Ett inslag i SVT från den 8 februari om UCC, som jag hade missat, kommer här: Landstinget nobbar Uppsala Cancer Clinic. Se det!

Så tydligt det är vad som pågår! Så märkligt att landstinget och sjukhusledning fortsätter att arbeta MOT sina egna patienter. Och så konstigt att de inte får reprimander för detta agerande.

Jag får snart hjärtbristning utanpå cancerdiagnosen. Det är så stressande med detta beteende från människor som ska ansvara för och värna om vår hälsa.

"Jag scrollar inte ner", sa Petra Mede på Skavlan igår kväll. Hon syftade på att hon hoppar över kommentarerna till artiklar om henne på nätet. För att slippa läsa sånt som går under beteckningen "näthat". Kan vara klokt! Ingen mår bra över att läsa sånt som stressar och upprör.

I fallet med artiklarna om UCC (som jag länkat till här på bloggen), gör jag tvärtom, jag scrollar ner och följer (och deltar ibland i) debatten. Här handlar det förstås inte om näthat. Här är det oftast argument och åsikter som ibland är lika viktiga som det som står i artikeln. Då och då kommer mycket okunniga kommentarer och ibland rentav dumma kommentarer, men det är en hel del kloka kommentarer från initierade människor också. Att se klart och förstå hela bilden är inte alltid så lätt. Varken för journalister eller mediakonsumenter/ läsare/ tittare/ lyssnare.

Men visst kan man bli upprörd. Mest över den maktlöshet man känner inför att inte få tillgång till den vård som faktiskt finns. Och över den envishet som härskar ....

Åsa, min bloggvän och medpatient i Falun blir också hon upprörd av att läsa om hur det står till med remissförbudet till UCC.

Så här skrev Åsa på sin blogg igår:
"Grejen är att jag har starka skäl att misstänka att det stämmer för Landstinget Dalarna som Lars Påhlman skriver, att Uppsala Akademiska Sjukhus (UAS) har ringt runt och förbjudit/avrått andra landsting att remittera till Uppsala Cancer Clinic!

Det är helt horribelt.

Jag VÅGAR INTE ENS TÄNKA TANKEN på vilken situation jag skulle hamna i om jag får ett återfall och behöver en ny operation. Och hur sjutton mår de patienter som nu förvägras den enda chansen till överlevnad??? Sverige har en av världens bästa kirurger inom detta område, och så remitterar man inte. Man diskuterar istället att skicka patienter utomlands för operation, vilket kostar minst 3 ggr kostnaden att remittera till UCC. Om jag behöver vill jag opereras av den bäste, som tränat under snart 10 år, som har goda resultat, som är den mest fantastisk engagerade och empatiska läkare jag någonsin träffat. Inte av någon som ska läras upp på ett sjukhus där man gör ett fåtal operationer per år!

Tack Lars Påhlman för att du visar civilkurage."

I papperstidningen UNT idag, var det en artikel där landstingsstyrelsens ordf Erik Weiman uttalade sig om varför det inte finns ett färdigt avtal mellan UAS och UCC. Han menar att det ska till noggranna överväganden för att avtalet ska bli tryggt för Akademiska. Att liv står på spel under tiden bekymrar honom mindre. "Liv står alltid på spel inom sjukvården ..." säger han.

Jag undrar hur många liv de vill spela med innan de övervägt klart.

Det är inte salltid lätt att veta vilka beslutsfattande personer som sagt vad och gjort vad på Kirurgen, i sjukhusledningen och i landstinget. Jag läser och lyssnar och försöker förstå. Att det blivit en tråkig situation står i alla fall klart. Och inte verkar de ha bråttom med att häva remissförbudet, trots att politiker och andra går ut i media och säger att de önskar att avtalet redan var klart.

