En solskensdag som började bra för min del, men fortsatte med huvudvärk och illamående. Hela eftermiddagen tillbringade jag i sängen och försökte kurera mig med sömn, vila och tabletter ur mitt apotek.

Desto bättre blev kvällen hos grannen med kräftmiddag, tarotkort och yogastund. Trevligt att bli bortbjuden utan att behöva åka iväg så långt.

Nu hoppas jag att biverkningarna från senaste behandlingen snart ska avta. Såren i munnen är fortfarande störande och magen är inte okej, men snart ska det väl bli bättre.

Försöker hitta glädjeämnen varje dag, i väntan på operationen. (Men det börjar bli lite drygt nu i sanningens namn). Som tur är sprack himlen upp efter allt gråväder, lagom till att jag skulle ta med mig hunden och gå ut. Och så tittade solen fram och värmde den svala luften några grader, så det blev riktigt skönt. Vi gick en längre runda än vanligt, men i väldigt lugnt tempo.

Igår hade jag lyxtillvaro hemma. På lunchen kom en vän och granne hem till mig och lagade en härlig lunch till oss och till middagen blev jag uppassad med god middag lagad av en gästande bonusdotter. Jag har det verkligen så himla bra som har så många som tänker på mig och vill träffa mig.

Uppsala stod på programmet idag, men energin fanns inte i kroppen i morse så jag valde att stanna hemma. Och nu behöver jag vila ordentligt efter långpromenaden. Ganska skönt att ta det lugnt mellan alla sociala kontakter.

Hälso- och sjukvårdsdirektör Annika Brehmer och Uppsala läns landsting har i intervjuer och samtal fortsatt att hänvisa till "reglerna" och påstår att de inte får eller kan remittera patienter till UCC i Uppsala, trots att alla andra landsting remitterar dit, med individuella avtal, patient för patient.

Exakt vilka dessa regler är, skulle jag vilja ha svar på. Bryter alla andra landsting mot dessa regler? Eller har Uppsala skrivit egna regler och hur lyder de i så fall?

Debatten fortsätter i tidningen ... 

UNT publicerar idag en viktig artikel om debatten kring UCC, skriven av en klinikchef. Ingressen i nätvarianten lyder: "En internationellt erkänd kirurg tummar inte på patientsäkerheten. Självklart ska cancerpatienter remitteras till Haile Mahteme och UCC, skriver klinikchefen Inger Andréasson."

Hon slutar sin artikel med följande rader:

Det är inte försvarbart att skicka patienterna utomlands långt från anhöriga samtidigt som kostnaden blir två tre gånger högre. Var glad att vi har en världsledande kirurg i Uppsala och gräv ner prestige och avundsjuka och sätt patienten i centrum.

Läs artikeln: Självklart att remittera till UCC

... och i radion:

Idag berättar också Radio Uppland P4 om läkaren Ludmilla Rosengrens stora engagemang för min situation, med anledning av att jag inte blir remitterad till UCC.

Ur intervjun:

Vad upplevde du själv var viktigast när man går igenom en sådan tuff behandling?

– Tryggheten att få ha sina nära och kära i närheten. Det här handlar ju om att man inte vet om man ska överleva eller inte. Det är ju enorma påfrestningar för en sådan person. Man vill ha sina barn, man vill ha sin make och alla de som är viktiga runt omkring en.

– I det här fallet ska Helena skickas till ett annat land där hon inte talar språket och det är inte värdigt någon som har en sådan här allvarlig sjukdom, säger Ludmilla Rosengren.

Hon och hennes man har startat en insamling för att underlätta min behandling. Jag är som jag sagt tidigare otroligt rörd av denna handling. Läs och lyssna på morgonens inslag i de lokala nyheterna!

Alla landsting utom Uppsala läns landsting, remitterar nu sina bukhinnecancerpatienter till UCC och Haile Mahteme. Varför får inte Uppsalas bukhinnecancerpatienter vård hos specialisten i Sverige? Varför skyndar man inte på med sin utredning?  Läs och lyssna på hälso- och sjukvårdsdirektörens motivering i P4s lokala nyheter här.

Det är grått och fuktigt nu, i slutet på augusti. (Själv känner jag mig grå och torr ... )

Tänk att sommaren snart är slut! Jag hade trott att jag skulle bli mest sängliggande hela sommaren, men det har gått bra att vara ganska aktiv och ta promenader i stort sett varje dag. Lite jobbigt är det nu med den tilltagande tröttheten, torra läppar, sår i munnen och näsan, hårstrån som lossnar så fort jag tar i håret (tur att jag har så många!) och värken i händer och fötter i den fuktiga luften. (När jag kommer ihåg det tar jag handskarna på, eller så får jag försöka värma händerna i tröjärmarna.)

Att rensa i rabatter och trädgårdsland har jag helt hoppat över denna sommar. Det går inte. Men det är ju faktiskt inte hela världen. Tur att jag har en man och snälla barn som har gjort en stor del av rensningsjobbet. Det går bra att plocka in blommor i alla fall och det gör jag varje dag. Med sekatör och handskarna på förstås!

Fortfarande är det mycket administration kring det här med att vara sjuk. Förutom alla kallelser till provtagningar och annat, ska man som sjuk också ta alla diskussioner med Försäkringskassan. Min handläggare undrade om jag inte skulle ta och tänka på rehabilitering nu. Jag bad henne vänligen att vänta. Först måste jag opereras! Sedan ska jag efterbehandlas under en tid och därpå försöka återhämta mig. Först därefter kan jag lyssna på idéer om rehabilitering. Ojojoj. En sak i sänder måste det väl få vara?

