Rickard Allzén har, precis som jag, fått kämpa för att få rätt vård. Jag erbjöds inte remiss till UCC - Uppsala Cancer Clinic, men till liknande operation i Frankrike. (Konstigt nog). För Rickard var det värre - han erbjöds ingen operation alls.

Både Rickard och jag och många andra patieneter som inte fått remiss till Uppsala Cancer Clinic, har fått hitta andra sätt att finansiera operationen där. För har man livshotande bukhinnecancer, vill man bli hjälpt av den specialist som kan metoden bäst. Särskilt om ingen annan operation i Sverige erbjuds.

Läs en artikel i GT/Expressen om Rickard här: Cancersjuke Rickard kämpar - mot vården.

Varför vägrar olika sjukhus att låta cancerdrabbade få den vård som kan rädda livet på patienterna? Handlar det om att patienter med vissa cancersorter inte anses värda att behandlas? Eller varför remitterar man inte?

Här är en artikel till, av Frisa Boisen: Nu dör nästa mamma i vårdkön.

Tänk dig att du tror att du kommer att dö, därför att cancertumörer växer ohämmat i din kropp. Cellgifterna du har fått biter inte. Du får panik och kämpar allt du kan för att få hjälp, för du vet att cancern måste opereras bort om den inte ska ta över din kropp.

Du vet också att du har en chans att kriga mot cancern och en chans att slippa dö. Du vet att hjälp finns om du får den i tid. Cancerforskare och specialister med lång erfarenhet har hittat modeller att operera och behandla. Du vet att det finns sammansvetsade vårdteam med hängiven vårdpersonal som vill använda all sin yrkesskicklighet och sitt engagemang för att ge dig den vård du verkligen behöver nu. Och det är mycket bråttom!

Och så tänker du dig att i detta känsliga läge möts du av ett stopp. Någon säger att du måste stå i kö och vänta. Någon säger att det är minsann inte bara du som behöver operation. Någon säger att tyvärr har vi inga resurser, inga pengar, inget avtal. Det väntande vårdteamet med specialister får inte chans att hjälpa dig. Någon säger att vi har gjort allt vi kan. Någon säger till dig att du får fortsätta med cellgifterna och att du kommer att få smärtlindring och dropp och tyvärr så får du ingen operation för det är för sent ...

Precis så är det för så många svårt sjuka. Det är tyvärr allt vanligare för patienter med bukhinnecancer fast det inte alls skulle behöva vara så om alla politiker och sjukvårdsledningar kunde samarbeta och ha patienternas bästa framför ögonen. Det skulle gå att rädda så många fler liv om man tog vara på den kunskap som finns och hjälps åt - med de resurser som finns på sjukhus, universitetssjukhus och Uppsala Cancer Clinic. Men alla patienter ska visst inte få hjälp enligt de som håller i pengarna. Sjukhusledningar och politiker räknar bara pengar ...

Då är det inte lätt att vara tacksam patient och känna tillit till sjukvårdledningar och politiker. Då är det inte lätt att bara lägga sig ner och dö. Skulle du inte protestera om det var du?

Och ska vi ha det så här?

Den som har följt den här bloggen vet att jag många gånger undrat varför inte alla cancersjuka får vård i tid. Det är ju livsavgörande, verkligen på alla sätt livsavgörande.

Jag minns när jag våren 2012, gång efter gång åkte in akut med magsmärtor till Akademiska sjukhuset. Man röntgade och kollade lite och skickade hem mig. Jag fick en konstig känsla att man egentligen inte ville ta reda på vad som var fel, trots att jag hade opererats för tarmcancer i oktober 2011. Till sist greps jag av förtvivlande oro och när det efter många om och men visade sig vara fullt med metastaser i min mage kändes det nästan overkligt att personalen sa, att de trots att de såg att jag hade canceråterfall inte visste om jag kunde få någon operation.

Ingen på Akademiska sjukhuset kunde klara en sådan svår operation som krävdes och de fick inte remittera till den läkare på UCC som kunde hjälpa mig.

Det gick bra ändå för mig. Till sist fick jag min operation i september 2012, men utan remiss. Jag sökte själv hjälp hos UCC utan remiss från Akademiska sjukhuset. Akademiska och Uppsala läns landsting ville inte betala.

(Men jag fick STOR ekonomisk hjälp av en massa snälla människor som betalat till en insamling och stöttat mig med en stor konsert!      Tack!)

