(Nu med fungerande länk)

Erfarenhet är viktig när det gäller sjukvårdens kvalitet. I ett litet land som Sverige, innebär det att vi bör centralisera vissa ingrepp/ operationer och metoder, för att de yrkesutövande teamen ska ha tillräckligt stort "flöde" av patienter/ sjukdomsfall att bygga sin erfarenhet på. Tidigare har jag skrivit mycket om detta när det gällde de operationer som UCC (Uppsala Cancer Clinic) var specialiserade på - metastaserad kolorektalcancer som utvecklats till bukhinnecancer, men även annan bukhinnecancer med andra ursprung. Att UCC (Uppsala Cancer Clinic) fick stänga ner sin lyckosamma verksamhet där man räddade så många liv, var ett resultat av ett dunkelt spel inom landstingen i Sverige, som vi inte fick full insyn i.

Men att det även finns orättvisor inom vården i tidigare skeden av cancersjukdom är viktigt att veta.

Jag tror att vi patienter nu måste höja vår röst även i tidigare skede av vår sjukdom. Nu verkar det som om vi måste "kolla" hur just vårt närmaste sjukhus har det med sin erfarenhet. Hur kan vi påskynda en mer rättvis vård? Hur ska vi se till att patienter med samma sjukdom ska få likvärdig vård? Ska vi be att få opereras på ett annat sjukhus eller åtminstone få second opinion även när det gäller behandling av "vanlig" kolorektalcancer.

Läs i denna artikel - Rätt kirurg ska operera  - vad tre personer tycker om och debatterar till SKL (Sveriges kommuner och landsting), när det gäller vikten av att centralisera kolorektalcanceroperationer. De tre personerna som debatterar är: Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet, Birgitta Rehnby, ordförande Mag- och tarmförbundet och Lars Påhlman, professor emeritus och kolorektalkirurg samt styrelseledamot ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet.

"Kolorektalcancer, dvs. tjock- och ändtarmscancer, är den andra vanligaste cancersjukdomen hos båda könen och drabbar 6 000 svenskar/år. Det är vid sidan om lungcancer den cancerform som dödar flest."

Folkpartisten Ismail Kamil vill också sammanfatta vad som hänt i UCC-historien.Hans slutsats efter konkursen blir en önskan om att avskaffa landstingen. Om det skulle bidra till en mer rättvis vård vore det ju bra. Läs hans artikel i UNT.

Avskaffa landstingen!

Alltmer tyder på att läkarna idag inte får behandla patienterna så som de egentligen vill. Sjukhusledningar och politiker styr verksamheterna på ett sätt som begränsar utövandet av vård. Det är pengar som styr, inte vårdbehov.

Om det stämmer är det ekonomiska avgöranden istället för medicinska avgöranden som ligger som grund för om jag som patient ska opereras eller inte.

Och det är ekonomiska strukturer som gör att vårdplatser stängs. Ska politikers och ledningars misskötsel av verksamhet få resultera i att dödssjuka inte får rätt vård och blivande föräldrar måste resa till sjukhus i andra kommuner och inte vet var de ska få plats att föda?

Idag i UNT, protesterar fd sjukhusdirektörer och fd landstingsdirektörer i en debattartikel mot dagens toppstyrda sjukvård. De avslutar sin artikel så här: "Att öka toppstyrningen i en kunskapsorienterad organisation som sjukvård, kanske i synnerhet vid ett universitetssjukhus, är att gå på fel väg. De professionella krafterna försvagas, entusiasmen upphör  och den stolthet över gjorda arbetsinsatser som är nödvändig för trivsel - och effektivitet - försvinner. Då är det viktigare att visa stor tillit till sina medarbetare." Läs: Toppstyrd sjukvård, av Gunnar Lundqvist, Per-Olof Osterman och Kurt Rönnblom.

Vart tog kuraget vägen, doktorer?

Att inte låta specialister operera, utan ge kirurger med begränsad kunskap ansvaret, är förödande. Resultatet för patienten blir självklart bättre när den som opererar är erfaren och kunnig. Läs Cancerfondens blogginlägg: Bättre resultat när kirurg med stor vana opererar.

