Nu är det bättre med min  smärta. Jag börjar få balans mellan morfinets smärtstillande verkan och smärtan som kommer sig av skelettmetastaserna men också av magproblemen (det sistnämnda är förmodligen mestadels en biverkan av morfinet...). Men jag är vansinnigt trött just nu. Jag låg vaken mycket i natt och har inte sovit särskilt mycket idag på dagen då vi haft besök av olika slag. Till exempel av sotaren.

Cancersjukdomen utvecklar ju ofta "fatigue" - en ständig trötthet som är väldigt tung att gå och släpa på och jag skulle gärna vilja slippa all denna trötthet och känna mig pigg och utsövd någon gång, åtminstone få bättre balans mellan sömn och vakenhet.

Ändå, efter en lång tid med mycket trötthet har jag tidigare idag känt lite energi och glädje! Det var härligt! (Igår likaså, men sedan tog jag i för mycket och ramlade ner i någon slags trötthetsångest.) Tröttheten gör att allt snurrar. Jag får liksom ingen linje i vad det är jag ska ta mig för.

Att hitta balansen tycks alltså vara väldigt viktigt just nu. På alla plan! Jag har inte så mycket reservkrafter.

Det känns som en bra dag. Solen har skinit och jag har av sjukvården fått en fantastisk säng som nu står i vardagsrummet. Två killar levererade den i förmiddags och skruvade ihop den åt mig på ett kick. (De killarna var minsann inte drabbade av den stora tröttheten.) Jag tittade i en byrå här hemma och hittade ett lapptäckesöverkast som jag sytt en gång, men aldrig använt, och det ska jag nu ha och bädda fint med.

För en stund kom de fina syrrorna från hemsjukvårdsteamet och fixade så att jag fått en skön specialmadrass till den nya sängen. Madrassen fördelar trycket så att det inte ska uppstå problem om man ligger stillla för länge. I den här nya vardagsrumsmöbeln kan jag sedan vila, sitta och se på tv, ligga, sova, sticka, läsa, vara med i sällskap när vi får gäster och somna närhelst jag blir för trött. Det är en säng som ger stöd åt kroppen på bästa sätt och den fungerar nästan som en fåtölj i ett annat läge. På natten kommer jag inte att hasa ner i sängen och jag behöver heller inte bulla upp med så många kuddar som jag försökt fixa i min gamla  vanliga säng. Det ska kännas ok för kroppen i alla lägen, i "halvsittlägen" när jag vilar mig på dagen också. (Inte som i vår soffa där ryggen och kroppen kroknar då det varken är skönt att sitta eller ligga i den för länge.) Eftersom mina metastaser trycker på alla organ är det viktigt att få den här hjälpen med säng och madrass som motverkar problem och jag är verkligen så nöjd för den fina hjälpen jag får.

Nu slipper jag också gå upp för trappan för att lägga mig, utan jag kan vara nere hela tiden.

Ser nu så mycket fram emot att få prova sängen hela natten. Å så skönt att få sova ...

God natt!

Min taktik att fokusera på det friska och skjuta undan det sjuka, har på ett sätt varit bra, men de senaste veckorna har det blivit jobbigare och jobbigare med smärtan. Smärtan i skelettet, i bröstben och revben, men också smärta i rygg, höfter och fötter. Denna vecka har det varit allra värst, efter strålbehandlingen i måndags. Dessutom har jag, sedan någon månad, stora smärtproblem med magen som suger musten ur mig. Ingenting är som det ska och jag har nästan gett upp. Långa stunder ligger jag bara och gråter och lider.

Den riktiga lindringen har jag bara fått när jag somnat ifrån värken. Jag sover också nästan dygnet runt men vaknar om och om igen av att jag vrider mig av smärta för att jag inte hittar rätt ställning. Jag provar med värmekuddar men jag har inte vågat ta smärtlindring i den mängd jag behövt, av rädsla för att magsmärtorna ska bli för svåra.

Men jag har nu pratat med först sköterska och så läkare på telefon och igår fick jag besök av en sköterska från hemsjukvården. Hon har kommit med mer tabletter och gett mig en skön madrass som ska fördela trycket bättre när jag ligger. Efter att vi pratat har hon beställt en sjukhussäng med en ännu bättre madrass till mig. Detta för att jag ska kunna vila och sova på nedervåningen och slippa gå i trappan.

Jag har också fått tipset att inte vänta så länge som jag gjort med smärtlindring för genombrottssmärta, utan att verkligen ta smärtlindring, så fort jag får ont, med målet att bli riktigt smärtfri.

Vi ska även justera magmedicinerna så jag förhoppningsvis slipper förstoppning, kramper och diarré.

Nästa steg som de kan ta till om det behövs, blir smärtpump och rullstol. Där tänker jag genast "Men inte redan! Jag vill leva länge till!"
"Jaså du tänker så", sa sköterskan. "Tänk istället att du kan orka mer, vara ute mer och få ett bättre liv om du kan förlänga dina promenader genom att varva gången till fots med sitta och att din man kan hjälpa dig att skjuta på rullstolen." Jag får fundera mer på det.

