I april 2014 började jag få cellgifter med Avastin. 33 behandlingar har det blivit. Nu slutar vi med behandlingarna.

Jag var hos onkologläkaren idag och hon bedömer att behandlingarna inte har den verkan som är önskvärd. Dels har jag alldeles för jobbigt med biverkningar, dels är det tveksamt om de längre har någon effekt. Nästan alla 15 metastaser i lungorna hade vuxit lite, likaså de fyra i levern, enligt röntgensvaret. Skelettmetastaserna stod stilla, förutom en som ev blivit större. Ändå är det inte fråga om stark tillväxt, snarare lätt tillväxt. Cancermarkören knatar uppåt, det har den gjort de senaste gångerna vi kollat, men det går sakta. Inget är dramatiskt utan snarare relativt stabilt trots att cancern ökar.

Fokus ska nu ligga på att försöka få bort min smärta. Och att få balans på min mage som reagerat på allt morfin med att bli hård.

Onkologen skickar remiss till strålning. Hoppas att jag slipper vänta så länge, det lär vara kö där. Om de kan stråla mina värsta skelettmetastaser, kan jag kanske få bort smärtan som jag känner.
Och läkaren på specialistsjukvården i hemmet, hjälper mig att hitta rätt med magmedicinerna.

Jag är benägen att hålla med om vad läkaren sagt. Själv blir jag alldeles slut av smärta men också av spänd mage, illamående, diarréer och trötthet. Dessa tillstånd har varvats med relativt gott mående, men den senaste tiden har jag tyvärr mått mer dåligt än okej. Nu skulle jag vilja att det blev tvärtom så att livskvalitén ökar. Hoppas på bättre mående nu!

Idag känner jag mig alldeles däckad och frusen inifrån, har svidande värk i bröstet och om jag inte sover så ligger jag med uppvärmd vetekudde under lager med yllefiltar och tårarna rinner på mig. Det tar på kroppen att vara sjuk.

Men jag försöker röra mig lite också. Jag gick ut en kort vända och fick känna hur det blir kallare och kallare ute.

Läkare och sköterska har besökt mig. Jag ska få fortsätta med morfinplåster och se om jag ska ha den styrka vi börjat med, eller om jag ska höja. Idag har jag fått ta extra morfintabletter för att klara smärtan, men vi får se hur det blir kommande dagar. Plåstren kan jag byta själv var tredje dag och eftersom jag sätter plast på dem, kan jag duscha med dem. Det verkar ändå vars en smidig variant att ta medicin på. Jag behöver bara komplettera med Gabapentin-tabletterna som jag också tar. Jag har också fått lämna blodprov för att kolla att Krea-värdet är ok, inför röntgen.

Imorgon ska jag alltså röntgas igen, och som vanligt är jag rädd för att resultatet ska visa att metastaserna vuxit, trots att jag behandlats. Hittills har jag haft sådan tur. Jag har nu levt ovanligt länge med min spridda tarmcancer. Cellgifter + Avastin har hållt emot längre än väntat. Ändå vet jag att den dag kommer när det inte går att mota sjukdomen längre och så klart tänker jag på att kanske är det dags nu. Eftersom jag haft extra mycket värk den senaste tiden misstänker jag att vi är där. Men, jag har tänkt så förr och haft fel. Kanske har jag fel även denna gång. Kanske har jag fortfarande tur ...

Sedan blir det provtagning den 10/1 och resultat på röntgen och provtagningen får jag inte förrän jag träffar läkaren på ODA den 12/1.

Allhelgonahelgen är en speciell helg då vi tänker lite extra på alla som gått före oss. Jag tände ett ljus på min systers grav och gladdes åt att se alla ljus i mörkret på kyrkogården. Det är på något sätt hoppfullt när människor tänker på andra och minns fina stunder med fina människor.

Vi har sedan träffats många generationer i vårt gemensamma hus på Öland. Utanför fönstren har det blåst och regnat, men inomhus har vi njutit av värme och vänskap. Barnen har gjort fina lyktor av pumpor och de vuxna lagade god mat som vi sedan åt tillsammans runt vårt stora bord där alla trivs.

Jag har nu fått svar på röntgen i min journal på nätet. Några metastaser har vuxit lite medan andra stått stilla och inga nya har tillkommit. Det betyder att cancern fortfarande växer, men den växer sakta. Det ger mig mer tid och jag gläds åt att Avastinet tillsammans med cellgifterna lyckas hålla cancern såpass lugn. Och jag är tacksam så länge kroppen klarar av att ta emot Avastinet och cellgifterna. Till veckan är det dags för nästa behandling om mina värden är ok.

