tursomentokig

Direktlänk till inlägg 14 juli 2016

Fyra år i gåva - men hur gick det för andra?

Av Helena Lundbäck - 14 juli 2016 12:16

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

 
 
Ingen bild

Nilla

14 juli 2016 14:20

Väldigt bra, att du orkar ta den här debatten och kan formulera dig så bra. Många i vården vill nog ha det exakt så för varje patient, men tydligen är det inte genomförbart. Det mesta handlar om pengar och då kommer patienter i kläm, bl a. Som på så många andra områden. Barn, äldre, sjuka ska inte vara en handelsvara. Politiker skryter över att vi är så bra här i Sverige, men vi når inte upp till den standard de vill visa oss på. Tur att det finns grävande journalister och patienter som du. Släpp inte taget, det handlar om dig och mig och alla andra som blir allvarligt sjuka och inte får den vård vi är värda. Vill tacka dig, för även om jag inte hör till ditt landsting, bor nere i Skåne, där det är ännu värre, så kan det bara bli bättre om vi håller efter och ser till att t ex sjukvården gör det de ska göra!

Helena Lundbäck

14 juli 2016 15:46

Tack. Ja just denna kamp förlorade vi. Tyvärr. Det är ju viktigt för patientsäkerheten att samhället och vården tar tillvara de sjukhus och enheter där det pågår en fungerande vård där patienter får en bra vård. Det är beklämmande när politiker och styrande istället slår sönder väl utarbetade system och försöker hitta "spar-alternativ". Kontinuitet är a och o. Jag önskar att vi i detta lilla land kunde centrera vården till få fungerande enheter med god rutin och kunskap och inte sprida ut viktiga operationer på för många enheter där personalen känner sig osäker.

 
Ingen bild

Nilla

14 juli 2016 16:27

Är ganska pessimistisk när det gäller våra nya politiker, som sedan de fick bra betalt för sina tjänster, tycks vara mer intresserade av vad de personligen kan få ut av jobbet än att åstadkomma rättvisa och jämlikhet. Vad man kan hoppas på i framtiden är att vi får fram politiker som kan få ordning och reda i allt det kaos som uppstått de sista åren.

 
Ingen bild

Anna Lantz

15 juli 2016 12:51

Hej! Jag följer din blogg. Min svärmor fick diagnosen bukhinnecancer för två år sedan, (jag skrev till dig då och fick svar, tack). Hon opererades då och fick cellgifter. Hon blev "friskförklarad" i höstas (-15) men nu i juni är cancern tillbaka över hela bukhinnan och hon är tillbaka på cellgiftsbehandling. Hon har gjort 2 och ska göra en till innan utvärdering. Sjukhuset säger att det inte blir några mer operationer och inget mer avastin.
Varm kram till dig, Med vänlig hälsning Anna

Helena Lundbäck

15 juli 2016 17:35

Hej Anna!
Tyvärr vet man aldrig med cancer. Den kan komma tillbaka. Jag hoppas att din svärmor får bra vård och att hon får må så bra det går. Varm kram till er!

 
Ingen bild

lena

16 juli 2016 10:54

Hej!
Det du skriver är absolut rätt!
Det har varit bra ändå att några patienter har blivit räddade av Haile Mahteme, men andra ligger nu på kyrkogårdar, då Sverige
vill bara inte hjälpa dem. Hemskt!
Läs boken skriven av Carin Millfors: "misshandlad av sjukvården och rättsväsende", det handlar om en svåra trafikskador, som skulle leda till döden vilken sekund som helst,
men hon fick betala själv för att rädda sitt liv i USA och Iran,
Och för att få pengar sålde hon sitt eget hus...
Jag fick själv betala för min vård utomlands cirka 700.000 SEK.
Man får ingenting i Sverige, så mitt råd är att inte köpa saker,
men spara pengar för att få hjälp när tiden kommer...
Tyvärr!
Bra ändå att åtminstone du och några andra fick tur!
Haile Mahteme är verkligen en hjälte!
Önskar dig trevliga sommardagar!
Lena

