Nej,det var inte så bra som vi hoppats. Jag är långt ifrån cancerfri.

Den 14 augusti skrev jag bland annat så här på bloggen:

"De ser nu bara en tumör. Den är ungefär tre centimeter och sitter intill levern. Allt annat verkar ha försvunnit! Det syns inget i lungsäcken och i skelettet längre. Så oväntat! Och så underbart! 

Cellgifterna tycks ha fungerat otroligt och oväntat bra. Och nu ringde hon mig nyss och berättade detta. Hon vill att jag ska göra en PET-röntgen för att fastställa om det verkligen bara är en tumör kvar. Den sitter tydligen illa till och går förmodligen fortfarande inte att operera, men om det nu bara är en tumör kan det kanske gå att stråla eller specialbehandla den på något vis." 

Idag har jag alltså varit på läkarbesök och diskuterat resultatet från PET-röntgen. Och PET-röntgen visar att jag har metastaser i kroppen på olika ställen. 

I lungsäcken finns cancer, även om det skett en viss tillbakagång: (Det ses flera pleuraförtjockningar på höger sida med ökat upptag. Jämfört med tidigare us ses partiell metabol regress).

I bukhinnan finns cancer, och tumören har minskat en del: (Som vid föregående PET us 2014-04-01 ses upptag intill peritoneum. Subdiafragmalt och ventralt invid leverytan. Den subdiafragmala förändringen har minskat i utbredning och i upptagsintensitet).

Och i skelettet finns cancer, på tre ställen: (i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser.)

Ja det var för bra för att vara sant, det hopp jag kände vid förra läkarbesöket. Nu har jag kastats tillbaka till verkligheten och till mitt liv med spridd cancer.

Inte så konstigt att jag har så ont! Det är förmodligen cancern i skelettet som värker så. Vi kom överens om att jag ska fortsätta med cellgiftspausen så länge som tumörmarkörerna visar på liten eller ingen aktivitet, men jag ska i stället öka morfin- och Dolcontindoserna. Dessutom får jag en treveckors-kur med kortison. Och så väntar jag på att bli kallad till strålning. Om det går att stråla metastaserna i skelettet, kan det i bästa fall också lindra smärtorna. Det vore så skönt!

Vi pratade också om min värk i fötter och händer. Jag ska ta kontakt med min husläkare och be honom remittera vidare till reumatologläkare om han tror att det kan röra sig om en reumatisk sjukdom som jag drabbats av samtidigt som cancern.

Japp. Så var det med det. En sorglig historia, mitt liv just nu.

Det känns så bra att få hjälpa till. Jag skulle ha varit med på en demonstration i Uppsala ikväll, "Refugees welcome", men vi blev kvar hemma. Det blev för stressigt att hinna och jag var dessutom trött. Jag såg att det samlats närmare 5000 personer som alla vill jobba för en humanare flyktingpolitik. Så bra! Det är viktigt att göra gott!

Men jag har i alla fall packat ihop en säck med kläder - jackor, tröjor, vantar, träningsoverall etc - för män, plus en säck med kläder för kvinnor och en säck med ryggsäckar i. Jag ska lämna allt till "Vi gör vad vi kan", som kör insamlade grejer till flyktingläger. Hoppas att det når flyktingar någonstans i Europa. Eller kanske flyktingar här i Sverige. Förutom kläder skänker jag pengar till olika organisationer. Allt behövs!

Om jag orkar ska jag ta kontakt med kommunen eller kyrkan och se om jag också kan hjälpa till vid något språkcafé eller liknande. Någon timme då och då.

Det känns gott att göra gott. Ingen kan göra allt men alla kan göra något!

Men nu ska jag sova. Imorgon blir det läkarbesök på Onkologen.

Jag fick en fråga här på min blogg om det går att få HIPEC-operationer idag. Tidigare var det ju den kunnige kirurgen Haile Mahteme som opererade med HIPEC, enligt Sugerbakermetoden. Han opererade först på Akademiska sjukhuset i Uppsala under många år och sedan på Uppsala Cancer Clinic i ett par år, innan kliniken tvingades att stänga. (Tyvärr vet jag inte var Haile arbetar idag.)

Idag vet jag inte vem som opererar, men det sades för ett par år sedan att man klarar denna typ av operationer på universitetssjukhus i Uppsala,i Stockholm, i Lund/Malmö och i Göteborg. Om det fortfarande gäller ska du som behöver en sådan operation, be din läkare att bli remitterad vidare dit för bedömning. 

Kom också ihåg att alla har rätt att få en "second opinion"  om man inte är nöjd med det svar och den bedömning som den förste läkaren gett. Alltså, om du är osäker på att din läkare bedömt möjligheterna rätt huruvida du kan bli behandlad, be i så fall om en second opinion. Då kan ytterligare en läkare ge svar på om det går att operera.

Om det inte går att operera bukhinnecancer, kan det ibland gå att mota cancern med cellgifter.

Mitt råd är: Fråga, fråga, fråga! Be din läkare att ta reda på vad som går att göra!