Det känns så bra att de försöker hjälpa mig på alla sätt. Jag tror också att jag själv måste ändra inställning. Min inställning har varit att "kämpa" och "spela" friskare än jag är, så mycket jag kan. Det fungerar inte så bra längre. Jag måste lära mig att ta emot hjälp och att hushålla med mina krafter. Och jag måste inse att det är bättre att ta det lugnt och att vara så smärtfri det bara går. Lyckas vi komma dit, så kommer jag att få ett bättre liv igen. Det är vad jag vill och kanske har smärtan efter strålningen vänt idag och blir snart bättre om jag vilar mycket och tar så mycket smärtlindring jag behöver i tid!

Tisdagen blev ingen höjdare varken under dagen eller följande natt. Nu hoppas jag att onsdagen ska bli lite bättre. Jag gillar verkligen inte att ligga och vrida mig, ha smärta i skelettet, få diarré och kramper i magen och att känna mig konstig på alla de sätt.

Idag har jag varit på strålbehandling på Akademiska sjukhuset. Det hela tog inte så lång stund, men det gjorde något så bedrövligt ont i skelettet, att ligga utsträckt på den plana britsen. Jag hoppas att det på sikt ska bli mindre värk efter behandlingen.

Ute är det strålande sol och vackert som bara den. Men huj som det blåser! Det gäller att hitta en plats i lä om man ska kunna vara ute en längre stund. Vi gick bara en kort promenad, Valle och jag. Jag såg i alla fall en citronfjäril som flög över vägen! Det var min andra fjäril för säsongen. För några dagar sedan när jag gick med Valle i skogen, flög en nässelfjäril förbi. Den var årets första för mig.

I skogen hittade jag också de första blåsippsknopparna i mossan, när jag passerat den stora myrstacken där de nyväckta myrorna kryllade och myllrade. Idag i trädgården har jag sett en fluga som satte sig att vila på min hand. Vi behöver alla vila! Och att vila i en trädgård är väl särskilt skönt. Men här behövs det också krattas och fraktas bort torra växtdelar så småningom. Då kan allt få grönska i solen. Under löv och grenar kan man redan nu se små snödroppar, krokus, vintergäck, en enstaka tusensköna och klosterliljor i det brungrå fjolårsgräset. Hos grannen lyser blå scilla intill husväggen. Våren kommer så sakteliga. Ändå är det bara mars, så vi får ha tålamod. Vädret kan vända och vips har vi snö igen. Jag har i alla fall sått inne, grönsaker och blommor som står i små krukor på glashyllor i badrumsfönstret, men som ska få komma ut i trädgårdsland och i växthus så småningom.

Och nog är det väl underbart, varje litet vårtecken. Dofterna, färgerna och ljuden. Tibasten som blommar på bar kvist, lärkorna som drillar, svanarna som lyfter från åkern där de vilat, gässen och tranorna som trumpetar ut sin glädje!

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Det blir förresten bara en strålningstid för mig den här gången. De bestämde sig för det - en strålning med högre dos. Det betyder att jag slipper ta mig in till stan i morgon och att jag i stället kan vila mig och hämta krafter.

Nu är jag så innerligt glad att jag inte är ensam. Det betyder så mycket att ha en människa intill sig som kan hjälpa till när man själv orkar så lite. Och om en vecka blir min man pensionär och kan vara hemma med mig mer på dagarna. Jag tror att det kommer att bli så bra!

I fredags kväll skulle vi åka in till stan och gå på teater. Det har vi gjort under alla år vi bott i eller utanför stan. Jag blev skjutsad nästan ända fram till dörren men var ändå så trött av värken i bröstkorg och buk att det var svårt att vänta i foajén. Peter köpte mig en stor kopp kaffe i baren och alldeles innan föreställningen började, drack jag kaffet och svalde dessutom ner mina extra morfintabletter. Sedan satt jag ändå som på nålar i min stol i salongen, hela tiden fram till paus. Jag hade svårt att hålla mig upprätt, fick försöka byta ställning så gott det gick, men jag lyckades inte mota bort smärtan på så sätt. Så då blev vi tvungna att åka hem. Jag behövde lägga min krumma kropp i soffan under filten. Värmekuddar på bröstkorg och mage hjälper lite.

Det är ju inte hela världen att det blir så, men mina tårar rinner och jag överväldigas av alla känslor och tankar. Det är en stor sorg över att jag är sjuk och över att jag inte kan fungera "normalt" längre.

Igår lördag sov jag stora delar av dagen förutom när jag klädde på mig och gick en halvtimmes promenad med Valle i våra vackra omgivningar och i vackert väder. Jag höll mig också vaken de stunder jag blivit serverad frukost och middag av min fine make. Och på kvällen låg jag och slöade, somnade, vaknade och tittade på tv. Men jag undrar hur det blir framöver ...

