Nog förfasar man sig över storsjukhusens erbarmliga lönepolitik!

På TV-nyheterna ser jag att de stora sjukhusen i Stockholm håller nere lönerna och samtidigt har svårt att rekrytera sjuksköterskor. Och i en UNT-artikel läste jag i morse om Akademiska sjukhusets stora problem att få tag i sjuksköterskor. Lönepolitiken och organisationsmodellen som bedrivs på många av de stora sjukhusen får konsekvenser som varken främjar trivsel för medarbetarna eller patientsäkerheten.

Det är inte svårt att räkna ut varför stressade sjuksköterskor lämnar de arbetsplatser där de inte får rimliga villkor.

Här har det varit en fin helg med utflykter och ett litet kräftkalas för delar av familjen. Härligt att kunna träffas och ha det fint tillsammans. Det är mycket värt att leva på och inte hela tiden fokusera på sjukdom, behandlingar och funderingar kring kommande operation.

På lördagen tog vi en tur till Hållnäshalvön, där vi köpte rökt lax och njöt av fina ställen vid havet, tillsammans med några vänner. Idag, söndag gjorde vi en utflykt till Väddö och hälsade på andra vänner. Det känns som om det var väldigt längesedan vi åkte iväg, för den här sommaren har vi mest fått hålla oss hemma, eftersom jag går på behandlingar med besök på sjukhuset.

Imorgon är det dags för provtagning igen och om allt är som det ska, börjar jag min fjärde cellgiftsbehandling på onsdag.

Frankrikeresorna närmar sig

Det blir en spännande vecka för jag ska förhoppningsvis också få klarare besked från läkare om kommande Frankrikeresor. Det första besöket i Lyon är inbokat till den 24 augusti. Då ska jag på en konsultation och träffa läkaren som senare ska operera mig. Jag ska be mina svenska läkare om att få utdrag av journalen på engelska, så att jag kan läsa på och lära mig terminologin innan jag åker. Annars kanske det blir svårt att förstå vad den franske läkaren pratar med mig om på engelska.

Jag har samlat mina krafter och är redo för en ny behandling

Under våren och vintern när jag åt Xeloda-tabletter hade jag känningar av det så kallade hand-och-fot-syndromet, (mina fötter är ännu inte riktigt återställda), men nu är det neuropatin från Eloxatin som spökar hela tiden. Jag har svårt med fukt och kallt vatten och måste ha vantar på mig när jag håller i kalla föremål.

I trädgården dignar buskarna så vackert av röda och svarta vinbär och krusbär, men jag har svårt att plocka ner dem om vädret inte är varmt och soligt. Det sticker i fingrarna och känns som stötar när jag blir kall. Vantar funkar inte heller när bären är lite regnvåta, som de är mest hela tiden denna sommar med mycket växlande väder. Tur att två av döttrarna kommer på besök idag!

Jag ska be om lite plockhjälp så vi kan ta hand om godsakerna. Själv kan jag inte äta så mycket av de sýrliga bären just nu, eftersom varken munnen eller magen gillar sånt när jag går på cytostatikabehandling, men det finns ju andra som kan njuta! Och så kan vi stoppa i frysen och förhoppningsvis kan jag klara av att äta dem någon gång senare, när jag blivit bättre.

Den som lever får se!

Idag skriver Christina Peterson ett debattinlägg i UNT där hon ställer frågan "Har vi råd med politikerstyrd sjukvård?" och slutar sitt inlägg med orden "Låt inte vårt förnämliga universitetssjukhus vara en lekstuga för politiker." Hon menar att de beslutsfattande amatörerna skapar kaos hos personalen och att det får förödande konsekvenser, bland annat nämner hon hur Haile Mahteme och hans team med sin specialistkompetens, efter många års slit, blivit tvungna att lämna sjukhuset på grund av administrativt krångel. Läs debattinlägget!

Jag får mycket stöd av patienter som haft turen att få bli opererade av den skicklige specialisten Haile Mahteme och hans team. Flera har hört av sig till mig och berättat om hur lyckliga de är över att bokstavligt ha blivit räddade till livet! Det ger mig hopp om att jag också ska kunna bli frisk.

Många av patienterna har varit mycket sjuka och har behövt göra flera operationer, eftersom cancer som spridit sig till bukhinnan är svår att behandla. Det är lika fantastiskt varje gång att få höra att människor har fått chansen att med operation bli botade från annars helt livshotande cancern.

De gör ett fantastiskt jobb, Sveriges främsta specialister (bland de sju bästa i världen!), som nu är igång med sin nya klinik UCC, sedan de slutat på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det finns inte ord nog att tacka för att dessa skickliga läkare och sköterskor väljer att ägna sitt yrkesliv åt sådan verksamhet!

Jag bor i Uppsala läns landsting men får tyvärr inte remitteras till UCC. Istället ska jag skickas till Lyon i Frankrike för operation. Där är de också bland de sju främsta i världen på denna typ av operation, så jag får säkert bra behandling där. Men är det inte märkligt att jag ska behöva flygas iväg så många mil för att opereras när samma vård faktiskt finns här hemma?

Sofia (en patient som fått hjälp i Sverige) skriver om detta på sin blogg och uttrycker bland annat följande kommentar:

"Var glad så länge som du slipper att vara i sjukvårdens värld. Det är ett mysterium och ett lotteri vem som ska få överleva."