Om någon som läser denna blogg vet mer om HIPEC-operationer idag, så kommentera gärna! 

Jag lever. Jag försöker hitta livskraft. Jag är lycklig, men jag har ont. Jag vill skaka på mig, skaka av mig traumat, låta cancern flyga och fara. Kliva ur kostymen, ta djupa andetag och fylla lungorna med friskhet. Men, det går inte. Jag måste släpa på den nu fyraåriga bördan. Alltid denna ryggsäck, som får mig att gråta, som gör mig rädd, som håller mig tillbaka, som kväver mig sakta, sakta.

Begränsning, smärta, sorg. Vet att ni vet, vet att jag inte behöver förklara, vet att den bara pågår och pågår och pågår, till min sista dag. Ingenting att orda om. Inga nyheter i sikte. Bara detta mitt öde. Det är för tjatigt ...

Men igår träffade jag en liten, liten hundvalp. Den gjorde mig lycklig en stund. Tack för den stunden!

Undersökningen är gjord. Det var jobbigt och gjorde ont i bröstryggen att vara stilla (och ligga raklång!) så länge. Men det gick. Det tog bara ca två timmar med förberedelser (insprutning av radioaktivt socker, vila och vattendrickande) + själva PET-undersökningen liggandes i kameran. Däremot gick det inte så bra med kontraströntgen. Det kändes en direkt och skarp smärta när de försökte att spruta in kontrastvätska via nålen i armen, så vi fick avbryta och avsluta med en skiktröntgen utan kontrast istället. 

Det blev en bra söndag. Jag har skördat lite i trädgården, bakat en vinbärskaka och lagat grönsaker i ugn och sallad. En promenad med Valle blev det också med lite mer fart i stegen än igår.

Jag är fortfarande trött och känner mig skör, men illamåendet är tack och lov borta. I natt bullade jag upp med många kuddar, även under fötter och ben, för att slippa den värsta värken som uppstår när jag ligger. Jag sov ganska mycket men jag hade mardrömmar och vaknade med ett ryck många gånger. (Jag tänker att det ibland är som ett ett trauma, detta att ha cancer.)

Tur att dag kommer efter natt och att jag kunnat hålla mig vaken och på relativt bra humör. Det hjälper att solen skiner och att försöka vara snäll med sig själv.

Hoppas på en bra vecka nu. På tisdag är det PET-röntgen. Spännande och läskigt ...

Önskar dig som läser en bra vecka!

Jag har sovit i närapå 40 timmar i sträck. Från torsdag tidig kväll till lördag förmiddag. Igår hade jag förutom min vanliga värk även huvudvärk och nackvärk och så kräktes jag tre gånger. Jag ringde onkologen men de kunde inte förstå vad det var och bad mig ringa igen om jag blev sämre. Jag sov bort hela dygn och nu har jag värk i bröstryggen och en svidande värk på magen men orkade ta mig ur sängen till sist.

Jag glömde bort att dricka tillräckligt så mina krafter var helt borta. Nu har min man gett mig vatten och frukt och jag har kunnat gå en kort promenad. Halvligger under en filt i soffan och hoppas på att krafterna kommer tillbaka och att jag får må bra.

Och trevlig helg önskar jag er!

Det är så mycket jag vill göra, men ändå måste avstå från. Både sånt jag längtat efter och planerat men också sånt som dyker upp och som jag spontant vill kunna vara med och ordna, men allt går bara inte att ta tag i. Jag skulle så gärna vilja få krafterna tillbaka och slippa all värk.

Ikväll hade jag planerat att åka med Peter och vänner för att lyssna på suveräna Ebba Forsberg, som sjunger i Tegelsmora kyrka. Jag har längtat efter denna kväll och legat och sovit flera timmar idag för att orka med konserten, men jag har så ont så det går inte. Jag måste stanna hemma.

Många gånger har jag velat hjälpa mina barn med att ta hand om barnbarnen, men det är sällan jag orkar det. Jag blir ofta tvungen att säga nej. Och nu skulle mina föräldrar behöva ha oss - sina barn - på närmare håll, men både jag och min bror bor långt ifrån dem och vår barndoms stad - Sundsvall. Så det blir bara enstaka insatser vi kan hjälpa dem med. Det är tungt att vilja mer än man kan.

Förra veckan tog jag tåget upp till föräldrarna för att kunna fixa lite och igår åkte min bror upp i samma ärende, men vi kan ju inte pendla så många mil alltför ofta. Vi måste försöka hitta en annan lösning. De har det tufft nu.

Jag undrar också varför jag har så ont och hoppas få svar på det snart och hjälp för det. Jag tar ganska mycket morfin och undrar om jag ska ta ännu mer. Särskilt när det finns frågetecken om hur många tumörer jag har.

Den 1/9 har jag fått tid för PET-röntgen och efter det lär jag så småningom få veta mer om det går att göra något mot min cancer. Jag vill också hitta något som hjälper mot min trötthet och värk. Hoppas på bättre dagar!