Nåja. Allt är inte skrutt. Jag tränar dagligen (väldigt lätt) för att stärka axlar och rygg, men det är svårt för det gör ont i bröstkorgen. Att promenera brukar gå ganska bra nu och det är bra att jag tvingar mig själv ut en stund varje dag, då känner jag mig oftast bra, "jag känner livet i mig", men när jag kommer hem efter att ha varit ute, blir jag genomsvettig (trots att jag bara gått i lugnt tempo) och sedan iskall och trött och måste lägga mig igen. (Min termostat har tydligen hängt sig ...) Magen krånglar också av morfinet som jag måste ta för att klara av värken och för krångelmagen måste jag ta droppar och pulver för att försöka få ordning på det hela.

Idag blåser det som bara den ute. Ljumma vindar, men starka. I skogen var det i alla fall varmt och lä. Dit in nåt inte blåsten. Jag var där med Valle en bra stund. Såg årets första fjäril och högst uppe i en riktigt hög videbuske, såg jag små videkissar! Våren ...

När vi kom hem åt Peter och jag våfflor med sylt och grädde (som jag njöt av innan jag fick ont i magen). Sedan har jag sovit. Ännu en trött dag. Jag önskar verkligen att jag kunde vara lite piggare.

Det är mycket som känns trist med att vara sjuk. Vilken tur då att våren kommer och att Peter är så gudomligt snäll med mig.

Solen skiner och jag har just kommit hem från mitt inledningsbesök på Strålbehandlingen på Akademiska. Jag preparerade mig med extra morfin innan, eftersom jag visste att det gör så ont i mina metastaser, när jag måste ligga på rygg på ett plant underlag med armarna uppsträckta över huvudet.

Och jag fick mycket riktigt ligga på ett plant underlag där de klämde och kände på mina revben och mitt bröstben och sedan röntgade de mig för att se hur de ska stråla mig nästa vecka. Flera läkare, sköterskor och fysiker kom fram och hälsade och när allt var klart satte de sig för att förhandla och bestämma hur behandlingen ska göras, men jag vet inte om det var något problem med vad de såg på bilderna, för jag fick inget veta om vad de bestämde.

En sköterska berättade att de sett att det nu blivit mycket mer vätska i höger lunga och hon trodde att det också kunde bidra till att det gör ont. Jag frågade om det var så mycket att lungan behövde tömmas och hon bedömde att det gränsade till det, men sedan sas det inget mer om det.

Jag har i alla fall blivit kallad till två tider - en för elektronstrålning och en för protonstrålning om jag förstod rätt - nästa vecka, men sköterskan var osäker på hur de nu skulle besluta att de ska göra, så hon bad mig ringa på fredag och kolla vad de bestämt.

Ja, för egen del hoppas jag bara på smärtlindring och jag antar att strålningen ska kunna hjälpa mig.
Håll tummarna för att det blir bra.

I helgen har vi haft besök av min fina bonusdotter och hennes man. De hade med sig den fina buketten på bilden och jag njuter så av den idag med, när de är tillbaka i Stockholm där de väntar sitt första barn och det är så klart spännande. Så skönt att det finns positiva saker att fokusera på!

På lördagen var min son och hans två söner här också. Jag fick en stund ägna mig åt kortspel och högläsning och det gjorde mig gott så klart.

Men värk i magen och värk i revben och bröstbenet tar på krafterna. Jag vilar och sover därför mycket. Igår var jag ute och gick två svängar i solen i alla fall, jag måste röra på mig lite och det var underbart väder, men sedan blev jag tvungen att återvända till soffan och ryggläge. Å vad jag önskar att jag kunde få må lite bättre.

I april 2014 började jag få cellgifter med Avastin. 33 behandlingar har det blivit. Nu slutar vi med behandlingarna.

Jag var hos onkologläkaren idag och hon bedömer att behandlingarna inte har den verkan som är önskvärd. Dels har jag alldeles för jobbigt med biverkningar, dels är det tveksamt om de längre har någon effekt. Nästan alla 15 metastaser i lungorna hade vuxit lite, likaså de fyra i levern, enligt röntgensvaret. Skelettmetastaserna stod stilla, förutom en som ev blivit större. Ändå är det inte fråga om stark tillväxt, snarare lätt tillväxt. Cancermarkören knatar uppåt, det har den gjort de senaste gångerna vi kollat, men det går sakta. Inget är dramatiskt utan snarare relativt stabilt trots att cancern ökar.

Fokus ska nu ligga på att försöka få bort min smärta. Och att få balans på min mage som reagerat på allt morfin med att bli hård.

Onkologen skickar remiss till strålning. Hoppas att jag slipper vänta så länge, det lär vara kö där. Om de kan stråla mina värsta skelettmetastaser, kan jag kanske få bort smärtan som jag känner.
Och läkaren på specialistsjukvården i hemmet, hjälper mig att hitta rätt med magmedicinerna.

Jag är benägen att hålla med om vad läkaren sagt. Själv blir jag alldeles slut av smärta men också av spänd mage, illamående, diarréer och trötthet. Dessa tillstånd har varvats med relativt gott mående, men den senaste tiden har jag tyvärr mått mer dåligt än okej. Nu skulle jag vilja att det blev tvärtom så att livskvalitén ökar. Hoppas på bättre mående nu!