Den här gången (min andra cytostatikabehandling i denna sjukdomsomgång) har jag hittills klarat mig från illamående med hjälp av minskad styrka på cytostatikan + maxstyrka på Betapredschemat. Och tillägg av ytterligare en medicin som heter Emend. Tack snälla doktorn för det!

Jag fick behandlingen på måndagen och kunde jobba redan från och med tisdagen. Så himla bra! Hoppas nu att det fortsätter lika fint som det gjort hela veckan. Det enda är att jag är kombinerat jättetrött och speedad. Men hellre det än att kräkas och ligga på sjukhus som jag gjorde förra omgången.

Och idag på posten har jag fått en fin present, en vetekudde med dalahästmotiv, av min goda vän i Falun. Tack! Det värmer att ha vänner och kontakter som stöttar, skriver, ringer och bryr sig om. Ni är så fina alla!

För övrigt kan jag berätta att vi är flera som skrivit till SVT:s Uppdrag Granskning och nu hoppas jag att de kan ta upp historien om hur bukhinnecancersjuka och UCC svikits på grund av prestigetänk hos vissa beslutsfattare. Vi får se vad som händer. Vill du som läser här också kontakta Uppdrag Granskning, så kanske de lyssnar ännu mer. Gör det om du har något att berätta och bidra med! Vi är ju många som står utan experthjälp när vi inte blir remitterade till den specialist - Haile Mahteme på f d Uppsala Cancer Clinic - som bäst kan bedöma om det går att operera och behandla spridd cancer i bukhinnan.

På väg till Akademiska sjukhuset gladdes jag åt blomsterhavet i Stadsträdgården. Alla färgerna muntrar upp! Väl framme på sjukhuset diskuterade jag mina behandlingar med läkaren. Jag fick klart för mig att den behandling jag får är den bästa och den enda som jag kan få. Även om det inte är säkert att den hjälper, så är den det enda alternativet. Vi bestämde i alla fall att styrkan ska ändras, så att det inte blir för tufft för kroppen. Denna omgång får jag dessutom mycket mer illamåendemediciner både på sjukhuset och hemma.

Nu sitter jag i stolen på Onkologen igen. Har fått illamåendemediciner och är uppkopplad till cytostatikan. Den droppar in i mig. Jag bävar. Runt omkring mig sitter mina olyckskamrater och hostar och apparaterna piper då och då. Stämningen är tryckt.

Jag försöker tänka positiva tankar men känner mig mest trött och utsatt. Personalen är vänlig. Jag får te och en skorpa med marmelad. Så här blir min eftermiddag, det verkar ta tid och jag slumrar ifrån allt. 

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Idag är det söndag och dagen före nästa cytostatikabehandling. Jag är så innerligt glad för att jag har fått vara fri från biverkningar (illamående och diarréer) sedan i torsdags kväll. När magen fungerar och man kan äta som vanligt kommer energin och glädjen åter. Å så ljuvligt!

Igår var vi sju personer här hemma, några barn och barnbarn på besök som hjälpte till med trädgårdsarbete och matlagning. Så trevligt och roligt och välgörande. Idag har jag och Peter vandrat tillsammans med en av sönerna och några vänner i Florarna. Vi såg tjäderhönor eller möjligen orrhönor och njöt annars av att vara ute i gammelskog och komma ut på myrmarken. Jag är så glad att jag orkade!

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Jag färdas på okända vägar. Mycket är sig likt, somligt blir jag påmind om, annat är alldeles nytt för mig. Det är väl så det är att leva.

Idag åkte vi hemåt från Sundsvall ner mot Norduppland. Trafiken dirigerades om från E4an och vi fick på så vis njuta genom bilfönstret av Hälsinglands hagar, kullar, vatten, blånande berg och skogar, där vi rullade fram på krokiga vägar. Så vackert med den skira grönskan och alla hästar i hagarna, som en plansch med landsbygdsmotiv från barndomen.

Det var skönt att besöka föräldrarna i helgen. Jag låg mest på soffan, men vi pratade mycket. Jag uppskattar verkligen att mina gamla föräldrar finns kvar och är så fina. Tänk så mycket kärlek som finns!

Sedan var det fint att komma hem också. En granne hade kommit med en stor rhododendron som present och ställt den på bron när vi varit borta i helgen. Vilken lycka! Den ska jag försöka plantera under veckan. Det blir fint framför huset på den sida där vi inte har alltför mycket sol. Ska försöka bättra på med sur jord där, eftersom de inte gillar kalkrikjord. Det blir spännande att fixa med. Tack Snälla Granne!

