Jag träffade läkaren på kirurgen idag. De har på CT-röntgen sett ett område på 2-3 cm mellan diafragman och levern, som de tror kan vara en tumör. Nu blir nästa steg en PET-CT-röntgen. Jag ska bli kallad inom de närmsta veckorna. När de sett resultatet på den röntgen, fattas beslut på ett tisdagsmöte, om det går att operera eller om det blir annan behandling.

Jag anade att det var dags. Värken som jag har haft ett tag nu har ju inte gett med sig.
Men det känns samtidigt lite overkligt. Nu är det tredje gången, tredje versionen av min sjukdom: Cancer.3

Försöker smälta beskedet. Och börjar min väntan igen. Väntan på vad som ska hända och hur allt ska gå. Är det bara denna enda lilla knöl, så ska det väl gå lätt att ta bort den. Men om det spridit sig mer kan det ju vara värre.

Jag väljer att tro att det ska gå bra. Hoppas och tror!

För en vecka sedan idag, blev jag intervjuad på telefon när jag satt i bilen på väg upp till mina föräldrar i Sundsvall. Journalisten Ulrika Fallenius ringde och ville skriva en artikel om mina erfarenheter av cancervård. Eftersom tidningen också ville ha en bild på mig till artikeln, skickade jag bilden ovan, som min man Peter tog på mig i mina föräldrars lägenhet samma dag. Artikeln publicerades i en tidning som gick som bilaga i Svenska Dagbladet på Världcancerdagen den 4/2. Den handlar om när jag fick tarmcancermetastaser i bukhinnan och kämpade för att få operation hos specialisterna på Uppsala Cancer Clinic. Och att det kan löna sig att kämpa för den vård man har all rätt till att få. 

Hoppas nu att artikeln kan ge hopp till den som är sjuk och söker hjälp!

Artikeln finns på nätet också. Här är den: "Jag har haft tur som en tokig". Läs den gärna.

En fråga som jag vill lägga till är:

Ska man verkligen behöva ha tur för att få rätt vård?

Onkologi och kirurgi behövs i cancervården för att hjälpa patienter med tarmcancer.

Och utveckling och forskning på båda områdena!

Peter Nygren, professor i onkologi vid Uppsala universitet och överläkare vid Akademiska sjukhusets onkologiklinik i Uppsala, forskar tillsammans med medarbetare kring ett nytt sätt att behandla spridd tarmcancer. UNT skriver: "Ett läkemedel som länge har använts mot maskinfektioner kan döda tarmcancerceller. Hos en patient med spridd tarmcancer som provbehandlades med maskmedlet krympte dottertumörerna kraftigt." Här är hela artikeln: Maskmedel prövas mot cancer.

Allt som kan föra forskningen för att lösa cancergåtan framåt är spännande.

Själv blev jag opererad för tarmcancer i oktober 2011. Därefter fick jag cellgifter i tablettform för att motverka eventuell spridning av cancern. Det hjälpte inte. Jag fick spridd tamcancer i bukhinnan med början på äggstockarna och i nedre bäckenet. Sommaren 2012 blev jag, i väntan på ny operation, behandlad med cellgifter intravenöst. Det hjälpte inte heller. I mitt fall växte tumörerna ändå.

Men efter lång väntan medan både oron och cancern växt, opererades jag av Haile Mahteme och Ilvars Silins på fantastiska UCC - Uppsala Cancer Clinic - i september 2012. Då plockades många tumörer med en sammanlagd vikt på 2,5 kg bort ur min kropp, tillsammans med äggstockar, äggledare och livmoder. Jag fick sedan under operationen varma cellgifter direkt i buken, enligt den s k "Sugarbakermetoden". All synlig cancer var mirakulöst borta. Och jag har varit cancerfri sedan dess!