Ikväll sover vi sista natten på Öland och imorgon ska vi resa hela vägen hem. De har varnat för snöoväder. Vilken tur att vi hann sätta på vinterdäcken! Hoppas att resan går bra. Ha en skön söndag kväll!

Plötsligt svängde vädret om från mulet, mörkt och trist till gassande sol och 25 graders värme. Och jag upphör aldrig att förvånas. Livet med cancer är en resa mellan hopp och förtvivlan. Ena stunden tänker jag (i det tysta) att nu orkar jag inte längre. Ska det vara så svåra biverkningar på behandlingarna vill jag inte vara med! Snart går jag verkligen mot slutet .... (Jag har just blivit intervjuad kring hur det är att leva med obotlig cancer och stämningsläget gick mot döendemörker ...)

Och så, ett besked gör att allt vänder. Äntligen hittade jag röntgensvaret som jag väntat så på i Journalen på nätet och jag kan knappt tro att det är sant: inga metastaser har vuxit under sommaren och inga har tillkommit. "Väsentligen är status oförändrat avseende skelettmetastasering." Och det står liknande formuleringar kring lungor och buk, t o m har några metastaser krympt av sommarens behandlingar!

Så nu lever jag igen! Jag ska inte dö ännu. Jag har den helt mirakulösa egenskapen att jag vidhäftats med en stor portion tur. Jag ska inte dö ännu ....

På måndag träffar jag onkologen och hör hur hen tänker kring min sjukdom och tidigare och kommande behandlingar.

Trevlig helg alla ni som kämpar mot sjukdom och alla ni som är friska också.

Hur många röntgenundersökningar har gjorts på mig? Jag vet inte längre, men det är många! (Vilken sjukvård vi ändå har!) Alla undersökningar och behandlingar jag fått har förlängt livet på mig! Tack! 

Men jag vet att jag går och oroar mig varje gång när jag väntar på svar från röntgen. Har metastaserna växt eller krympt? Har det tillkommit fler? Kommer det att finnas behandlingar som stoppar tillväxten, eller har vi nått ett stopp? Orkar jag med fler behandlingar? Klarar jag illamåendet? Hur ska allt gå?

Idag var det dags för kontraströntgen igen och jag bad att de skulle sätta nålen i höger arm, trots att det går mycket lättare att sticka i min vänstra arm. Anledningen till att jag försvårar så för sköterskan på röntgen, är att jag har upplevt sådan stickande och svidande smärta när de sprutat in kontrast i vänster arm. Det blev tyvärr ändå smärtsamt idag, även i höger arm. Jag undrar om kroppen slår bakut? Vill kroppen inte vara med mer?

Nå, undersökningen gick bra, bilderna blev bra, sa sköterskan. Så då så ... Men jag måste vänta på svar från röntgenläkare. Och som jag väntar! Varför känns det så svårt?

Visst är det ändå märkligt hur min kropp har orkat!
Först en tarmcanceroperation hösten 2011, sedan 8 (adjuvanta) cellgiftsbehandlingar med Xeloda-tabletter, därefter när mina stora metastaser i buken upptäckts - 4 intravenösa cellgiftsbehandlingar (neoadjuvant behandling) med FOLFOX och därpå den stora bukhinneoperationen med HIPEC i sept 2012. Efter alla dessa behandlingar var jag symtomfri i 1 1/2 år.

Från och med början av 2014 då jag fått återfall med nya metastaser tills nu har jag sedan fått 25 intravenösa cellgiftsbehandlingar med Avastin: Avastin + Irinotecan + 5FU.

Och ärligt talat, efter 2 operationer och 37 behandlingar, mår jag illa! Det är så jobbigt med dessa behandlingar!

Tack och lov har jag bra dagar däremellan.

Att gå med värk tröttar fruktansvärt mycket och även fast jag tar Dolcontin börjar det nu bli för jobbigt med värken i fötterna men också med värk i bröstet/ lungan. Jag är så himla trött och måste vila mycket mer nu och jag har börjat ta extra Morfin Meda vid behov. Om en vecka när jag ska träffa läkaren får vi eventuellt justera dosen.