Jag har fått fler mail från Frankrike angående mitt läkarbesök där den 31 augusti. Någon fransk-svensk tolk blir det inte tal om, eftersom professorn som jag ska träffa talar engelska. Vi får hoppas att min engelska är good enough. Förmodligen är den väl det. Idag har jag mailat till avdelningen för sjukresor och försett dem med uppgifter så att de kan beställa resa tur och retur för mig och min man till läkarbesöket i Lyon. Vi får se om de kan beställa alla anslutningar och eventuell hotellövernattning, eller om de bollar tillbaka till mig ...  

Det inplanerade första besöket i Lyon, är nu framflyttat en vecka och satt till nästa fredag, den 31 augusti. Då ska jag få träffa den läkare som ansvarar för bukhinneoperationerna på sjukhuset i Lyon. Det är ett besök inför kommande stora operation som ska göras på mig. Jag har blivit ombedd att kontakta avdelningen "Sjukresor" via Akademiska sjukhusets växel, för att beställa biljetter till mig och min man, som ska få följa med som stöd om jag skulle bli akut dålig. Sjukhuset ber också om att få en svensk-fransk tolk, så att jag inte ska missa någon viktig information. Nu rör det på sig lite i alla fall! Äntligen!

Operationen ska äga rum någon gång efter den 15 september. Då ska alla angripna organ i buken skrapas rena från cancervävnad, eller helt avlägsnas (livmoder, äggledare och äggstockar) och lappas och lagas. Under operationen blir min kropp nedkyld och buken ska fyllas med varm cytostatika, som ska tränga in i cellerna och försöka stoppa min bukhinnecancer. Beroende på vilka organ som är angripna, kommer det att behövas stomi, behållare eller nät inopererade, men allt det där får jag veta när operationen är gjord. Det går inte att förutse hur just jag ser ut i detalj inuti. Röntgen ger bara en grov uppfattning om var metastaserna sitter och vilken skada de gjort på kroppen.

Jag har under sommaren behandlats med fyra omgångar intravenös cytostatikabehandling och nu är det bara provtagningar och röntgen som ska göras inför min operation. Ja, det är ungefär så mycket jag vet idag. Fortfarande hoppas jag på att bli opererad hemma i Sverige, men alla som följer den här historien, vet väl vid detta laget att det inte på något sätt är självklart att jag ska få det, då landstinget hellre skickar mig utomlands än till specialist i Uppsala.

Operationen kommer att ge mig en chans på 30-40 % att överleva fem år eller mer, jämfört med 3-15 månader vid konventionell behandling. Så det är klart att jag vill bli opererad, även om operationen blir en tuff match för kroppen.

(Tidigare gjordes operationerna på Akademiska sjukhuset i Uppsala, men nu är verksamheten flyttad till UCC - Uppsala Cancer Clinic.)

Läs mer om hur bukhinnecanceroperationer går till här

Kan inte finna ro. Jag lyckas inte riktigt vila i att leva i den märkliga vardag som nu blivit min - med läkarbesök, behandlingar, provtagningar, kuratorprat, svampmedel, illamåendetabletter, värktabletter flera gånger per dygn, sovstunder mitt på dagen, varmt vatten som enda bordsdryck och uppvärmd katrinplommonjuice till kvällsdryck, för att inte magen ska bli för hård.

Det gnager en oro i mig och sorgen hälls över mig med jämna mellanrum, trots att jag mesta delen av min tid är glad, engagerad och lite kamplysten. Allt har blivit så konstigt. Jag kämpar mot cancern, men ger också allt för att få ta del av en värdig vård. Mitt engagemang både tar och ger kraft, men min sjukdom tröttar mest.

I denna sjukdomsresa växer insikterna om livets storhet, skörhet och ändlighet. Livets och dödens villkor kan vi inte välja, de tilldelas oss. Detta är att vara människa - att möta sjukdom och prövningar. Vi kan i bästa fall välja hur vi möter prövningarna, men jag är inte ens säker på att vi kan styra det. Vi är trots allt bara människor ...

Jag önskar mig ro att läsa, njuta och slappna av, men jag är fortfarande alltför upptagen av att kämpa, (för att få vård på UCC istället för utomlands), för att kunna släppa oron helt och njuta av det goda.

Jag skulle nog behöva en liten paus från kampen och från sjukdomen!

Var är pausknappen?

Hemma igen efter helgen, hittar jag en insändare från politikerna Anna-Karin Klomp (KD) och Robin Kronvall (M) i UNT. Återigen hänvisas till patientsäkerhet som anledning till att ett avtal mellan UCC och landstinget inte tecknats.  Självklart ska vården vara patientsäker, men var har ni er tidsplan undrar jag. Hela sommaren har gått utan att ni undersökt patientsäkerheten. Det pågår ett utredningsarbete, står det i artikeln, men ingen officiell person har mig veterligen ännu besökt UCC för att kontrollera patientsäkerheten. Trots att verksamheten är i full gång med operationer och patientbesök (från andra landsting i Sverige).

Som sagt, tiden rinner iväg för oss bukhinnecancerpatienter i Uppsala läns landsting. Och som gammal projektledare efterlyser jag projektplan och tidsplan. Här kan ni läsa artikeln Patientsäkerheten sätts alltid främst, och själva bilda er en uppfattning om hur politiker- och landstingsarbetet fortskrider i frågan.