Idag har Peter och Valle och jag kopplat av hos en av våra bästa vänner. Det känns som en vitamininjektion! Att bli bjuden på fika och middag och mysigt prat med en god vän, det är bland det bästa som finns. Då kan jag bara vara och känna att alla sätt att vara på är bra. Det är det som är så fint med riktiga vänner! 

Vi fick också var sin julklapp. Jag fick en "mandalabok" att färglägga sidorna i. Det är mycket populärt nu och det finns mängder av varianter på dessa "färgläggningsböcker" för vuxna. Jag tror att det blir perfekt för mig att ägna mig åt, nu när jag varit och är så lättstressad. Ett slags mindfulnessövning att lugna ner sig med. Det verkar roligt och jag tror dessutom att det kanske kan bli fint resultat att titta på.

Nu hoppas jag kunna sova gott och slippa ligga vaken i natt.

Jag önskar er alla en fin tredje advent!

På fredag förmiddag hälsade jag på en stund på jobbet. Det var så längesedan jag varit där och vad jag önskar att jag vore frisk och fick komma dit och jobba alldeles som vanligt, med mina underbara arbetskamrater. Jag möttes av leende kollegor som kramade mig och jag kunde inte på något sätt hindra att tårarna rann på min kind. Det känns så äkta och fint med deras värme och vänskap och samtidigt sorgligare än sorgligt att den delen av mitt liv är slut nu. Hur gick det här till?

Under en lång tid har jag skrivit en hel bok om mitt liv och är fullt på det klara med hur mycket saknad och sorg som väller fram när man blir sjuk. Men det bästa med att skriva har för mig också varit att se hur mycket glädje och äventyr jag har haft i livet. Jo jag har verkligen levt ett rikt och roligt liv! Visst har jag mött sorger och bekymmer också, men framförallt har jag levt i kärlek. Vilken tur jag haft!

Nu ska jag korrekturläsa manuset en gång till och sedan skicka det till några förlag för att se om det går att ge ut. Och kanske även fundera på om jag ska ge ut boken på eget förlag? Det finns olika möjligheter nuförtiden.

Jag fick en vänlig hälsning från en kvinna som också fått recidiv (återfall med metastaser) till sin cancer. Hon skrev att hon blev så sorgsen av allt jag gått igenom, och jag tänker att jag förstår att det verkar otäckt och hemskt och sorgligt med alla mina bekymmer med cancern, men sorgsen behöver ingen bli. För allt jag har gått igenom är ju faktiskt bakom mig nu. Det lider jag inte av. Jag tänker snarare att det är att tack vare den behandling jag fått, som jag lever. Det är ju bra.

Min tur - att jag fick mer tid att leva på. Ny tid. Extralivet som pågår just nu! Och jag är ofta nöjd och befinner mig mycket mer i nuet än i gårdagen. Så på så sätt är det bra. Gårdagen tänker jag sällan på. Den har jag lämnat.

Värre är det med framtiden. Den oroar jag mig för, trots att den ännu ej är här. Jag fick prata med en sköterska i telefonen idag. Hon jobbar i min kommun i det team som hjälper sjuka människor när de bor hemma och behöver hjälp med att ställa in medicin, få dropp eller injektioner. Eller annat. Hon berättade också lite om hur det kan fungera med att man kan få en plats på sjukhuset också ibland om det behövs.

Det var bra att prata lite. Hon lät vänlig och jag känner mig trygg i att veta att så där kan det kanske bli. Fast inte nu, men ....

Jag lämnade blodprover idag. Såg i journalen att tumörmarkören SCA-125 stigit till 86,2 kE/L. (Ska vara under 35.) Det gjorde mig ledsen. Imorgon träffar jag läkaren och stämmer av.

Jag fick sova hela förmiddagen. Och eftermiddagen ägnade jag åt att baka + en promenad med Valle i regnet. Sedan handlar det mest om att försöka ta det lugnt. Jag är tacksam för att jag slipper ha ont nu, även om jag störs av min bråkiga mage.

Jag har nyss sett en mycket vacker och sorglig film som gett mig många tankar och insikter kring hur människor har det, våra olika livsvillkor. Det finns mycket att förstå och jag tror att vi alla behöver stanna upp ibland för att se klart.  Fram till och med jul finns filmen "Dox: En syrisk kärlekshistoria" att se på SvtPlay. Jag rekommenderar den!

Klicka och titta:

http://www.svtplay.se/video/4904446/dox-en-syrisk-karlekshistoria/dox-en-syrisk-karlekshistoria

Nu är det helg och jag önskar er alla en fin sådan! 

Så där! Idag fick jag skjuts till sjukhuset en mil bort, och där har jag lämnat ifrån mig den tömda cytopumpen som suttit kopplad till mig via min venport under de senaste dygnen. Jag är alldeles fullproppad med Irinotecan, Avastin och 5FU. Min 14:e kur med denna kombination. Det har fungerat tidigare - inte till att ta bort cancern, men till att mota framfarten. Jag hoppas att det ska fungera även denna gång. Vi har planerat in kur 15 också före jul och sedan står två tillfällen till och väntar efter jul. Jag tror att det blir röntgen därefter för att kolla upp om det hjälper. Och så får vi se hur länge kroppen orkar ta emot alla dessa starka mediciner.

Det ger mig jobbiga magproblem. Men jag är fullproppad med andra mediciner också, inte minst kortison som gör att jag inte sover som jag ska utan blir speedad och aktiv trots tröttheten. Smärtan är just nu under kontroll i alla fall och det får jag vara nöjd med. 

