Det är med blandade känslor jag låter mig intervjuas och ser resultatet i olika media. Men, jag resonerar som så att jag har ju inget att förlora och allt att vinna, om det leder till operation för min del och en bättre vård för cancersjuka med min diagnos. Då får jag stå ut med att synas i tidning, på tv och webb och höras i radio, det är ett val jag gjort.

Fantastiskt är det att känna hur många människor det är som verkligen bryr sig om mig och vill hjälpa mig på något sätt. På Facebook hör vänner av sig. Och jag har blivit uppringd av tre olika f d patienter till doktor Haile Mahteme, som har opererats och blivit helt friska. Det är peppande och inger hopp. Tack! Idag har jag också fått veta att ett par startat en insamling för mig. Fantastiskt! 

Kanske kommer jag att behöva hjälp med insamlade pengar för att kunna boka en operation privat, om inte Akademiska remitterar till en klinik med kompetenta läkare som opererar enligt Sugerbaker-metoden. Jag vill tro att det ska kunna ordna sig utan att jag ska behöva boka operationen privat, men jag vet verkligen inte ännu hur det blir.

Försöker hålla modet uppe och hoppas så klart att allt ska lösa sig!

Tack alla för omtanke och kärlek! Ni hjälper mig.

Nu sitter jag i en fåtölj på Onkologiska dagvårdsavdelningen och får cytostatikadropp i en slang kopplad till min inopererade venport under höger nyckelben. Jag har fått medicin mot illamående och det går bra det här än så länge. En varm filt över benen och en kopp te ökar mysfaktorn. Och så förstås att det är en så varm och fin sköterska som pysslar om mig. Sånt betyder mycket!

Här är länken till P4Nyheterna i Radio Uppland

Klicka så kan du läsa och lyssna.

Här hittar du nyhetsinslaget på TV4Nyheterna Uppsala idag

Klicka på bilden så ser du.

Nu är min artikel hett stoff

* Idag stod en ny intervju på agendan. Jag träffade en reporter från Radio Uppland på sjukhuset, innan jag gick på läkarbesök hos onkologen. (Kommer att ingå i en nyhet imorgon bitti (onsdag) på P4-nyheterna lokalt här i Uppland.)

* Ikväll (tisdag) kommer det ett inslag på TV4Nyheterna Uppsala, som spelades in hemma i vår trädgård igår förmiddag.

* Imorgon träffar jag ytterligare en journalist, efter mina timmar på sjukhuset med behandling.

(Det är mycket nu ....)

Möte med ledningen

När jag ändå var på Akademiska sjukhuset idag, traskade jag upp till biträdande sjukhusdirektören Björn Ragnarsson och hade ett långt samtal med honom. (Sjukhusdirektören Lennart Persson var på semester). Tänkte att det kan vara bra med direktkontakt och verkligen prata igenom hur det känns för mig att gå i ovisshet om när och var jag ska opereras.

Det finns en anteckning i min journal att ambitionen är operation i början av oktober, men eftersom de inte längre kan utföra operationer av det slag jag behöver på Akademiska sjukhuset, så är ingen operation bokad. Och inget beslut om remiss finns.  Men Björn Ragnarsson lovade mig att jag självklart skulle få "den bästa behandlingen för mig". Han kunde dock inte säga vart jag skulle remitteras om det blev operation. "Det är kirurgerna som beslutar vad du behöver för vård". Och inga avtal är ju skrivna med UCC, så operation där lär det inte bli.

Han ville i alla fall att jag skulle känna mig trygg

Ja, jag hoppas kunna bli det, men inte förrän jag vet att operation verkligen blir bokad är jag trygg. (Så trygg det nu går att vara med min ovissa framtid.) Jag vill inte hamna i behandling med cytostatikakur efter cytostatikakur medan operationstiden skjuts på framtiden. Och jag vill bli opererad av en kirurg med lång erfarenhet av Sugarbakermetoden, inte av någon som nyss börjat praktisera metoden.

Det är hälso- och sjukvårdsdirektören Annika Brehmer som ska bestämma om det blir något avtal med UCC (Haile Mahtemes, med fleras, klinik). Det ska bli spännade att se vad som händer. Och spännande att läsa hennes svar på min debattartikel i UNT. Jag tror att svaret kommer i morgondagens UNT. Håll utkik!