Vad det gäller bojkotten mot UCC - Uppsala Cancer Clinic - har den som bekant konsekvenser som drabbar oss patienter. Nu får färre cancersjuka patienter den hjälp som ger förlängt liv. Varför? Hur känns det för läkarna att inte kunna remittera till den som kan rädda liv?

Flera insändare i UNT handlar om detta. Läs Christina Petterssons Skandalen är ett faktum! Och i dagens UNT kommer onkologen Inger Andréassons insändare: Sätt patienten först!, där hon frågar vad doktorerna är rädda för.

Inger Andreasson undrar vart doktorernas kurage tagit vägen. "Hur klarar ni att sitta framför en svårt sjuk patient och veta att det finns hjälp, men vi har fått order både muntligt och skriftligt att inte skicka patienter till UCC?"

Hon avslutar sin insändare så här: "Vad är vi doktorer rädda för? Nej, det är dags att doktorerna tar makten över hur patienterna ska behandlas och inte låta sjukhusledningen styra behandlingsval!"

Och jag fyller i:

Vi patienter vill ju känna oss trygga med att vi verkligen får den bästa vården.

Får vi det?

Vad säger ni doktorer?

Igår var det Tarmcancerdagen och jag har läst och sett att man bland annat pratade om att väntetiderna för de olika undersökningarna och utredningarna som ska göras i sjukvården är på tok för långa i Sverige. (Det kan jag som patient också hålla med om.)

Man beställer en undersökning åt gången och sedan rullar veckorna på mellan undersökning, resultat, bedömning, beställning av ny undersökning, resultat, bedömning ...

"I Danmark är cancer en akutsjukdom som behandlas enligt ett så kallat cancerpaket, ”Pakkeforlöb”. Det innebär i realiteten att en patient med misstänkt cancer direkt ska in i ett ”behandlingspaket” där allt bokas in och görs efter ett förutbestämt schema. När en remiss kommer ska alla undersökningar och utredningar vara inbokade inom nästkommande kalendervecka. Måndagen därpå är det konferens med alla olika vårdinstanser som lägger upp hela behandlingsplanen. Därefter blir patienten opererad, strålbehandlad eller får igång annan behandling. Totalt under 10–14 dagar."

Citatet ovan är hämtat från en debattartikel i Dagens Medicin: ”Titta på hur Danmark löst cancervården, ministern!”

TV4 hade också ett inslag i frågan: Lång väntan på operation av tarmcancer

För en vecka sedan idag, blev jag intervjuad på telefon när jag satt i bilen på väg upp till mina föräldrar i Sundsvall. Journalisten Ulrika Fallenius ringde och ville skriva en artikel om mina erfarenheter av cancervård. Eftersom tidningen också ville ha en bild på mig till artikeln, skickade jag bilden ovan, som min man Peter tog på mig i mina föräldrars lägenhet samma dag. Artikeln publicerades i en tidning som gick som bilaga i Svenska Dagbladet på Världcancerdagen den 4/2. Den handlar om när jag fick tarmcancermetastaser i bukhinnan och kämpade för att få operation hos specialisterna på Uppsala Cancer Clinic. Och att det kan löna sig att kämpa för den vård man har all rätt till att få. 

Hoppas nu att artikeln kan ge hopp till den som är sjuk och söker hjälp!

Artikeln finns på nätet också. Här är den: "Jag har haft tur som en tokig". Läs den gärna.

En fråga som jag vill lägga till är:

Ska man verkligen behöva ha tur för att få rätt vård?

Läkaren och patienten Anders Holtz vädjade till sjukhusledning och politiker för ett helt år sedan idag: "Släpp på remisshindret och börja remittera till UCC! Se till att den här patientgruppen får den vård den behöver".

Läs mer och se inslaget i TV4-nyheterna här: Skillnad på folk och folk. 

Nu, ett år senare(!), är det väl ändå "dags att gräva ner stridsyxan"!

Den som har följt den här bloggen vet att jag många gånger undrat varför inte alla cancersjuka får vård i tid. Det är ju livsavgörande, verkligen på alla sätt livsavgörande.