Det är helt osannolikt att det under så lång tid ska vara så att en patientgrupp drabbas av politikers och sjukhuslednings märkliga beslut, trots att vi patienter ifrågasätter och att läkare, sköterskor och andra protesterar mot det absurda i att inte ge den bästa vården till oss bukhinnecancerpatienter. Jag undrar hur länge Lennart Persson, Annika Brehmer och övriga tänkt vägra lyssna och förstå konsekvenserna av sina beslut om remissförbud till Uppsala Cancer Clinic. När ska ni förstå att patienter får lida i onödan och i värsta fall dö på grund av er vägran?

Att överläkare och professor Lars Påhlman nu också valt att protestera mot landstingsbeslutet om remisstopp till Uppsala Cancer Clinic, genom att skriva ett öppet brev till sjukhusdirektör Lennart Persson, visar på att det verkligen är ett tydligt problem. Han skriver:

”Du och våra landstingstjänstemän och politiker spelar ett våldsamt högt spel, där insatsen är människoliv , och detta kan jag bara inte tyst åse utan att reagera.”

Påhlman menar det uppstått en ovärdig situation för bukhinnecancerpatienterna, då de inte kan få den bästa vården, i och med remissförbudet.

”Det får inte vara politiska eller personliga orsaker som gör att vi undanhåller patienterna god botbar vård.”

Och i brevet, som är offentligt, står det vidare:  

”Har hört rycktesvägen att vårt landsting ringt runt till alla landsting och mer eller mindre ”förbjudit” landstingen att skicka patienter till UCC. Stämmer detta är det ju mycket uppseendeväckande!”

I tisdags rapporterade TV4 Uppsala om brevet och intervjuade Påhlman - läs mer om det här!

Idag har Uppsala Nya Tidning, UNT, tagit upp nyheten. Läs Lennart Lindströms artikel i dagens UNT: Ackis remissvägran kritiseras.

Äntligen har en representant från Kirurgen på Akademiska sjukhuset offentligt protesterat mot sjukhusledningens förbud att remittera patienter till Uppsala Cancer Clinic.

Överläkare och professor Lars Påhlman har skrivit ett öppet brev till sjukhusdirektör Lennart Persson på Akademiska sjukhuset. Brevet behandlar situationen som uppstått mellan UAS och UCC, vilken lett till att patienter med peritonealcarcinos (=bukhinnecancer) försätts i en både besvärande och ovärdig situation.

Så här avslutar han sitt brev:

"Det bästa vore förstås att återbörda Haile Mahtemes verksamhet till Akademiska sjukhusets lokaler. Om detta är möjligt vet jag ej och det får framtiden visa. Men ett är säkert och det är att Du och våra landstingstjänstemän och politiker spelar ett våldsamt högt spel, där insatsen är människoliv, och detta kan jag bara inte tyst åse utan att reagera. Som situationen är nu anser jag att vi på Akademiska sjukhuset har, med vårt agerande, passerat gränsen för läkares hederskodex, vilket är ett flagrant brott mot Helsingforsdeklarationen."

Se TV4 Uppsalas intervju med Lars Påhlman. (Det första nyhetsinslaget i 19.14-sändningen.)

Det finns ett nätverk för patienter med bukhinnecancer. Jag har lagt ut en länk dit i högerspalten på min länklista. Läs det första pressmeddelandet som nätverket skickat ut här. 

Jag önskar att pressmeddelandet når fram till media i hela landet och att det skrivs artiklar och görs reportage så att människor får reda på hur det ser ut. Att det på så vis går att påverka beslutsfattare för vården, så att inte denna patientgrupp glöms bort.

För patienternas skull hoppas jag att man ute på sjukhusen och i landstingen tar vara på den absolut enastående specialistkunskap som redan finns på Uppsala Cancer Clinic och inte tror att det ska gå snabbt och enkelt att själva bygga upp samma kompetens ute på sjukhusen i landet. Visst är det på sikt bra om fler kan operera enligt denna metod, men under tiden som kirurger ute i landet ska lära sig detta, vad händer med de svårt sjuka patienterna?

Hur många hinner få vård och vilken kvalitet har den nystartade vården?

