Det är bara så märkligt, olyckligt, tråkigt och vansinnigt att man inte löser samarbetsfrågan mellan landstinget i Uppsala och UCC. Det får ju konsekvensen att patienterna som behöver högspecialiserad vård inte får tillgång till den världsledande vården på UCC, den vård som patienter från många andra landsting blir remitterade till.

Svenskt Näringsliv har en artikel om detta missförhållande på sin webb idag:

Landsting nobbar avancerad cancervård. Läs den!

Häromdagen skrev politikerna i Uppsala läns landsting en artikel i UNT där de talade om att de inte kunde skriva avtal: "Landstinget kan inte avtala med UCC". 

Men att det inte skulle gå att skriva avtal, finns det delade meningar om.

Läkaren Johan Rosengren skrev så här i en kommentar till artikeln: 

Avtal med UCC möjligt

Och Leif Ahrgren skriver denna kommentar:

Här kan du läsa och lyssna till P4s inslag från idag, om landstingets beslut i UCC-frågan. Och om UCCs reaktion.

Om du tycker som jag, att landstinget ska teckna avtal med UCC, så att alla bukhinnecancersjuka får tillgång till specialistvården på Uppsala Cancer Clinic, skriv på namnlistan:

http://www.skrivunder.com/uppsalabor_kraver_avtal_med_ucc

Idag kan man läsa i UNT att Akkis (UAS) opererat 21 patienter med bukhinnecancer sedan augusti 2012, när UCC bildades. Och att man inte, som i många andra landsting, vill remittera sina patienter till UCC, där landets främsta specialister arbetar med HIPEC-operationer. Lennart Persson som är sjukhusdirektör skriver i sin rapport, som refereras till i notisen, att Akkis själva kan operera med samma metod som UCC och dessutom erbjuda en komplett vårdkedja.

Det är inte särskilt imponerande! Särskilt inte som patienterna är oroliga och hellre vill till specialisterna på UCC, där man har lång erfarenhet och under samma tid opererat 160 patienter. Och frågan är fortfarande vilken kvalitet Akademiska sjukhusets vård för bukhinnecancersjuka håller.

Jag fick också idag ett mail från en patient som opererats på UCC. Han har läst på angående bukhinnecanceroperationer och jämfört en del fakta för att visa på skillnaden mellan Akkis kvalitet och UCCs kvalitet när det gäller att operera och vårda bukhinnecancersjuka. Här är hans jämförelse:

UAS har, sedan UCC öppnat i augusti 2012, opererat 21 patienter. Dessa operationer har enligt UAS;s sjukhusdirektör Lennart Persson utförts av 2 ”erfarna CRS-HIPEC kirurger.” Under samma tid har det utförts drygt 160 operationer vid UCC. Och opererande kirurg vid UCC har totalt under sitt arbetsliv utfört närmare 900 operationer. Kirurgens erfarenhet har särskilt påtalats i många avhandlingar.

Enligt en doktorsavhandling; Andreasson H, 2013, PMP aspects of Natural History, Learning Curve, Treatment Outcome and Prognostics Factors, framgår att toppen på inlärningskurvan mätt som komplett borttagande av tumörer nås efter ca. 220 operationer för att därefter plana ut. Blödningar under operationen minskade också i takt med ökad erfarenhet. Patienter som opererats efter det att toppen på inlärningskurvan nåtts hade bättre total överlevnad än de som opererats innan. Liknande slutsatser har framkommit i andra avhandlingar, bl.a Smeenk RM, Verwaal VJ, Zoetemulder FA  Br J Surg 2007 Nov;94(11):1408-14, som konstaterar att under en inlärningsperiod från 0–135 operationer har graden av komplett tumörreduktion ökat från 35,6 till 65,1%, den postoperativa sjukligheten minskade från 71,2 till 34,1 % och mediantiden på sjukhus minskade från 24 till 17 dagar.

Dessutom framgår av inhämtade fakturor att kostnaden vid UAS är ca 25 % högre än vid UCC.

* * * * * * * * * * * *

Jag tackar för denna sammanställning! Och önskar att det fanns modigare politiker som kunde ställa sjukhusdirektören mot väggen och se till att det tecknas ett avtal med UCC, så att kunskapsöverföring kan ske och så att patienterna får tillgång till den bästa vården. Det går visst att teckna avtal! Om viljan finns.

Jag vill att vi fortsätter att protestera mot orättvisorna. Vi som tycker att alla ska ha rätt till den bästa vården. För om du, din man, din fru, din dotter, din son, din mamma, syster, pappa eller bror fick bukhinnecancer, skulle du inte vilja ha tillgång till den läkare som har lång erfarenhet, är van, kunnig och skickligast? Skulle du inte vilja känna den tryggheten?