Helena Lundbäck

16 juli 2016 12:04

Vet inte om jag kan hålla med dig om att man inte får någonting i Sverige. Vi får ju en fantastisk vård många gånger och vi får hjälp med bidrag och på många andra sätt. Systemet med att alla ska få ta del av välfärden är ju fint, däremot klickar det snett många gånger. Därför är det viktigt att plocka fram orättvisorna och jobba för att samhället, bland annat vården blir rättvisare. Men jag vill också visa tacksamhet för ll den fantastiska hjälp jag och andra får, när det fungerar!
Tack för sommarhälsningar och jag önskar dig en skön sommar också!

 
Ingen bild

Kicki Eriksson

17 juli 2016 10:46

Hej Helena!
I september är det fyra år sedan jag opererades av Haile och hans team på UCC en vecka innan du blev opererad. Jag hade den stora turen och lyckan att få min operation och behandling betald av Västmanlands landsting och blev "sjukdomsfri" som Haile uttryckte det.
Jag mår alldeles utmärkt och går fortfarande på efterkontroller som hittills bara varit positiva.
Jag har följt dej och din blogg sedan våren 2012 och var så glad när du efter din operation på UCC verkade ha fått bukt med din sjukdom. Det var därför med stor sorg och ledsamhet jag sedan läste om ditt nya återfall och alla behandlingar du fått och får göra för att hålla tillbaka cancern.
Jag har många gånger tänkt att jag skulle kommentera dina inlägg (gjorde ett någon månad efter op) men med den tur jag haft har jag känt en viss skuld för att jag sluppit undan medan du fått och får kämpa så grymt. Det kanske ändå kan vara en tröst att det går bra för en del (så här långt).
Jag fortsätter följa dej och är glad för att du förmedlar så mycket glädje och ödmjukhet trots din sjukdom.
Många kramar / Kicki

Helena Lundbäck

17 juli 2016 13:45

Hej Kicki!
Vad glad jag blir för att du hör av dig! Och så underbart att det gått så bra för dig! Jag har haft kontakt med några andra av alla de patienter som opererades på UCC eller tidigare av Haile. Vi är MÅNGA som fått extra tid till skänks! Och ni är många som blivit helt friskförklarade. Härligt och fantastiskt!

Själv hör jag till den grupp där cancern kom tillbaka.(Tyvärr blir det så ibland.) Som du säkert har förstått är jag ändå så tacksam för att jag fått hänga med så länge.

Sköt om dig och njut av livet och sommaren! Stor kram!

 
Ingen bild

Marie

12 september 2016 16:20

Hej Helena,

Min man har bukhinnecancer och opererades år 2010 med Hipec på Akademiska, dock inte av Haile. Tyvärr blev inte op radikal, så åren har följts av flera mindre operationer och oändligt många sjukhusvistelser.
Tyvärr fungerar varken cellgifter eller strålning...
Sjukdomen börjar "komma ikapp" honom som han själv säger, men han kämpar på fortfarande.
#Fuckcancer

Helena Lundbäck

12 september 2016 17:13

Det är så orättvist och så jobbigt och eländigt med denna sjukdom. Å vad jag önskar att alla kunde få bli botade. Varma hälsningar till dig och till din man!

 
Ingen bild

Fredrik Stark

28 september 2016 19:31

Hej, ursäkta fràgan till just dig men jag hàller pà och jagar bästa tänkbara vàrd för min pappa som har fàtt diagnosen bukhinnecancer. Han hade cancer i magsäcken som han opererade bort 2015 men nu har cancern alltsà kommit tillbaka...

Vet du vilka kliniker i Sverige som genomför samma operation som du fick pà UCC? Vet du om Dr. Haile är verksam fortfarande? Förstàr om du inte orkar svara. Jag försöker pà alla sätt hitta en behandling för pappa...

