Den här gången (min andra cytostatikabehandling i denna sjukdomsomgång) har jag hittills klarat mig från illamående med hjälp av minskad styrka på cytostatikan + maxstyrka på Betapredschemat. Och tillägg av ytterligare en medicin som heter Emend. Tack snälla doktorn för det!

Jag fick behandlingen på måndagen och kunde jobba redan från och med tisdagen. Så himla bra! Hoppas nu att det fortsätter lika fint som det gjort hela veckan. Det enda är att jag är kombinerat jättetrött och speedad. Men hellre det än att kräkas och ligga på sjukhus som jag gjorde förra omgången.

Och idag på posten har jag fått en fin present, en vetekudde med dalahästmotiv, av min goda vän i Falun. Tack! Det värmer att ha vänner och kontakter som stöttar, skriver, ringer och bryr sig om. Ni är så fina alla!

För övrigt kan jag berätta att vi är flera som skrivit till SVT:s Uppdrag Granskning och nu hoppas jag att de kan ta upp historien om hur bukhinnecancersjuka och UCC svikits på grund av prestigetänk hos vissa beslutsfattare. Vi får se vad som händer. Vill du som läser här också kontakta Uppdrag Granskning, så kanske de lyssnar ännu mer. Gör det om du har något att berätta och bidra med! Vi är ju många som står utan experthjälp när vi inte blir remitterade till den specialist - Haile Mahteme på f d Uppsala Cancer Clinic - som bäst kan bedöma om det går att operera och behandla spridd cancer i bukhinnan.

I dagens papperstidning finns en artikel skriven av Staffan Wolters, som handlar om Uppsala Cancer Clinics konkurs, där man intervjuar vd Susanne Svahn, chefkirurgen Haile Mahteme, landstingsrådet Anna-Karin Klomp och patienten Ylva Myrberg. Jag har inte hittat den på nätet ännu, så jag kan inte länka till den.Försöker fota av artikeln och kansek går den att läsa här ändå?

(Klicka på bilderna så kanske det syns såpass tydligt att det går att läsa!)

Artikeln handlar bland annat om patienten Ylva Myrberg, som liksom jag kommer från Uppsala län. Hon fick cancer i bukhinnan i slutet av 2012 och erbjöds operation på UAS.

"- Jag fick veta att det team om skulle operera mig på Ackis bara hade gjort två operationer av bukhinnecancer tidigare. Jag ville hellre bli opererad av Haile Mahteme som då hade gjort 800 operationer, berättar Ylva Myrberg.

- Min man hade opererats på Ackis för bukhinnecancer med dåligt resultat och därefter avlidit. Jag begärde därför att få komma till UCC, men landstinget ville inte betala, säger Ylva Myrberg.

Artikeln avslutas lite längre ned med orden:

" - Jag är väldigt nöjd med den vård och behandling jag fick på UCC. Hela den här historien är en skandal som handlar om prestige från Akademiska sjukhusets sida. För mig innebär konkursen att min livlina är borta om cancern skulle återkomma."

Så det ser ut som om det handlade om prestige från sjukhusledningens sida ändå. Kan det vara så att Haile Mahteme var för frispråkig när han kritiserade Akademiska sjukhuset för att inte ge tillräckligt med operationstider till alla svårt sjuka i cancer i bukhinnan, medan han fortfarande arbetade på UCC? Kan det vara så att när han meddelade att han för patienternas skull i så fall öppnar en egen klinik och också att han gjorde det - Uppsala Cancer Clinic sommaren 2012- då brast det helt för sjukhusledningen, som kände sig trampade på tårna.

Vi minns ju också att sjukhusdirektör Lennart Persson inte på några villkor ville remittera till UCC. Det gick han ut med i media. Han såg också till att den första "oberoende" utredningen kom fram till att UCC inte var patientsäkert.

Jag blev diagnosticerad med spridd tarmcancer i bukhinnan våren 2012 och läkarna på Akkis fick inte remittera mig till UCC. Jag blev remitterad till Frankrike! Sedan ordnade andra goda krafter hjälp så att jag kunde opereras på UCC i alla fall och därefter har jag fått 1 1/2 år utan cancersymtom! En mycket fin och värdefull tid! Nu säger läkarna på Akkis att det inte går att operera den cancer som spritt sig på nytt i buken och i bröstkorgen och så jobbig är ju den här sjukdomen. (Men jag kan aldrig veta om det hade gått att göra något ifall andra läkare varit inblandade och jag fått gå på tätare kontroller.)

I UNT skriver läkaren och politikern Erik Norberg (fp) idag, att de försökt få till avtal mellan UAS och UCC men att sjukhusledningen hävdat först att patientsäkerheten inte räckt till och sedan att juridiken inte tillåtit avtal. (Båda de argumenten finns för övrigt emotsagda och senare utredningar visar motsatsen, men det har landstingspolitikerna blundat för.)

"Patientsäkerheten är ett argument som inom sjukvården ofta används när man vill döda en diskussion. Vem vågar säga emot någon som hävdar att patientsäkerheten inte är tillräcklig? Denna torde vara fullt tillräcklig vid UCC med dagens lokalisation och organisation. Inga akuta problem har hittills uppstått under de 21 månader verksamheten pågått med mer än 200 operationer."

Läs artikeln här: Vi ville men kunde inte.

Att fp inte kunde få till avtalet märks ju. Men varför blev det som det blev? Hur kan man det få till så att högklassig vård som räddar liv inte används när patientunderlaget och behovet finns? 

Det är så skrämmande dåligt av landstingspolitikerna och sjukhusledningen att de drivit denna häxkampanj mot UCC och svikit oss bukhinnecancersjuka patienter på detta sätt! Fullständigt oetiskt. Förstår inte hur de kan sova gott efter vad de ställt till med.