Klicka på länken nedan och skriv på namnlistan. Kräv att Uppsala läns landsting skriver avtal med UCC, så att alla cancersjuka får tillgång till kompetensen där den finns:

http://www.skrivunder.com/uppsalabor_kraver_avtal_med_ucc

När landstingspolitikerna i dagens tidning (UNT)säger att ett avtal med Uppsala Cancer Clinic - UCC - är omöjligt, får vi som medborgare gå till motaktion. Om du som bor i Uppsala län tycker att det gått för långt, finns det nu en namnlista som vi kan skriva på och kräva avtal. Jag fick nyss veta att den fanns och har just skrivit under. Gör det du med!

Här är länken till namnlistan:

http://www.skrivunder.com/uppsalabor_kraver_avtal_med_ucc

Läs politikernas debattartikel här: Landstinget kan inte avtala med UCC. (I papperstidningen heter artikeln "Avtal med UCC omöjligt"). "Ett samarbetsavtal vore tryggt, klokt och strategiskt. Alliansen har vänt på varje sten för att nå fram till ett avtal". Så påstår landstingspolitikerna Erik Weiman (M), Anna Karin Klomp (KD) Lina Nordquist (FP) och Johan Örjes (C) att de gjort, i debattartikeln i UNT, där de samtidigt konstaterar att de i detta fall står vid vägs ände och inte ser några möjligheter att teckna avtal med UCC under rådande omständigheter.

Jag häpnar över formuleringarna och läser mellan raderna att de helt enkelt inte vill ha ett avtal. Ville de så hade avtalet redan funnits där. Nu får vi skriva på namnlistan istället och kräva att de ändrar sig.

Kajsa Dovstad (fp) har också skrivit en debattartikel/insändare i UNT. Hon vill ha ett avtal. Hennes debattartikel hittar du här: Ersätt alla som själva betalat UCC. 

Jag får ibland frågor hur man ska göra för att få operation när man drabbats av bukhinnecancer. Det går förstås inte för vem som helst att bestämma vad som är "rätt" vård, det måste självklart vara en specialist som avgör om en operation är möjlig eller om det finns andra möjligheter. En specialist som får bedöma resultat av olika röntgenundersökningar, blodprover och kanske biopsier. Den som är sjuk måste be sin läkare om att en specialist bedömer allt. Ibland måste man vara väldigt drivande och stark och själv ta kontakt med specialist, ifall man inte tycker sig få den vård man behöver.

Det kan förstås vara så olyckligt att sjukdomsförloppet sätter stopp för möjligheten att opereras för bukhinnecancer. Det kan vara så att sjukdomen brett ut sig för mycket eller att patienten är för svag att klara en operation, men om specialisten ser att det är möjligt att operera och ta bort all synlig cancer och därefter behandla med varma cellgifter direkt i buken, kan det förlänga livet betydligt för den bukhinnecancersjuke. Det är det som Uppsala Cancer Clinic - UCC - gör.

Vi är många som fått den hjälpen och det är en fantastisk sak!

Tyvärr finns det också läkare som inte vill remittera till Uppsala Cancer Clinic, oavsett om en operation skulle vara möjlig att göra och specialisten bedömt chanserna som goda. Då kan det handla om helt andra förklaringar än att sjukdomsförloppet sätter stopp. Det är förfärligt sorgligt och hemskt att inte alla bukhinnecancersjuka som kan opereras får möjlighet till det. Många får remisser, men andra får inte, utan måste betala operationen själv eller avstå. Så ska det inte behöva vara! När livräddande vård kan ges, ska man väl få den.

Jag menar att sjukvården in i det längsta måste försöka rädda liv, allt annat verkar i mitt tycke helt omöjligt. Min inställning är att man får aldrig sluta hoppas, så länge det finns en möjlighet att bli bättre och kanske till och med helt frisk.

I bloggen Ninas tankar läser jag och ser tv-inslag om starka Nina vars gynekologiska cancer spritt sig med metastaser i bukhinnan. Hon kan inte opereras nu, men förhoppningsvis efter en pågående cellgiftskur. Massor av människor samlar in pengar för att hon ska få råd med en operation. Jag önskar av hela mitt hjärta att det ska gå bra. För Nina och alla i samma situation!

Här är tv-inslag 1 om Nina, där man får veta bakgrunden. Här är tv-inslag 2, där också gynonkolog Per Rosenberg i Linköping  och Haile Mahteme från UCC i Uppsala uttalar sig.