I många fall får patienter, efter sin stora bukhinnecanceroperation, ytterligare cellgiftskurer intravenöst, men för mig bestämdes det att det inte var någon idé, eftersom cellgifterna jag fått före operationen inte stoppat den typ av cancer jag har. Bedömningen gjordes att fler cellgiftskurer i det läget skulle bryta ner mer än vad de skulle göra nytta. Så om "min" cancer kommer tillbaka, vet jag inte om det finns någon typ av cellfgifter som hjälper mig. Då får jag hoppas att det går att operera igen. Och att man hittar något medel som går att behandla bort kvaravarande cancerceller i kroppen.

Tack och lov samlar läkarna och forskarna på sig mer och mer erfarenheter och kunskap. Heja på alla alla cancerläkare! Och heja forskningen!

I det här väldigt långa inlägget skriver jag ner hela min cancerhistoria, i någotsånär kronologisk följd, så som jag minns den. Det blir dels som en bakgrund och dels som ett komplement till alla andra inlägg här på bloggen, för den som vill läsa.(Själva bloggen börjar den 10/7 2012.)

Jag kommer att fylla på vartefter det händer mer och inlägget går att hitta genom att söka på kategorin "Min sjukdomshistoria" i högermemenyn på bloggen. Eller via "Min sjukdomshistoria" under "Länkar" till höger på bloggen. Alla små bilder går att klicka på, så visas de tydligare.

Den 1 augusti 2011 tog jag pendeltåget in till stan och var så glad för att jag då började mitt nya jobb på en gymnasieskola i Uppsala, men två veckor senare fick jag akut ont i magen och las in på Akademiska sjukhuset i Uppsala. De såg ingen förklaring till det onda i tarmen, på de röntgenundersökningar som gjordes, men en 3 cm stor cysta på ena äggstocken upptäcktes av en gynekolog.

Då menade man att "det har kvinnor i din ålder och det är oftast helt ofarligt och ingenting vi gör något åt". Några polyper hittades också i ändtarmen och det visade sig senare att de var ofarliga. Och så beställdes en koloskopiundersökning för säkerhets skull.

Koloskopiundersökningen gjordes den 3 oktober 2011 och det gjorde fruktansvärt ont när läkaren stötte på en 3 x 7 cm stor tumör i min tjocktarm. Jag blev iskall. Det var skrämmande. Kan den vara godartad, frågade jag medan tårarna rann, men fick till svar att nej, det är nog inte troligt. Jag hade cancer.

Sedan följde lungröntgen och så småningom las jag in på kirurgavdelningen för operation. Den 28/10 2011 opererades jag. Tumören togs bort tillsammans med 40 cm tjocktarm och ett stort antal lymfkörtlar. Jag var glad att operationen gått bra, men det blev en del krångel med att få igång magen. Jag kräktes när jag kommit hem efter utskrivningen och fick åka tillbaka en extra gång till sjukhuset och läggas in på nytt med sond i näsan in till magsäcken, för att få igång tarmen. Till sist kunde jag åka hem och var nöjd med att jag sluppit stomi och jag kunde börja jobba igen redan den 17/11 2011.

Så blev det dags för läkarbesök på Onkologen den 8/12 och läkaren gick igenom hur allt hade gått och hur behandlingen skulle bli framåt. Jag fick då välja om jag ville låta mig behandlas med cellgifter (cytostatika) eller inte. Mina chanser att bli frisk var goda, eftersom de inte hittat någon spridning i lymfkörtlarna. Men tumören hade vuxit sig igenom tarmväggen, så en liten risk för spridning fanns. En siffra på 70 % chans att jag skulle slippa bli sjuk igen nämndes och kanske kunde oddsen med cellgifterna bli 5 % bättre. Jag valde så klart att behandlas och började äta Xeloda i tablettform. Åtta kurer skulle jag behandlas med och jag tog dem hela vintern och våren medan jag fortsatte att jobba på min halvtid. Visst hade jag lite biverkningar i form av fjällande hud, klåda, sveda, svullnad och värk i fötter och händer, sveda och sår i munnen, illamående och diarréer, men jag var så glad att allt gått bra och så klart trodde jag att jag skulle kunna vara helt frisk när cytostatikakurerna var över. Det var friskförklaringen och sommaren jag såg fram emot.