Hemma väntade också deklarationen och en del annat som måste kollas och jag käkar mediciner av alla de slag nu för att försöka mota värken och den ena efter den andra biverkningen. Jag har fått fler biverkningar. Nu har diarré och värk i benen tillkommit. Och torr sårig mun. Undrar jag om jag verkligen ska kunna åka till jobbet imorgon.

Så här den 1 maj kan jag inte låta bli att vara politisk. Dagens vård är bra men ännu inte tillräcklig och jämlik!

Erik Weiman tycker att man har försökt allt för att få till ett avtal med UCC. Jag säger bara jaså. Konstigt att det inte blev något samarbete då på något plan. Här uttalar sig Erik Weiman i UNT: Privatisering inte alltid rätt lösning.

Karin Dannaeus har skrivit en insändare i ämnet också: Det handlar om människoliv. Och nog är det märkligt att man i detta land inte tillhandahåller tillräckligt antal operationer som motsvarar behovet hos bukhinnecancersjuka? Hur planerar man?

Det finns också en notis i tidningen om att två kvinnor försökt få betalt för den vård de lagt ut själva hos UCC. Det är ju en stor kostnad och självklart vill man ha tillgång till den bästa vården. Men nej. De får inga pengar tillbaka av landstinget.  Läs artikeln här: Kräver landstinget för vårdkostnader.

Själv är jag just nu inlagd på onkologavdelningen på Akademiska sjukhuset.

Min tarmcancer blev opererad 2011. Jag fick metastaser i bukhinnan - bukhinnecancer med utgång från tarmcancern - 2012 och kunde efter många om och men opereras på UCC i september 2012. Efter det kände jag mig frisk länge, men nu har det kommit nya metastaser i bukhinnan, i bröstkorgen och i lungsäcken på höger kroppshalva. Eftersom cancern spritt sig så kan jag inte opereras längre, utan behandlas med cytostatika och Avastin. Jag har haft lite otur med starten här, då jag fick mycket biverkningar. Hoppas bli bättre snart så att jag kan åka hem imorgon och leva som vanligt till nästa behandling om ca 10 dagar.

Jag kanske ska tillägga också att förutom att man minskat på operationsmöjligheter, har man minskat på vårdplatserna. Här på de två onkologavdelningarna fanns förut över 20 platser på varje avdelning. Nu bara 14 per avdelning. Det blir körigt för såväl patienterna som ibland måste ligga i korridorerna och för personalen. Personalen gör ett strålande jobb. Man blir så väl omskött trots de svåra förutsättningarna. Men nog önskar man att det skulle se bättre ut totalt. Att alla fick lika vård. Att alla fick den bästa vården! Att personalen hade möjligheter att klara av allt på ett rimligt sätt utan att slita ut sig.

Men sjukhuspolitikerna och sjukhusledningen är i alla fall stolta över sitt sjukhus.

Igår vaknade jag tidigt på morgonen med illamående och tog Primperan för att försöka mota eländet. Men det blev en dag full av kräkningar. Jag kräktes 11 gånger, senaste gången kl 19.35

Nu ligger jag på sjukhuset inlagd sedan igår mitt på dagen. Jag får olika mediciner mot illamåendet, smärtstillande och dropp med näringsvätska. Vi får se hur det går. Kanske att jag kan åka hem imorgon.

Min äldsta dotter kommer snart på besök och ikväll kommer min man.

Hoppas att ni alla har en fin Valborg!

Igår kväll duschade jag med Descutan och samma procedur upprepades imorse innan jag åkte hemifrån strax före klockan tio. Redo för operation. Det var sommarvarmt och soligt i Uppsala när jag klev av tåget och promenerade till sjukhuset. Jag hann ta en kopp kaffe i cafeterian innan jag traskade in på Accessavdelningen klockan tolv på Akademiska sjukhuset för att få min nya venport.

Jag har tidigare berättat att det var obehagligt att ta bort den förra venporten, eftersom den vuxit fast så illa och måste bändas loss. Den gången spratt det till i hela kroppen och jag kunde inte hjälpa att jag grät. Jag tror att venporten skadat en nerv. Den nerven har nämligen spökat och gjort att jag haft ont i axeln ända sedan den första venporten sattes in.

