"Jag ångrar nu att jag inte njutit mer". Så sa en vän till mig, när hon fick återfall på sin cancer. Det lät så sorgligt. Men risken finns ju att man "tvingar sig" in i ett så vanligt liv om möjligt efter sin sjukdomstid. Jag känner igen det. Man vill inte vara i det sjuka och gör allt för att "vara så duktig som möjligt" på att vara frisk igen. Jobbar alldeles för hårt. Vilar alldeles för lite. Och njuter kanske inte tillräckligt ...

Ingen vet ju om sjukdomen dyker upp igen.

Bäst att njuta så länge man kan! Jo, jag försöker känna mig lugn, släppa rädslan för återfall och njuta av att ha fått livet tillbaka.

Men mitt i njutandet blir jag heligt förbannad. Jag fick tips av "Millan" som ofta kommenterar på min blogg, att gå in och titta på Vivianne Macdisis blogg och särskilt två inlägg där, som handlar om UCC/Akkis. (Tack Millan!)

Vivianne Macdisi är socialdemokrat och landstingspolitiker i Uppsala läns landsting. Hon tycker att Alliansen skött UCC-frågan dåligt. Och det kan jag hålla med henne om. Men när jag läser hennes resonmeang blir jag mörkrädd.

Visst förstår jag att sossar vill att sjukvård ska finnas för alla - det vill jag också - men principfrågan får inte utvecklas till att förvägra den bästa vården till dem som behöver den, bara för att den finns i privat regi. Då finns ju inte vården för alla! En sjuk behöver vård. Oavsett vem som utför den. Och nu har vi ju det systemet som tillåter privata vårdgivare. Varför ska då inte dödssjuka få tillgång till den specialistkompetens som kan rädda liv?

Hennes resonemang går ut på att vi ska lita på sjukhusdirektör Lennart Persson (Akademiska sjukhuset i Uppsala) när han påstår att de har kompetensen där, att behandla bukhinnecancersjuka. Och att det inte finns någon anledning att remittera till Uppsala Cancer Clinic (UCC).

Men ännu har vi inte sett någon som helst dokumentation på att Akademiska sjukhuset har en fungerande lyckosam behandlingsmetod för bukhinnecancersjuka. Att hänvisa till tio års erfarenhet är löjeväckande, eftersom den tioåriga verksamheten drevs av de specialister som sedan ett år arbetar på UCC. Vi vill se dokumentation på resultat det sista året på Akkis. Det har Lennart Persson inte redovisat.

Ja. Jag blir arg. Och jag har svarat Vivianne i hennes resonemang. Läs själv hennes två inlägg och mina kommentarer på hennes inlägg här: det första inlägget från 21/8 och det andra från den 24/9.

Kommentera gärna på hennes blogg du också!

I UNT idag försöker man återigen redogöra för läget - att Uppsala läns landsting inte remitterar till UCC och att patienterna inte får den vård de behöver och vill ha. Artikeln heter Ordkriget fortsätter kring vården på UCC.

Ja snart har jag inga ord kvar att kommentera den här cirkusen! Jag har nästan gett upp. Politiker som inte vet vad de ska tro och göra och om de agerat, försvinner de sedan. Vad kan det bero på? Och sjukhusledning som kör över allt och alla. För att vara duktiga på att spara pengar? Eller för att de bara vill utöva sin makt och "ha rätt"? Eller för att de gett sig den på att trakassera UCC?

Hur vore det om politiker och sjukhusledning brydde sig om att vara bäst på att tillgodose patienternas behóv? Genom att ge dem den bästa vården!

Varför bloggar du om cancer? Den frågan fick jag av en reporter häromdagen.

Ja, det kanske är en befogad fråga. Det kanske inte känns naturligt för alla att dela med sig av sina tankar och känslor när man blir svårt sjuk. Men för mig blev det viktigt. Jag behövde skriva för att samla mig. Och för att klara av all väntan som upptar så mycket tid när man drabbas. Väntan på undersökningar, provsvar, behandlingar, resultat, operation. En på många sätt fullständigt surrealistisk tillvaro.

Å ena sidan ville jag kunna samla alla mina tankar och känslor på bloggen, å andra sidan var jag medveten om att vem som helst kunde gå in här och läsa, inte bara mina nära och kära, så en viss distans har ibland infunnit sig: Är det för privat? Har jag gått in på för många detaljer? Ska jag avsluta bloggen nu när cancern tycks besegrad? Det är ju frågor som jag ställt mig.

En funktion som bloggen ändå har haft och har för mig, är att jag kommit i kontakt med så många vänliga och stöttande människor. Friska såväl som sjuka. Några har också blivit nya vänner som jag har följt på deras bloggar.