Nytt år och ambulansfärder till sjukhus

Vissa dagar hade jag svårt att gå på mina ömma fötter, men magen skötte sig ändå ganska bra. Det var bara det att jag hade en konstig känsla av att det började trycka alltmer på urinblåsan och tarmen och livmodern. Jag hade svårt att tömma hela blåsan när jag kissade och nämnde det för läkarna på läkarbesöken, men de sa att det finns inget samband mellan urinblåsa och tarm och så kände de på magen och tyckte att den kändes mjuk och fin.

På skärtorsdagen den 5 april 2012 var vi i Kalmar och skulle åka ut till vårt sommarhus på Öland, men jag fick ta ambulansen till Kalmar lasarett istället. Jag hade lika akut ont som i höstas och morfinsprutorna kom som en lättnad. De röntgade mig och fann ingenting i tarmen. ”Det kanske var ett tarmvred som vände sig tillbaka”. På ronden dagen efter nämnde doktorn att de sett ett ”stort myom eller vad det var”, men det gjorde de ingenting med. Jag sa att i höstas hade man sett en 3 cm stor cysta på äggstocken, men myom har ingen sett tidigare. Det kändes konstigt. Smärtan hade i alla fall klingat av och jag skrevs ut och kunde åka ut till familj och vänner på Öland.

När jag kommit hem ringde jag för att få min journal skickad från Kalmar. Det här ville jag att läkarna på Akademiska skulle ta del av. Det tog tid innan journalen kom, men när den väl kom läste jag att ”I lilla bäckenet ses mjukdelsökningar i anslutning till uterus vilka mäter i största tvärdiametern 12 cm. I första hand kan gyn konsultation vara av värde”.

Jag bad därför en läkare på onkologen att remittera mig till gynekolog och jag bad också om ett brev på engelska om mitt tillstånd, att ta med när jag skulle åka till Nice i fyra dagar med min man som fyllde år. Jag fick mitt brev att ta med på resan och vi åkte iväg i slutet av april på en minisemester. Vilken tur att vi kom iväg på den lilla semestertrippen! Som tur var klarade jag mig utan akut värk, men två dagar efter att vi kommit hem, den 2 maj, var det dags igen. Ambulans, morfinspruta och in till Akademiska sjukhuset. Efter några dagar på sjukhuset fick jag den 4 maj komma till gynläkare som gjorde ultraljudsundersökningar och såg bäckenförändringar!

Gynläkaren ville att jag skulle röntgas och utredas vidare, men kirurgläkaren som gick rond tyckte att de redan hade bilder på mig och jag måste övertala honom om att det var viktigt att undersöka mer. Inte förrän den 7 maj gjordes en CTC/ kontraströntgen och jag skulle på läkarbesöket den 18 maj få veta vad bäckenförändringarna tydde på. Men jag fick inget svar på vad det var. ”Det ser stökigt ut i din mage, men vi vet inte vad det är”. Nu beställdes en magnetröntgen.

Tiden gick och jag blev alltmer orolig. Den 28 maj kallades jag till magnetröntgen och den 31 maj till läkarbesök. Jag var nu ganska stressad och trodde att jag äntligen skulle få svar på vad bäckenförändringarna bestod av. Men läkaren hade inget svar att ge. De hade inte hunnit ta upp mitt fall på veckans tisdagskonferens. Jag började gripas av lätt panik. Jag hade åkt in till sjukhuset med akut ont flera gånger, det växte något okontrollerat i mitt bäcken, men ingen läkare tycktes ta ansvar för att göra något åt det!

Den 3 juni fick vi ringa efter ambulans igen. Jag hade akut ont, fick morfinspruta och röntgades på Akademiska. Nu krävde jag ny gynekologisk undersökning och hamnade hos samma gyn-läkare som för en månad sedan. Hon var mycket förvånad över att jag ännu inte fått hjälp. Det såg ut som om tumörerna vuxit ytterligare.

