Hemma igen efter helgen, hittar jag en insändare från politikerna Anna-Karin Klomp (KD) och Robin Kronvall (M) i UNT. Återigen hänvisas till patientsäkerhet som anledning till att ett avtal mellan UCC och landstinget inte tecknats.  Självklart ska vården vara patientsäker, men var har ni er tidsplan undrar jag. Hela sommaren har gått utan att ni undersökt patientsäkerheten. Det pågår ett utredningsarbete, står det i artikeln, men ingen officiell person har mig veterligen ännu besökt UCC för att kontrollera patientsäkerheten. Trots att verksamheten är i full gång med operationer och patientbesök (från andra landsting i Sverige).

Som sagt, tiden rinner iväg för oss bukhinnecancerpatienter i Uppsala läns landsting. Och som gammal projektledare efterlyser jag projektplan och tidsplan. Här kan ni läsa artikeln Patientsäkerheten sätts alltid främst, och själva bilda er en uppfattning om hur politiker- och landstingsarbetet fortskrider i frågan.

Debatten om missnöjet bland personalen på Akademiska sjukhuset fortsätter. Igår skrev operationssjuksköterskan Sara Näslund Andréasson en artikel i UNT som ger mer insyn om vad som föregått att personal söker sig ifrån sjukhuset. Läs hennes artikel Ointresse för personalen på Akademiska och kommentarerna.

Hon undrar över vilket ansvar som ska läggas på tf verksamhetschef på centraloperation, Rainer Dörenberg. "Det verkar inte finnas något intresse av att ta reda på varför personalen inte vill vara kvar. Istället för att försöka behålla inskolad och kompetent personal låter man dem gå och skolar in ny personal. Detta är både tidskrävande och kostsamt, men det händer om och om igen."

Idag fortsätter debatten med sjuksköterskan Karin Maggios artikel i samma tidning. En besvärande politisk styrning av sjukvården. Läs hennes artikel och kommentaren. Här handlar det om att ifrågasätta hur politiker kan hänvisa till patientsäkerhet som argument, när de inte remitterar bukhinnecancerpatienter till specialkliniken UCC i Uppsala utan istället skickar patienter utomlands. Hon undrar vidare över hur chefen på kirurgen på Akademiska sjukhuset, Claes Juhlin, kan få skicka brev till alla Sveriges kirurgchefer där han uppmanar dem att inte remittera till Haile Mahteme på UCC utan skicka sina patienter utomlands istället.

Ja, det diskuteras överallt kring vad som försiggår på Akademiska sjukhuset och i landstingets politikerkorridorer. Och jag hoppas att vården ska finnas till för patienternas bästa och inte byggas på beslut fattade utifrån okunskap, prestige och avundsjuka. 

Är det politikerna som fattar beslut på för lösa grunder? Eller finns det ledande personer på sjukhuset som förser politikerna med felaktiga uppgifter? Borde detta inte undersökas närmare?

Vi patienter lägger våra liv i era händer!

"Gud, ge mig kraft att acceptera det jag inte kan förändra, mod till att förändra de saker jag kan och visdom nog att förstå skillnaden mellan de två."

Ja, nu står jag mitt i en vägkorsning

Jag har fått ett slags svar på min debattartikel som publicerades i UNT den 14 juli, nämligen det att remiss för operation är skickad till Frankrike. Så ska jag nu lugna mig och bara fokusera på att förbereda mig på kommande operationsresor till Lyon? Ska jag acceptera att jag blir opererad i Frankrike, eller ska jag strida vidare för att få min operation hemma i Sverige? Och om jag ska strida för operation i Sverige, hur gör jag det bäst i detta läge?

Det kostar på att bli "den tjatiga", envisa, ettriga .... Men samtidigt OM jag kan hjälpa till att förändra situationen för mig och alla de patienter i Uppsala län som har och kommer att drabbas av bukhinnecancer, så vill jag det. Jag kommer att göra ett försök till och ringa till beslutsfattare för att försöka få svar på hur de resonerar kring sina beslut, eftersom jag tycker att det är orimligt att inte använda sig av den i Uppsala existerande lyckosamma behandling som finns utarbetad och väl beprövad. Nu måste väl landstinget och UAS ändra sig och börja remittera oss bukhinnecancerpatienter till UCC!

