Jag var hos läkaren idag och vi konstaterade att jag behöver vila från behandlingarna med cellgifter, Avastin och kortison ett tag. Efter åtta behandlingar varannan vecka sedan den 30 november fram till nu, har kroppen tagit stryk. Som tur är har även cancermetastaserna hållts nere. Min behandling är effektiv. Ingen tillväxt nu och tumörmarkören S--CA 125 som normalt ska ligga på ett värde under 35, har krupit ner från 86, 2 till 30,7 kE/L. Jag har fortfarande metastaser i lungsäck, skelett, lever och bukhinna, men cancern är vilande just nu, vilket är bra.

Nästa steg blir röntgen om ca två månader, så får vi se om vi behöver återuppta behandlingarna redan då eller om vi kan vänta ytterligare två månader.

Jag lämnade också blodprover till forskningssjuksköterskan. Jag ingår i en grupp som behandlas med Avastin och de behöver veta mer om vilka som är hjälpta och vilka som inte blir hjälpta av behandlingarna. Hon berättade för mig att jag har gått ovanligt länge på denna behandling. Hon berättade också att de jobbar med ett annat projekt där de forskar på cancerpatienter som behandlas med medicin som riktas rakt in i en metastas och därefter själv söker upp alla liknande metastaser i kroppen. Denna medicin är ännu inte färdig och godkänd och man vet fortfarande inte vilken sorts cancer den fungerar bäst på, men det är spännande att se och följa. (Tänk om jag lever så länge att jag skulle kunna få prova detta och tänk om det hjälpte!)

Innan jag gick från Onkologen idag, fick jag också en spruta i magen med den skelettstärkande medicinen Xgeva. Den ska jag ha igen om sex veckor.

Idag är det tråkigt snöslask hela dagen och det sköna efterlängtade vårvädret lyser med sin frånvaro. Men snart är det april och jag hoppas då få njuta av en härlig vår och samla på mig kraft tills det är dags för nästa omgång med behandlingar.

Röntgensvar är som sagt krångliga att tyda. Eftersom läkaren ännu inte vidimerat svaret och vi inte har talat om det, så kan jag inte riktigt bestämma mig för om det var ett mestadels bra eller dåligt svar. Jag sammanfattar i alla fall kort från journalen att det inte tillkommit något nytt, att levermetastaserna krympt lite, att pleuravätskan gått i regress men att de sklerotiska förändringarna i sternum har ytterligare ökat i storlek. De är även mera sklerotiska jämfört med tidigare. Detta syns också nästan utanpå, som en större knöl i bröstbenet och kanske också att jag känt av en anings ökad smärta i det området.

Konklusion: God regress av levermetastaser. Ökad skleros i sternum förändringarna vilket delvis kan vara tecken på läkningsprocess, men dessa har även ökat något i storlek.

Mest plus eller mest minus? Det är bra att aktiviteten i lever och lunga minskat, men jag avvaktar med reaktionen tills att jag pratat med läkaren. Jag vet ju inte heller hur allvarligt det är att sklerosen ökat.

Hur mår jag då? Mest väldigt trött och så lite illamående.

Trevlig helg!

Idag har jag varit och röntgat mig på Akademiska sjukhuset igen. Lungor, bröstkorg, mage, buk ... Nu gäller det, har cancern vuxit vidare sedan det förra stora röntgentillfället den 9 november, eller har de fyra behandlingarna som gjorts sedan dess, lyckats stoppa tillväxten och kanske till och med fått den att minska?

