tursomentokig

Inlägg publicerade under kategorin Debatt

Av Helena Lundbäck - Onsdag 25 jan 08:39

 

Det finns människor som har gåvan att kunna formulera sig fint och tydligt, människor som dessutom har modet att kämpa för det som är rätt och mot maktdemonstrationer som skapar orättvisor. Idag läser jag att överläkaren Anders Holtz har dött. Anders Holtz var en sådan människa som debatterade för att alla med cancer i bukhinnan skulle få den vård som krävdes för att de skulle ha chans att leva några år till. Han fick själv cancer i bukhinnan och kämpade för några år sedan för att landstinget och Akademiska skulle gräva ned stridsyxan som de svingade mot Uppsala Cancer Clinic - UCC, den som ledde till att UCC gick i konkurs och till att HIPEC-operationer under lång tid inte kunde erbjudas till svårt sjuka. Han hävdade bland annat att Akademiska åsidosatte läkaretiken när de vägrade att skriva remisser till UCC. Läs mer om vad jag skrivit om Anders Holtz på denna blogg

Tack Anders för din kamp! Och mina tankar går till dina nära.

Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Av Helena Lundbäck - 25 november 2015 19:23

Jag har ibland skrivit att jag önskar att sjukvården skulle organiseras på ett annat sätt, för att förbättra främst för patienter men också för personal. Jag ska försöka förklara hur jag menar med hjälp av ett exempel. Mitt exempel rör sjukvården på Onkologiska dagvården på Akademiska sjukhuset, där jag behandlas för obotlig cancer.
Där verkar det som om all personal vårdar samtliga patienter. Jag skulle vilja att det blev en fördelning så att varje patient har en ansvarig läkare och en kontaktsköterska som patienten kan vända sig till med frågor och funderingar. De skulle också vara en länk mellan behandlande personal och patient. I första hand skulle de också vara de behandlare som patienten möter. På så vis skulle patienten inte behöva möta så många olika personer hela tiden och dessutom vara säker på att vården blev så bra som det går. Men det kanske är svårt att lägga schemat så?

Visst är jag tacksam för att jag får bra vård. Men jag tänker att det skulle kunna fungera på ett bättre sätt. Jag vet att ni som jobbar på sjukhuset har så många patienter att vårda och hjälpa och att det blir stressigt och svårt att hålla reda på alla. Ni är ändå föredömligt vänliga, det känns bra.

Själv har jag nu i fyra år, så länge som vi vetat att jag har cancer, röntgats, fått lämna prover, undersökts, opererats, strålats och behandlats med cytostatika. På så vis har jag fått extra tid att leva på, vilket är fint. Men en dag kommer slutet och jag lever ständigt med oron för att döden närmar sig.

Jag vill att ni som arbetar inom sjukvården och framför allt ni som beslutar om sjukvården, ska förstå en sak, nämligen hur det känns för mig att gå på läkarbesök och på behandling med den oron. Hur det blir för oss patienter när vi ska möta alla er, när ni är så många! Jag träffar en ny läkare nästan varje gång. Och olika behandlingssköterskor. Hur ska jag då komma ihåg att berätta allt för var och en av er varje gång, så att ni blir uppdaterade?

Skattepengarna ger mig så mycket! Tack! Men varje gång som jag ska träffa läkare och sjuksköterskor tar jag sats för att försöka komma ihåg alla frågor jag vill ställa, allt jag måste förklara och berätta om hur jag mått förut och hur det är nu, komma ihåg saker som är felskrivna i journal och på intyg - be er att rätta till texten, och jag kämpar för att vara trevlig och samlad och tydlig och tacksam.

Jag har under mina fyra år som cancersjuk mött otaliga läkare: bland andra många akutläkare, några gynekologer, läkare på strålning, flera kirurger och röntgenläkare. Och så dessutom alla ni läkare på onkologen. Och jag roade mig med att räkna just bara Onkologerna som behandlar mig och är ansvariga för min vård:

2011 under hösten mötte jag 4 onkologer,
2012 behandlades jag av 8 onkologläkare,
2013 var jag symtomfri och träffade ingen onkolog,
2014 var det 8 onkologer och
2015 är ni 13 stycken som träffat mig än så länge. På en och samma avdelning, på ett och samma sjukhus!