Problemet finns fortfarande. Många bukhinnecancersjuka får inte komma till läkare som klarar att operera, utan går i väntan tills det är för sent att operera. Liknande svårigheter finns på fler ställen i cancervården. Sjuka får vänta på behandling för länge. Köerna är för långa eller man får inte remittera för det kostar för mycket.

Ska det verkligen få vara så cyniskt? Ska läkare och sjukvårdsteam inte få hjälpa behövande patienter i tid, på grund av ekonomiska sparkrav?  Ska folk vänta så länge på att få hjälp så att de dör istället?

Läs mer om hur det ser ut runtom i Sverige med cancervården och väntetiderna. SVT publicerar på sin webb mängder med artiklar och filmklipp i ämnet: SVT granskar sjukvården.

Haile Mahteme skrev en debattartikel, som publicerades i UNTden 4/1 2014 ,  "Likgiltighetens etik", där han värnade om att sjukvården ska sätta patienten och inte sjukvårdssystemet i fokus. Hav ville att vi ska sträva efter ett samhälle med "rätt etikkompass" om vi vill behålla demokratin. Han tyckte att det skulle vara av stort värde "om samtliga politiska partier oavsett kulör på ett konstruktivt sätt redovisar hur deras etik- och moralkompass ser ut för sjukvården. Det räcker inte med fin politisk retorik."

Som svar på den debattartikeln skrev landstingspolitikern Vivianne Macdisi (s) den 13/1 kommentaren "Farsartade turer kring cancervård".

Idag svarar Haile Mahteme Macdisi i UNTs nätupplaga:

"Sjukvårdens problem beror på minst tio år av tunnelseende som utesluter etik och moral. Att som Vivianne Macdisi försöka två sina händer är osmakligt. Dessutom har hon fel om att bukhinnecanceroperationer i övriga världen inte skulle utföras utanför universitetssjukhus, skriver Haile Mahteme."

Läs artikeln här:  "Oetiskt att två sina händer".

Regnigt och varmt trots årstiden. En märklig vinter hittills ...

Gott nytt år önskar vi varandra, och hoppas på att få behålla det goda vi har och att vi ska kunna mota det tokiga, grymma och trista i världen med så många positiva förändringar som det går.

Jag tycker att det känns fint att påminna sig om att livet blir lite bättre om man kämpar lite. Det går lättare att leva om man försöker åstadkomma något och dessutom "öppnar sina sinnen" och lyckas stämma om till glädje och kärlek. Och man får så mycket tillbaka!

Även om det inte går att göra allt bra, så går det alltid att göra mycket mer än man tror.

En som verkligen har gjort mycket gott och kämpar för att ge god livsavgörande vård till sina patienter, är den läkare som opererade mig i september 2012 på UCC, Haile Mahteme.

På debattsidan i UNT idag, skriver Haile Mahteme en artikel om hur dagens sjukvård svängt in på ett olyckligt spår där

"... de styrande inom sjukvården i smyg genomfört en destruktiv revolution sedan drygt tio år tillbaka som har devalverat människovärde och etik.
Genom sina styr- och processmodeller har dessa byråkrater och politiker på ett systematiskt sätt försökt att omprogrammera sjukvårdens olika professioner från grundläggande etik genom att göra oss likgiltiga. Är det ett sådant samhälle vi vill ha, i synnerhet inom sjukvården?"

Det är en skarp artikel Mahteme skrivit, som också uppmanar oss att tänka vidare vad politiker och alla andra inom sjukvården bör koncentrera sig på. Vi måste sträva efter ett samhälle med "rätt etikkompass" om vi vill behålla demokratin.

Läs Haile Mahtemes artikel här: "Likgiltighetens etik".

Bra skriven artikel och viktiga saker att ta upp!

De lediga dagarna och helgerna avlöser varandra, så jag blir lite veckodagsvill, men idag är det ju lördag och vi är bortbjudna på middag. Det ska bli trevligt att komma iväg lite, även om jag trivs fantastiskt bra med hemmalivet i lugnet på landet. Till veckan är det jobb igen och det ska också bli kul! Jag är verkligen glad för allt gott jag har och för att jag hittills är alldeles fri från cancern efter senaste operationen. Det är bonus att ha fått fler år att glädjas åt och leva vidare med.

