I dagens sjukvård verkar man mer och mer ha gått ifrån tanken att en patient, i så stor utsträckning som möjligt, ska följa och vårdas av samma läkare vid varje besök. Jag har många gånger tänkt att det skulle vara skönt att ha en läkare som fungerar som "min" läkare eller en form av projektledare med ansvar för mig. Man kan snarare se det som om varje patient är ett hopkok av diagnoser eller en samling felbeskrivningar som ska åtgärdas av någon av de tekniker som jobbar på fabriken. Lite hårt uttryckt kanske, men det betyder i praktiken att jag som patient får träffa den läkare som råkar tjänstgöra den dag jag kommer in. Bara på Onkologen på Akademiska sjukhuset, får jag därför träffa olika läkare varje gång. Och jag får bara hoppas att de ska hinna läsa in sig på den numera enorma faktasamlingen som min journal består av. Det kan vara bra med "nya ögon", men det kan också bli väldigt rörigt och en hel del olika resultat på bedömningen av tillståndet och därmed får det väldigt olika konsekvenser för vårdplaneringen. Ofta mycket onödiga fördröjningar. Ändå är jag noga med att säga att alla läkare jag möter säkert gör sitt allra bästa, de är för det mesta väldigt vänliga och säkert mycket kompetenta. Men det är väl snarare sjukvårdssystemet som har sina begränsningar.

Det är också så olika hur det känns att "träffa doktorn." Jag tycker att jag försöker förklara på liknande sätt varje gång hur och var jag har ont, men bemötandet från läkarna blir så olika. En läkare tyckte att jag inte hade några metastaser kvar i skelettet - hen såg inga på röntgen - och trodde också att smärtan i fötter och händer var en biverkning av att jag slutat med cellgifter. Hen gav mig därför det något diffusa rådet "att träna" mot smärtan. Jag kände mig då nästan som om jag blev misstrodd. Jag promenerar varje dag, sa jag men det gör ju ganska ont ibland att gå långt, eftersom jag blir stel. Hur ska jag träna? "Ja du ska bli andfådd och svettig", svarade hen. Men remitterade ändå till PET för säkerhets skull. På PET kunde man kolla buk och bröstkorg, men inga händer och fötter.

En annan läkare såg sedan att alla metastaserna var kvar i skelettet (det syntes nu på PET-röntgen) och remitterade mig därför till strålbehandling för detta. Men denne läkare trodde däremot inte att smärtan i händer och fötter hade något med varken cancern eller cellgiftsutsättningen att göra och funderade (som jag också undrade) om det kunde ha med reumatism att göra, men ville inte remittera till reumatologen. Utan bad mig att själv ta kontakt med min husläkare för att denne i sin tur skulle remittera vidare.

Jag ringde den vårdcentral där min husläkare arbetar, och fick veta att min husläkare inte hade några tider inom rimlig period, så jag fick tid hos en annan läkare om tre-fyra veckor.

Men under tiden pågår ju smärtan. Så kom jag då äntligen till strålningen i måndags och träffade en läkare som sa att nu ska vi hjälpa dig att bli av med din smärta! Hen lyssnade noga på beskrivningen av min smärta i bröstben, revben och händer och fötter och det blev bestämt att jag skulle strålas i bröstkorgen en gång, idag.

Nu har jag nyss varit där och strålats. Men även tatuerats med små prickar, för idag fick jag veta att jag ska ska strålas även torsdag, fredag, måndag och tisdag. I två olika apparater för att komma åt på olika ställen i bröstkorgen. Och hör och häpna, dessutom kan det bli aktuellt med strålning i händer och fötter!

Strålningsläkaren förklarade: "Oavsett om det är cancer eller reumatisk värk, så kan strålning hjälpa. Och det viktiga är ju att du blir av med din värk. Vi ska försöka hjälpa dig!"

Gissa om jag blev glad för denne läkares vänliga bemötande och vilja att se, förstå och vårda mig. Det känns som om jag äntligen når fram! Nu kan jag avbeställa tiden hos min husläkares kollega i oktober och slipper vänta på nya tider hos specialister. Jag ska få hjälp mot smärtorna här och nu istället! Håll tummarna för att det hjälper!