Så fick jag äntligen någon form av svar den 5 juni: ”Tumörerna växer i hela bäckenet. Det kan vara metastaser från tarmcancern, men det kan också vara äggstockscancer. Det blir olika behandling beroende på vilken sorts cancer det är." Jag säger att de måste skynda på, men får inga lugnande svar. ”Tyvärr är det svårt att få tid hos den ende läkare i Sverige som kan operera med varma cellgifter i buken så vi vet inte riktigt hur det ska bli. Det är fem månaders kö på sådana här specialoperationer och det händer att folk dör i kön … Och dessutom ska han sluta här och öppna en ny cancerklinik. Och vi vet inte hur det kommer att bli om vi kan remittera till honom ...”

Den 7 juni tas biopsier. Och den 8 juni träffar jag dietist och får prata med specialisten Haile Mahteme, som berättar om ”Sugarbakermetoden” – den metod som används för att operera patienter som fått spridd bukhinnecancer. Han berättar också att man måste ha 2 ½ meter frisk tunntarm och friska lungor för att kunna opereras. Jag får göra en lungröntgen samma dag innan jag skickas hem.

Sedan är jag tillbaka på sjukhuset och tror att jag ska få svar på vilken typ av cancer jag har den 12 juni, men de meddelar att de måste färga in proverna i två dagar för att kunna ge svar. Den 15 juni får jag svar att det är tarmcancermetastaser i hela bäckenet. Jag får då tillsammans med min man träffa Haile Mahteme igen, som berättar i detalj om hur min cancer spridit sig i bukhinnan och hur en operation kan göras, om jag nu får bli remitterad till operation. Han berättar att det är viktigt att patienten har god kondition för att klara operationen och vill därför att jag ska fortsätta med mina promenader hela sommaren. Vi får veta att 30-40 % av de som opereras, kan bli botade och han tror att det ska gå bra att operera mig. Han tycker att jag ska behandlas med fyra cytostatikakurer och sedan opereras, men som läget i landstinget är just nu, är det osäkert var och om jag får en operation.

Natten till den 21 juni åker jag in akut igen, med värk. På förmiddagen träffar jag sedan läkare på onkologen och får massor av värkmedicin, illamåendetabletter och annan medicin utskriven. Jag får också veta att jag ska få en venport inopererad och att jag sedan ska behandlas med cytostatika intravenöst.

Den 2 juli opereras en venport in under mitt högra nyckelben. Jag känner mig lite rädd. Jag har en livshotande cancer och ingen vet hur utgången ska bli. Det är som om det stora allvaret verkligen börjar nu. Dagen efter, den 3 juli får jag min första intravenösa cytostatikabehandling på Onkologen på Akademiska sjukhuset. Den här gången får jag Eloxatin och Fluorouracil. Det ger mig biverkningar som kramp i halsen - svårt att svälja kall dryck (får värma all dryck), obehag i fingrar när jag tar i kalla saker (måste ha vantar på mig), trötthet, huvudvärk, lätt illamående, magvärk, diarré och krampkänningar i käkarna när jag äter sött och surt.

(Bilden är tagen senare när operationssåret är läkt. Venporten ska sitta kvar i min kropp under lång tid framöver. Genom den kan dropp ges, men också blodprov tas.)

Min kamp för operation

Nu var cytostatikabehandlingen igång. Personalen på onkologen är väldigt vänlig och professionell. På bilden intill sitter jag i stolen och får cytostatika intreavenöst. Men jag hade inget som helst besked om ifall det skulle bli operation och i så fall var och när.