Ja, vi är många som undrar över sjukvårdens mysterier. Det vore intressant om politiker och beslutsfattare öppet ville belysa hur de resonerar inför sina beslut och prioriteringar.

Igår hade jag många samtal med olika personer på sjukhuset angående min kommande operation i Frankrike och allt som ska ordnas inför den. Det tar på krafterna att försöka bringa ordning i virrvarret med alla detaljer som uppstår kring resorna som ska planeras. (Fortfarande vill jag ju hellre opereras hemma i Uppsala, men mitt landsting vill hellre skicka iväg mig utomlands.) Jag fick också prata om hur jag mår fysiskt av medicinen och ska prova en till medicin för mina obehag i matstrupen och magmunnen när jag sväljer. Det är ju bra.

På eftermiddagen kände jag att jag behövde göra något roligt för att inte deppa ihop, så då åkte jag iväg med min hund och hälsade på en vän som också har hund. Hon bor i utkanten av stan, nära fin natur och vi gav oss ut och gick på fina skogsstigar och över åkrar (i kanten) där vi inte gått förut. På halva vägen stannade vi i en vacker park och vilade i skuggan under en gammal ek. Det blev en skön dag mitt i allt fixande. Min hund fick springa lös och njuta och jag fick en energikick av promenaden. Ibland orkar jag gå nästan som tidigare, innan jag fick cancer, men visssa dagar måste jag vila mig bara efter en kort sträcka.

Energin kommer och går. Dels är det cancern som tröttar, dels medicinen. Många vilostunder per dag gör att krafterna räcker bättre. Och så hjälper det att göra något roligt! 

Människor engagerar sig och orättvisor i vården är ständigt ett hett ämne. Jag tror att många själva har mött orättvisor och märkliga beslut och därför vill engagera sig för att stötta andra. Här är ett inlägg med kommentarer hos Ludmilla  som jag hittade. Och här under följer min kommentar som jag nyss lämnade på hennes blogg till det inlägget:

Tack för att ni engagerar er!
Jag blir rörd för att så många stöttar mig, men vill samtidigt att förändringar ska komma alla vårdbehövande tillgodo. Det är en stor fråga det här, såväl politisk som organisatorisk. Och någonstans i bakgrunden tycks prestige och avundsjuka finnas med, vilket är sorgligt. Jag hoppas på ett ännu större engagemang kring hur vi ser på människovärde och vårdens mening och en stor debatt som leder till att vi formulerar hur vi vill att skattepengar ska användas. Nog borde också politiker och sjukhusledning kunna stå till svars för hurdan personalpolitik och spariver de praktiserar? Visst skulle väl problem i vården kunna lösas med större insikter och mer god vilja? Nog skulle vi i vårt lilla land kunna samarbeta mer och se till att alla fick tillgång till vård utifrån sina behov

Jag önskar så klart att jag själv blir hjälpt, men lika mycket önskar jag att vi får ett vettigt svar från ansvariga i landstinget hur de tänker jobba med att förbättra vården!

Det här med att blogga om sjukdom och elände, det är verkligen att balansera på lina. Ska jag skriva för att trösta mig själv eller ska jag tänka på att andra läser? Det är inte särskilt snyggt att inför andra vältra sig i självömkan och förmodligen hjälper det inte ens en själv att fastna i sorgen. Men å andra sidan hjälper det inte att gömma alla känslor heller. Att få känna sig ledsen en stund kan väcka behovet att göra något åt situationen.

Idag har jag lyssnat på P1, som vanligt. Jag gillar berättelser om andra människor - hur de tänker och resonerar. Det kan jag få från skönlitteratur, men också från program som till exempel "Oförnuft och känsla", "Radiopsykologen", "Sommar i P1" och "Sommarsamtalet". Malin Berg intervjuades idag i "Sommarsamtalet".  Hon pratade om att inte lägga sitt liv i andra människors knän, utan att använda sig av vredens kraft. Att agera utifrån vad man vill uppnå - inte med hjälp av sorg eller aggression, men med hjälp av sin inre kraft. Att välja aktivt och inte göra sig till offer. Lyssnar man på hela hennes historia, förstår man hur hon resonerar.

Jag tänker att det är en övergång som ska passeras - man går via sin litenhet in i styrkan. Det kan ta tid att hitta sin styrka och kraft, men den kommer till sist när man behöver den.

Vissa dagar är det svårt att hålla tungsinnet borta. Tiden känns oändligt lång och det är svårt att njuta i nuet, när man mår dåligt och väntar och väntar på att få hjälp. När man inte vet när hjälpen kommer och om den kommer att räcka. Och ändå är det bara så det är. Jag måste acceptera läget. Det går inte att vänta sig totalt lugn och en ständig trygghet.

Jag har "tränat på" att mota depressioner förr. Jag har levt i tung sorg, i tomhet, i utanförskap ... men kravlat mig tillbaka till glädje och gemenskap och livslust. Jag vet ju att det vänder, att det går över. Men det blir ändå lite annorlunda när döden flåsar en i nacken.

Vill inte vara överdrivet dramatisk eller göra mig till ett offer, men ändå: vissa dagar är det lite svårare.