Det är tråkiga nyheter jag har att komma med. Sedan jag läst i min journal att cancern redan börjat växa efter bara två månaders uppehåll, skickade jag in några frågor till Onkologen och idag ringde läkaren tillbaka till mig. Metastaserna i levern som förut hade krympt, har nu ökat i storlek igen och det har tillkommit en härd med många små metastaser i lungan. I skelett och i bukhinna syns ingen förändring. Jag ska få behandlingstider så snart det går och så var det slut på min behandlingspaus. Det känns tungt. Nu får vi bara hoppas att jag orkar med behandlingarna och att de gör nytta. Jag hoppas också att det går att lägga tiderna så att jag har möjlighet att åka på semester så som vi planerat - en vecka i Småland nu i juni och senare i sommar en vecka på Öland och några dagar på Gotland. Men vi vet inte alls än så länge.

Imorgon ska vi hur som helst tillsammans med min bror och svägerska åka och hälsa på mamma och pappa och bjuda mamma på en 85-årsmiddag.

Hoppas att ni alla får en fin sommarhelg!

Jag förstår att det provocerar många att jag som har varit så sjuk i omgångar och blivit så mycket bättre, inte kan vara fullt nöjd med detta. Och hoppfull. Och varför är jag så orolig? Det finns ju de som har det mycket värre!

Jag har nyss lyssnat på Maria Strømmes Sommar-program på SR play där hon berättar om forskning kring nanoteknik och hur den tekniken, när den är godkänd, ska kunna bota cancer. Visst låter det spännande, men jag vågar ändå inte tro på att jag ska hinna få ta del av det. (Sån är jag. Kanske ett sätt att försöka gardera sig, fast det vore ju smartare att hoppas på att få vara frisk länge ...)

Tyvärr vet jag också att oddsen för att bota metastaserande tarmcancer just nu är små. Kanske är det dumt att fundera över överlevnadsstatistik för oss som fått metastaser, men jag frågade min läkare vad jag egentligen har att förvänta mig. Vad gäller för tarmcancer? Och som jag tolkade läkarens svar, är det inte alls vanligt att tiden från att metastaserna dyker upp, till att man dör, blir flera år lång. De flesta dör ganska snart.

Men eftersom två år tycks vara medianvärdet, måste det ju finnas några som lever längre, eftersom det går snabbare än två år för somliga. Så funderar jag. (Så visst kan jag våga tro på några år till kanske ... ) Dessutom är statistiken byggd på erfarenheter med bara cellgiftsbehandling utan Avastin. (Avastinet har ju inte funnits med så länge.) Avastinet har ju visat sig fungera bra på att mota (men inte bota) mina metastaser. Så kanske att jag vågar tro på några år till (?)

För min del har det gått fyra år sedan de stora metastaserna i bukhinnan dök upp. De opererades bort 2012. Sedan var jag helt fri från metastaser under ett och ett halvt år.

Nya metastaser dök så upp för två år sedan (2014). De flesta av dessa är kvar, några har tillkommit, andra har minskat i storlek under alla behandlingar Jag har ju behandlats i omgångar med cytostatika + Avastin och det tycks vara en bra mix för att hålla dem tillbaka. Nu gör jag ett uppehåll och får vara beredd att påbörja ny behandling när det börjar växa igen. Hur länge det tar innan det börjar växa igen vet jag inte. Hur länge cancern går att mota på detta sätt vet vi inte heller. Men jag är tacksam för de nya dagar jag får! Jag kanske får en lång tid då cancern är inaktiv. Det vore underbart. Ändå vågar jag inte tro på att jag ska bli frisk och botad.

Jag läste någonstans att bara 10 % av de som fått metastaser överlever 5 år. Om jag finns med bland de 10 % återstår att se. Det beror ju också på hur man räknar. Den allra första metastasen satt på äggstocken redan hösten 2011 när jag opererades för tarmcancern. (Men då trodde läkaren att det var en vanlig ofarlig cysta och brydde sig inte om att ta bort den). Om jag ska räkna fem år från det att den sågs, blir det till hösten i år redan.

Så här snurrar det i mitt huvud. Men nu ska jag strunta i alla tankar om hur många år jag får. (Kanhända blir det inte ett enda.) Dags för lunch och sedan promenad. Och visst blir jag glad för olika saker varje dag, så ingen behöver oroa sig. Jag har ett bra liv! Ute är det vår!