Idag måndag, kom jag så iväg till ODA på Akademiska sjukhuset. Först besökte jag en läkare som jag nu ska få ha så ofta det går, som "min" läkare. Tack kära ODA-sköterskor för att ni lyssnat på mina önskemål ! Det känns så bra att bli lite "ompysslad" nu när jag tappat orken.  Egentligen vill jag inte att det ska vara så olika för olika patienter. Jag vill att alla ska bli behandlade enligt samma modell - att alla får ha "sin" läkare och sin/sina sköterskor. Då skulle alla känna sig trygga, såväl patienter som personal, tror jag. Men nu är det jag som fått pröva på. Jag tänker att jag blivit i det närmaste "utbränd" av (= hamnat i en utmattningsdepression av) att vara cancerpatient. Jag orkar inte hålla koll och då  måste jag be om hjälp med att få styrfart. Och det har jag ju gjort och fått hjälp med. Tack!

Läkaren och jag pratade en del om smärtlindring, mediciner, kräkningar, diarréer och mitt mående. Men jag har massor av frågor som jag vill prata mer om och jag får fortsätta att fråga och undra vid nästa läkarbesök som kommer ganska snart enligt planen.

Sedan fick jag cytostatika och Avastinbehandling hela eftermiddagen. (På bilden sitter jag i "cytostolen" och medan jag bara sitter, rinner innehållet från påsarna genom slangar in i min kropp, via venporten på höger sida strax invid nyckelbenet.) Jag får nu några få sköterskor som "mina" som ska behandla mig när jag kommer, så jag slipper byta hela tiden. Och idag fick jag så mycket extrafin behandling. Tack underbara ODA-sköterskor! Jag behövde verkligen denna omsorg. Och jag slapp planera resan in och ta mig iväg själv till stan - min fine man Peter, skjutsade mig, stöttade mig och körde hem mig när allt var klart.

Lite orolig är jag nu för biverkningar i form av kräkningar och diarréer. Än så länge har jag klarat mig hyfsat med hjälp av Primperan. Vi får se hur det utvecklar sig. Ingenting känns riktigt lugnt så fullpumpad med kortisonpreparat som jag är. Ska i alla fall försöka sova. Berättar mer om allt imorgon.

Blä! Igår skulle jag ha åkt in på cytostatikabehandling på sjukhuset, men lyckades inte ens klä på mig hemma på morgonen. Jag fastnade på toaletten i en fruktansvärd kräkhistoria.

Min man fick ringa återbud till sjukresebuss och sjukhuset. Jag kräktes, skakade, hade diarré och feber. Sedan sov jag hela dagen med avbrott för kräkningar.

Jag vet inte om det är smärtorna som orsakar kräkningar eller om det är morfinet som gör mig så hård i magen att jag får sådana anfall som igår.

Idag är illamåendet borta. Nu har jag värk i bröstbenet istället. Där mina metastaser sitter. Och kanske påspätt med träningsvärk?

Jag hoppas få en lugn helg. På måndag blir det nytt försök med cytostatika igen.

Progress låter väl bra? Men progress är inget bra ord för en cancersjuk. För mig innebär det just nu att cancern bildat nya metastaser och förtjockning av tidigare metastaser i bröstbenet. Vidare har den för första gången trängt sig in i levern. Dessutom har jag fått förtätning och vätska i lungan som tyder på ökad aktivitet där med. Tumörmarkören är också på väg att stiga, så det visar också att det verkligen handlar om tydlig progress.

Jag träffade idag en läkare på Onkologen, som pratade med mig om resultatet av röntgenundersökningarna för en vecka sedan. Han tycker att det nu åter är dags för en behandlingsperiod med cytostatika. Det har ju fungerat med att stoppa upp tillväxten tidigare och ska förhoppningsvis fungera igen. Tyvärr fanns det inga lediga behandlingstider idag, så jag måste vänta på att bli kallad ... (Here we go again!)
   
Något som var bra var i alla fall att det inte syntes cancer i handen och i foten. "Grovbarkig skeletturkalkning" står det i kommentarerna från röntgen och "cystisk skelettförändring". Jag ska ringa sjukgymnasten och fråga henne vad som går att göra vidare mot smärtorna i vänster hand och i hälsenan på vänster fot.

Röntgenläkaren har i sitt utlåtande  i journalen  rekommenderat vidare undersökning av hälsenan med ultraljud och doppler för att bedöma eventuell "kärlinväxt". Jag vet inte vad det betyder och detta är inget som onkologen gör något åt, så jag hoppas att sjukgymnasten har idéer om hur vi går vidare.

Jag frågade idag om jag kunde få en kontaktsköterska som kan hjälpa mig med all samordning kring sjukdom och besvär, men de tjänsterna är visst inte tillsatta ännu här i Uppsala, så det lär dröja lite. (Det vore skönt att ha någon att bolla allt med.)

Jag ville också veta mer om hur det fungerar med "palliativt team" där jag bor och om jag kunde få kontakt med de personer som jobbar med detta. Tydligen är det vanligt att få ett s k "brytpunktssamtal" då man planerar för fortsatt vård först efter att Onkologen inte längre kan ge fler cytostatikabehandlingar. Det är först då som teamet träder in och där är jag inte ännu. Så vi beslutade att jag avvaktar med att träffa teamet.