Jag längtar efter julen och i år försöker jag njuta av julförberedelserna, där jag går hemma i min ensamhet. Jag började med att binda en krans av material från skog och trädgård. Peter har hjälpt till att hänga upp stjärnor och sätta ut ljusstakar och jag har handlat hyacinter, julstjärnor och andra blommor. Idag satte jag i nejlikor i apelsiner och la på ett fat med stjärnanis och kanelstänger. Det doftar och ser vackert ut. Om jag orkar ska jag baka mer - mjuka pepparkakor, småkakor och kanske saffransbullar. Julkorten är beställda och jag ska sätta mig och skriva om andan faller på. Vi får se. En dag i sänder. Det får bli som det blir. Jag försöker som vanligt att hitta ljuspunkter varje dag och jag är glad de dagar jag slipper att må illa ...

Mellan de jobbiga stunderna finns också plats för njutningar och glädje. I söndags såg vi "En underbar jävla jul" på bio. Mycket bra tycker jag. Filmen var riktigt mitt i prick för vår tids alla fördomar och missförstånd, rolig, tempofylld och välspelad. Min namne Helena (Bergström) som regisserat har verkligen lyckats!

Idag är jag så "speedad" av kortisonet och alla mediciner. Har bakat och tvättat och glömt att vila. Jag kan nästan inte slappna av och "ser syner" på sidorna, som om spöken eller mina skyddsänglar går bredvid mig. Det kan vara "Irinotecanet" eller "Fluorouracilet". Och så rycker det i mig, som om jag somnar i millisekunder. Och jag glömmer vad jag lovat och diktar upp sånt som aldrig har hänt. Rejält trött alltså utan att kunna somna ordentligt. Jag har läst följande om biverkningarna att jag ska se upp om:
"- du känner dig förvirrad eller ostadig på fötterna, får problem med koordinationen i armar och ben, svårighet att tänka/tala, problem med synen/minnet
Detta är allvarliga biverkningar. Det kan hända att du behöver akut medicinsk vård."

Jag tror inte att jag är där än. Förmodligen är det bara trötthet. Ber min man hålla koll på mig.)

Och så känns det som om jag svalt en hel kåldolme som fastnat i matstrupen eller magmunnen. Går och väntar på kräkningar eller diarréer. Tar Primperan när illamåendet blir för stort och behandlar med laxerpulvret och dropparna så att det inte ska bli stopp efter Dolcontinet. Ja det är en balansgång som kan vara svår att gå minsann, men allt är ändå ok.

Nu ska jag lägga mig. I morgon eftermiddag är kuren slut och jag ska få hjälp att koppla loss och lämna in flaskan med resterna på närmsta sjukhus.

Sov gott!

Idag måndag, kom jag så iväg till ODA på Akademiska sjukhuset. Först besökte jag en läkare som jag nu ska få ha så ofta det går, som "min" läkare. Tack kära ODA-sköterskor för att ni lyssnat på mina önskemål ! Det känns så bra att bli lite "ompysslad" nu när jag tappat orken.  Egentligen vill jag inte att det ska vara så olika för olika patienter. Jag vill att alla ska bli behandlade enligt samma modell - att alla får ha "sin" läkare och sin/sina sköterskor. Då skulle alla känna sig trygga, såväl patienter som personal, tror jag. Men nu är det jag som fått pröva på. Jag tänker att jag blivit i det närmaste "utbränd" av (= hamnat i en utmattningsdepression av) att vara cancerpatient. Jag orkar inte hålla koll och då  måste jag be om hjälp med att få styrfart. Och det har jag ju gjort och fått hjälp med. Tack!

Läkaren och jag pratade en del om smärtlindring, mediciner, kräkningar, diarréer och mitt mående. Men jag har massor av frågor som jag vill prata mer om och jag får fortsätta att fråga och undra vid nästa läkarbesök som kommer ganska snart enligt planen.

Sedan fick jag cytostatika och Avastinbehandling hela eftermiddagen. (På bilden sitter jag i "cytostolen" och medan jag bara sitter, rinner innehållet från påsarna genom slangar in i min kropp, via venporten på höger sida strax invid nyckelbenet.) Jag får nu några få sköterskor som "mina" som ska behandla mig när jag kommer, så jag slipper byta hela tiden. Och idag fick jag så mycket extrafin behandling. Tack underbara ODA-sköterskor! Jag behövde verkligen denna omsorg. Och jag slapp planera resan in och ta mig iväg själv till stan - min fine man Peter, skjutsade mig, stöttade mig och körde hem mig när allt var klart.

Lite orolig är jag nu för biverkningar i form av kräkningar och diarréer. Än så länge har jag klarat mig hyfsat med hjälp av Primperan. Vi får se hur det utvecklar sig. Ingenting känns riktigt lugnt så fullpumpad med kortisonpreparat som jag är. Ska i alla fall försöka sova. Berättar mer om allt imorgon.

Blä! Igår skulle jag ha åkt in på cytostatikabehandling på sjukhuset, men lyckades inte ens klä på mig hemma på morgonen. Jag fastnade på toaletten i en fruktansvärd kräkhistoria.

Min man fick ringa återbud till sjukresebuss och sjukhuset. Jag kräktes, skakade, hade diarré och feber. Sedan sov jag hela dagen med avbrott för kräkningar.

Jag vet inte om det är smärtorna som orsakar kräkningar eller om det är morfinet som gör mig så hård i magen att jag får sådana anfall som igår.

Idag är illamåendet borta. Nu har jag värk i bröstbenet istället. Där mina metastaser sitter. Och kanske påspätt med träningsvärk?

Jag hoppas få en lugn helg. På måndag blir det nytt försök med cytostatika igen.