I UNT pågår fortfarande debatten, då och då, om vad som bör göras för att konflikten mellan Akkis och UCC ska lösas. Den här gången är det f d politikern Harald Nordlund som utifrån sitt sätt att se förklarar vilka misstag som gjorts och vad som havererat hos politikerna i landstinget. Han beskriver också tre alternativ för Hälso- och sjukvårdsstyrelsen att välja mellan, nämligen att teckna avtal med:

1) både styrelsen (Produktionsstyrelsen) för Akademiska sjukhuset och privata företaget UCC 

2) endast UCC

3) endast styrelsen för Akademiska sjukhuset.

UNT den 21/10 på debattsidan:

 "Politiker gör ett utspel och vi tror att de bestämmer. Men det gör de inte. Sjukhusledningen fattar sina egna beslut. Medborgarna känner sig förda bakom ljuset. Oppositionen gnuggar händerna. Politiken abdikerar, skriver Harald Nordlund, och beskriver vad landstinget nu måste göra."

Om Nordlunds beskrivning i artikeln stämmer, undrar jag varför styrande politiker är så flata, varför oppositionen inte agerar mer och varför journalister i alla medier inte ställer politiker och sjukhusledning mot väggen.

Hur kan man bara titta på medan denna fråga halvhjärtat tas upp utan handlingskraftig lösning? Varför hamnar patienterna fortfarande i kläm?

Läs mer i Harald Nordlunds debattartikel: Vem beslutar om sjukvården?

Igår kväll var jag och lyssnade på debatten som ställde frågan "Varför hindras patienter från att vårdas på Uppsala Cancer Clinic?" Alla medverkande var eniga om att denna tråkiga följetong är bedrövlig och svår att förstå. 

Så här lät det bland annat:

Hån mot patienterna ...

Diskriminering ....

Prestige och personkonflikt .....

Vårdskandal ....

De som pratade var Anders Holtz, överläkare på Akademiska sjukhuset och opererad för bukhinnecancer på UCC, Christina Petersson, f.d verksamhetschef, Patientgruppen och Ismail Kamil, riksdagsman (FP), ledamot av socialutskottet. Men även från publiken hördes många kloka reflektioner. Politiker från andra partier än fp saknades tyvärr däremot. Likaså representanter från sjukhusledningen på Akkis.

Debatten kommer i vilket fall som helst att sparas som film och kan ses på adress www.politiskaknuten.se

Här är några fler av mina små anteckningar från vad som sades:

Akkis skadar sitt eget rykte genom att agera som de gör. Man söker inget samarbete alls med UCC. Man motarbetar UCC! Politikerna kan inte styra. Någon måste sätta ner foten. Hälso- och sjukvårdsdirektören överträder sina befogenheter, går emot den politiska majoriteten och gör sig till språkrör för produktionsstyrelsen bland annat.

Ansvaret för konflikten med UCC ligger både hos politiker, sjukhusledning och kirurgkliniken. Och patienterna drabbas.

Vården ska vara jämlik. Men patienter med bukhinnecancer hånas på så många sätt, när de inte får den bästa möjliga vården, som är operation av erfaren specialist. De får ingen remiss utan hänvisas till palliativ vård eller operation av kirurger utan erfarenhet och kunskap. På grund av prestige från kirurgklinikens ledning, Akkis ledning och hälso- och sjukvårdsdirektören ...

Att det ska ske en förändring i denna trista situation som uppstått känns alltmer främmande, när så lång tid gått utan att någon lyckas påverka Annika Brehmer & Lennart Persson & kirurgklinikledning på Akkis. De tycks hålla för både öron och ögon medan de upprepar sina mantra att de inte har behov av att remittera patienter till UCC. Med eller utan sina svepskäl ( - Vi saknar avtal, Vi måste tänka på patientsäkerheten.)

Ismail Kamil lovade i alla fall att han  i veckan skulle uppvakta socialministern i frågan.

Kan det äntligen göra skillnad?

Jag fick tips om att på måndag den 14/10 kl 19.00, blir det en debatt på något som heter "Politiska knuten". Adress: Kungsängsgatan 12, 1 tr, i Uppsala.


"Varför hindras patienter från att vårdas på Uppsala Cancer Clinic?". Anders Holtz, Överläkare Akademiska sjukhuset, opererad på UCC, Christina Petersson, f.d verksamhetschef, Patientgruppen, Ismail Kamil, Riksdagsman (FP), ledamot av socialutskottet.

Det låter mycket intressant! Jag ska gå om jag orkar.

Politiska knuten tillhandahålls av Studieförbundet Vuxenskolan Uppsala län genom konceptet "SV Arena". Varje måndag klockan 19-20.30, med start under september 2013, har Uppsalas politiker möjligheten att utmana varandra i någon konkret aktuell politisk fråga. Debatterna hålls i Drakensalen på Studieförbundet Vuxenskolan, Kungsängsgatan 12, 1 tr, i Uppsala.

Läs mer på www.politiskaknuten.se