Helena Lundbäck

29 september 2016 15:10

Hej!
Uppsala: Akademiska sjukhuset
Stockholm: Karolinska universitetssjukhuset
Skåne: Malmö universitetssjukhus
Göteborg: Östra sjukhuset

Googla på "peritoneal carcinos" och "peritoneal cancer" så hittar du mer information om bukhinnecancer.

Vad jag vet arbetar inte Haile Mahteme med sådana operationer längre, men du kan säkert fråga vidare om läkarna vet.

Lycka till!
/Helena

 
Ingen bild

Erik Dyrelius

12 november 2016 21:54

Hejsan!
Jag följer normalt inte din blogg, men snubblade över den när jag googlade efter Haile. Jag opererades första gången av honom på Akademiska i juni 2006 och sedan i december 2008 och oktober 2011. Sedan dess är jag i princip symptomfri och så frisk man kan begära. Alla prover ser bra ut och är nu nere på kontroller vartannat år, vilket känns lite konstigt och nervöst med en sjukdom som jag levt med i 10 år, samtidigt som jag förstås är väldigt lycklig över utvecklingen.
Jag hade tänkt höra av mig till Haile och undrade om du visste var han är verksam idag, men jag såg av kommentarerna att du inte var säker. Min mamma som är Uppsalabo och har hängt med i svängarna kring UCC och sjukvårdspolitiken i Uppsala är ganska säker på att familjen bor kvar.

Helena Lundbäck

13 november 2016 00:16

Härligt att du mår såpass bra nu. Hoppas att du får fortsätta att känna dig ok och att du slipper oroa dig för mycket! Tyvärr är det ju svårt att släppa oron ibland, men det är skönt när man lyckas hitta glädjen över att leva varje dag och försöker att spara sorgen tills senare, när livet sinat ut. Jag tror att din mamma har rätt och att Haile ev arbetar på Åland, men jag vet inte om det stämmer. Allt gott till dig! Ta vara på de goda stunderna!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Helena Lundbäck - 10 december 2017 11:04


Helena somnade stilla och lugnt in i natt. Det blev som hon själv hade önskat, hon fick dö hemma med familj och vänner hos sig. Peter och familjen.   Helena ville hälsa till och tacka alla som läst och följt bloggen. Ni alla har gett henne så myc...

Av Helena Lundbäck - 6 december 2017 10:46


    Jag får blod idag, två påsar.  Det blir bra, hoppas jag. Förhoppningsvis ger det mig mer energi. Å vad det vore skönt om der blev så! ...

Av Helena Lundbäck - 21 november 2017 18:31

Jag sover och sover och sover och när jag vaknar är jag aningen förvirrad. Men då jag rest mig upp och skakat av mig sömnen, går det bättre. Jag försöker ta mig en liten nypa frisk luft också var dag. Det blir nog bra det här till sist. ...

Av Helena Lundbäck - 17 november 2017 14:59

Plötsligt är allt förändrat. Min kropp blir allt svagare. Jag orkar inte ta mig upp när jag suttit lågt, till exempel på toaletten. Jag är trött och blir lätt andfådd, bara genom att gå mellan sängen och badrummet. Jag kan inte längre ta mig ut på eg...

Av Helena Lundbäck - 12 november 2017 23:04


På morgonen vaknade jag som vanligt och tog min medicin, sedan vilade jag och somnade. Efter en en stund fick jag en hostattack som gav mig så ont i bröstet. Jag hade svårt att få luft och kände mig som om jag skulle drunkna. Men jag klev upp ur säng...

Presentation

In another language

Sök i bloggen

Kategorier

Länkar

Arkiv

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2016 >>>

Tidigare år

Senaste inläggen

RSS

Följ bloggen

Följ tursomentokig med Blogkeen
Följ tursomentokig med Bloglovin'

Besöksstatistik

Fråga mig

16 besvarade frågor

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se