära känna och möta och älska. Ska jag se ut presenter som minnesgåvor, ska jag skriva varsitt avskedsbrev? Det blir konstigt och svårt och tungt att gå in i dessa tankar. Jag vill fortfarande inte sörja. Därför blev jag så glad när jag kom på hur jag ska göra istället.

Jag ska skriva en bok. Jag ska skriva om hur jag lever och har levt, hur jag tänker, vad jag varit med om, vad jag vill och velat. Det känns så fint att hitta ämnet till den bok jag alltid velat skriva. Nu behöver jag inte konstra till det med valda romanfigurer, spännande intrig och olika berättarperspektiv. Inga avvägningar om politiska vinklingar, språkbehandling, blinkningar till andra litterära verk. Inga prestigefyllda tankar om den ultimata litteraturen. Nej. Nu skriver jag rätt och slätt ner min historia bara. Så som jag tänker på mitt liv och min tid och plats på jorden. Och det känns lustfyllt. Jag hoppas kunna skriva lite varje dag och hinna klart innan jag försvinner, så att ni alla vem som helst som är nyfiken eller intresserad ska kunna läsa. På så vis får jag frid och förhoppningsvis blir det någon slags gåva och tröst för den som läser. Ni får alla läsa samma historia och det är bara något så enkelt som min historia och inget annat. Alla har vi varsin historia och ingen är bättre än de andras. Jag tänker att vi förstår varandra bättre om vi lyssnar till varandras historier. Så jag vill förstå mig själv och jag hoppas att några andra förstår mig  lite bättre också. Det är min mening. Det ska bli så kul att börja skriva.

Det är torsdag och jag har varit på cellgiftsbehandling igen. Men på förmiddagen hann jag med en timmes skön promenad i skogen innan det var dags att ta tåget in till stan. Det är rätt kallt och blåsigt och då är det bra att gå in i skogen. Idag fick jag och Valle nöjet att ta med oss grannarnas två hundar ut. Som tur är kan alla tre hundarna gå fint i koppel, så det gick lätt för mig att ta med alla tre samtidigt. Visst är de fina?

Att gå med hundar i skogen är livskvalitet! Jag är så lycklig att jag orkar detta fortfarande.

Mitt på dagen tog jag sedan pendeltåget till Uppsala. Eftersom jag ska ta olika kortisonpreparat en timme innan behandling, fick jag ta med medicinerna på tåget och ta dem under resan. Framme i Uppsala promenerade jag från stationen upp till Akademiska sjukhuset och satte mig i "cytostolen" , där jag somnade under min behandling på eftermiddagen.

Den förra behandlingen har medfört en del biverkningar, såsom svidande ögon, förändrad syn, sveda på fotsulor, munsår samt rinnande näsa. Inför dagens behandling var jag på ett läkarbesök igår, då vi stämde av hur jag mår. Läkaren tyckte att jag ska sänka styrkan en aning på de olika cytostatikapreparaten, i ett försök att mildra biverkningarna. Så idag fick jag en lite svagare cocktail. Förhoppningsvis kan den ändå stoppa upp förloppet lite. Jag har som vanligt min pump med mig hem i en liten väska på magen och fortsätter att få cytostatika i två dygn fram till lördag.

(Klicka på bilderna så syns det tydligare hur jag sitter i cytostolen och får pumpen i väskan.)

Jag har också fått höjd styrka på det långtidsverkande morfinet. Detta för att jag ska slippa så mycket smärta som möjligt. Jag tar nu 100 mg Dolcontin morgon och kväll och 3o mg Morfin Meda vid behov,

När det under det senaste året så småningom börjat gå upp för mig att jag aldrig kommer att bli frisk, kom tankarna på vad jag vill göra medan jag fortfarande kan. Inte så att jag ska "hinna med" så mycket som det bara går, men ändå tankar på vad som skulle kännas meningsfullt på det ena eller andra sättet.

Jag kom fram till att det var viktigt att inte stressa fram något utan att ta det lugnt, sköta om mig, vara tillsammans med mina nära och kära, njuta av det som är fint i livet och att försöka ha lite roligt. Vid något tillfälle i vintras kände jag att jag ville resa norrut för att se norrsken. För trots att jag är uppvuxen i Sundsvall (som ändå ligger i Norrland) har jag i hela mitt liv missat att se norrsken. Vi tittade därför på resor, men det visade sig bli väldigt dyrt med tåg, hotell och utfärd, och dessutom var det ju osäkert om det skulle vara klart väder, och jag kände mig rätt så trött av värk och sjukdom, så ganska snart la vi ner planerandet.

Jag hade precis lämnat drömmen om norrsken - då bestämde sig norrskenet för att komma till mig istället! Jo, härom kvällen böljade det i mörkret, som om någon målade penseldrag i mjölkvitt över hela himlakupolen. Jag behövde inte resa någonstans. Det här utspelade sig alldetes utanför min dörr. Som ett litet underverk. Inte så färgstarkt som på annat håll, men helt fantastiskt.

Och det är tätt med underverken i min lugna värld. Idag var det solförmörkelse! Jag kunde inte låta bli att titta mot solen, trots risken för att bränna hornhinnan. Bakom molnen såg jag hur solen förvandlades från rund till en liten skära. (Jag tittade bara då och då och inte hela tiden.) Ja visst är det förunderligt vad naturen har att bjuda.

På bilden syns min första blåsippa som jag hittade i skogen igår. Våren kommer sakta, sakta. Jag går mina promenader med hunden på vägarna och i skogen och ser tussilago och videkissar, hör de högljudda gässen och lärkans försynta drillande. Vårtecknen är lika efterlängade varje år, men idag - på vårdagjämningen - kom snön och täckte över allt. Allting är skört.

Jag gläds även åt annat än underverk. Särskilt glad är jag att jag fått bättre nattsömn!

Jag kan inte ligga, eftersom tumörerna i min lungsäck klämmer och smärtar, därför måste jag sova halvsittande. Hittills har jag bullat upp med massor av kuddar i sängen, men nu har jag fått bättre hjälp. En sjukgymnast och en arbetsterapeut har hjälpt mig med att fästa ett elektriskt hjälpmedel på min madrass i sängen. Det är en anordning som gör att jag kan fälla sängen i olika lägen mellan sittande och liggande. På så vis kan jag halvligga och sova.

    (Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Annars kämpar jag på med min värk. Jag höjer Dolcontindosen (långtidsverkande morfin som jag tar morgon och kväll) och likaså höjs vid-behovs-doserna av Morfin meda kontinuerligt. Det känns ändå som om jag närmar mig ett läge där jag hittar rätt doser så att jag snart ska kunna bli smärtfri.

Jag har just nu ett stort behov av att ordna upp och städa. Ett tecken på att jag mår lite bättre är att jag får energi att fixa lite här hemma. I går sådde jag kryddväxter och grönsaker som senare på säsongen ska ut i växthuset eller i trädgården och i dag har jag planterat om alla mina krukväxter.

Nu är det fredag kväll och jag vilar i soffan. Hoppas på en lugn och skön helg för oss alla!