Idag finns en bra artikel med mycket  research i UNT, Upsala Nya Tidning. Läs gärna här! Passa också på att se UNT:s webbteveinslag som ni når via samma länk. Finns på UNT24.se Två bra inslag om historien, ett med intervjuer med Haile Mahteme, Annika Brehmer och mig. Det andra om ett fantastiskt läkarpar, Ludmila och Johan som vill starta en insamling för mig! Titta!

Nyhet i eftermiddagssändning (Klicka så kan du läsa och lyssna!)

Jag hoppas som sagt att allt ordnar sig, men ännu vet jag inte var, när och om operationen blir av. (Imorgon kommer nyhetsartikel i UNT och inlägg på UNT24.)

Här är hälso- och sjukvårdsdirektör Annika Brehmers svar på min debattartikel. Det publicerades i UNT idag.

"Våra cancerpatienter förtjänar bästa möjliga vård", inleder hon sitt svar. Det tackar vi för! Det borde vara en rimlig utgångspunkt för alla vårdgivare. (Tyvärr vet jag att cancerpatienter inte alltid fått och får det. Patienter har fått stå i kö för operation för länge, så länge att det inte längre gått att operera dem. Några har till och med dött i en alltför lång väntan på operation. På grund av otillräckliga resurser.)

UCC säger sig kunna möta behovet snabbare än när verksamheten var förlagd på Akademiska. De vill se till att köerna inte blir så långa, så att de kan operera tidigare och på så sätt förhoppningsvis rädda fler. Det låter utmärkt, tycker jag.

Annika Brehmer skriver om UCC som en ännu inte existerande verksamhet - en "planerad verksamhet".  Man får nästan känslan av att det rör sig om ett tankefoster, trots att kliniken officiellt öppnar direkt efter semestern, den första augusti.

"Tyvärr är det inte så enkelt att vi kan teckna ett vårdavtal med den planerade verksamheten. En noggrann utredning krävs. Det är ytterst en patientsäkerhetsfråga."

Patientsäkerhet och vilja att teckna avtal

Jag och förmodligen alla andra patienter är glada för att man kontrollerar och beaktar patientsäkerhet. Men i det här fallet undrar jag två saker:

• Är det troligt att landets och Nordens mest erfarne och främste specialist skulle starta en klinik som inte var säker?
• Vidare undrar jag om landstinget verkligen gör allt de kan för att påskynda hanteringen med att undersöka och säkerställa att patientsäkerheten finns så att de kan teckna avtal?

Om Uppsala läns landsting och Akademiska sjukhuset ville samarbeta med UCC, för att ge den bästa vården (så nära det egna sjukhuset som möjligt), borde väl frågan ha allra högsta prioritet så att avtalet kan skrivas fortast möjligt. Och om man ville samarbeta borde väl Akademiska sjukhuset kunna bistå med sina specialistkompetenser när så behövdes. 

I ett samarbete skulle alla vinna på situationen. Patienterna fick minskat lidande med vård snabbare, behandlingarna behövde inte dra ut på tiden, man undvek krångliga administrativa rutiner med översättning av journaler, tecknande av avtal, långväga resor till andra länder  osv. UCC och UAS i samarbete vore väl den bästa och billigaste lösningen?

Eller tänker jag helt fel?

Här är länken till P4Nyheterna i Radio Uppland

Klicka så kan du läsa och lyssna.

Här hittar du nyhetsinslaget på TV4Nyheterna Uppsala idag

Klicka på bilden så ser du.

Nu är jag ganska slut av all administration kring min behandling och mitt vårdbehov. Jag kämpar på med att söka svar hos läkare och sjukhusledning, skriva debattartikel, kontakta journalister, bli intervjuad ...

(Det börjar närma sig ett att bli ett heltidprojekt det här, fastän jag är sjukskriven ...)

Det konstiga är att man som sjuk idag inte alltid kan lita på att få den vård man behöver

Det verkar krävas att man som patient "projektleder" sitt eget vårdbehov. Jag har nu under mitt år som cancersjuk mött över 20 läkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, men ingen är "min" läkare, eftersom de jobbar i team. Och ingen har huvudansvaret för mig som patient. Det känns inte alldeles tryggt kan jag lugnt säga, när jag måste uppmana en del av läkarna att läsa i journalen vad de andra läkarna skrivit. För de har själva inte haft tid att läsa!

Jag får bevaka mina rättigheter och själv vara klartänkt och tydlig och ha tålamod med de stressade läkarna som vill att allt ska gå snabbt och lätt. Nu vill jag verkligen inte klanka ner på en hel yrkeskår, eftersom jag också mött empatiska och pålästa läkare som tagit in all information som behövs och agerat på bästa sätt. Men jag har också mött läkare som uppenbarligen inte alls haft koll på läget.

Nej, så enkelt är det inte heller, att man kan lägga hela ansvaret på läkarna. Läkarna är arbetstagare i en organisation som styrs av sjukhusledning och politiker. Och när det fattas beslut långt över läkarnas huvuden om hur de ska prioritera, då kan det inte vara lätt att utöva sitt yrke.

Ingen av alla läkare jag mött på Akademiska sjukhuset, kan tala om för mig hur, när och om jag ska få operationstid för min cancer, eftersom den ende läkaren i Sverige som kan utföra den krävande operation jag behöver för att överleva - doktor Haile Mahteme - nu startat en egen klinik, UCC , tillsammans med ca 30 kollegor. Och Uppsala läns landsting har inte skrivit något avtal med UCC. Då kan inte Akkis-läkarna remittera till honom, säger de. Någon eller några sätter käppar i hjulet ...

Så vad händer då med mig och andra i min situation?

Flera intressanta kommentarer finns nu på webben till min debattartikel i UNT i lördags.

Här är en av kommentarerna:

Läs min artikel och alla kommentarer här!

Idag blev min debattartikel publicerad i UNT. Den handlar om hur jag inte får tillgång till den vård som finns i Uppsala, bara för att landstingsledningen inte skrivit avtal med den specialist som kan operera mig och förhoppningsvis bota mig.

Hoppas nu att den år effekt, till hjälp för mig och andra cancersjuka! Läs och kommentera gärna!

I DN finns idag också en annan viktig artikel om orättvis cancervård på deras debattsida.

Jag tänker att det är något grundligt fel i detta mantra "att hålla budget". Politiker fattar beslut som gör att vården inte längre kan ha som mål att ge bästa vård, utan tvingas "hålla budget". Som om det är målet med allting.

Vad ska forskning och utveckling vara till för om det ändå bara ska sparas in i verksamheterna?