Ni är duktiga och vänliga och vill väl. Några av er är fantastiska och verkligen professionella. Andra har kanske lite svårt med empatin men gör jobbet bra ändå. Ibland är läkare och sköterskor så stressade för att ni har så många att hålla reda på och ni kommer inte alltid ihåg hur det nu var med just mig, fastän ni har träffat mig förut. Sist träffade jag en läkare som inte visste att hen träffat mig förut, trots att så var fallet. Och många är helt nya och har aldrig träffat mig tidigare trots att jag varit patient i fyra år här. Vet ni, jag orkar snart inte berätta min historia längre. Jag känner mig som om det är jag som själv måste kolla allt och måste hjälpa er, samtidigt har jag känslan av att vara en produkt på löpande bandet. Och jag förstår - för er är jag en i mängden, men för mig är cancern en livskris. Jag vill inte möta fler nya och gamla ansikten som inte hunnit läsa min journal och sätta sig in i min historia. (Jag vet att ni försöker hinna.)

Och jag vill inte behöva ringa och påminna alla sköterskor om att ni inte ska glömma att ordna tider, skicka iväg remisser och se till att jag får vård i rätt ordning. För det mesta planerar ni ju bra, men tyvärr till olika läkare och behandlande sköterskor varje gång. Jag vet aldrig vem jag får. Och ibland har ni glömt skriva in att jag ska lämna urinprov på provtagningen och då får jag inte lämna ifrån mig det på labbet, fastän jag har med mig röret.

Om jag fick önska så att det skulle kännas lugnt för mig som patient, så skulle jag vilja ha en (1) ansvarig läkare och en (1) kontaktsköterska. Och jag vill att de ska minnas mig från gång till gång, lära känna mig, veta vad som gjorts och hur jag mått. Komma ihåg vad jag behöver och vem jag är och vad jag vill. Det skulle kännas tryggt för mig (så här i livets slut). Det handlar om att skapa bra relationer. Dela upp patienterna på läkarna istället för att alla ska möta alla. Jag vill gärna kunna lita på att den vård jag får är den rätta och jag vill känna omsorg och kunna le och gråta och skratta omvartannat med er. Det vore skönt att lära känna läkare och sköterska såpass att jag kunde slappna av och lita på att allt går bra. Känna att ni är de professionella specialister och goda medmänniskor som jag vet att ni är och vill vara.

Jag har cancer som inte går att bota och jag behöver trygghet under den känsliga tid som jag lever i fram till min död. (Om det handlar om ett halvår, ett år eller några år vet ingen.) För att bli trygg behöver jag information och delaktighet i planeringen. Jag skulle vilja att ni informerade mig och mina närstående om vad som gäller för sjukresor med buss och taxi, hur vi ska få samtalshjälp, regler för närståendepenning, jag vill bli informerad om gången - själva planeringen: Vad ska hända när det inte går att behandla med cytostatika längre? Vilka arbetar i det palliativa teamet? Får jag träffa dem redan nu och etablera kontakt? Vad finns det för olika smärtlindring? Hur kan man planera den sista tiden hemma eller på Hospice? Allt detta är som ett stort frågetecken nu och jag känner mig ensam i min sjukdom och ärligt talat lite rädd.

Jag tycker att organisationen av vården ska ändras så att vi patienter känner oss trygga. Och så att ni som arbetar inom vården får en rimligare arbetssituation. Win-win!

Av Helena Lundbäck - 13 oktober 2015 18:37

Jag har reagerat på detta tidigare, hur vi pratar om cancer och hur vi felaktigt tror att det beror på den cancersjuka personen själv, om den ska klara sig eller inte. Men vi som har cancer kan inte bestämma oss för att "vinna över cancern" eller "besegra" den. Vi kan bara hoppas att vården kan bli lyckosam och låta oss få leva lite till. 