Om jag ska vara ärlig så är det nog så att jag på ett plan redan gett upp. Jag märker att jag garderar mig genom att hela tiden påminna mig om att jag inte kommer att kunna bli botad. Det sticker kanske i ögonen. Och jag vet inte om jag skulle må bättre av att våga tro på ett långt och bra liv. Och bara "kämpa". Men det fungerar inte så för mig just nu.

I början av min cancersjukdom var det självklart att jag hade siktet inställt på att bli frisk och på att "vinna". Men efter ett antal återfall och svängningar, har jag tappat lite av kämparglöden. Jag är nog mer ledsen nu. Mitt mål är väl därför bara att försöka göra varje dag bra. Inget större än så. Jag orkar inte tro på något större.

Idag var jag på strålningen på Akademiska sjukhuset. Jag fick inga tatueringar, men de har ritat små prickar på mig som planering och förberedelser för den strålbehandling som ska göras på onsdag. Det är skelettmetastaserna som ska strålas en gång, med hopp om att det ska lindra smärtan, och att jag i fortsättningen ska slippa ta så höga doser morfin varje dag.

Själva strålningen ska förmodligen inte göra ont, men det blir ändå smärtsamt för mig att ligga stilla plant på rygg, med armarna ovanför huvudet, medan strålningen pågår. Redan idag rann tårarna den korta stund då förberedelsens gjordes. På onsdag ska jag öka morfindosen rejält inför behandlingen och hoppas på så sätt klara av bättre att ligga stilla den halvtimme som behandlingen pågår.

Ha det fint alla kära vänner!

Jag tänker på hur olika vi människor reagerar på stort och smått. Det den ene finner självklart, blir en gåta för den andre. Och det jag känner som en stor sak är för en annan obetydligt. Likaså varierar det för en och samma person hur vi reagerar vid olika tillfällen i livet.

Nej,det var inte så bra som vi hoppats. Jag är långt ifrån cancerfri.

Den 14 augusti skrev jag bland annat så här på bloggen:

"De ser nu bara en tumör. Den är ungefär tre centimeter och sitter intill levern. Allt annat verkar ha försvunnit! Det syns inget i lungsäcken och i skelettet längre. Så oväntat! Och så underbart! 

Cellgifterna tycks ha fungerat otroligt och oväntat bra. Och nu ringde hon mig nyss och berättade detta. Hon vill att jag ska göra en PET-röntgen för att fastställa om det verkligen bara är en tumör kvar. Den sitter tydligen illa till och går förmodligen fortfarande inte att operera, men om det nu bara är en tumör kan det kanske gå att stråla eller specialbehandla den på något vis." 

Idag har jag alltså varit på läkarbesök och diskuterat resultatet från PET-röntgen. Och PET-röntgen visar att jag har metastaser i kroppen på olika ställen. 

I lungsäcken finns cancer, även om det skett en viss tillbakagång: (Det ses flera pleuraförtjockningar på höger sida med ökat upptag. Jämfört med tidigare us ses partiell metabol regress).

I bukhinnan finns cancer, och tumören har minskat en del: (Som vid föregående PET us 2014-04-01 ses upptag intill peritoneum. Subdiafragmalt och ventralt invid leverytan. Den subdiafragmala förändringen har minskat i utbredning och i upptagsintensitet).

Och i skelettet finns cancer, på tre ställen: (i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser.)

Ja det var för bra för att vara sant, det hopp jag kände vid förra läkarbesöket. Nu har jag kastats tillbaka till verkligheten och till mitt liv med spridd cancer.

Inte så konstigt att jag har så ont! Det är förmodligen cancern i skelettet som värker så. Vi kom överens om att jag ska fortsätta med cellgiftspausen så länge som tumörmarkörerna visar på liten eller ingen aktivitet, men jag ska i stället öka morfin- och Dolcontindoserna. Dessutom får jag en treveckors-kur med kortison. Och så väntar jag på att bli kallad till strålning. Om det går att stråla metastaserna i skelettet, kan det i bästa fall också lindra smärtorna. Det vore så skönt!

Vi pratade också om min värk i fötter och händer. Jag ska ta kontakt med min husläkare och be honom remittera vidare till reumatologläkare om han tror att det kan röra sig om en reumatisk sjukdom som jag drabbats av samtidigt som cancern.

Japp. Så var det med det. En sorglig historia, mitt liv just nu.

