Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Jag är tacksam för den hjälp som finns att få. I förrgår kom en sköterska hem till mig och tog bort pumpen, då jag mådde så illa att jag inte orkade ta mig till sjukhuset själv. I går kom läkare och sköterska från SAH - Specialistansluten hemsjukvård - för ett bedömningsbesök. Jag får nu höra till dem och kontakta dem när det känns för jobbigt med illamående, diarréer och smärta eller vid andra problem. Kurator och sjukgymnast finns också med i teamet. Då kan de komma hem till mig och hjälpa mig vid behov. Tanken är att jag även senare ska ha hjälp så att jag kan vara hemma så mycket som möjligt på slutet. Nu vet ju ingen när det blir, men det känns i alla fall tryggt att kontakt är etablerad. Jag hoppas dock att de goda dagarna fortfarande ska överväga mot de dåliga dagarna.
Idag skiner solen och jag kan klara frukosten. Dagen börjar bra i alla fall.

Önskar er alla en fin sommardag!

Skakig. Det är så jag känner mig efter två dygns konstant illamående. All tid som jag inte varit vaken av illamåendet har jag sovit, helt däckad. Cellgifterna tar hårt på mig, trots all kortison som ska hjälpa mig. Detta är den andra av sommarens behandlingar. Jag undrar hur många jag ska orka med.

Vad glad jag blir när jag kan göra roliga saker, träffa dem som jag älskar och när jag mår såpass att jag slipper ha för ont eller må för illa. Denna vecka har varit bra, då jag kunnat träffa vänner som kommit på besök och jag har t o m kunnat cykla en tur, med Valle springande bredvid. Fötterna fungerar dock inte för långpromenader, men skönt ändå att jag kan cykla.

Idag blev det en sådan dag då allt kändes fint. Jag var trött och mådde lite illa en stund, men det gick över. Mitt på dagen kom en vän på besök och åt lunch och på kvällen var min dotter och hennes familj här på middag. Efter middagen spelade barnen upp teaterpjäser för oss i trädgården, sedan lekte vi kurragömma och pratade om allt möjligt innan de åkte hem. Vilken lycka!

Imorgon ska jag till Onkologiska dagvårdsavdelningen på cellgiftsbehandling igen.

Svidande mun, illamående, diarré och värk. Allt detta motar jag med piller, vatten, vila, trädgårdsutsikt, en solstol, sol och vind och ett Sudoko. Ja! Det går att njuta trots att det var nära att jag gav upp nyss. Tack livet och sommaren!

Jasså? Ropade jag hej?
Efter ett illamående kommer ett annat. Och efter ett annat kommer en risig mage ... Så där är det med cellgifter. Nu tung huvudvärk. Sveda i munnen. Och svidande fotsulor ...

Fy vad trött jag är på dessa behandlingar. Men om de kan ge mig lite mer tid att leva på, så betyder det ju så mycket.

Det är skönt när det vänder. Nu har jag klivit upp ur det totalutslagna tillståndet i sängen och hoppas på att få en något så när bra tid fram till nästa cellgiftspärs. Sommaren är underbar och jag plockar också med mig den in att dofta av.

Primperan hjälper mot illamåendet och "Restaurangen" på SvTPlay får stå för underhållningen. Jag har till och med målat akvarell lite idag, så nu finns det hopp igen.

Det ska bli bättre ordning på mina fötter. Idag var jag inne i Uppsala igen och scannade fötterna för att få inlägg. Jag har belastat dem fel under lång tid och det verkar vara orsaken till mina smärtor. (Tänk om någon läkare kunde ha sagt det till mig tidigare när jag visat mina fötter och klagat över smärtan, så hade jag kunnat åtgärda problemen för länge sedan.)

Jag ringde till ODA (Onkologiska dagvårdsavdelningen) imorse också och efterlyste kallelser till provtagningar och behandlingar. Det känns bakvänt att behöva "tjata". Nu har jag i all fall fått första tiden för sommarens nya cellgiftsperiod. Jag fick också råd att ta Primperan eftersom jag emellanåt mår illa av smärtan i bröstkorgen.

Vädret har återigen varit fantastiskt. Jag njuter växelvis med att jag gnäller, då smärtan varierar. (Skönt att det inte gör ont hela tiden. Morfinet hjälper tydligen.) Vackrare än så här kan trädgården knappast bli!

Ha en skön sommarkväll!