Den här helgen hälsar vi på mina föräldrar och några släktingar. Jag är ganska slut efter min fjärde cellgiftskur, med rinnande ögon och trött kropp, men ändå i såpass form att det gått att resa lugnt. Och det är gott att vara med sina kära!

Valle (hunden) får följa med och fick igår bekanta sig med en härlig sommarstugetomt vid en fin vik på Alnön. Han trivs när han får vara med oss.

Jag har sovit väldigt länge i natt och behövde det efter några dygn med cortison som speedar upp en och gör det lite svårt att vila tillräckligt.

Nu är det söndag morgon och vi ska resa hemåt igen om några timmar. En spännande vecka väntar. Blir det läkarbesök i Lyon eller kan jag lyckas få vård i Sverige?

Somliga läkare är något utöver det vanliga! Att bli uppringd en lördag eftermiddag med frågan Hur mår du?, känns verkligen värmande och bra.

Försökte mig på att jogga lite idag, när jag var ute med hunden. Jag ska ju vara i bra kondition inför operationen är det meningen. Men det var kanske inte en så bra idé just nu, när jag har så mycket cellgifter i mig under behandlingen. Ögonen tårades i vinden, det stack som nålar i fingrarna och snart krampade musklerna i vader och armar. Sedan blev det en stark smärtupplevelse i bihålorna och så lätt andningsnöd. Som tur var gick andningsproblemen över efter en stund när jag stannat. Det får bli vanliga promenader ett tag till. Med varma kläder på!

Ögonen har fortsatt att rinna under dagen, jag tappar lite hår och känner mig allmänt risig, men imorgon plockar jag bort pumpen som är kopplad med slang och specialnål till min venport inopererad under nyckelbenet på höger sida. Och så fortsätter jag med kortisonet för att motverka illamåendet två dagar till. Och Primperan och Pamol och Omeprazol ...

Gissa vad jag har i min handväska

Min väska är numera ett medicinskåp. Där ligger förutom de nämnda medicinerna ovan, även diarrétabletter, laxérdroppar, Ipren och Morfintabletter. Och så en flaska näringsdryck att ta till vid behov. Fotsalva, handkräm och en kräkpåse för alla eventualiteter.

(Vad har du i din handväska? ;-)

Debatten om missnöjet bland personalen på Akademiska sjukhuset fortsätter. Igår skrev operationssjuksköterskan Sara Näslund Andréasson en artikel i UNT som ger mer insyn om vad som föregått att personal söker sig ifrån sjukhuset. Läs hennes artikel Ointresse för personalen på Akademiska och kommentarerna.

Hon undrar över vilket ansvar som ska läggas på tf verksamhetschef på centraloperation, Rainer Dörenberg. "Det verkar inte finnas något intresse av att ta reda på varför personalen inte vill vara kvar. Istället för att försöka behålla inskolad och kompetent personal låter man dem gå och skolar in ny personal. Detta är både tidskrävande och kostsamt, men det händer om och om igen."

Idag fortsätter debatten med sjuksköterskan Karin Maggios artikel i samma tidning. En besvärande politisk styrning av sjukvården. Läs hennes artikel och kommentaren. Här handlar det om att ifrågasätta hur politiker kan hänvisa till patientsäkerhet som argument, när de inte remitterar bukhinnecancerpatienter till specialkliniken UCC i Uppsala utan istället skickar patienter utomlands. Hon undrar vidare över hur chefen på kirurgen på Akademiska sjukhuset, Claes Juhlin, kan få skicka brev till alla Sveriges kirurgchefer där han uppmanar dem att inte remittera till Haile Mahteme på UCC utan skicka sina patienter utomlands istället.

Ja, det diskuteras överallt kring vad som försiggår på Akademiska sjukhuset och i landstingets politikerkorridorer. Och jag hoppas att vården ska finnas till för patienternas bästa och inte byggas på beslut fattade utifrån okunskap, prestige och avundsjuka. 

Är det politikerna som fattar beslut på för lösa grunder? Eller finns det ledande personer på sjukhuset som förser politikerna med felaktiga uppgifter? Borde detta inte undersökas närmare?