Att följa andra som bloggar om sin cancer, har gett mig viss samhörighetskänsla. Men det har också varit tungt att följa dem som "bloggat sig ända in i döden". Fast jag vet att bloggandet har hjälpt dem att hålla hoppet uppe.

Kanske är svaret att jag bloggar om cancer för att skapa nätverk, samla kunskap och känna mig mindre ensam i kampen mot den stora grymma fienden cancer.

Att det i mitt fall, med min typ av cancer, sedan blivit en blogg där kampen för att också få rätt vård fått ett så stort utrymme, det visste jag inte när jag startade. Men det har sannerligen blivit en riktigt stor kamp. En svår kamp dessutom, som jag gärna hade sluppit. När man är svårt sjuk och nära döden, ska man inte behöva kämpa för att få den vård som finns. Man har ju nog med sin ångest inför sin sjukdom. Då är man inte hjälpt av att behöva möta prestigefyllda maktmänniskor, som vill neka en den bästa vården.

Att jag fortsätter blogga här, då och då, handlar nu om att jag vill kämpa för att mina cancerdrabbade vänner och medmänniskor ska kunna känna hopp och för att de ska få tillgång till den fina vård som finns. Kan jag påverka opinion och makthavare den här vägen, så vill jag försöka.

Vem vet vem som drabbas av bukhinnecancer imorgon? Det kan vara jag igen och det kan vara du! Då vill vi inte hamna i ickevård eller bli försökskaniner hos nybörjare. Då vill vi ha hjälp av den specialistklinik som kan detta bäst - Uppsala Cancer Clinic. Så jag vädjar fortfarande till beslutsfattarna: Teckna avtal!

Det är fler som protesterar mot hur det går till inom landstinget. Riksdagsmannen Ismail Kamil (FP) vill till och med att sjukhusdirektören Lennart Persson ska avgå, eftersom han inte låter Uppsala läns landstings bukhinnecancersjuka få remiss till specialistvård på Uppsala Cancer Clinic, UCC.

Läs mer och se inslag i regionala SVT-nyheterna här: Riksdagsman kräver sjukhusdirektörs avgång.

Kanhända tycker icke drabbade människor att det tjatas i den här frågan, men de drabbade sjuka som inte får rätt vård våndas. Det är fruktansvärt att veta att det finns vård som kanske kan rädda ens liv, men att inte få tillgång till den. Som om ens liv inte räknas. Jag vet, för jag var själv i den situationen förra våren och sommaren.

Här är Ismail Kamils blogginlägg.

Långt innan UCC (Uppsala Cancer Clinic) öppnade i augusti 2012, visste sjukhusledning och politiker om att specialistkompetensen för operationer av bukhinnecancer, skulle försvinna från Akademiska och flyttas till UCC. Trots detta stod man som frågetecken när det hände och vägrade sedan remittera bukhinnecancerpatienter till UCC, så att de skulle kunna få rätt vård. Och det är idag hela nio månader sedan jag skrev min debattartikel i UNT, där jag undrade hur landstinget tänkt lösa vården för bukhinnecancersjuka i Uppsala län efter öppnandet av UCC. I den artikeln skrev jag bland annat:

"Ska jag och mina medpatienter stillatigande avvakta medan ni förhandlar och funderar och har semester och våra tumörer växer och vi köar för vår död? Eller kan ni äntligen skriva ett avtal så att vi patienter i Uppsala län, med cancer i buken, får en chans att opereras och kämpa vidare för att leva?"

Många har sedan i debattartiklar, nyhetsartiklar, radio- och tv-inslag fortsatt kommentera frågan om det avtal som ännu inte har tecknats. Trots att det ett antal gånger, föresvävats att lösningen varit nära, finns inget avtal, och sjuka i Uppsala län får inte den vård som de bör få. (Läs mer under kategorierna media, debatt ochh Uppsala Cancer Clinic på denna blogg.)

I dagens UNT lyfter Bo Sandhagen frågan igen. Läs hans artikel: Skriv avtal med UCC snarast, där han bland annat påpekar att det bara är 900 meter mellan UCC på Samariterhemmet och Akademiska sjukhuset. Man kan verkligen, liksom han gör, undra varför den sträckan skulle utgöra ett problem och varför det påstås från sjukhusledningens håll att UCC måste ligga på Akademiskas område. Och vad som egentligen hindrar parterna från att teckna avtalet, så att patienterna får den vård de ska ha.

Det är ett mysterium detta, att lösningen dröjer så länge!