Jag är så klart nervös. Jag får en blandning av Avastin+ Irinotecan + 5FU (Fluorouracil). Vi har dragit ner styrkan lite på cellgifterna för att jag ska slippa de värsta biverkningarna. (Det har visat sig att jag är känslig och får lätt kräkningar och diarréer som biverkningar.) Men hur det gått med spridningen av cancern vet vi inte ännu. Jag har röntgats en gång ytterligare under denna tid, den 24 november, då jag hade värk i högra delen av bröstkorgen. Då misstänkte man eventuell blodpropp, men det var som tur var inte fråga om det. Då hade jag bara lite vätska i lungan, men inget alarmerande. "Högersidig pleuravätska i måttlig mängd, knappt 4 cm, med intilliggande atelektas. Liten apikal atelektas i vänster lunga. (Detta med vänster lunga verkar vara något nytt ...  min anteckning) För övrigt inga förtätningar. Venport till höger på bröstet, med spetsen vid höger förmak. Skelettmetastasering, känd sedan tidigare. Inga kotkompressioner i undersökt område"

Det var meningen att jag skulle starta behandlingar med cellgifter och Avastin den 26 november, men då mådde jag så illa och kräktes, att jag fick vänta till den 30 november istället. Nu har jag alltså behandlats fyra gånger med den gången inräknad (30/11, 14/12, 28/12 och 11/1).

Förutom metastaser i lungsäcken har jag metastaser i skelettet: "i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser". Jag äter dagligen ganska stora mängder morfin, främst i form av Dolcontin och jag har strålats i skelettet i höstas i september, vilket hjälpte till att ta bort den besvärligaste smärtan i skelettet. Jag har också kvar den metastas som sitter i bukhinnan mellan lever och diafragman. Den har stoppats upp av alla behandlingar, så den tycks inte ha vuxit sig större. Tyvärr har det senast uppkommit cancer i levern.

"DATORTOMOGRAFI BUK: Förkalkad metastas subdiafragmalt är oförändrad men däremot har tillkommit en 12 mm stor metastassuspekt hypodensitet i leversegment 4b. Oförändrat status i övrigt. SAMMANFATTNING: Progress av skleros och nytillkomna sklerotiska metastaser i sternum. Nytillkommen metastas i leversegment 4b". (Anteckning från november).

Det är lite svårt att jämföra olika anteckningar, då de gjorts av olika röntgenläkare och ibland vid kontraströntgen ibland vid PETundersökning med kontrast. Ännu inga svar från dagens undersökning och jag måste också diskutera svaren när de kommer, med min onkologläkare, innan jag förstår om det är progress eller regress och vad det innebär för fortsatt behandling.

De metastaser jag har nu verkar ganska små till skillnad mot den stora tarmcancertumören jag hade 2011 och framförallt till skillnad mot de basketbollstora metastaser jag hade i bukhinnan 2012. Det svåra nu är att cancern är spridd på så många ställen, i olika "rum" i kroppen. Cancern räknas som spridd och går inte att bota längre. Jag får därför "palliativ vård" med åtgärder som ska få mig att må så bra som möjligt den tid jag har kvar. Hur snabbt det sprider sig påverkar förstås tiden jag har kvar och det verkar vara omöjligt att sia om. Somliga patienter kan leva flera år med spridd cancer, men det verkar ändå vara vanligare att det handlar om betydligt kortare tid.

På sjukhuset får jag var fjärde vecka en injektion med skelettstärkande medicin och tills vidare äter jag kalktabletter; värktabletter (Dolcontin) och tar mina dagliga Fragminsprutor hemma. I samband med behandlingarna får jag också hemma ta stora mängder cortisontabletter av olika preparat (Betapred, Emend). Dessutom går det åt en hel del Primperan mot illamående samt Loperamid mot diarréer. Med detta apotek och dagliga promenader med hunden klarar jag mig hyfsat. Just nu är jag ofattbart trött, men jag lever trots att jag har cancer inne på femte året.

Nu ska jag läsa i mina nya presentböcker och vila medan jag väntar på vidare rapporter att läsa i min journal på nätet. Trevlig kväll önskar jag er alla i den bistra vinterkylan!

Nu är jag inne på min 15:e behandling med Avastin + cytostatika. Imorgon är det dags att ta bort pumpen. Sedan följer tio dagar då jag eventuellt har mycket biverkningar. Min förhoppning är att jag ska må bra igen till julhelgen.