Kanske är det så att "frågandet" är ett verktyg jag tar till för att klara av min frustrerade tillvaro. Det är ju trots allt en helt ny svajig situation jag hamnat i, men jag försöker gå rak i blåsten.

Så många patienter finns, som dr Haile Mahteme räddat livet på. Flera av dessa hör av sig till mig och vill stötta mig i min situation, när jag inte får remitteras till UCC i Uppsala, där Haile Mahteme numera arbetar. De är mina medsystrar och bröder i denna förskräckliga sjukdom. Jag ska, som jag skrivit om tidigare, istället skickas med flyg till Lyon i Frankrike för operation där, bara därför att Uppsala läns landsting vägrar skriva avtal med UCC. Av någon okänd anledning.

En av alla som fått chansen att opereras av  Haile Mahteme (en av världens skickligaste specialister på bukhinnecanceroperationer) är Åsa som skriver ett inlägg om UCC - Uppsala Cancer Clinic här. Tack för att du hört av dig till mig, Åsa!

Det känns skönt för mig att veta att många patienter fått hjälp före mig. Och jag hoppas av hela mitt hjärta att alla patienter som behöver denna speciella operation ska få den i framtiden också. Och att patienter som bor i Sverige ska få opereras på UCC!

Idag skriver Christina Peterson ett debattinlägg i UNT där hon ställer frågan "Har vi råd med politikerstyrd sjukvård?" och slutar sitt inlägg med orden "Låt inte vårt förnämliga universitetssjukhus vara en lekstuga för politiker." Hon menar att de beslutsfattande amatörerna skapar kaos hos personalen och att det får förödande konsekvenser, bland annat nämner hon hur Haile Mahteme och hans team med sin specialistkompetens, efter många års slit, blivit tvungna att lämna sjukhuset på grund av administrativt krångel. Läs debattinlägget!

Jag får mycket stöd av patienter som haft turen att få bli opererade av den skicklige specialisten Haile Mahteme och hans team. Flera har hört av sig till mig och berättat om hur lyckliga de är över att bokstavligt ha blivit räddade till livet! Det ger mig hopp om att jag också ska kunna bli frisk.

Många av patienterna har varit mycket sjuka och har behövt göra flera operationer, eftersom cancer som spridit sig till bukhinnan är svår att behandla. Det är lika fantastiskt varje gång att få höra att människor har fått chansen att med operation bli botade från annars helt livshotande cancern.

De gör ett fantastiskt jobb, Sveriges främsta specialister (bland de sju bästa i världen!), som nu är igång med sin nya klinik UCC, sedan de slutat på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det finns inte ord nog att tacka för att dessa skickliga läkare och sköterskor väljer att ägna sitt yrkesliv åt sådan verksamhet!

Jag bor i Uppsala läns landsting men får tyvärr inte remitteras till UCC. Istället ska jag skickas till Lyon i Frankrike för operation. Där är de också bland de sju främsta i världen på denna typ av operation, så jag får säkert bra behandling där. Men är det inte märkligt att jag ska behöva flygas iväg så många mil för att opereras när samma vård faktiskt finns här hemma?

Sofia (en patient som fått hjälp i Sverige) skriver om detta på sin blogg och uttrycker bland annat följande kommentar:

"Var glad så länge som du slipper att vara i sjukvårdens värld. Det är ett mysterium och ett lotteri vem som ska få överleva."

Ja, vi är många som undrar över sjukvårdens mysterier. Det vore intressant om politiker och beslutsfattare öppet ville belysa hur de resonerar inför sina beslut och prioriteringar.

