Att gå med värk tröttar fruktansvärt mycket och även fast jag tar Dolcontin börjar det nu bli för jobbigt med värken i fötterna men också med värk i bröstet/ lungan. Jag är så himla trött och måste vila mycket mer nu och jag har börjat ta extra Morfin Meda vid behov. Om en vecka när jag ska träffa läkaren får vi eventuellt justera dosen.

Det är tråkiga nyheter jag har att komma med. Sedan jag läst i min journal att cancern redan börjat växa efter bara två månaders uppehåll, skickade jag in några frågor till Onkologen och idag ringde läkaren tillbaka till mig. Metastaserna i levern som förut hade krympt, har nu ökat i storlek igen och det har tillkommit en härd med många små metastaser i lungan. I skelett och i bukhinna syns ingen förändring. Jag ska få behandlingstider så snart det går och så var det slut på min behandlingspaus. Det känns tungt. Nu får vi bara hoppas att jag orkar med behandlingarna och att de gör nytta. Jag hoppas också att det går att lägga tiderna så att jag har möjlighet att åka på semester så som vi planerat - en vecka i Småland nu i juni och senare i sommar en vecka på Öland och några dagar på Gotland. Men vi vet inte alls än så länge.

Imorgon ska vi hur som helst tillsammans med min bror och svägerska åka och hälsa på mamma och pappa och bjuda mamma på en 85-årsmiddag.

Hoppas att ni alla får en fin sommarhelg!

Dessa mornar! Jag vaknar halvsju och tar medicin. Sedan släpar jag mig upp ur sängen, stel och ledbruten, gör mig i ordning och så äter jag frukost med Peter innan han åker till jobbet. Och sedan, medan jag försöker lösa dagens Sudoku, somnar jag sittande vid matbordet. Varje morgon! Och så lägger jag mig bekvämt i soffan, jobbar vidare med Sudokun och somnar. Ibland vaknar jag inte förrän mobilens larm går igång klockan halv ett, då det är dags för ny medicin. Men idag vaknade jag vid elvatiden av att mitt ena ben värkte så illa. Jag blev rädd. Mina fötter har ju värkt länge och på sistone har jag haft riktigt svårt att gå, så jag tänkte att nu har jag varit alldeles för mycket i stillhet. Tänk om jag fått en propp i benet! Jag ringde därför 1177 och hon som svarade bestämde att jag skulle åka till närmaste vårdcentral/ sjukhus. Där satt jag i väntrummet ungefär en timme och därefter fick jag vänta i ett undersökningsrum i en timme till. Sedan kom läkaren och tittade på min fot och mitt ben, undersökte och mätte. Han trodde inte att jag fått någon blodpropp. Särskilt som jag tar Fragminsprutor varje kväll. Så jag kunde halta ut från sjukstugan och åka hem.

Imorgon bitti ska jag dit igen för säkerhets skull och visa upp mig så att vi inte ska missa nåt. Det var en noggrann läkare och det känns verkligen bra! Då kan jag släppa den oron.

Våren är äntligen här nu. Påskliljorna lyser gula här och där och kryddor och perenner börjar ta fart. Rabarbern växer så det knakar - snart dags för den första rabarberpajen! Och ikväll är det sol och riktig sommarvärme. Vi åt pannkakor med sylt och grädde ute på altanen. Så plötsligt kom energin till oss här hemma och vi hjälptes åt att så ute i lådorna i landet. Det blev frön från grön och svart plocksallad, persilja, dill, palsternacka, morot, svartrot, isbergssallad, rödbeta, klintblommor och spenat, som petades ner i jorden. (Ska väl fylla på med något mer senare också. Ringblommor till exempel.)

Så hoppfullt och härligt! Vilken fin kväll det blev. Jag känner mig så nöjd. Nu ska jag ta det lugnt. Trevlig vårkväll!