Nu skulle jag alltså sätta in en ny venport, så att man kan börja ge mig cytostatika igen, och det var ännu värre. Samma nerv bråkade så att jag spratt till i benet så fort de började lägga bedövning och sedan operera. Det blev allt värre när bedövningen inte hade tagit som den skulle och denna gång grät jag ännu mer. Aj!!!! Efter många påfyllningsdoser av lugnande och mer lokalbedövning, kunde den komma på plats.

Operationen drog ut på tiden och jag kom sent till Onkologiska dagvårdsavdelningen där en forskningssjuksköterska skulle ta blodprover och EKG innan behandlingen med Avastin och cytostatika tog vid. Allt gick bra. De tog väl hand om mig och jag fick mängder med information om alla eventuella biverkningar och vad jag ska vara observant på. Inte förrän klockan 18.30 kunde Peter hämta mig och köra hem oss.

(Klicka på bilderna så blir de tydligare!)

Nu har jag ett mastodontapotek av mediciner och sprutor hemma och jag har försökt att reda ut hur och när allt ska passas in på dygnets timmar. Det är nästan som ett jobb i sig att hålla reda på klockslag och doser. Vi får se om det går att passa in med det andra jobbet jag har. ;-) Imorgon ska jag i alla fall hålla mig hemma och invänta om diarréer och kräkningar sätter fart eller inte. Tänker att det är bäst att se hur kropppen reagerar innanjag ger mig iväg till jobbet. (Inte så kul om man blir dålig på tåget heller för den delen.)

Men allt är inte elände

Måste också berätta att några av våra barnbarn fick mig att skratta gott häromsistens. När min man Peter fyllde år i förra veckan, ringde en 8-åring och hennes 4-årige bror och grattade sin morfar. 4-åringen pratade med gott humör med morfar Peter och frågade vad han fått för paket. Sen undrade han om han kunde prata med mormor och sa: "Lever hon?", mitt i en mening.   

Och i helgen träffade vi två av våra andra barnbarn. Deras föräldrar hade sagt att de skulle åka och hälsa på farfar och farmor. Då hade femåringen frågat: "Har farmor dött?"   

Men farmor har inte dött än. Och än lever mormor minsann.   

(Än är det krut i gumman .... även om hon är lite hängig ikväll.)

God natt!

I morse när jag satt och väntade på Onkologavdelningen, tänkte jag på alla tidigare gånger jag varit där. Då hade jag i tankarna att bli frisk från min cancer. Då fanns det bakom allt obehag och vag rädsla ett hopp. Nu vet jag att jag aldrig kommer att bli frisk. Nu måste jag hitta andra strategier för att orka med det jag går igenom. 

Jag och min man fick möta en mycket fin, lugn och trygg läkare som tog sig tid att lyssna på alla frågor jag hade även om det inte går att svara på alla. Hur kommer sjukdomen att utvecklas? Hur ska tumörerna få plats när de växer i bröstkorgen? Hur ska jag klara smärtorna? När ska jag ta de olika smärtstillande preparaten? Hur länge kan jag fortsätta med Primperan och Laxoberal? 

Hon berättade också att teamet på Onkologen har som förslag att behandla mig med en blandning av två cytostatika och Avastin. Att jag kan välja om jag vill ta allt intravenöst, med två veckors mellanrum, eller äta cytostatikan i tablettform i treveckorskurer. Vi pratade om de olika förmodade biverkningarna och kom fram till att det första alternativet verkar bäst för mig. Ingen kan säga om det kommer att fungera men om det skulle gå att fördröja cancerns tillväxt bara en aning, kan det ju vara värt att prova. Jag frågade om det är lämpligt att ge Avastin nä'r jag har förhöjd risk för blodpropp, s k APC-resistens och hur länge man kan fortsätta med Avastin. Jag frågade också om man kan få testa andra metoder - sånt som det forskas om just nu.

Läkaren kunde inte svara på allt, men vi bestämde att jag ska börja min första kur nu på måndag den 28/4. Samma dag ska jag innan behandlingen börjar, operera in en ny venport och ta EKG. Om jag tål behandlingen bra, planerar man att göra fyra behandlingar med två veckors mellanrum, och sedan röntga mig för att få veta om tumörerna blivit fler eller större, om de stannat upp eller krympt. Vad som sedan ska hända får vi ta ställning till då. Det bör bli ungefär vid midsommartid.

Nu har jag en planering att hålla mig till. Det känns bra. Ett pyttelitet hopp om att behandlingen ska hjälpa lite har tänts, men jag har inga stora förhoppningar.