Som tur är varierar måendet med dagarna. Idag har jag bara lätt illamående och klarar mig fint. Det är sista dagen med cortison (24, 16, 8, 6 resp. 4 tabletter har jag ätit senaste dagarna). Imorgon får jag nöja mig med Primperan om jag mår illa. 

Det har har varit en underbart vacker, skön och solig dag efter gårdagens regn. den första sommardagen! Vi har varit i trädgården mest hela dagen, haft spontanbesök av vänner och klippt gräs och rensat lite. Jag har vilat i hammocken och lyssnat på talbok också. Skönt. Det är min nya hobby att lyssna på böcker. Jag läser jättemycket igen på så vis och det är jag så glad över.

Fredag till lördag hade vi besök av en mycket kär vän som vi känt i 25 år. Härligt! Vi gjorde en utflykt tillsammans till fina Gysinge och tittade på vackra miljöer och saker. Här hemma är det alldeles ljuvligt vackert nu också. Aklejorna, lupinerna, alliumlökar och löjtnantshjärtan blommar och alldeles snart spricker pionernas knoppar ut i sin fantastiska blomning. Svensk försommar är enastående vacker! Det kan vara ide att påminna sig om hur bra man har det som får njuta av den.

Passar på att påminna om en dagsvers eller dikt som jag tror att "Kajenn" ellet möjligen Alf Henriksson skrivit:

Var glad min själ åt vad du har
Nu har du hundra sommardar
Och detta är den första
När solens lopp till ända tar
Då har du nittionio kvar
Och någon blir den största

Giv noga akt på var du står
I morgon blir med ens igår
Det går så fort att vandra
Lägg märke till att vad du får
Är hundra sommardar per år
I morgon är den andra!

Vílken helg det har varit! Varmt, som mest 29 grader! Vackert väder och fullt med aktiviteter. Jag har njutit och haft det verkligen bra. Nästan som om jag varit på en minisemester.

I fredags var jag på After Work en stund med jobbkollegorna och sedan gick jag vidare tillsammans med min man på en mycket bra teater - Cabaret på Uppsala Stadsteater. På lördagsmorgonen klippte jag gräs hemma i trädgården, träffade några av barnbarnen på dagen hos min son och var på middag hos vänner på kvällen. Det är skönt när jag mår så bra att jag orkar! Och det känns som om jag har laddat med energi inför nästa vecka då jag ska få min tredje cytostatikaomgång.

Det händer mycket här i världen. Idag är det söndag och EU-val och jag följer valvakan på teve. Det finns mycket att oroa sig över vad gäller dagens och framtida motsättningar. Skrämmande hur rasistiska och homofoba vindar blåser. Som tur är är det ändå många som reagerar mot de hatfulla extrema krafterna. Jag hoppas verkligen att världen kan bli bättre och finare och framförallt mer jämställd och rättvis. Och jag hoppas att det vänder nu.

Jag tänker också ibland på hur tråkigt det är att jag inte kommer att få vara med och leva vidare. Inte följa vad som ska ske i politiken, med världen, med jobbet, med vännerna ... Så sorgligt att jag inte får veta vad som händer med mina barn och att jag inte får se mina barnbarn växa upp. Det skulle verkligen ha varit så fint och roligt. Jag kan inte göra så mycket åt det och inte planera för någon framtid. Men jag måste utgå från, tro och hoppas att de kommer att få det bra.

Vad konstigt allting är! Jag mår ju ganska bra och ändå vet jag att jag är sjuk i en sjukdom som jag kommer att dö av. Fast jag vet inte när .... Än så länge är jag i alla fall med. Och jag lever i allra högsta grad. Det är skönt!

Många reagerar på UCC-konkursen och det som tvingat fram den. Många undrar varför inte sjukhusledning och landstingspolitiker får stå till svars för vad de gjort mot Haile Mahteme, UCC och alla patienter som inte längre kommer att kunna få den vård de behöver.

