Det blev en heldag i stan igår. Jag åkte hemifrån med halvåttatåget och tillbaka med tåget som gick strax efter fyra. Så när jag väl var hemma på kvällen, var jag helt slut. Efter mer än tolv timmars sömn i natt, vaknade jag, men blev ändå inte pigg på hela dagen. Huvudvärk och seg i kroppen. Så än så länge vet jag att jag inte har krafter för att vara igång med aktiviteter hela dagarna.

Men vilken tur ändå att jag  klarade av hela gårdagen med läkarbesök, stadsbesök och yoga! Och så bra att jag kunnat vila hemma hela dagen idag.

Nu är det läggdags igen och jag hoppas att krafterna kommer tillbaka imorgon.

Igår var jag med på yogakurs för cancersjuka på Onkologen på Akademiska sjukhuset. Det var väldigt skönt med små uppmjukande rörelser, koncentration på andningen och meditation. Lektionen pågick i två timmar med välgörande yoga och sedan en timmes samtal i grupp. Vi ska träffas en gång i veckan och jag ser fram emot nästa tillfälle!

Under samtalet kom vi att tala om hur man blir bemött när man fått cancer. Bemötande från familj, vänner, bekanta och sjukvårdspersonal. Och hur det bemötandet påverkar ens eget mående. Det är inte alltid lätt att veta hur man ska göra och vad man ska säga, varken som sjuk eller den som ska möta den sjuke. Sjukdom tar på krafterna för alla inblandade. Och skrämmer oss.

De flesta vill nog väl, men ändå kan det ibland bli så "fel" det som sägs. Ofta handlar det då förmodligen om obetänksamhet, rädsla eller osäkerhet.

Många vänner vill väl att det ska vara bra och orkar inte höra att det vissa dagar är svårt och att man mår dåligt och är rädd. Ändå kan det vara viktigt att som sjuk få prata om det. Efter avslutade behandlingar och operationer kan de säga "ja men nu är väl allt bra igen, nu har du väl inget att vara rädd för". Men tyvärr fortsätter många som drabbats av svåra sjukdomar att vara rädda, även sedan de behandlats färdigt. Det är ju en stor kris man gått igenom. Det är nog väldigt svårt att¨förstå hur det känns, för den som själv inte varit sjuk.

Att kontakten och umgänget med anhöriga, vänner och bekanta har stor betydelse är en viktig sak, men jag tänker att det är minst lika viktigt för sjukvårdspersonal att förstå hur mycket just de kan påverka den sjukes syn på sig själv och livet, genom sitt sätt att bemöta patienten. 

En patient kan bli onödigt rädd, känna sig i vägen eller förminskad, tappa tron på sig själv och hoppet om livet och om framtiden, för att han/hon fått fel information eller inte fått tillfälle att fråga och samtala. Det kan få stora konsekvenser med missförstånd och ohälsa.

Själv har jag blivit mycket väl bemött för det mesta, men även reagerat på hur konstigt det ibland kan gå till och vilka märkliga saker som sagts till mig under min sjukdomstid.

När en läkare (efter att det med ultraljud upptäckts att jag hade tumörer i buken,) sa till mig ungefär så här: "De har ju redan satsat en del på dig och med tanke på att du är relativt ung så tycker jag nog att de ska gå vidare med det här ...", då blev jag förbluffad. Vad menades? Hade de inte försökt hjälpa mig om jag var fem år äldre?

Vid ett annat tillfälle bad jag sedan en kirurg om att gå vidare med detta, ta nya röntgenbilder och undersöka mig mer, eftersom jag fått nya tumörer och det var viktigt att få reda på vilken typ av tumörer jag hade, för att kunna behandla mig. Då svarade den rondande kirurgen: "Nej. Varför ska vi röntga dig? Vi har ju redan bilder på dig." (Då hade han uppenbarligen inte läst journalen och förstått att läget var ett nytt, att det var bråttom.) Den gången kände jag mig maktlös men bröt känslan genom att bli arg istället och säga att jag inte accepterade det, att jag ville leva vidare och bara måste få hjälp.

Och när jag ifrågasatte varför jag måste ha urinkateter, en gång när jag låg på avdelning för värk i magen, sa en undersköterska: "Ja, jag förstår att du vill ha det så bekvämt som möjligt den tid du har kvar." Då blev jag rädd. Vad visste hon som inte jag visste?  ... "Den tid du har kvar" ??? Hade hon redan dömt ut mig? Hur såg hon på mig?

Men jag tänker också på hur olika sätt man kan lämna besked på. Jag tror att den som är konstaterat cancersjuk och går i / gått i behandling, redan vet att det är en farlig sjukdom man drabbats av och att det inte finns några garantier för att det går att bota sjukdomen. Läkaren behöver inte varje gång man träffas säga: "det finns inga garantier. Tyvärr är det si och så många procent som dör." Jag tror att man blir uppgiven och nedslagen av det och att man som patient inte får någon levnadsglädje och styrka av det.

Om läkaren istället efter behandling säger: "nu ser det ut så här och vi kommer att göra allt för att det ska förbättras/ vara fortsatt bra. Och jag tror att det kommer att gå bra!", då får man som patient mer hopp. Det ska inte vara falska påståenden, utan bara medmänsklig tro på att det finns chanser att det ska gå bra!

Vi behöver hopp! Inte mer förtvivlan!