Igår började jag också med en ny behandling: kalktabletter - Calcichew-D3 Citron - som ska tas morgon och kväll samt en injektion med medicinen XGEVA. Den sistnämnda ska jag få på sjukhuset var fjärde vecka. Detta för att stärka skelettet och försöka förhindra benbrott som kan bli smärtsamma. Det är med anledning av mina sklerotiska metastaser i skelettet.

Igår mådde jag illa och fick magvärk, men jag lyckades parera allt med Primperan. Idag fortsätter jag att äta mina höga mängder Betapred och Emend. Allt för att försöka förhindra kräkningar och diarréer. Jag blir uppstissad av kortisonet men annars är det ganska bra ändå just nu. Jag känner mig nöjd och förväntansfull inför julen. Det kommer beställda julklappar på posten och jag sitter och skriver julkort. Allt är ganska gott mitt i alltihopa. Och min hälsena har blivit mycket bättre sedan jag har hårdtränat med övningar jag fått av sjukgymnasten.

Nu ska jag se om jag kan läsa lite innan jag ska sova. Kram på er!

Det är underligt med smärta. Den varierar så! Ibland har jag så ont att tårarna rinner, att jag tänker att jag närmar mig slutet med stormsteg, att det knappt är värt att leva om det ska vara så smärtsamt. Och ibland är jag så gott som smärtfri.

I söndags hade jag enorm smärta vid flera tillfällen. Den dagen tog jag extra morfin tre gånger. Dubbel dos dessutom. I går ringde jag till onkologen och undrade när jag ska få behandlingstid. Jag vill inte vänta mer och cytostatikan ska ju sättas in för att försöka hejda metastastillväxten. Då fick jag veta att jag hade tid om ännu en vecka, nästa måndag. Men när de fick höra att jag hade så ont bestämdes det att flytta starten på behandlingen till denna vecka. Och så fick jag hjälp med höjda doser på smärtstillande samt komplettering med kortison.

Idag tisdag kallades jag dessutom in för extra röntgen av lungorna för säkerhets skull. De ville vara säkra på att det inte var en propp som orsakat värken. Jag har svårt att känna om det är i lungan, i levern, i bukhinnan vid diafragman eller i ett revben som ursprunget till smärtan sitter. Det jag känner är att det gör mycket ont under höger bröst. Så där så att jag blir matt av smärtan.

Det var ingen propp tack och lov. Men det syntes vätska i lungan, dock inte så mycket. Jag fick åka hem igen och höra av mig igen om jag blir för andfådd eller har alltför ont. Då kan de tappa ur vätskan.

Men nu har smärtan lagt sig. Kanske för att jag tar mer Dolcontin sedan igår? Och kortison. Kanske av någon annan anledning.

År 2012 hade jag basketbollstora metastaser i bukhinnan, då åkte jag in akut med stark smärta ett antal gånger. Men så ibland kändes det nästan smärtfritt. Nu har jag små och pyttesmå metastaser och knottror som tydligen kan ge lika stark smärta när det är som värst (7-8 på en skala på 10). Och så nästan smärtfritt (bara 1-3) när tabletterna hjälper. Visst är det konstigt?

Jag gillar inte smärta. Och jag är rädd för stark smärta. Det är så tydligt att det är något som är fel och trasigt och sjukt.

Nu ska jag sova och hoppas få vara smärtfri av den nya högre medicindosen.

Progress låter väl bra? Men progress är inget bra ord för en cancersjuk. För mig innebär det just nu att cancern bildat nya metastaser och förtjockning av tidigare metastaser i bröstbenet. Vidare har den för första gången trängt sig in i levern. Dessutom har jag fått förtätning och vätska i lungan som tyder på ökad aktivitet där med. Tumörmarkören är också på väg att stiga, så det visar också att det verkligen handlar om tydlig progress.