Jag hade fått rådet av alla läkare jag träffat, att vända mig högre upp i sjukhushierarkin, eftersom de inte hade befogenhet att remittera till Haile Mahteme och heller inte visste hur de skulle göra med bukhinnecancerpatienter, nu när han slutat på Akademiska sjukhuset. Jag började skriva på ett brev till landstingspolitiker och sjukhuschefer. Ett brev som jag också tänkte skicka in till Uppsala Nya Tidning som en debattartikel. Men först försökte jag ändå få tag på verksamhetsansvarig läkare på Onkologen respektive Kirurgen på Akademiska sjukhuset. Jag fick till svar av onkologansvarig att det var kirurgerna som bestämde och av kirurgansvarig fick jag inget svar alls, eftersom han inte svarade på sin telefon och inte heller ringde tillbaka.

Då visste jag att det jag nu bara MÅSTE göra - för min egen skull och för alla andra bukhinnecancerpatienters skull - var att skicka iväg brevet till politikerna och beslutsfattarna och till UNT. Nu ville jag ha svar på hur de tänkte behandla oss patienter som drabbats av den livshotande cancern. Min debattartikel  publicerades på debattsidan i UNT den 14 juli 2012.

Media och allmänhet reagerar och jag får mer biverkningar av medicinen

Veckan efter artikeln hade publicerats, började media intressera sig för min historia och med jämna mellanrum hela sommaren och en bit in på hösten, har jag intervjuats för reportage i lokal-tv, lokalradio och lokala tidnngen. (Och nu senast i radioprogrammet "Verkligheten i P3".) Allt går att följa under kategorin "Media" här på min blogg. (Bild från TV4 Uppsala). Människor som arbetar på Akademiska sjukhuset och många andra lämnade mängder av kommentarer och skrev insändare på medias webbsidor och jag blev uppringd av före detta patienter till Haile Mahteme - de som blivit friska och ville dela med sig av sina historier. Det gav mig hopp att så många stöttade mig i kampen för att få en operation på Uppsala Cancer Clinic, som Haile Mahteme startar tillsammans med sitt stora team den 1 augusti, efter semestern.

På sidan om all mediauppståndelse får jag en veckas blödning och besöker därför kvinnokliniken för undersökning. De kan inte operera mig nu, eftersom jag med stor sannolikhet ska opereras till hösten och då vill man inte röra något i onödan. Mina största metastaser / tumörer utgår från äggstockarna, men livmodern som är upptryckt bakom tumörerna, verkar frisk. Antagligen har jag blött för att slemhinnan är irriterad. Jag får också svamp i munnen och medicin mot det.

Den 17 juli pratar jag med biträdande sjukhusdirektören Björn Ragnarsson och förklarar min oro och mitt behov av operation. Han nämner att Hälso- och sjukvårdsdirektören Annika Brehmer ska komma med ett svar på min artikel i UNT. Det publiceras nästa dag i UNT.

Debatten pågår och mina cytostatikabehandlingar fortsätter. Inget avtal skymtar med Uppsala Cancer Clinic, så en operation där verkar på inga sätt kunna bli av. Min fina onkologläkare är mycket stöttande och hjälper mig med en alternativplanering - operation hos en skicklig specialist i Frankrike. Detta erbjudande har man nu kommit fram till på läkarkonferensen, och det är det nästbästa jag kan få. (Det bästa och det jag vill helst är att opereras hemma i Uppsala av Haile Mahteme, men det vill landsting och sjukhusledning inte säga ja till.) Jag försöker hålla mig lugn och känna tillit. Nu får jag i alla fall min operation ...

Galet beslut och insamling för att stötta mig

Ju mer jag tänker på att jag ska skickas till Frankrike för operation, desto konstigare tycks det mig. Det kommer att kosta skattebetalarna minst tre gånger så mycket som en operation hemma i Uppsala och det får en massa konsekvenser för mig och min familj. För det första kallas jag till ett konsultationsbesök innan själva operationen. Den 24 augusti ska jag vara där, men det ändras sedan till den 31 augusti. Ingenting är planerat hur resan ska gå till. Sjukhusadministratören säger att de ska ordna allt internt och att jag inte behöver oroa mig och planera, men hur jag än försöker få dem att fixa boende och resa från dörr till dörr, så landar det i att Akkis fixar flygresa för mig och min man, men jag själv måste ta kontakt med sjukresetaxi i Sverige samt boka hotell och lägga ut för taxi och mat i Frankrike. Ingen tolk kan ordnas.