Vi patienter lägger våra liv i era händer!

Precis klar med dagens behandling på onkologen. Nu har jag min pump med cytostatika i en väska på magen igen. Lite frusen och det värker i halsen, rinner i näsan och rycker i ögonen. Och så kom det bekanta stickandet i fingrarna och orörligheten i händerna, främst i tummarna.

Kör hem nu. Med rattmuff på ratten för att inte bli kall.

Det blev en bra dag idag! Jag hade mer kraft en väntat och orkade ringa till en beslutsfattare och förklara hur glad jag skulle bli om de kunde ändra sig och låta mig opereras i Uppsala istället för i Frankrike. Jag berättade hur mycket enklare det skulle bli för mig och min familj och hur mycket tryggare jag skulle känna mig. Det blev till sist ett bra samtal och jag kände att jag blev lyssnad på. Mer kan jag nog inte göra nu på den fronten.

Dagens ork räckte också till en skogspromenad då jag kunde plocka kantareller till middagen. Och orken räckte också till att plocka blommor, baka kolapaj och laga mat till oss och min son med familj som kom på besök efter jobbet. Vilken lycka att få umgås med barn och barnbarn och känna sig nästan frisk.

Vädret var skönt och såpass varmt att barnen kunde bada i dammen nere vid ån. Efter badet åt vi utomhus och tog efterrätten inne. Jag känner mig nöjd och lugn och ska nog sova gott.

Imorgon blir det behandling på onkologen - det är den sista omgången före operationen.

"Gud, ge mig kraft att acceptera det jag inte kan förändra, mod till att förändra de saker jag kan och visdom nog att förstå skillnaden mellan de två."

Ja, nu står jag mitt i en vägkorsning

Jag har fått ett slags svar på min debattartikel som publicerades i UNT den 14 juli, nämligen det att remiss för operation är skickad till Frankrike. Så ska jag nu lugna mig och bara fokusera på att förbereda mig på kommande operationsresor till Lyon? Ska jag acceptera att jag blir opererad i Frankrike, eller ska jag strida vidare för att få min operation hemma i Sverige? Och om jag ska strida för operation i Sverige, hur gör jag det bäst i detta läge?

Det kostar på att bli "den tjatiga", envisa, ettriga .... Men samtidigt OM jag kan hjälpa till att förändra situationen för mig och alla de patienter i Uppsala län som har och kommer att drabbas av bukhinnecancer, så vill jag det. Jag kommer att göra ett försök till och ringa till beslutsfattare för att försöka få svar på hur de resonerar kring sina beslut, eftersom jag tycker att det är orimligt att inte använda sig av den i Uppsala existerande lyckosamma behandling som finns utarbetad och väl beprövad. Nu måste väl landstinget och UAS ändra sig och börja remittera oss bukhinnecancerpatienter till UCC!

Kanske är det så att "frågandet" är ett verktyg jag tar till för att klara av min frustrerade tillvaro. Det är ju trots allt en helt ny svajig situation jag hamnat i, men jag försöker gå rak i blåsten.

Så många patienter finns, som dr Haile Mahteme räddat livet på. Flera av dessa hör av sig till mig och vill stötta mig i min situation, när jag inte får remitteras till UCC i Uppsala, där Haile Mahteme numera arbetar. De är mina medsystrar och bröder i denna förskräckliga sjukdom. Jag ska, som jag skrivit om tidigare, istället skickas med flyg till Lyon i Frankrike för operation där, bara därför att Uppsala läns landsting vägrar skriva avtal med UCC. Av någon okänd anledning.

En av alla som fått chansen att opereras av  Haile Mahteme (en av världens skickligaste specialister på bukhinnecanceroperationer) är Åsa som skriver ett inlägg om UCC - Uppsala Cancer Clinic här. Tack för att du hört av dig till mig, Åsa!

Det känns skönt för mig att veta att många patienter fått hjälp före mig. Och jag hoppas av hela mitt hjärta att alla patienter som behöver denna speciella operation ska få den i framtiden också. Och att patienter som bor i Sverige ska få opereras på UCC!