I UNT idag finns flera insändare. Några av dem länkar jag till här:

Stor skandal om UCC

Hur kunde detta hända?

Hoppas du är förberedd när patienterna dör i köerna

Det är underbart vackert väder och naturen är ljuvlig nu. Jag njuter av allt jag ser och tycker bara att det är trist att jag inte orkar gå lika långt och fort som jag brukar. Jag blir trött av minsta lilla promenad. Men visst går jag ut varje dag, för det måste man ju tack och lov, när man har hund. Och snälla Valle går sakta nu när jag inte är lika rörlig.  

Idag tog jag med en kasse och plockade häggblomsklasar i skogen. Sedan gjorde jag en sats häggblomssaft. Den ska stå till sig några dagar och sedan får vi njuta av den ljuvliga smaken.

Här är receptet:

Häggblomssaft

50 st häggblomsklasar
3 st citroner
1,5 liter vatten
1,5-1,7 kg socker
50 g citronsyra

Klipp bort skaften på blomklasarna. Tvätta och borsta citronerna i varmt vatten. Skär dem i runna skivor. Täck över blomklasarna med citronskivorna.

Koka upp vatten och rör i socker och citronsyra. Välj den mindre mängden socker om saften ska förvaras kort tid eller frysas. Häll den heta sockerlagen över citronskivorna och blommorna. Täck krukan med en tallrik. Låt saften stå på sval plats i 3-4 dagar. Rör om några gånger per dag. Sila saften och häll på flaskor eller burkar.

Orken är kraftigt nedsatt. Det märks när jag går på mina promenader. Ansiktet hettar och är rött, läpparna blånar, jag tappar mer hår och blöder näsblod ibland. Magen känns bullrig och orolig. Men jag har i alla fall sluppit att kräkas.

Och det är skönt att leva när det är vackert ute och jag får träffa mina kära och vila när jag behöver.

Idag har vi planterat blommor i trädgården, ätit alla måltider utomhus och så har jag fått hjälp så jag kan börja läsa böcker i hörlurarna via mobilen. Så skönt att slippa kånka på tunga böcker. Jag orkar varken bära på dem eller koncentrera mig att läsa med ögonen. Det känns som om jag inte kan fokusera riktigt med blicken och då blir det bra att lyssna istället. Praktiskt att kunna lyssna i sängen och på tåget och på promenaderna. Jag tror att det kommer att ge stort mervärde för mig.

Kvällen har jag tillbringat raklång under en filt i soffan. Nu ska jag försöka sova och hoppas på att natten blir bra. Imorgon ska det nog bli fint väder igen!

Den här gången (min andra cytostatikabehandling i denna sjukdomsomgång) har jag hittills klarat mig från illamående med hjälp av minskad styrka på cytostatikan + maxstyrka på Betapredschemat. Och tillägg av ytterligare en medicin som heter Emend. Tack snälla doktorn för det!

Jag fick behandlingen på måndagen och kunde jobba redan från och med tisdagen. Så himla bra! Hoppas nu att det fortsätter lika fint som det gjort hela veckan. Det enda är att jag är kombinerat jättetrött och speedad. Men hellre det än att kräkas och ligga på sjukhus som jag gjorde förra omgången.

Och idag på posten har jag fått en fin present, en vetekudde med dalahästmotiv, av min goda vän i Falun. Tack! Det värmer att ha vänner och kontakter som stöttar, skriver, ringer och bryr sig om. Ni är så fina alla!

För övrigt kan jag berätta att vi är flera som skrivit till SVT:s Uppdrag Granskning och nu hoppas jag att de kan ta upp historien om hur bukhinnecancersjuka och UCC svikits på grund av prestigetänk hos vissa beslutsfattare. Vi får se vad som händer. Vill du som läser här också kontakta Uppdrag Granskning, så kanske de lyssnar ännu mer. Gör det om du har något att berätta och bidra med! Vi är ju många som står utan experthjälp när vi inte blir remitterade till den specialist - Haile Mahteme på f d Uppsala Cancer Clinic - som bäst kan bedöma om det går att operera och behandla spridd cancer i bukhinnan.

