Jag får ibland frågor hur man ska göra för att få operation när man drabbats av bukhinnecancer. Det går förstås inte för vem som helst att bestämma vad som är "rätt" vård, det måste självklart vara en specialist som avgör om en operation är möjlig eller om det finns andra möjligheter. En specialist som får bedöma resultat av olika röntgenundersökningar, blodprover och kanske biopsier. Den som är sjuk måste be sin läkare om att en specialist bedömer allt. Ibland måste man vara väldigt drivande och stark och själv ta kontakt med specialist, ifall man inte tycker sig få den vård man behöver.

Det kan förstås vara så olyckligt att sjukdomsförloppet sätter stopp för möjligheten att opereras för bukhinnecancer. Det kan vara så att sjukdomen brett ut sig för mycket eller att patienten är för svag att klara en operation, men om specialisten ser att det är möjligt att operera och ta bort all synlig cancer och därefter behandla med varma cellgifter direkt i buken, kan det förlänga livet betydligt för den bukhinnecancersjuke. Det är det som Uppsala Cancer Clinic - UCC - gör.

Vi är många som fått den hjälpen och det är en fantastisk sak!

Tyvärr finns det också läkare som inte vill remittera till Uppsala Cancer Clinic, oavsett om en operation skulle vara möjlig att göra och specialisten bedömt chanserna som goda. Då kan det handla om helt andra förklaringar än att sjukdomsförloppet sätter stopp. Det är förfärligt sorgligt och hemskt att inte alla bukhinnecancersjuka som kan opereras får möjlighet till det. Många får remisser, men andra får inte, utan måste betala operationen själv eller avstå. Så ska det inte behöva vara! När livräddande vård kan ges, ska man väl få den.

Jag menar att sjukvården in i det längsta måste försöka rädda liv, allt annat verkar i mitt tycke helt omöjligt. Min inställning är att man får aldrig sluta hoppas, så länge det finns en möjlighet att bli bättre och kanske till och med helt frisk.

I bloggen Ninas tankar läser jag och ser tv-inslag om starka Nina vars gynekologiska cancer spritt sig med metastaser i bukhinnan. Hon kan inte opereras nu, men förhoppningsvis efter en pågående cellgiftskur. Massor av människor samlar in pengar för att hon ska få råd med en operation. Jag önskar av hela mitt hjärta att det ska gå bra. För Nina och alla i samma situation!

Här är tv-inslag 1 om Nina, där man får veta bakgrunden. Här är tv-inslag 2, där också gynonkolog Per Rosenberg i Linköping  och Haile Mahteme från UCC i Uppsala uttalar sig.

I UNT idag försöker man återigen redogöra för läget - att Uppsala läns landsting inte remitterar till UCC och att patienterna inte får den vård de behöver och vill ha. Artikeln heter Ordkriget fortsätter kring vården på UCC.

Ja snart har jag inga ord kvar att kommentera den här cirkusen! Jag har nästan gett upp. Politiker som inte vet vad de ska tro och göra och om de agerat, försvinner de sedan. Vad kan det bero på? Och sjukhusledning som kör över allt och alla. För att vara duktiga på att spara pengar? Eller för att de bara vill utöva sin makt och "ha rätt"? Eller för att de gett sig den på att trakassera UCC?

Hur vore det om politiker och sjukhusledning brydde sig om att vara bäst på att tillgodose patienternas behóv? Genom att ge dem den bästa vården!

Det är fler som protesterar mot hur det går till inom landstinget. Riksdagsmannen Ismail Kamil (FP) vill till och med att sjukhusdirektören Lennart Persson ska avgå, eftersom han inte låter Uppsala läns landstings bukhinnecancersjuka få remiss till specialistvård på Uppsala Cancer Clinic, UCC.

Läs mer och se inslag i regionala SVT-nyheterna här: Riksdagsman kräver sjukhusdirektörs avgång.

Kanhända tycker icke drabbade människor att det tjatas i den här frågan, men de drabbade sjuka som inte får rätt vård våndas. Det är fruktansvärt att veta att det finns vård som kanske kan rädda ens liv, men att inte få tillgång till den. Som om ens liv inte räknas. Jag vet, för jag var själv i den situationen förra våren och sommaren.

Här är Ismail Kamils blogginlägg.