Hur kunde ni göra detta mot UCC och mot oss patienter?

Läs om konkursen i UNT: Cancerkliniken går i graven.

Bilderna är tagna i sptember 2012, när jag låg inlagd på UCC och opererades.

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Jag länkar åter till Håkan Andreassons artikel från UNT den 30/11 2013:

Cancer utan operation? Där han frågade vad som händer med de upp till 200 patienter som inte får behandling. Nu blir det ännu fler som kommer att stå utan behandling. Eftersom kirurgi är den enda behandling som kan ha chans att bota denna typ av cancer, förstår var och en att de patienter som ine opereras inte heller har chans att botas. Det finns så klart fall där sjukdomen spridit sig så mycket att det inte går att operera. Vi får i det läget behandlas med cytostatika för att försöka bromsa förloppet.

Men det finns också många patienter som skulle kunna opereras. Det var just det som UCC kunde göra, upptäcka cancern i tid, operera även många av de svåraste fallen och därmed ge levnadstid och livskvalitet till sina patienter.

Nu växer köerna på de sjukhus som opererar. Men de kan inte operera lika många och lika svåra fall som UCC kunde. 

Läs artikeln Patienterna fast i en rävsax, som Lars Påhlman skrev den 6/5 2014, där han skriver om hur landstingsdirektören knäckt UCC.

"Det är inte utan att man funderar på efter vilken ”ledstjärna” våra beslutsfattare driver sjukvården. Det är i varje fall inte för patienternas bästa, utan en krass ekonomisk agenda som lindas in, i just detta fall, i en massa förljugna uttalanden som kvalitet och svårigheter att få till ett avtal."

Jag hänvisar återigen till den utredning som Johannes Järhult gjort av UCC, där han visar på hög kompetens och goda resultat:

Nog är det en skandal att UCC inte fick fortsätta! Att de frystes ut så totalt från resten av Vårdsverige. Också på patienternas bekostnad.

Varför kunde inte alla aktörer samarbeta?

Professor emeritus Lars Påhlman vet. Han har erfarenheten och kompetensen att förstå och bedöma hela historien om UCC (Uppsala Cancer Clinic) och landstingen. Han känner också till det stora behov som finns hos de bukhinnecancersjuka. Därför väger hans ord så tunga när han pratar om hur de fyra sjukhus i "symbios" med hela etablissemanget "förbjudit" att remittera patienter till UCC!

I Lars Påhlmans insändare i dagens UNT läser jag att "genom en ­sofistikerad bojkott och kartellbildning har samtliga landsting gått ihop, utom några i norra Sverige, och konsekvent vägrat att remittera patienter dit.

"Men värre är den totala avsaknaden av omtanke om våra patienter. UCC med dess grundare, Haile Mahteme, har en kompetens som vida överstiger den kompetens som i dag finns på de fyra sjukhus som tagit upp verksamheten (Karolinska sjukhuset i Solna, Universitetssjukhuset i Malmö, Östra sjukhuset i Göteborg och Akademiska sjukhuset). Patienterna finns som behöver denna hjälp, och det är bara en tidsfråga innan väntelistorna ökar igen och våra patienter kommer i kläm."

Läs hela artikeln: Patienterna fast i en rävsax

UCC stänger. De har inte längre patienter på grund av att sjukhusen inte längre remitterar dit. 

Det är sorgligt. Jag önskar att UCC fått fortsätta sin verksamhet och att alla sjukhus samarbetade. Så att alla bukhinnecancersjuka fick samma chans till den bästa vården!

Uppsala Cancer Clinic var en så fungerande och fin klinik fylld av hängivna och skickliga människor. 

Tack UCC för allt gott ni gjort. Ett fantastiskt arbete som vi patienter tackar er oändligt mycket för!

Läs i dagens UNT: Patientbrist tvingar UCC att stänga.

Trots att Haile Mahteme på UCC - Uppsala Cancer Clinic - är den erkänt bäste och mest erfarne specialisten på att operera bukhinnecancer och trots att UCC har dokumenterat hög kvalitet, vägrar landstinget i Uppsala att samarbeta med UCC och att remittera patienter dit. Man säger att det inte går och stöttar sig på sina egna jurister. Men en av landets bästa jurister säger att det visst går att remittera vid behov. Bara viljan finns.
 
Varför finns inte viljan att låta patienter få den bästa vården?
 
Se gårdagens inslag i SVT Uppland här: UCCs vård får bra betyg.

Folkpartisten Ismail Kamil sitter i riksdagen och har tidigare varit landstingsråd i Uppsala. Han var med i debatten "Varför hindras patienter från att vårdas på Uppsala Cancer Clinic?" som hölls på Politiska knuten i Uppsala i oktober. (Jag var där och lyssnade och du kan läsa vad jag skrev på bloggen om debatten här: Ja varför? ) 

Ismail Kamil har bjudit in Uppsala Cancer Clinic - UCC - till Socialutskottet för att de ska få ge exempel på hur det kan se ut med den ojämlika vården i Sverige. Haile Mahteme har nu varit där på ett första inledande möte en morgon, då han berättade lite om de ojämlika villkoren för patienter från olika län i Sverige, där somliga blir remitterade till operation och andra inte. Med på mötet var representanter från s, c, fp och kd. Även SKL var representerade.

Fler möten med Socialutskottet ska följa och det är jag som patient mycket glad för.

Kanske kan det hända något positivt när frågan om det ojämlika remitterandet lyfts upp en nivå?

(Så här skrev Ismail Kamil på sin blogg "I medborgarens tjänst" den 31/12 2013: Grattis Haile Mahteme! UNT:s läsare utsett dig till läsarnas upplänning 2013 )