Så det ser ut som om det handlade om prestige från sjukhusledningens sida ändå. Kan det vara så att Haile Mahteme var för frispråkig när han kritiserade Akademiska sjukhuset för att inte ge tillräckligt med operationstider till alla svårt sjuka i cancer i bukhinnan, medan han fortfarande arbetade på UCC? Kan det vara så att när han meddelade att han för patienternas skull i så fall öppnar en egen klinik och också att han gjorde det - Uppsala Cancer Clinic sommaren 2012- då brast det helt för sjukhusledningen, som kände sig trampade på tårna.

Vi minns ju också att sjukhusdirektör Lennart Persson inte på några villkor ville remittera till UCC. Det gick han ut med i media. Han såg också till att den första "oberoende" utredningen kom fram till att UCC inte var patientsäkert.

Jag blev diagnosticerad med spridd tarmcancer i bukhinnan våren 2012 och läkarna på Akkis fick inte remittera mig till UCC. Jag blev remitterad till Frankrike! Sedan ordnade andra goda krafter hjälp så att jag kunde opereras på UCC i alla fall och därefter har jag fått 1 1/2 år utan cancersymtom! En mycket fin och värdefull tid! Nu säger läkarna på Akkis att det inte går att operera den cancer som spritt sig på nytt i buken och i bröstkorgen och så jobbig är ju den här sjukdomen. (Men jag kan aldrig veta om det hade gått att göra något ifall andra läkare varit inblandade och jag fått gå på tätare kontroller.)

I UNT skriver läkaren och politikern Erik Norberg (fp) idag, att de försökt få till avtal mellan UAS och UCC men att sjukhusledningen hävdat först att patientsäkerheten inte räckt till och sedan att juridiken inte tillåtit avtal. (Båda de argumenten finns för övrigt emotsagda och senare utredningar visar motsatsen, men det har landstingspolitikerna blundat för.)

"Patientsäkerheten är ett argument som inom sjukvården ofta används när man vill döda en diskussion. Vem vågar säga emot någon som hävdar att patientsäkerheten inte är tillräcklig? Denna torde vara fullt tillräcklig vid UCC med dagens lokalisation och organisation. Inga akuta problem har hittills uppstått under de 21 månader verksamheten pågått med mer än 200 operationer."

Läs artikeln här: Vi ville men kunde inte.

Att fp inte kunde få till avtalet märks ju. Men varför blev det som det blev? Hur kan man det få till så att högklassig vård som räddar liv inte används när patientunderlaget och behovet finns? 

På väg till Akademiska sjukhuset gladdes jag åt blomsterhavet i Stadsträdgården. Alla färgerna muntrar upp! Väl framme på sjukhuset diskuterade jag mina behandlingar med läkaren. Jag fick klart för mig att den behandling jag får är den bästa och den enda som jag kan få. Även om det inte är säkert att den hjälper, så är den det enda alternativet. Vi bestämde i alla fall att styrkan ska ändras, så att det inte blir för tufft för kroppen. Denna omgång får jag dessutom mycket mer illamåendemediciner både på sjukhuset och hemma.

Nu sitter jag i stolen på Onkologen igen. Har fått illamåendemediciner och är uppkopplad till cytostatikan. Den droppar in i mig. Jag bävar. Runt omkring mig sitter mina olyckskamrater och hostar och apparaterna piper då och då. Stämningen är tryckt.

Jag försöker tänka positiva tankar men känner mig mest trött och utsatt. Personalen är vänlig. Jag får te och en skorpa med marmelad. Så här blir min eftermiddag, det verkar ta tid och jag slumrar ifrån allt. 

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)