Idag var jag hos sjukgymnasten och hen undersökte mina fötter. Hälsenan på vänster fot är nu rejält svullen igen och höger fot har också en svullnad som ömmar på insidan av hålfoten. Jag har ofta svårt att gå och alltid svårt i trappor. När jag idag skulle prova att göra en tåhävning på ett trappsteg, kunde jag inte. Det gjorde så ont att tårarna steg i ögonen och jag blev tvungen att sluta. (Förra omgången då jag hade sån här värk av svullen hälsena, gjorde jag övningen 30 ggr per dag. Nu kan jag alltså inte göra den alls på grund av smärtan.)

Sjukgymnasten kunde inte komma på någon annan behandling då det att jag har cancer gör det omöjligt med stötvåg och även något annat alternativ. Hen skulle höra sig för om det finns något bra sätt och återkomma till mig om någon vecka. Jag hoppas att det finns något att göra så jag kan bli bättre i mina fötter!

Värken i händerna får jag försöka häva med att hålla händerna varma och rörliga. (Det är förmodligen artros trodde hen.)

Imorgon är det Valborgsmässoafton och vi får besök av två döttrar, en svärson och två barnbarn. Vi ska titta på den stora brasan här i byn!

Ha en skön helg när ni hälsar våren välkommen!

Förra veckan lyckades jag vid några olika tillfällen få till några träffar med delar av familjen. Det gör mig så glad och ger mig "påfyllning" i mitt fina liv. Ja, jag lever ett liv som verkligen är värdefullt! Jag är så tacksam för att kunna ha det så bra!

Idag var jag på sjukhuset igen, då det var dags för en avastin- och cytostatikabehandling. Den 19:e med denna mix, som visat sig motarbeta min cancersort så effektivt.

Min första behandling av detta slag ägde rum den 28/4 2014. Då hade nya metastaser upptäckts och jag fick allt som allt sju behandlingar fram till den 22/7 och kunde sedan ha en lång cytostatikapaus hela hösten och vintern fram till den 12/3 2015, då det blev dags för att återuppta behandlingarna. Behandling nr 8-13 pågick under den våren fram till t o m den 4/6 2015. Sedan kunde jag ha ytterligare en välbehövlig och lång paus över sommar och höst. Behandlingspauserna ger kroppen chans att återhämta sig lite innan det blir nödvändigt att starta nya behandlingar igen. Den 30/11 2015 satte vi igång med den behandlingsperiod jag är inne i nu och idag gavs behandling nr 19. (Det är den sjätte i perioden.) Blodprov visar att jag nu har mycket bra värden samtidigt som jag "svarar förbluffande bra" på behandlingen, som en läkare nyligen sa. Själv säger jag att jag åter har tur som en tokig!

Ja, medicinen fungerar! Cancern finns ju kvar i mig, men stoppas upp i sin framfart, vilket ger mig ett längre liv!

Tyvärr ger medicinen en del biverkningar som tröttar och stör. Just nu är jag bland annat genomsvettig och blöder näsblod varje dag och så har jag en jobbig huvudvärk och sveda på fotsulorna och i munnen. Vissa dagar kämpar jag med illamående och andra med diarréer. Om svårigheten att ta djupa andetag är en biverkning eller ett sjukdomssymtom, vet jag inte. För sjukdomen "känns" ju också. Mest som trötthet och så som smärta - i trakten av revbenen på höger sida under bröstet och i bröstbenet men även bak i bröstryggen. Jag tar därför Dolcontin tre gånger per dag och från och med ikväll höjer jag på läkares inrådan dosen i hopp om att hitta nivån där jag blir smärtfri. Det är ju ofta en dosfråga och när det behövs får man höja tills man hittar rätt nivå.

Utan smärta minskar tröttheten och ökar orken. Det vore skönt om det kunde fungera! Då skulle jag orka njuta ännu mer av det härliga livet - alla mina extradagar som jag får! (Och eftersom det ser så bra ut nu, så vågar jag tänka att det kanske kan handla om inte bara dagar eller veckor eller månader. Det kanske kan bli många extraår!)

Ont i bröstryggen. Ont i huvudet. Snuva. Näsblod. Illamående. Väldigt trött. Och ändå försöker jag hitta på något som ska förgylla dagen. Det var fantastiskt vackert i skogen idag, men jag orkade inte gå så långt.