Jag tar alltså mina smärtstillande och väntar i stället på fler cellgiftsbehandlingar och eventuellt fler strålningar om smärtan i bröstbenet blir för svår.

Men nu är det sent i kväll och jag ska vila, sova och ta det lugnt. Ha det fint!

Det gick inte att stråla fötter och hand samtidigt som de tidigare inplanerade strålningarna i bröstkorgen. Jag fick därför göra ett nytt besök på sjukhuset idag, då läkare, sköterska, fysiker och någon till person som jag inte uppfattade yrke på, samlades för att förbereda kommande behandling. De resonerade kring hur strålningen bäst ska ske och ritade upp på huden områden som ska strålas. Nu har jag tuschstreck på ena handen och båda fötterna. På fredag ska jag komma tillbaka och strålas där också.

Jag är tacksam för att jag får hjälp. Full effekt lär ska uppnås inom ett par veckor. Då hoppas jag att cancern stannat av för ett tag och låter mig vila.

Ha det gott i ljuva september!

Jag formar mitt "nya" liv med behandlingarna - inramar dem med trevligheter, såsom promenader i solen, matsäck på bussen, lässtund i sjukhusbiblioteket, lyssnar på musik och på kulturprogram i lurarna. Vill släppa fokus på värk, morfin och strålning. Försöker skapa balans och lära mig att njuta och leva gott trots bekymren. Det går förvånansvärt bra även om jag är trött av värken.

Idag har jag strålats för fjärde gången i ryggen och för tredje gången i bröstbenet. Imorgon blir det femte strålningen i ryggen och förhoppningsvis en strålning i vänster fot, en i höger fot och en i vänster hand. Allt för att motverka min pågående smärta. Nu känner jag mig så nöjd med att få hjälp. Efter detta är det tänkt att jag ska ta Fragminsprutor varje kväll och dagliga doser av Dolcontin samt morfin vid behov, och sedan återkomma på ny röntgen i november. Därefter återstår nya cellgiftsbehandlingar med Avastin om cancern börjar växa igen och om värken blir för svår kan jag få nya strålningar. Så är min medicinska planering. Jag blir aldrig botad men får palliativ vård. Jag kan också gå till sjukgymnast för att få hjälp med smärta.

Allt är förhållandevis bra ändå. Jag är tacksam för den hjälp jag får.

Vaknade med än värre smärta. Jag vet inte om det är strålningen igår som gjort smärtan värre, om det beror på att jag inte vilade tillräckligt igår kväll eller om det bara är värre idag utan anledning.

Kortisonet gör mig "pigg" och otålig och smärtan framkallar svett och tårar. Men nu sitter jag äntligen på bussen in till stan. På väg till sjukhuset och ny strålning. Jag tar extra mycket morfin. Ute regnar det. Hoppas att dagens behandling ska gå bra.

Trevlig torsdag!

Det är vackert i Stadsträdgården, där jag åter har traskat vägen fram till sjukhuset. Idag har jag varit på inplanerat läkarbesök. Och röntgen visar att cytostatikan har hjälpt: mina tumörer finns alla kvar, men ingen har vuxit och inga har tillkommit. Status quo alltså och det är det bästa resultat som är möjligt.

Eftersom jag är mycket trött, hade hög feber för två dagar sedan och dessutom har fått ett stort utslag på kinden, tyckte läkaren att jag kunde slippa behandling idag. Vi bestämde dessutom att det blir bra med en behandlingspaus över sommaren. Så jag fick gå hem med allergimedicin, en ny penicillinsort mot den eventuella infektionen i ansiktet och en fortsatt sjukskrivning hela sommaren och en bra bit in på hösten.

Om jag inte blir dålig innan dess, behöver jag inte komma till sjukhuset förrän nästa röntgen, som planeras till i mitten av augusti.

Så det blev en laktosfri glass som "belöning" när jag gick vägen tillbaka.

Nu firar jag cellgiftssommarlov!

Vi har haft det så bra då vi fått hjälp att måla huset under några dagar. Våra barn har kommit och jobbat medan barnbarnen lekt I trädgården. Jag har kunnat laga mat till alla målarna och sköta disk och annat. Det var roligt men ganska krävande och förmodligen har jag tagit ut mig, för idag blev jag riktigt sjuk.

I kväll fick jag därför åka in till en onkologavdelning på Akademiska sjukhuset och ta prover. Det började med magvärk i morse och sedan har jag sovit med huvudvärk hela dagen. Framåt kvällen tog jag tempen och hade 38,8 grader. Jag vet att feber kan vara farligt när man har cancer och går på behandling, så jag ringde in och berättade om hur jag mådde. De ville att jag skulle komma dit för att de skulle kunna kolla om det var något allvarligt.

Peter skjutsade in mig och jag kände mig fruktansvärt sjuk. Jag fick lägga mig på en brits och så togs prover. Proven gav inga dåliga svar, så jag kunde åka hem igen med en penicillinkur. Men jag orkade inte kliva upp förrän jag fått febernedsättande och det gått en stund. Så jag låg och sov några timmar på britsen på sjukhuset, medan febern gick ner. Sedan kunde vi åka hemåt och jag sov hela resan hem också.

Nu ligger jag i min egen säng och ska ta första penicillintabletten. Jag sätter klockan så jag kan ta alvedon om några timmar också. Jag vill slippa komma upp i en sån hög febertopp igen. Och så hoppas jag att det inte ska bli något värre av detta.

God natt!