I UNT publiceras idag en insändare av av Rolf Jonsson, där han lämnar en kommentar till Ismail Kamils insändare häromdagen. Rolf Jonsson skriver "Att sjukhuset får dålig PR är naturligt med tanke på vad som sker med UCC". Han avslutar sin insändare med:

" ... Haile Mahteme räddade mitt liv när allt hopp egentligen var ute,

Ge honom och UCC arbetsro!"

Jag håller med honom och vill också att UCC ska få slippa alla onödiga konflikter och skenförhandlingar och istället få remisser och jobba med det de ska - att rädda liv.

Att få fortsätta leva denna soliga helg är en fröjd. Jag har varit ute och åkt skidor i solen och Valle har sprungit med över de snötäckta åkrarna. Det känns så skönt att kunna göra såna härliga utflykter, att få röra sig, skratta och leva! Jag är en av dem som räddats till livet från en annars säker död. Vi är många patienter som fått leva vidare, tack vare Haile Mahteme och hans team. Jag hoppas att politiker och sjukhusledning på Akademiska äntligen kan förstå det, så att  ALLA som behöver en liknande livräddande operation ska få det och remitteras till UCC - Uppsala Cancer Clinic - där de är bäst på att göra dessa operationer.

Läs Rolf Jonssons insändare här: UCC räddade mitt liv.

Igår var det en solig och blåsig dag. Snön smälte, centimeter för centimeter och videkissarna tittade nyfiket fram. Själv kunde jag inte låta bli att snedda över de snöiga åkrarna för att få känna solen i ansiktet. Hundarna fick ta i där de sprang fram i snön och snart pulsade jag själv, då skaren inte alls höll och efter en stund blev skorna ganska blöta.

Idag har det varit lika soligt och vackert, men lite lugnare med vinden. I UNT publicerades en insändare av folkpartisten och riksdagsledamoten Ismail Kamil, UCC-affären ger Akademiska dålig PR.

Han skriver bland annat: "Det är inte etiskt försvarbart att neka patienter bästa möjliga behandling. Det är dags att remittera patienterna med omedelbar verkan till UCC i avvaktan på en långsiktig lösning. Vi ska vara tacksamma och stolta över att kunna ta doktor Haile Mahtemes och UCC-teamets tjänster i anspråk. Det är dags att släppa prestigen och sätta patienten i centrum."

Ja. Nog är det dags ...

Den här bloggen börjar bli en samlingsplats för länkar ...

Från början hade jag tänkt mig att jag skulle kunna skriva av mig och reflektera kring livet med cancer, men så blev det mer och mer en kamp, inte bara mot cancern, utan även för rätten för bukhinnecancersjuka att få den bästa vården - vård som i många fall kan vara botande, eller åtminstone livsförlängande och lindrande. Tänk att den kampen ska behöva vara så lång!

Mycket uppmärksamhet har det blivit kring remisstoppet till Uppsala Cancer Clinic - UCC - i media. Jag har fullt upp med att hinna publicera allt som skrivs och sägs i media och jag sackar efter. (Hinner inte vara lika snabb som Google-bevakningarna ramlar in ....) Jobbet och livet tar ju också tid, men jag vill gärna fortsätta att bevaka frågan som fortfarande är mig så angelägen!

I SVT visades ett inslag där Cecilia Wikström krävde samarbete snarast mellan landstinget och UCC.

Och i UNT publicerades en insändare från några företagare häromdagen.

Men vad händer i verkligheten med samarbetet?

Så länge Anna-Karin Klomp litar på att Akademiska sjukhusets nystartade operationsverksamhet ska duga, lär hon varken kunna eller vilja få till ett avtal som ger sjuka patienter möjlighet att komma till de specialister som har långt mycket större kunskap och erfarenhet av denna metod, nämligen Uppsala Cancer Clinic - UCC. Det är ju där kompetensen och kapaciteten finns. Det är ju de som kan hjälpa oss bukhinnecancersjuka på bästa sätt!

Frågan lyfts i media om och om igen. Men när får de sjuka den hjälp de ska ha?

Det här med långsamma processer i sjukvården och märkliga prioriteringar, kan ofta ha med de "prislistor" man jobbar med, att göra. Jo, för det verkar vara så det fungerar om man får tro Maciej Zaremba som skrivit en mycket intressant artikelserie i DN. Han analyserar och sammanfattar hur det ser ut när ledningen styr sjukvården "som en affär". Det är mycket intressant läsnng! Här är fjärde och sista delen i serien: Hur mycket oro tål en människa?

(Del ett, två och tre i serien hittar du här: Den olönsamma patienten.)