Apropå att Akkis fortfarande inte vill remittera bukhinnecancersjuka till den klinik som kan hjälpa dessa bäst:

 I Sveriges Radio, Upplandsnytt idag, påstår sjukhuschefen Lennart Persson på Akkis att:

"Akademiska sjukhuset har gjort den här typen av operationer i ett tiotal år, och jag har stort förtroende för den verksamhet som sker på sjukhuset".

Lyssna på inslaget här.

Att det var Haile Mahteme och hans team som utförde operationerna dessa år, framgår inte. Endast det sista året har Akkis kunnat utföra operationer utan specialisten Haile Mahteme (som ju jobbar på UCC sedan hösten 2012.)

Men hur har det gått, Lennart Persson?  Hur har ni klarat vården av länets bukhinnecancersjuka? Hur har ni hjälpt dem? Hur många har ni opererat (efter Mahteme slutat) och hur har era operationer av bukhinnecancersjuka utfallit?

Här finns en artikel i UNT också om sveket mot bukhinnecancerpatienterna. Läs hur Akkis vägrar remittera till specialisterna på UCC och hur en sjuk människa kommer i kläm.

Att säga att Akkis har samma vård är ju märkligt. Hur kan de ha samma erfarenhet, samma kompetens och samma trygga team som UCC? Hur ska man som patient känna sig trygg?

Här är artikeln Ännu inga remisser till UCC.

Jag  har just läst en fin artikel om Haile Mahteme och UCC i tidningen Relation:

"Prestation på liv och död" av Anders Melldén. (Här en länk till det nummer av tidningen där artikeln ingår. Läs!)

Den handlar om Hailes bakgrund och hur det kom sig att Uppsala Cancer Clinic öppnades. Vi får veta vad som driver Haile Mahteme och Susanne Svahn att hålla på med denna verksamhet. Och så beskriver artikeln UCC:s framtidstro och drömmar om att kunna utöka verksamheten.

Allt skulle kunna vara frid och fröjd . . .

om det verkligen var så nu, att UCC fick jobba i ro och vi som har bukhinnecancer kunde vara säkra på att vi blev remitterade dit när det behövdes. Så hade ju politikerna bestämt att Akkis ska göra - remittera till UCC. Men som så ofta tidigare, var det bara prat utan handling. Politikernas vilja att se till patienternas bästa räcker inte. Akkis står fast - de remitterar inte sina bukhinnecancerpatienter till UCC. Inte en enda patient skickas till specialistkliniken. Här är ett inslag från de lokala tv-nyheterna i ABC igår. Se det!

Vad Akkis istället gör med dessa patienter är frågan. Det skulle jag vilja veta. Hur går det för patienterna? Jag tycker att det är högst upprörande att sjukhusdirektör Lennart Persson står och säger: "Vi erbjuder en väldigt fin behandling här på Akademiska sjukhuset och har stor erfarenhet av det."

Vad är det för påstående? Vem kan kolla upp det?

Jag hade missat att det var ett längre inslag om mig på TV 4 den 20/8 på kvällsnyheterna. Hittade klippet när jag googlade.

"Helena Lundbäck nöjd men kritisk", heter det och texten lyder: "En av dom som bekostat sin egna operation på Uppsala Cancer Clinic, UCC, är Helena Lundbäck, som vi vid flera tillfällen berättat om här i TV4. Hon är mycket nöjd med gårdagens besked, att landstinget i framtiden kommer att remittera patienter till UCC, och tycker att politikerna äntligen tagit sitt förnuft till fånga men är också mycket kritisk till den långa beslutsgången" 

Här kan man se inslaget.

I UNT läser vi idag: Nu skickar Ackis patienter till UCC.

Äntligen har politikerna fattat beslutet som krävs för att läkarna på Akademiska ska kunna remittera bukhinnecancerpatienter till specialistkliniken Uppsala Cancer Clinic. Hurra!

Nu behöver vi inte vara oroliga längre. Nu får vi vård om och när vi behöver den. Så mycket på tiden! Vilket onödigt lidande innan det beslutet blev fattat ... Men nu är det bestämt! Jag är uppriktigt glad. Jag hoppas också att det ska leda vidare till ett större samarbete mellan sjukhus och specialister, med kunskapsöverföring och mer forskning, så att vård och behandling utvecklas ännu mer för att hjälpa patienter.

(Att jag är glad åt beslutet säger jag i ett inslag på lokala TV4 Nyheterna idag.)