Jag träffade idag en läkare på Onkologen, som pratade med mig om resultatet av röntgenundersökningarna för en vecka sedan. Han tycker att det nu åter är dags för en behandlingsperiod med cytostatika. Det har ju fungerat med att stoppa upp tillväxten tidigare och ska förhoppningsvis fungera igen. Tyvärr fanns det inga lediga behandlingstider idag, så jag måste vänta på att bli kallad ... (Here we go again!)
   
Något som var bra var i alla fall att det inte syntes cancer i handen och i foten. "Grovbarkig skeletturkalkning" står det i kommentarerna från röntgen och "cystisk skelettförändring". Jag ska ringa sjukgymnasten och fråga henne vad som går att göra vidare mot smärtorna i vänster hand och i hälsenan på vänster fot.

Röntgenläkaren har i sitt utlåtande  i journalen  rekommenderat vidare undersökning av hälsenan med ultraljud och doppler för att bedöma eventuell "kärlinväxt". Jag vet inte vad det betyder och detta är inget som onkologen gör något åt, så jag hoppas att sjukgymnasten har idéer om hur vi går vidare.

Jag frågade idag om jag kunde få en kontaktsköterska som kan hjälpa mig med all samordning kring sjukdom och besvär, men de tjänsterna är visst inte tillsatta ännu här i Uppsala, så det lär dröja lite. (Det vore skönt att ha någon att bolla allt med.)

Jag ville också veta mer om hur det fungerar med "palliativt team" där jag bor och om jag kunde få kontakt med de personer som jobbar med detta. Tydligen är det vanligt att få ett s k "brytpunktssamtal" då man planerar för fortsatt vård först efter att Onkologen inte längre kan ge fler cytostatikabehandlingar. Det är först då som teamet träder in och där är jag inte ännu. Så vi beslutade att jag avvaktar med att träffa teamet.

Jag tar alltså mina smärtstillande och väntar i stället på fler cellgiftsbehandlingar och eventuellt fler strålningar om smärtan i bröstbenet blir för svår.

Men nu är det sent i kväll och jag ska vila, sova och ta det lugnt. Ha det fint!

I dagens sjukvård verkar man mer och mer ha gått ifrån tanken att en patient, i så stor utsträckning som möjligt, ska följa och vårdas av samma läkare vid varje besök. Jag har många gånger tänkt att det skulle vara skönt att ha en läkare som fungerar som "min" läkare eller en form av projektledare med ansvar för mig. Man kan snarare se det som om varje patient är ett hopkok av diagnoser eller en samling felbeskrivningar som ska åtgärdas av någon av de tekniker som jobbar på fabriken. Lite hårt uttryckt kanske, men det betyder i praktiken att jag som patient får träffa den läkare som råkar tjänstgöra den dag jag kommer in. Bara på Onkologen på Akademiska sjukhuset, får jag därför träffa olika läkare varje gång. Och jag får bara hoppas att de ska hinna läsa in sig på den numera enorma faktasamlingen som min journal består av. Det kan vara bra med "nya ögon", men det kan också bli väldigt rörigt och en hel del olika resultat på bedömningen av tillståndet och därmed får det väldigt olika konsekvenser för vårdplaneringen. Ofta mycket onödiga fördröjningar. Ändå är jag noga med att säga att alla läkare jag möter säkert gör sitt allra bästa, de är för det mesta väldigt vänliga och säkert mycket kompetenta. Men det är väl snarare sjukvårdssystemet som har sina begränsningar.

Det är också så olika hur det känns att "träffa doktorn." Jag tycker att jag försöker förklara på liknande sätt varje gång hur och var jag har ont, men bemötandet från läkarna blir så olika. En läkare tyckte att jag inte hade några metastaser kvar i skelettet - hen såg inga på röntgen - och trodde också att smärtan i fötter och händer var en biverkning av att jag slutat med cellgifter. Hen gav mig därför det något diffusa rådet "att träna" mot smärtan. Jag kände mig då nästan som om jag blev misstrodd. Jag promenerar varje dag, sa jag men det gör ju ganska ont ibland att gå långt, eftersom jag blir stel. Hur ska jag träna? "Ja du ska bli andfådd och svettig", svarade hen. Men remitterade ändå till PET för säkerhets skull. På PET kunde man kolla buk och bröstkorg, men inga händer och fötter.