Det känns betydligt tryggare om ni använder er av den kompetens som finns på Uppsala Cancer Clinic. Låt oss få ta del av den kunskap och erfarenhet som redan finns! De som är sjuka nu har inte tid att vänta på att andra kirurger under flera år ska lära sig. De sjuka behöver optimal vård nu.

En dag med januarisol, blåst och smältande snö. Barmark här och var men mest isiga och blöta vägar. Det gäller att ha broddarna på när man är ute med hunden ... Men skönt att känna vårljuset i antågande. Jag behöver energi! Är fortfarande trött och hoppas att det bara är vanlig vintertrötthet. Ska kolla upp lite med några prover i alla fall för säkerhets skull. 

På förmiddagen gjorde jag min sista arbetsdag för veckan. Skönt att arbetsveckan är slut. Imorgon ska jag bara skicka iväg några mail som jag inte hann med, sedan är det vila som gäller. Min man och jag ska också åka bort och lyxa till det på en herrgård i helgen, det ser vi fram emot. Men nu är det snart dags att sova.

Här är en länk till dagens TV4-inslag TV4Nyheterna Uppsala 08:34. En uppföljning av gårdagens intervju med cancersjuke läkaren Anders Holtz. Idag uttalar sig politikern Anna-Karin Klomp om att hon hoppas att samarbetet mellan UAS och UCC - Uppsala Cancer Clinic - ska vara klart i vår ....

Det känns som en never-ending story ... I september förra året sa Klomp: "Jag hade önskat att den här frågan varit löst mycket tidigare ..." och i november hoppades hon på avtal före jul. Jag undrar jag hur många patienter som ska drabbas medan politikerna sitter och hoppas på att sjukhusledningen på Akademiska ska samarbeta med UCC.

I värsta fall dör patienter bara för att ni politiker och ni i sjukhusledningen inte vill låta läkarna remittera till specialisten som kan ge den bästa och livsavgörande vården. Är det rimligt att vara så envis och samtidigt offra patienter? Vill ni ha det på ert samvete?

Det är en så liten patientgrupp det gäller - de som får cancer i bukhinnan och behöver opereras med Sugarbakermetoden, för att ha chans att överleva. Och det är bara på Uppsala Cancer Clinic - UCC - som tillräcklig kompetens finns för att operera med denna metod.

Att inte ge denna patientgrupp den bästa vården är ett hån mot patienterna, som överläkaren Anders Holtz säger i TV4-intervjun på Nyheterna i TV4 Uppsala idag. Han har själv (liksom jag) drabbats av sjukdomen och själv bekostat sin operation på UCC, då han inte fått remiss dit. Han säger vidare att det är upprörande att tjockleken på plånboken ska avgöra pm man får optimal vård. Se inlägget på nyheterna här.

Varför får vi som fått denna cancer inte tillgång till den specialistvård som finns, genom den fria sjukvården. Varför ska vi behöva betala för vården själva? Och hur går det för dem som inte har råd?

Hur tänker landstinget? Det är inte rimligt att just Uppsala läns landsting ska vägra att remittera sina patienter till specialistsjukvården på UCC, när övriga landet remitterar dit.

Varför vill ansvariga inte hjälpa oss? Varför ska vi inte vara värda rätt vård?

Jag säger som Anders Holtz: Släpp på remisshindret! Börja remittera!

Fortfarande får bukhinnecancersjuka patienter i Uppsala läns landsting ingen remiss till UCC -Uppsala Cancer Clinic - och därmed heller inte tillgång till den vård som kan rädda deras liv. Landstinget vill inte remittera.

Däremot vill de att UCC (som nu ligger på Samartiterhemmets sjiukhus) ska flytta in på Akademiska sjukhuset, så att den högspecialicerade vården bedrivs inom Akademiska-området. Men inte heller det är klart.

På TV4 visades imorse ett inslag om samarbetsdiskussionerna.

Anna-Karin Klomp (politiker) uttalar sig. Titta här!

Hur länge ska detta pågå?