Nätverket mot cancer är ett samarbete mellan cancerprofilerade patient- och intresseorganiationtar på nationell nivå. De jobbar för att cancervården ska vara rättvis. Jag följer dem på Facebook och idag tar de i ett inlägg upp Håkan Andreassons artikel i UNT (länk till artikeln finns i mitt förra inlägg).

Bra! Den behöver spridas! Vår sak måste tas på allvar. Tack Håkan och tack Nätverk mot camcer! Nu ska alla som kan fortsätta att jobba för att rättvisa skipas!

Här är min kommentar på Fb: "Så viktigt! Bra artikel av Håkan Andreasson! Det är ju det enda riktiga, att tänka utifrån patienternas behov och inte utifrån ekonomiska perspektiv för sjukhusen. Inte heller är det ok att av prestige vilja utestänga patienters rätt att få den vård som kan förlänga livet och kanske till och med rädda livet! Politiker i Uppsala län och sjukhusledning på Akademiska sjukhuset har ett stort ansvar när de fattar sina beslut. Det handlar inte om att rädda sitt eget anseende, det handlar om att rädda livet på patienter med bukhinnecancer. Ge oss möjligheterna! Teckna avtal med Uppsala Cancer Clinic och se till att samarbeta!"

I vårt land behöver 400-500 bukhinnecancersjuka per år operationer, om de ska ha chans att leva vidare. Som det ser ut idag finns 150-200 patienter som inte blir behandlade. Kapaciteten och kunnandet är inte tillräcklig på alla sjukhus. Och som ni som läst om detta förut vet, så stoppar politiska beslut möjligheterna för patienter att få den vård de behöver.

Håkan Andréasson, kirurg på Akademiska sjukhuset, skriver idag en debattartikel i UNT: Cancer utan operation? där han undrar hur det ska gå för dessa patienter. Han vill att alla aktörer ska samarbeta och att det viktiga är att alla inblandade inser att sjukvården finns till för patienterna och att deras behov måste få styra utformningen av vården. I artikeln skriver han bland annat:

Haile Mahteme slutade på Akademiska sjukhuset just av den anledningen att inte tillräckligt många patienter blev behandlade för sin bukhinnecancer. Att därför tro att han inte vill att så många som möjligt får möjlighet till behandling rimmar verkligen illa med verkligheten.

Det är därför olyckligt att det i media förs en diskussion där tonen är att antingen den ena verksamheten eller den andra verksamheten ska bedrivas när behovet är att båda måste finnas kvar, och dessutom öka sina volymer för att täcka det behov som finns.

Fler ger sig in i sjukvårdsdebatten. Och lyfter frågan om landstingets agerande kring samarbete med Uppsala Cancer Clinic.

Delar oppositionen Alliansens syn i UCC-frågan? - Det frågar Kajsa Lindner från Företagarna Uppsala, i sin debattartikel i digitala UNT idag.  (Hennes artikel är en replik på debattartikeln som Erik Weiman med flera skrev häromveckan i UNT).

Kajsa Lindner skriver: 

"Vi önskar att alliansens företrädare nu tar på sig patienternas och övriga invånares glasögon och utifrån deras bästa fortsätter söka möjligheter till samarbeten mellan UCC och Uppsala läns landsting för att ge invånarna kopplade till landstinget den vård vi kan behöva på snabbast möjliga sätt. Återigen undrar vi hur oppositionspartierna ser på denna fråga? Gör om! Gör rätt!"

Något svar från oppositionen har ännu inte publicerats, men väl en stor debattartikel från folkpartisterna Lina Nordquist och Anna Manell. Upphandling ger sämre vård, debattartikel i UNT den 21/11 2013. I artikeln står bland annat följande:

"Dagens överbyråkrati går ut över patienterna. Inte minst hindren kring att sluta ett avtal med Uppsala Cancer Clinic (UCC) visar tydligt hur illa vår svenska lagstiftning passar i sjukvården. I till exempel Danmark hade processen sett betydligt annorlunda ut. Där, i världens minst korrupta land, kvalitetscertifieras i stället alla vårdgivare. Det är inte underligt att dansk sjukvård får bland de högsta betygen i Europa.

Av någon outgrundlig anledning har Sverige valt att tillämpa samma upphandlingsregler för sjukvård som för kontorsmaterial och snöröjning."

Klicka på länkarna ovan och läs båda artiklarna!

Och tycker du att det är dags för ett avtal med UCC så skriv under namnlistan som kräver detta.

http://www.skrivunder.com/signatures/uppsalabor_kraver_avtal_med_ucc/start/490