En annan läkare såg sedan att alla metastaserna var kvar i skelettet (det syntes nu på PET-röntgen) och remitterade mig därför till strålbehandling för detta. Men denne läkare trodde däremot inte att smärtan i händer och fötter hade något med varken cancern eller cellgiftsutsättningen att göra och funderade (som jag också undrade) om det kunde ha med reumatism att göra, men ville inte remittera till reumatologen. Utan bad mig att själv ta kontakt med min husläkare för att denne i sin tur skulle remittera vidare.

Jag ringde den vårdcentral där min husläkare arbetar, och fick veta att min husläkare inte hade några tider inom rimlig period, så jag fick tid hos en annan läkare om tre-fyra veckor.

Men under tiden pågår ju smärtan. Så kom jag då äntligen till strålningen i måndags och träffade en läkare som sa att nu ska vi hjälpa dig att bli av med din smärta! Hen lyssnade noga på beskrivningen av min smärta i bröstben, revben och händer och fötter och det blev bestämt att jag skulle strålas i bröstkorgen en gång, idag.

Nu har jag nyss varit där och strålats. Men även tatuerats med små prickar, för idag fick jag veta att jag ska ska strålas även torsdag, fredag, måndag och tisdag. I två olika apparater för att komma åt på olika ställen i bröstkorgen. Och hör och häpna, dessutom kan det bli aktuellt med strålning i händer och fötter!

Strålningsläkaren förklarade: "Oavsett om det är cancer eller reumatisk värk, så kan strålning hjälpa. Och det viktiga är ju att du blir av med din värk. Vi ska försöka hjälpa dig!"

Gissa om jag blev glad för denne läkares vänliga bemötande och vilja att se, förstå och vårda mig. Det känns som om jag äntligen når fram! Nu kan jag avbeställa tiden hos min husläkares kollega i oktober och slipper vänta på nya tider hos specialister. Jag ska få hjälp mot smärtorna här och nu istället! Håll tummarna för att det hjälper!

Min cancer har verkligen kämpat med mig. Först i min tjocktarm där den växte sig stor, kompakt och frodig och sedan blev bortskuren hösten 2011.

Sedan fick den cellgifter men gav sig inte utan bubblade upp i buken där den växte sig megamegastor och bredde ut sig som knytnävar och basketbollar i bukhinnan överallt på alla organ, men blev bortskrapad, bortskuren, bortbränd och cellgiftsdränkt hösten 2012.

Därefter höll den sig lugn och tyst och osynlig i drygt ett år men har sedan försökt poppa upp med små samlingar i bukhinnan, i lungsäcken och i skelettet, och fått sig rejäla bakslag av mera cellgifter och Avastin under 2014 och 2015.

Och nu hösten 2015, när cancern ändå har spridit sig, fått fler kyssar av cellgifter och när den inte längre går att operera bort, då har jag tänkt att det är kört.

Men ... det är kanske en tankekullerbytta!

För även om det blivit nya metastaser har de ju trots allt krympt av behandlingen de fått och kanske är min cancer inte alls så stor och stark som jag trott, utan av en trött och långsam liten krympande sort. En seg historia som inte orkar vara aggressiv och slagkraftig längre.

Min cancer är kanske en cancer som tappat sugen. (Det skulle ju i så fall bli min räddning!) Och nu ska vi ta och stråla eländet också. Sedan tycker jag att den kan gå och gömma sig.

Ja nu har du faktiskt kämpat klart, cancer. Men jag tänker kämpa mot dig! Ja, du hörde vad jag sa: Ta och ge dig nu din trötta och sega gamla historia! Nu har jag tröttnat på dig och vill inte ha med dig att göra mer.