Vi gör ett försök. Vi åker ner till Lyon för att möta specialisten som ska operera mig. Jag tänker att det ska väl gå bra ändå. Läkaren pratar engelska och det kan vi förstå. Men sköterskorna pratar bara franska och jag får ett tjockt kompendium med information inför operationen - på franska. Läkaren säger att han vill att vi stannar i Frankrike en och en halv månad efter operationen, så att han kan göra efterkontroller på mig!

Det blir för svårt. Både min man och jag tappar modet.

Ska vi tillbaka till Frankrike och göra denna svåra operation utan att förstå vad sköterskorna säger och utan att kunna göra oss förstådda? Och dessutom vara hemifrån så länge! Bara för att landstinget inte kan skicka remissen till Uppsala Cancer Clinic!

När vi kommit hem efter konsultationen, bestämmer sig min man för att kontakta Uppsala Cancer Clinic och fråga om jag inte kan få opereras där utan remiss. Och de svarar ja! Redan den 12 september ska jag få min operation. Vi meddelar Frankrike och Akkis att vi tackar nej till operationen utomlands och nu måste vi låna ihop pengar för att kunna betala för operationen i Sverige.

En insamling som två läkare startat för min skull, får fart och snart vill en kör samla in pengar för att stötta oss.(Fortfarande inget avtal mellan landsting och Uppsala Cancer Clinic. Och därmed ingen chans till remiss.)

Den andra operationen

Jag blev inlagd på Uppsala Cancer Clinic den 11 september 2012. Den 12 september opererade Haile Mahteme och Ilvars Silins mig, med hjälp av anestesiläkare och sköterskor och övriga i teamet. Jag kände mig trygg och glad att få vara "hemma" och bland så vänliga och professionella människor.

Operationen gick bra. De lyckades få bort all synlig cancerangripen vävnad. Tre stora tumörer (18,5 x 14 x 10 cm, 20 x 10,5 x 6,5 cm respektive 9 x 7 x 6 cm) och tre små tumörer skars och plockades ut. Och så skrapades och brändes det bort sjuk vävnad på bland annat ändtarm, njure, diafragma och urinblåsa. Och jag fick säga hejdå till livmoder, äggstockar och äggledare. Sedan behandlades jag med varm cytostatika direkt i buken och syddes ihop.

Jag är så tacksam för de skickliga kirurgernas arbete! Ännu en gång slapp jag dessutom stomi.

Efter operationen ska jag inte behandlas med cytostatikakurer. Nu är det "bara" återhämtning och kontroller var tredje månad som väntar. (För att bli helt friskförklarad måste det gå fem år.) Jag tänker att jag har tur som en tokig .... och försöker leva allt vad jag kan, medan livet pågår.

Uppdateringar:

Forts. på min historia:
Februari 2013.
Första stora kollen efter operationen. Inga tecken på växande cancer varken via blodprov - inga utslag på tumörmarkörerna - eller på röntgen. Hurra!

September 2013.
Ettårskollen efter operationen. Inga tecken på växande cancer varken via blodprov - inga utslag på tumörmarkörerna - eller på röntgen. Hurra igen!

Mars 2014.
Ett och ett halvtårskollen efter operationen: De hittade en ca 3 cm stor knöl mellan diafragman och levern. Och jag började behandlas med Avastin + Irinotecan + 5 FU. Jag får veta att cancern är obotlig och vården på Onkologen är s k Palliativ vård.

Läs mer om hur de hittar fler tumörer i lungsäck, i skelettet och i levern och läs fortsättningen på min sjukdomshistoria i blogginläggen här på bloggen från den 25 mars 2014 och framåt.

Tack för allt!