Det är svårt att befinna sig i den här fasen. Vi är liksom nybörjare på det här området. Jag har svårt att veta vad jag ska säga, i vilken ordning och när jag ska förbereda mig för allt som ändå ska göras och hur jag ska bemöta alla nära och kära på bästa sätt. Och lika svårt är det för dem. Det enda vi vet är att jag inte blir frisk, att jag kommer att dö.
Idag var en av mina döttrar på besök och vi började prata lite om hur det kan tänkas bli. Det är svårt. Jag skojade om att "det är första gången för mig". Så är det ju också. Jag är liksom oförberedd på att lämna min familj. Jag vet inte hur man gör och hur det blir.
I förra inlägget skrev jag att jag ville leva på och inte börja sörja redan nu. Det är en önskan, men samtidigt fungerar det inte så fullt ut. Jag pendlar mellan oro och lugn, glädje och sorg. Precis som mina vänner och mina nära i min omgivning.
Det ska nog gå bra det här också. Vi försöker klara av detta med. Livet pågår just nu. Ett tag till ...
Millan
14 april 2014 08:49
Helena, jag blir så ledsen av att läsa att det inte går att operera dig nu. Du skriver så mycket klokt och tänkvärt. Förstår dig så väl, att du känner som du gör! Du får mina varmaste kramar! Tänker på dig och din familj!
Lena
14 april 2014 10:13
Du skriver så fint samtidigt som det är så otroligt sorgligt. Om det kan vara till någon tröst, så kan jag berätta min historia. Diagnostiserades 2001 med två hjärntumörer. Den ena opererades bort den andra lämnades kvar, det ansågs säkrare. Har sedan dess ätit mediciner för att den inte ska växa och lever i stort sett som vanligt. Kram lena
Helena Lundbäck
14 april 2014 10:51
Tänk att det kan bli såpass bra ändå. Hoppas att du kan fortsätta leva som vanligt! Kram!
Åsa
14 april 2014 15:36
Ja herrejisses, vad ska man säja mer än samma som alltid?
Det ena vi vill och det andra vi ska... det handlar mindre om hur vi har det och betydligt mer om hur vi tar det.
Har läst dina klokord länge nu, gillar skarpt din ödmjukhet och syn på livet.
Den kommer bära dej långt den här gången oxå.
Du är en klippa som är smart nog att tillåta dej bli låg och ibland och sen samla ihop ork och motivation när det går.
Största kramen Åsa
Maggan
14 april 2014 17:58
Vilken vacker vårbild. Jag tror du finner en balans att hantera detta när det lagt sig. För mig är du så stark och ser klart. Att vara stark kan innebära att visa sig bräcklig, rädd och svag för så är det ju när vi drabbas av det oväntade. Att vara öppen med det tror jag hjälper dig också, att inte bära det inom sig. En dag i taget. Önskar dig en härlig påsk med de dina...Varm kram från Maggan
Helena Lundbäck
14 april 2014 18:50
Tack Magan. Ja, jag tror att det hjälper mig lite att lätta på hjärtat.
Glad påsk! Och kram!
Dominique
14 april 2014 19:27
Hej Helena!
Jag förstår precis vad du menar. När jag insjuknade i mitt första stora skov av Crohns sjukdom så var jag så sjuk så jag och mina anhöriga trodde inte att det skulle gå vägen. Jag låg inne i 10 månader med över 40 graders feber och vägde bara 32 kg till en längd av 164 cm. Kräktes bara jag stoppade tandborsten i munnen. Jag var jättesjuk och jag förberedde mig på det värsta. Detta var för 30 år sedan och jag minns att jag hade ångest för jag märkte oron hos mina nära och kära. Jag ville ju inte förorsaka dom detta lidande men mådde så dåligt att jag inte ens kunde peppa mig själv längre. Hur skulle jag då kunna peppa andra? Ingen visste då vad det var för fel på mig. Blev bättre efter en operation men samma sak hände igen efter 6 månader och fortfarande hade jag ingen diagnos. Den kom jag på själv efter 4 år när jag började jobba på en gastroenterologisk avdelning där man hade patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar. Bad då att få en koloskopi utförd. Det var den enda undersökningen man inte hade gjorts på mig och den gav mig en diagnos. Jag hade alltså fått helt fel medicinering under alla år. 2013 var det dags igen för en svårare åkomma som jag inte trodde jag skulle hämta mig ifrån. Vad vill jag säga med det här? Jo, jag vet att när du kan peppa dig själv kommer du också att kunna lyfta fram det hos dina nära och kära.
Du kommer att kunna peppa dig själv så småningom, det är jag övertygad om för allt liv på jorden har trots allt en överlevnadsinstinkt och dit kommer du också att komma. Så allt handlar bara om att finna en ro hos sig själv, först då kan du förmedla det till dina nära och kära. Rädslan finns ju där förstås och jag tror inte att det är döden i sig man är rädd för utan att man inte får ta del av framtiden längre "inte vara med längre" och hur anhöriga ska ta det. Man vill ju inte göra någon ledsen. Jag tror att dom kommer att kunna hålla din sjukdom i schack och att du kommer att hänga med ett bra tag till.
Min mamma dog dagen efter jag kom hem från sjukhuset i somras, där jag hade varit i 2 månader. Hon hade dom tre senaste åren varit gravt lungsjuk och jag såg hur hon led de här åren i ångest och panikkänslor över att inte kunna andas. Även om jag saknar henne väldigt mycket så känner jag att hon har fått lugn och ro till slut och fick dö på ett bra sätt, en fortsättning på sömnen bara, hemma och utan ångest och smärtor. Det unnar jag henne.
Vad vill jag säga med här? Jo, jag tror att när någon man älskar lider så mycket är det en befrielse när det händer och man finner själv en ro på något sätt även om sorgen och saknaden finns kvar.
Kram
Helena Lundbäck
14 april 2014 20:00
Tack för en väldigt fin kommentar och hela din starka berättelse! Vilken kamp! Så fint du skrev och reflekterade över detta med svåra sjukdomstillstånd. Det är skönt att höra att det kan vända från det värsta till något bättre, till lindring, på det ena eller andra sättet. Jag tror att det finns hopp så länge det finns liv - det är bra att hålla modet uppe - men jag tror också att det i vissa lägen måste bli så att man accepterar att allt som går redan är gjort och att man inte då kan förvänta sig att bli bättre. Men man kan hopas på att det får vara så bra det någonsin går.
Vad som gäller för mig är enligt vad jag förstått att det inte går att förvänta sig förbättring, men ännu vet jag inte hur sjukdomsförloppet kommer att gestalta sig. Jag får förhålla mig till det jag får veta vartefter. Jag är tacksam så länge jag slipper vara så förfärligt sjuk. Än så länge kan jag må bra i de flesta stunder och det är så klart en gåva. Det är också en gåva att få så mycket omsorg och hopp från er alla! Tack.
Kram
Anneli
17 april 2014 23:57
Jag har tänkt skriva nåt klokt och tröstande i flera dagar, men de '"rätta" orden vill inte komma till mig. Därför skriver jag helt enkelt - jag önskar dig allt gott . Det finns en psalm, en irländsk bön, som är min favoritpsalm - den kan jag dela med mig av. Den har glatt, hjälpt och tröstat beroende på liksom. Håll till godo -
Må din väg gå dig till mötes, och må vinden vara din vän, och låt solen värma din kind, och må regnet vattna själens jord, och tills vi möts igen, må Gud hålla, hålla dig i sin hand.