Idag hade jag tänkt tala med en administratör på Akademiska sjukhusets administrationsavdelning. Han skulle enligt uppgift börja jobba efter sin semester. Men hur mycket jag än ringde hela förmiddagen, fick jag inget svar. Inte på hans nummer, inte på kollegornas nummer. Och inget meddelande var intalat på telefonerna, inte gick det att tala in något meddelande och när jag ringde växeln visste de inget heller. Och detta är på det stora universitetssjukhuset i Uppsala ....

Jag vill ha svar på hur de tänkt sig med min Frankrikeresa för min operation i Lyon. Vem betalar vad? Akkis, FK eller jag? Vem ansöker om förhandsbesked hos FK - Akkis eller jag? Får jag ta med mig någon anhörig? Ska den anhörige söka om anhörigstöd från FK? Ska Akkis stå för resa och hotell för anhörig? Hur blir det med hemresan - kommer landstinget att beställa ett ambulansplan? Och ska en intensivläkare följa med mig för att det ska vara patientsäkert? Vilket sjukhus ska stå för eftervården i Uppsala - UCC eller UAS? Var finns kompetensen och patientsäkerheten? Jag behöver massor av information för att känna mig trygg inför denna operationsresa och min man behöver veta hur han ska planera sin tid för att kunna hjälpa mig.

Eller kan landstinget ändra sig i sista stund och låta mig opereras hos Haile Matheme och hans team i Uppsala på UCC?  Det skulle onekligen bli billigare. Och jag undrar om det inte också skulle vara minst lika patientsäkert ...

Jag undrar också vad som egentligen ligger bakom de prioriteringar man gör i vården.

(Läs mer om bakgrunden till detta inlägg i UNT:s senaste artikel med kommentarer och gå också in på länkarna de hänvisar till.)

Jag tror att många av de beslut som fattas av politiker och inom myndigheter och företag är väl underbyggda, men tyvärr kan det vara precis tvärtom också. Vi har något slags bråttomsjuka - allt ska gå fort, ge snabba resultat, styras av vinsttänkande. Det ser bra ut om det blir plus och det ser dåligt ut om det blir minus. Det  viktiga tycks vara att hålla budget, utan tanke på att budgetetar kan man ändra utifrån behov och verklighet. Bättre vore att alltid också tänka långsiktigt och tänka på sin kärnverksamhet - vad vi har för behov att tillgodose. Och då menar jag inte att behovet ska vara att hålla budget eller spara pengar, utan att sjukvåden ska vårda sjuka, skolorna ska utveckla barns tänkande och förmågor, äldrevården ska ge omsorg till de gamla ... Och om en verksamhet styrs på ett gott sätt tänker man också på hur och varför man utför sin kärnverksamhet och ser vilken vision man har - vad man skulle vilja uppnå.

I en sådan väl styrd organisation tar man hand om sina medarbetare på bästa sätt och skapar på så vis motivation. Egentligen är det självklarheter - att alla ska trivas och samarbeta - men i dagens arbetsliv tycks självklarheterna glömmas bort alltför ofta.

I  UNT idag, skriver Hans G Karlsson på Förändringsakademin en debattartikel som handlar om vikten av att ha goda chefer, chefer som också är ledare. Läs debattartikeln här.

Mitt "fall" fortsätter också att bevakas i media. Här är ett inslag på Radio Uppland från igår. TV4 hade också ett inslag, men det missade jag och har inte hittat någon länk till det heller. (Om någon hittar den, får ni gärna skicka mig den.) 

Människor fortsätter att uppröras över beslutet att skicka mig till Lyon i Frankrike för att opereras där, när jag skulle kunna opereras i Uppsala. Här kommer några kommentarer på artikeln i UNT igår:

Radio Uppland P4 rapporterar om hur de bojkottar kompetent personal som vill jobba extra på Akademiska sjukhuset, med hänvisning till att de gått över till konkurrerande verksamhet (UCC). Läs och lyssna här!

UNT har en uppföljningsartikel idag om frågan kring vart sjukhuset ska remittera mig för operation.

Fortfarande massor av frågetecken.

Läs artikeln här.