En ny insändare i Upsala Nya Tidning idag, ger initierad kunskap i sakfrågan och kraftfulla argument i debatten. Operationssjuksköterskan Sara Näslund Andreasson har skrivit "Beklämmande påstående från sjukhusdirektören om UCC".

Ur insändaren: "Jag är orolig för dem som måste opereras för sin bukhinnecancer på Akademiska sjukhuset i framtiden. Det är dags att de får reda på hur det egentligen ligger till med kompetensen där, när det gäller denna typ av kirurgi!"

Hennes bild av hur det står till med kompetensen kring bukhinnecanceroperation på Akademiska sjukhuset, gör mig ännu mer angelägen om det nödvändiga i att kämpa för att få vård på Uppsala Cancer Clinic.

Idag finns det mycket att läsa i tidningen om hur det går till inom sjukvården i Uppsala. Först när det gäller bukhinnecancervården: Läs UNT-artikeln Inget samarbete med cancerklinik och kommentarerna till artikeln som kommit in på nätet.

I artikeln framkommer sjukhusledningens envisa sätt att resonera, som förefaller märkligt och i mina ögon är helt galet. Sjukhusdirektör Lennart Persson vid Akademiska påstår till exempel att de varken har möjlighet eller behov av att remittera till UCC. Susanne Svahn på Uppsala Cancer Clinic är med rätta besviken:

" - Att det inte skulle gå att remittera patienter till oss är bara ett sätt att föra politikerna bakom ljuset. Akademiska har bestämt sig för att behålla vården i egen regi. Nu agerar enskilda tjänstemän för egen vinning. Det är så mycket prestige i den här frågan. Vi har opererat 56 patienter sedan starten i augusti med lyckat resultat. Varför ska man inte utnyttja den bästa cancervården i landet när den finns i stan, säger Susanne Svahn."

Det undrar jag också. Hur ska det gå för oss bukhinnecancersjuka när vi insjuknar?

På insändarsidan har onkologen Inger Andreasson åter skrivit en viktig insändare som i papperstidningen heter "UCC motarbetas fortfarande" och på nätet Landstingets hållning mot UCC är ohållbar. Hon avslutar sin insändare med följande:

"Nu är det dags att politikerna tar tag i taktpinnen och inte skämmer ut landstinget i Uppsala. De har makten att få slut på denna snart farsartade karusell. Jag vet också att det finns krafter inom politiken och landstingsledningen som motarbetar UCC och onkologer ute i landet uppmanas att skicka remisser till UAS. Dock är vi onkologchefer i landet mycket måna om våra patienter och kommer aldrig att gå med på denna kohandel."

Och så besparingar som drabbar UAS ....

Idag har Lennart Persson och Björn Ragnarsson också en egen debattartikel i tidningen - Vi måste utveckla vården. - där de bemöter debattartikeln Vilka patienter ska vi strunta i? som 22 läkare skrivit (i UNT 11/12). Var och en som läser artiklarna får själva bilda sig en uppfattning om vad som pågår.

Jag var så outsägligt trött imorse och det satt i länge. Inte förrän jag sovit middag ett par timmar släppte tröttheten. Och det blev en fin dag med julklappsinslagning. Paket till alla mina barn och barnbarn.

Tänk att jag får vara med en jul till!

Och inne i mig, så många tankar. Om vad som ger kraft och vad som tar. Om innebörden av att kämpa. Om förmågan att gå vidare trots att man inte når det resultat man önskar. Och om att försöka på nytt.

Det blir inte alltid som man tänkt. Det kan bli mycket bättre.

Ja, så har det sagts många gånger och det är väl en bra inställning att ha till det mesta här i livet. Mycket blir fantastiskt bra, men allt blir inte så mycket bättre. Vi har en del strider i livet och lyckas få ordning på många situationer, men det är inte alltid som det räcker hela vägen fram. Man gör allt man kan tycks det, men når ändå inte det resultat som man hoppats på. Jag tänker nu på historien med Akademiska sjukhuset i Uppsala som ännu inte börjat samarbeta med Uppsala Cancer Clinic. Och nog har jag trott att min debattartikel och alla andra artiklar i media skulle leda fram till det enda rätta - ett avtal och ett samarbete, så att bukhinnecancersjuka i Uppsala län också får chans till samma vård som övriga landets patienter har, med operation hos Uppsala Cancer Clinic. Men ännu ingen lösning på frågorna!

Ni som har följt den här bloggen i somras och i höstas, vet att jag har försökt, via media och bloggen, att lyfta frågan om hur landstinget tänkt ta hand om oss bukhinnecancersjuka patienter i Uppsala län.