Undersökningen är gjord. Det var jobbigt och gjorde ont i bröstryggen att vara stilla (och ligga raklång!) så länge. Men det gick. Det tog bara ca två timmar med förberedelser (insprutning av radioaktivt socker, vila och vattendrickande) + själva PET-undersökningen liggandes i kameran. Däremot gick det inte så bra med kontraströntgen. Det kändes en direkt och skarp smärta när de försökte att spruta in kontrastvätska via nålen i armen, så vi fick avbryta och avsluta med en skiktröntgen utan kontrast istället. 

Jag har sovit i närapå 40 timmar i sträck. Från torsdag tidig kväll till lördag förmiddag. Igår hade jag förutom min vanliga värk även huvudvärk och nackvärk och så kräktes jag tre gånger. Jag ringde onkologen men de kunde inte förstå vad det var och bad mig ringa igen om jag blev sämre. Jag sov bort hela dygn och nu har jag värk i bröstryggen och en svidande värk på magen men orkade ta mig ur sängen till sist.

Jag glömde bort att dricka tillräckligt så mina krafter var helt borta. Nu har min man gett mig vatten och frukt och jag har kunnat gå en kort promenad. Halvligger under en filt i soffan och hoppas på att krafterna kommer tillbaka och att jag får må bra.

Och trevlig helg önskar jag er!

Det är så mycket jag vill göra, men ändå måste avstå från. Både sånt jag längtat efter och planerat men också sånt som dyker upp och som jag spontant vill kunna vara med och ordna, men allt går bara inte att ta tag i. Jag skulle så gärna vilja få krafterna tillbaka och slippa all värk.

Ikväll hade jag planerat att åka med Peter och vänner för att lyssna på suveräna Ebba Forsberg, som sjunger i Tegelsmora kyrka. Jag har längtat efter denna kväll och legat och sovit flera timmar idag för att orka med konserten, men jag har så ont så det går inte. Jag måste stanna hemma.

Många gånger har jag velat hjälpa mina barn med att ta hand om barnbarnen, men det är sällan jag orkar det. Jag blir ofta tvungen att säga nej. Och nu skulle mina föräldrar behöva ha oss - sina barn - på närmare håll, men både jag och min bror bor långt ifrån dem och vår barndoms stad - Sundsvall. Så det blir bara enstaka insatser vi kan hjälpa dem med. Det är tungt att vilja mer än man kan.

Förra veckan tog jag tåget upp till föräldrarna för att kunna fixa lite och igår åkte min bror upp i samma ärende, men vi kan ju inte pendla så många mil alltför ofta. Vi måste försöka hitta en annan lösning. De har det tufft nu.

Jag undrar också varför jag har så ont och hoppas få svar på det snart och hjälp för det. Jag tar ganska mycket morfin och undrar om jag ska ta ännu mer. Särskilt när det finns frågetecken om hur många tumörer jag har.

Den 1/9 har jag fått tid för PET-röntgen och efter det lär jag så småningom få veta mer om det går att göra något mot min cancer. Jag vill också hitta något som hjälper mot min trötthet och värk. Hoppas på bättre dagar!

Idag har jag haft en vän på besök. Hon ville gå i skogen med mig och leta svamp, så vi tog hennes bil och körde fram till skogsbrynet. Det var jag som bad henne om skjuts, eftersom jag har så himla ont i fötterna och knäna (och händerna). Väl framme i skogen lufsade vi på och Valle sprang lös runt oss och njöt. Vi hittade några gula kantareller och plockade även blåbär (det finns massor).Efter en stund när vi var nöjda med utflykten, åkte vi hem.

Sedan sov jag medan min vän satt ute vid trädgårdsbordet och rensade svamp och bär. Hon gjorde därefter en god lunch - svampmacka med sallad och glass och blåbär till efterrätt. Efter lunchen läste jag högt för henne ur den bok jag håller på att skriva om mig och mitt liv och det var roligt att se reaktionerna och få lite feedback.

Ikväll har jag sovit flera timmar, vaknade till en stund nu och ska snart fortsätta sova. Hoppas på att värken ska avta (den har funnits de senaste veckorna men bara tilltagit). Jag ska höra med läkaren på nästa besök på onkologen vad de tror. (Ska jag besöka primärvården för utredning om reumatism, finns det något att göra eller ska jag bara käka mer värktabletter?)