Lite senare satte jag mig i bilen och körde till min son för att träffa honom och hans pojkar. Det var svårt att köra - halt väglag och lågt stående sol som bländade, men det var mysigt att komma fram och få fika med dem och småprata om hur de haft det. Lite vardagslyx.

Jag fick häromdagen en jättefin och bra present från en av mina käraste vänner. Hon har skickat en s.k "Book Seat", en läskudde som man kan placera sin bok uppslagen på och samtidigt ha händerna fria. Ibland kommer ett brev, en present eller en hälsning just precis när man behöver den. Och de sista dagarna har jag känt mig extra skör. Jag blev också verkligen jätteglad för presenten och omtanken som den innebär. Med presenten hade min vän också skickat dessa mycket tänkvärda rader:

"Allt är Nu. Låt oss göra nuet stort!"

(Klicka på bilden så syns den tydligare.)

Det är en konst att försöka skapa mening, innehåll och glädje i alla ögonblick. Som frisk fanns det på något sätt utrymme för att slarva, skjuta upp, lämna. Som sjuk känns det istället som om jag måste koncentrera mig, samla mig, vara närvarvarande och använda alla de ögonblick jag får. Jag är så medveten om att ögonblicken kommer att ta slut.

Senaste röntgen gav ju mig i och för sig en ganska positiv bild av hur det ser ut med sjukdomen, men jag kan ändå inte vila i det. Särskilt som jag har fått en ny typ av smärta på en specifik punkt bak i ryggen. En smärta kombinerad med en ihållande klåda. Det påminner mig ständigt om cancern. Den känns också alltid, även som svag smärta på andra ställen i skelettet. Min rädsla består inte av att jag fruktar att cancern ska komma tillbaka, eftersom den redan är tillbaka och aldrig kommer att lämna mig. Min rädsla handlar mer om att jag ska dö, att livet måste sluta i förtid och att jag ska bli så sjuk att det blir olidligt med smärtorna. Kanske är det inte rädsla, utan snarare ångest och oro. Jag vill inte vara i den här mardrömmen.

På tv-programmet "Malou efter tio" i TV4 imorse, pratade de om hur det blir för cancerpatienter som är färdigbehandlade och ska klara sig själva. Cancerrehabfondens ambassadörer Katarina Hulting och "Vimmelmamman" Lotta Gray berättade om sina upplevelser av att ha cancer och tankar kring detta. De förklarade mycket bra hur man aldrig blir fri rädslan. Titta på  Katarina och Lotta i ett inslag från programmet här!

En psykolog, Anette Pavlovic, förklarade också vidare hur det brukar vara för kvinnor som har den upplevelsen. Vilket stort behov som finns av att få prata och prata färdigt. Det verkar också vara viktigt för alla cancersjuka att deras vänner och andra inte formulerar ord som: "men nu är du ju frisk" eller "du mår ju bra nu". För så känns det inte för den som under lång tid levt under dödshot eller t o m fortfarande lever under dödshot, förklarade psykologen.

Tack för att ni berättar och förklarar!

Klicka här för att se och höra psykologens förklaring i programmet.

Idag har jag varit och röntgat mig på Akademiska sjukhuset igen. Lungor, bröstkorg, mage, buk ... Nu gäller det, har cancern vuxit vidare sedan det förra stora röntgentillfället den 9 november, eller har de fyra behandlingarna som gjorts sedan dess, lyckats stoppa tillväxten och kanske till och med fått den att minska?