Jag minns när jag våren 2012, gång efter gång åkte in akut med magsmärtor till Akademiska sjukhuset. Man röntgade och kollade lite och skickade hem mig. Jag fick en konstig känsla att man egentligen inte ville ta reda på vad som var fel, trots att jag hade opererats för tarmcancer i oktober 2011. Till sist greps jag av förtvivlande oro och när det efter många om och men visade sig vara fullt med metastaser i min mage kändes det nästan overkligt att personalen sa, att de trots att de såg att jag hade canceråterfall inte visste om jag kunde få någon operation.

Ingen på Akademiska sjukhuset kunde klara en sådan svår operation som krävdes och de fick inte remittera till den läkare på UCC som kunde hjälpa mig.

Det gick bra ändå för mig. Till sist fick jag min operation i september 2012, men utan remiss. Jag sökte själv hjälp hos UCC utan remiss från Akademiska sjukhuset. Akademiska och Uppsala läns landsting ville inte betala.

(Men jag fick STOR ekonomisk hjälp av en massa snälla människor som betalat till en insamling och stöttat mig med en stor konsert!      Tack!)

Problemet finns fortfarande. Många bukhinnecancersjuka får inte komma till läkare som klarar att operera, utan går i väntan tills det är för sent att operera. Liknande svårigheter finns på fler ställen i cancervården. Sjuka får vänta på behandling för länge. Köerna är för långa eller man får inte remittera för det kostar för mycket.

Ska det verkligen få vara så cyniskt? Ska läkare och sjukvårdsteam inte få hjälpa behövande patienter i tid, på grund av ekonomiska sparkrav?  Ska folk vänta så länge på att få hjälp så att de dör istället?

Läs mer om hur det ser ut runtom i Sverige med cancervården och väntetiderna. SVT publicerar på sin webb mängder med artiklar och filmklipp i ämnet: SVT granskar sjukvården.

Regnigt och varmt trots årstiden. En märklig vinter hittills ...

Gott nytt år önskar vi varandra, och hoppas på att få behålla det goda vi har och att vi ska kunna mota det tokiga, grymma och trista i världen med så många positiva förändringar som det går.

Jag tycker att det känns fint att påminna sig om att livet blir lite bättre om man kämpar lite. Det går lättare att leva om man försöker åstadkomma något och dessutom "öppnar sina sinnen" och lyckas stämma om till glädje och kärlek. Och man får så mycket tillbaka!

Även om det inte går att göra allt bra, så går det alltid att göra mycket mer än man tror.

En som verkligen har gjort mycket gott och kämpar för att ge god livsavgörande vård till sina patienter, är den läkare som opererade mig i september 2012 på UCC, Haile Mahteme.

På debattsidan i UNT idag, skriver Haile Mahteme en artikel om hur dagens sjukvård svängt in på ett olyckligt spår där

"... de styrande inom sjukvården i smyg genomfört en destruktiv revolution sedan drygt tio år tillbaka som har devalverat människovärde och etik.
Genom sina styr- och processmodeller har dessa byråkrater och politiker på ett systematiskt sätt försökt att omprogrammera sjukvårdens olika professioner från grundläggande etik genom att göra oss likgiltiga. Är det ett sådant samhälle vi vill ha, i synnerhet inom sjukvården?"

Det är en skarp artikel Mahteme skrivit, som också uppmanar oss att tänka vidare vad politiker och alla andra inom sjukvården bör koncentrera sig på. Vi måste sträva efter ett samhälle med "rätt etikkompass" om vi vill behålla demokratin.

Läs Haile Mahtemes artikel här: "Likgiltighetens etik".

Bra skriven artikel och viktiga saker att ta upp!

De lediga dagarna och helgerna avlöser varandra, så jag blir lite veckodagsvill, men idag är det ju lördag och vi är bortbjudna på middag. Det ska bli trevligt att komma iväg lite, även om jag trivs fantastiskt bra med hemmalivet i lugnet på landet. Till veckan är det jobb igen och det ska också bli kul! Jag är verkligen glad för allt gott jag har och för att jag hittills är alldeles fri från cancern efter senaste operationen. Det är bonus att ha fått fler år att glädjas åt och leva vidare med.