Många gånger har jag tillsammans med andra, ställt frågor till de styrande och många gånger har de svarat undvikande och skyllt på att det inte finns något avtal mellan UCC och landstinget och att det därför inte går att samarbeta. Sist jag såg något i media om saken, verkade det ändå som ett samarbete var på gång, men ingenting har hänt och nu är det bara tyst om saken.

Vad håller sjukhusledningen på Akademiska på med?

Själv fick jag hjälp, sedan jag gått ut i media med att jag var svårt cancersjuk och måste opereras av en specialist för att ha chans att överleva. Ja, jag blev opererad till slut. Fick hjälp av otroligt många fina människor som samlade pengar för att hjälpa mig att själv betala operationen på Uppsala Cancer Clinic, för att Akademiska inte kunde remittera mig dit, därför att det inte fanns något avtal.

Men hur går det för mig om jag behöver opereras igen? Och hur går det för alla andra bukhinnecancersjuka i Uppsala län? Varför tar inte sjukhusledningen på Akademiska sjukhuset sitt ansvar och låter dem få opereras hos Uppsala Cancer Clinic där kompetensen, den stora erfarenheten, det stora patientengagemanget och den effektiva vården finns?

Varför får sjuka i Uppsala inte samma chans att leva vidare som patienter från andra landsting i Sverige?

Jag vet hur mycket det är värt att få chansen att bli botad. Att få leva vidare. Att få vara med och fira jul. Och jag vill kämpa för att ALLA ska ha rätt till den bästa vården. Men det är svårt att tro på att det ska lösa sig, när sjukhusledningen vägrar.

Vad ska ni göra med de patienter i länet som insjuknar med cancer i bukhinnan? Hur många har nekats operation hos Uppsala Cancer Clinic på grund av er vägran? Hur många tänker ni offra?

"Skriv ett avtal och ta till vara den kompetens som finns i Uppsala!"

Det blir en särskild tyngd, när initierade skriver insändare. Och att Inger Andréasson vet vad hon skriver om, får jag förmoda. Hon är onkolog i Västerås och skickar sina patienter med bukhinnecancerdiagnos till specialisten och kirurgen Haile Mahteme på Uppsala Cancer Clinic.

"Det är frågan om liv och död för dessa patienter som ofta är unga. Haile Matheme hör till världens ledande kirurger och innan någon annan i Sverige har motsvarande kompetens tar det flera år.
Vi kommer att fortsätta ha patienten i centrum och göra det bästa. Som läkare har man lovat att försöka ge bot och då kan inte en undermålig utredning tillsammans med politiker och sjukhusledning få oss att ändra ståndpunkt."

Läs hela hennes insändare i dagens UNT här: Utredning utan patienten i centrum. 

Och i samma tidning finns även Bernt Rönngrens insändare: Hopp om räddning för Uppsalaborna.

Ni som följt denna blogg och särskilt inläggen under kategorierna "Media", "Debatt" och "Uppsala Cancer Clinic", vet att jag har kämpat för att få en operation hos Haile Mahteme och till sist fått den (även om det var utan remiss, då Akademiska sjukhuset inte fick remittera till kliniken, p g a att inget avtal fanns tecknat mellan Uppsala läns landsting och Uppsala Cancer Clinic). Men jag kämpar också för att alla landets cancerpatienter med denna diagnos, som kan opereras, ska bli remitterade till Uppsala Cancer Clinic, eftersom de som arbetar där har den längsta erfarenheten i landet, av den speciella typ av operation med HIPEC enligt Sugerbaker-metoden. (Haile Mahteme arbetade tidigare på Akademiska sjukhuset, men har i somras tillsammans med sitt team startat Uppsala Cancer Clinic.)

Självklart är det bra att fler kirurger lär sig att operera enligt denna metod, men eftersom det är en så svår operation och varje patient och cancerspridningen ser olika ut, när man öppnar buken, är det av vikt att den som opererar kan så mycket som möjligt. Och som patient önskar jag att varje kirurg som börjar praktisera denna metod har skaffat sig en gedigen utbildning och erfarenhet av metoden och allt som kan hända. Haile Mahteme har många års erfarenhet och flera hundra operationer som han utfört.

Utredningen som Inger Andréasson och Bernt Rönngren hänvisar till kan du läsa mer om i mitt tidigare blogginlägg Vad menas med expertutredningen?

Jag vet verkligen inte vad jag ska tro om utvecklingen kring den utdragna frågan om ett samarbete mellan Uppsala Cancer Clinic och Uppsala läns landsting. Nu har en "oberoende expert", Anders Thulin, i sin utredning avrått från avtal, men manat till ett samarbete för att ta vara på den samlade kompetens som finns och därmed göra det möjligt att "såväl sjukvårdsmässigt som akademiskt bibehålla en tätposition i landet inom denna del av cancervården".