Läs vad cancerläkaren och författaren Stefan Einhorn förklarar i denna artikel: Vi förlorar inte kampen mot cancer

Av Helena Lundbäck - 15 mars 2015 11:29

(Nu med fungerande länk)

Erfarenhet är viktig när det gäller sjukvårdens kvalitet. I ett litet land som Sverige, innebär det att vi bör centralisera vissa ingrepp/ operationer och metoder, för att de yrkesutövande teamen ska ha tillräckligt stort "flöde" av patienter/ sjukdomsfall att bygga sin erfarenhet på. Tidigare har jag skrivit mycket om detta när det gällde de operationer som UCC (Uppsala Cancer Clinic) var specialiserade på - metastaserad kolorektalcancer som utvecklats till bukhinnecancer, men även annan bukhinnecancer med andra ursprung. Att UCC (Uppsala Cancer Clinic) fick stänga ner sin lyckosamma verksamhet där man räddade så många liv, var ett resultat av ett dunkelt spel inom landstingen i Sverige, som vi inte fick full insyn i.


Men att det även finns orättvisor inom vården i tidigare skeden av cancersjukdom är viktigt att veta.

Jag tror att vi patienter nu måste höja vår röst även i tidigare skede av vår sjukdom. Nu verkar det som om vi måste "kolla" hur just vårt närmaste sjukhus har det med sin erfarenhet. Hur kan vi påskynda en mer rättvis vård? Hur ska vi se till att patienter med samma sjukdom ska få likvärdig vård? Ska vi be att få opereras på ett annat sjukhus eller åtminstone få second opinion även när det gäller behandling av "vanlig" kolorektalcancer.

Läs i denna artikel - Rätt kirurg ska operera  - vad tre personer tycker om och debatterar till SKL (Sveriges kommuner och landsting), när det gäller vikten av att centralisera kolorektalcanceroperationer. De tre personerna som debatterar är: Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet, Birgitta Rehnby, ordförande Mag- och tarmförbundet och Lars Påhlman, professor emeritus och kolorektalkirurg samt styrelseledamot ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet.



"Kolorektalcancer, dvs. tjock- och ändtarmscancer, är den andra vanligaste cancersjukdomen hos båda könen och drabbar 6 000 svenskar/år. Det är vid sidan om lungcancer den cancerform som dödar flest."

Av Helena Lundbäck - 12 februari 2015 19:35

Idag är jag inte "snäll". Nu säger jag vad jag tycker!

Jag kan inte hjälpa det, men jag blir provocerad av Cancerfondens nya kampanj: https://www.cancerfonden.se/nej
De vill att vi ska "säga Nej till cancer".

Tanken är väl att vi ska kämpa mot cancern och hjälpa till att sprida kunskap och skänka pengar till forskningen. Visst vill jag att det ska forskas mer för att kunna behandla och förhoppningsvis utrota cancer en dag. Men min första tanke när jag ser kampanjen, är att det spelar ingen roll hur högt jag skriker nej, jag kommer ändå inte att bli botad. Och kampanjen känns som ett hån. Som om att vi ska stå som barn och stampa med foten ... Riktigt så enkelt är det inte. Cancern har inga öron som blir uttröttade av att vi ropar nej. Cancerfonden frågar: Hur säger du Nej? Jag svarar: Hallå! Hur dum ska man känna sig?

Syftet är gott, men reklamkampanjen känns misslyckad. Eller vad tycker du om följande text:

"På Världscancerdagen gick startskottet för Cancerfondens kraftsamling mot cancer. Genom ett skarpt och rungande "Nej" vill vi signalera att nu får det vara nog."

Byt reklambyrå säger jag!

Av Helena Lundbäck - 5 juni 2014 08:08

"Vi kan hantera bukhinnecancer", skriver Claes Juhlin och Wilhelm Graf som svar på Påhlmans och Holtz debattartikel i Svenska Dagbladet.

Ja, men på vilken nivå, frågar jag. Och för alla? Om ni hade samarbetat med Haile Mahteme hade långt fler och mycket svårare fall kunnat hjälpas. Mahteme och teamet på UCC är ju den specialistgrupp som har 10 års erfarenhet av Sveriges bukhinnecanceroperationer. Varför väljer man bort den erfarenheten och kunskapen för att istället börja om från början?

Läs Juhlins och Grafs svar här:
http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/vi-kan-hantera-bukhinnecancer_3629234.svd

Av Helena Lundbäck - 4 juni 2014 07:07

I Läkartidningen på nätet finns en artikel som refererar till Holtz och Påhlmans debattartikel i Svenska Dagbladet. Läs artikeln i Läkartidningen här: http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2014/06/100-dor-om-kliniken-stangs/

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2017
>>>

Tidigare år

Senaste kommentarerna

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se