Trygg är jag ännu inte, men glad att det i alla fall rör på sig och att frågan om hur vården för cancersjuka bedrivs lyfts i media. De pratar från ledningshåll om vikten av patientsäkerhet och jag som patient pratar om att jag vill vara säker på att sjukvården verkligen ger mig och andra den vård vi behöver.

Nu är jag ganska slut av all administration kring min behandling och mitt vårdbehov. Jag kämpar på med att söka svar hos läkare och sjukhusledning, skriva debattartikel, kontakta journalister, bli intervjuad ...

(Det börjar närma sig ett att bli ett heltidprojekt det här, fastän jag är sjukskriven ...)

Det konstiga är att man som sjuk idag inte alltid kan lita på att få den vård man behöver

Det verkar krävas att man som patient "projektleder" sitt eget vårdbehov. Jag har nu under mitt år som cancersjuk mött över 20 läkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, men ingen är "min" läkare, eftersom de jobbar i team. Och ingen har huvudansvaret för mig som patient. Det känns inte alldeles tryggt kan jag lugnt säga, när jag måste uppmana en del av läkarna att läsa i journalen vad de andra läkarna skrivit. För de har själva inte haft tid att läsa!

Jag får bevaka mina rättigheter och själv vara klartänkt och tydlig och ha tålamod med de stressade läkarna som vill att allt ska gå snabbt och lätt. Nu vill jag verkligen inte klanka ner på en hel yrkeskår, eftersom jag också mött empatiska och pålästa läkare som tagit in all information som behövs och agerat på bästa sätt. Men jag har också mött läkare som uppenbarligen inte alls haft koll på läget.

Nej, så enkelt är det inte heller, att man kan lägga hela ansvaret på läkarna. Läkarna är arbetstagare i en organisation som styrs av sjukhusledning och politiker. Och när det fattas beslut långt över läkarnas huvuden om hur de ska prioritera, då kan det inte vara lätt att utöva sitt yrke.

Ingen av alla läkare jag mött på Akademiska sjukhuset, kan tala om för mig hur, när och om jag ska få operationstid för min cancer, eftersom den ende läkaren i Sverige som kan utföra den krävande operation jag behöver för att överleva - doktor Haile Mahteme - nu startat en egen klinik, UCC , tillsammans med ca 30 kollegor. Och Uppsala läns landsting har inte skrivit något avtal med UCC. Då kan inte Akkis-läkarna remittera till honom, säger de. Någon eller några sätter käppar i hjulet ...

Så vad händer då med mig och andra i min situation?

Flera intressanta kommentarer finns nu på webben till min debattartikel i UNT i lördags.

Här är en av kommentarerna:

Läs min artikel och alla kommentarer här!

Idag blev min debattartikel publicerad i UNT. Den handlar om hur jag inte får tillgång till den vård som finns i Uppsala, bara för att landstingsledningen inte skrivit avtal med den specialist som kan operera mig och förhoppningsvis bota mig.

Hoppas nu att den år effekt, till hjälp för mig och andra cancersjuka! Läs och kommentera gärna!

I DN finns idag också en annan viktig artikel om orättvis cancervård på deras debattsida.

Jag tänker att det är något grundligt fel i detta mantra "att hålla budget". Politiker fattar beslut som gör att vården inte längre kan ha som mål att ge bästa vård, utan tvingas "hålla budget". Som om det är målet med allting.

Vad ska forskning och utveckling vara till för om det ändå bara ska sparas in i verksamheterna?

När jag nu behandlas intravenöst med cytostatika, dyker det upp en del jobbiga och en del mest lustiga biverkningar.

Som att jag inte kan ta i kalla saker eller doppa händerna i kallt vatten. När jag öppnar kylskåpet och ska plocka ut havremjölken och smörpaketet, måste jag ha fingervantarna på.

Och jag kan inte dricka kalla drycker, eftersom halsen drar ihop sig och "krampar". Så det blir mest té, uppvärmd havremjölk eller varmt vatten som jag dricker mig otörstig på nu. Skålar med dig läsare, i mitt varma vatten!