Jag hoppas att man i detta också ser till det bästa för varje bukhinnecancerpatient som behöver vård och inte bara värnar om att behålla tätpositionen i landet.

Ännu har jag inte sett någon presentation av hur detta samarbete konkret skulle se ut. Kanske har parterna ännu inte pratat ihop sig om hur det skulle gå till. I mina ögon skulle det vara naturligt att Akademiska sjukhuset skickade sina bukhinnecancerpatienter (liksom man redan nu gör från övriga landets sjukhus) för operation hos specialisten Haile Mahteme på UCC, där det finns erfarenhet och kunskap samt en väl anpassad och inarbetad organisation och verksamhet för dessa typer av operationer. Och att man sedan eftervårdade patienterna (de som är hemmahörande i detta landsting) på Akademiska sjukhuset. Om det sedan i något fall behövdes specialister som inte fanns tillgängliga på UCC kunde Akademiska gå in och samarbeta med UCC. Men så enkelt verkar det inte vara.

Här är en länk till hur landstinget presenterar utredningens resultat.

Och här är en insändare om frågan i dagens UNT: Synen på UCC är ett misslyckande.

Hälso- och sjukvårdsstyrelsen kommer att behandla frågan vid sitt sammanträde den 15 november.

Ikväll sändes del 2 i det reportage som Verkligheten i P3 gjort om min operation och historien kring väntan på ett avtal som ännu inte tecknats. Lyssna gärna!

Det är intressant att få höra en historia, som jag själv berättat flera gånger, tolkas av någon annan. Jag tycker att Måns Mosesson gjort ett bra jobb.

I reportaget nämndes debattartiklar som Haile Mahteme skrivit i UNT 2010. Att historien kanske börjat med de artiklarna. Att avsaknaden av avtal har en så lång historia. Jag blev förstås nyfiken och hittade Mahtemes debattartikel från 4/1 2010  och sedan denna artikel från 18/11 2010 . Kan det vara så att det finns beslutsfattare som blivit så hårt trampade på tårna att de känner behov av att "ge igen"? Eller har det inget som helst samband?

Jag vet inte. Jag vet bara att jag vill att det blir ett bra avtal. Jag vill att alla bukhinnecancerpatienter ska få den bästa vården. På Uppsala Cancer Clinic!

Ikväll sändes första delen av två, om historien om Uppsala läns landsting som inte ville remittera mig till UCC, i Sveriges radios program Verkligheten i P3.

Historien har därmed fått riksintresse. Programmet går att lyssna på via en länk på webben. Det heter Rädda liv eller följa lagen? Lyssna gärna på intervjun med mig och med läkaren Haile Mahteme på Uppsala Cancer Clinic.

Del 2 sänds nästa vecka på måndag eller tisdag. Då fortsätter historien med att försöka svara på varför landstinget och Akademiska sjukhuset i Uppsala inte ville skicka någon remiss. Och så blir det lite gospel.

Idag är min historia i fokus igen i lokaltidningen UNT. Det är ju en märklig historia, att jag som patient inte remitteras till specialistvården i närmsta stad, utan remitterades till Frankrike för vård. Fortfarande har inget avtal mellan Uppsala läns landsting och UCC tecknats, så fler patienter i länet kan komma i kläm och inte få den vård som faktiskt finns här. Det känns oerhört frustrerande, eftersom det handlar om liv eller död för oss drabbade.

I artikeln i tidningen tar man bland annat upp hur jag trots allt valde att tacka nej till Frankrike, låna ihop pengar och bekosta operationen själv hos UCC i Uppsala. Jag berättar också i artikeln om hur överväldigad och tacksam jag är av allt engagemang hos människor som stöttat mig på alla sätt och skänkt pengar till insamlingen. Och om stödkonserten som gospelkören Gloryfires ska hålla i Missionskyrkan i Uppsala på onsdag (den 3/10 kl 19.00)

Det är oerhört stärkande och omvälvande ska ni veta, att känna allt stöd och all värme från så många människor i alla möjliga sammanhang. Jag förstår samtidigt att det upprör många att politiker och sjukhusledning inte använder våra skattepengar till den vård som finns, utan väljer att dra ut på processen. Att inte dödssjuka patienter får bli räddade av den operation som kan bota dem. Jag hoppas att landstinget och Akademiska sjukhuset skyndar sig med avtalet nu, så att ingen fler ska behöva hamna i samma slitsamma och orosfyllda situation som jag varit i!

Nu har jag hittat en länk på nätet till artikeln i papperstidningen.

Och parallellt med artikeln gjordes också ett tv-inslag på 24UNT - Titta gärna här: "Tumörerna vägde flera kilo"