Jag är så klart nervös. Jag får en blandning av Avastin+ Irinotecan + 5FU (Fluorouracil). Vi har dragit ner styrkan lite på cellgifterna för att jag ska slippa de värsta biverkningarna. (Det har visat sig att jag är känslig och får lätt kräkningar och diarréer som biverkningar.) Men hur det gått med spridningen av cancern vet vi inte ännu. Jag har röntgats en gång ytterligare under denna tid, den 24 november, då jag hade värk i högra delen av bröstkorgen. Då misstänkte man eventuell blodpropp, men det var som tur var inte fråga om det. Då hade jag bara lite vätska i lungan, men inget alarmerande. "Högersidig pleuravätska i måttlig mängd, knappt 4 cm, med intilliggande atelektas. Liten apikal atelektas i vänster lunga. (Detta med vänster lunga verkar vara något nytt ...  min anteckning) För övrigt inga förtätningar. Venport till höger på bröstet, med spetsen vid höger förmak. Skelettmetastasering, känd sedan tidigare. Inga kotkompressioner i undersökt område"

Det var meningen att jag skulle starta behandlingar med cellgifter och Avastin den 26 november, men då mådde jag så illa och kräktes, att jag fick vänta till den 30 november istället. Nu har jag alltså behandlats fyra gånger med den gången inräknad (30/11, 14/12, 28/12 och 11/1).

Förutom metastaser i lungsäcken har jag metastaser i skelettet: "i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser". Jag äter dagligen ganska stora mängder morfin, främst i form av Dolcontin och jag har strålats i skelettet i höstas i september, vilket hjälpte till att ta bort den besvärligaste smärtan i skelettet. Jag har också kvar den metastas som sitter i bukhinnan mellan lever och diafragman. Den har stoppats upp av alla behandlingar, så den tycks inte ha vuxit sig större. Tyvärr har det senast uppkommit cancer i levern.

"DATORTOMOGRAFI BUK: Förkalkad metastas subdiafragmalt är oförändrad men däremot har tillkommit en 12 mm stor metastassuspekt hypodensitet i leversegment 4b. Oförändrat status i övrigt. SAMMANFATTNING: Progress av skleros och nytillkomna sklerotiska metastaser i sternum. Nytillkommen metastas i leversegment 4b". (Anteckning från november).

Det är lite svårt att jämföra olika anteckningar, då de gjorts av olika röntgenläkare och ibland vid kontraströntgen ibland vid PETundersökning med kontrast. Ännu inga svar från dagens undersökning och jag måste också diskutera svaren när de kommer, med min onkologläkare, innan jag förstår om det är progress eller regress och vad det innebär för fortsatt behandling.

De metastaser jag har nu verkar ganska små till skillnad mot den stora tarmcancertumören jag hade 2011 och framförallt till skillnad mot de basketbollstora metastaser jag hade i bukhinnan 2012. Det svåra nu är att cancern är spridd på så många ställen, i olika "rum" i kroppen. Cancern räknas som spridd och går inte att bota längre. Jag får därför "palliativ vård" med åtgärder som ska få mig att må så bra som möjligt den tid jag har kvar. Hur snabbt det sprider sig påverkar förstås tiden jag har kvar och det verkar vara omöjligt att sia om. Somliga patienter kan leva flera år med spridd cancer, men det verkar ändå vara vanligare att det handlar om betydligt kortare tid.

På sjukhuset får jag var fjärde vecka en injektion med skelettstärkande medicin och tills vidare äter jag kalktabletter; värktabletter (Dolcontin) och tar mina dagliga Fragminsprutor hemma. I samband med behandlingarna får jag också hemma ta stora mängder cortisontabletter av olika preparat (Betapred, Emend). Dessutom går det åt en hel del Primperan mot illamående samt Loperamid mot diarréer. Med detta apotek och dagliga promenader med hunden klarar jag mig hyfsat. Just nu är jag ofattbart trött, men jag lever trots att jag har cancer inne på femte året.

Nu ska jag läsa i mina nya presentböcker och vila medan jag väntar på vidare rapporter att läsa i min journal på nätet. Trevlig kväll önskar jag er alla i den bistra vinterkylan!

Blä! Igår skulle jag ha åkt in på cytostatikabehandling på sjukhuset, men lyckades inte ens klä på mig hemma på morgonen. Jag fastnade på toaletten i en fruktansvärd kräkhistoria.

Min man fick ringa återbud till sjukresebuss och sjukhuset. Jag kräktes, skakade, hade diarré och feber. Sedan sov jag hela dagen med avbrott för kräkningar.

Jag vet inte om det är smärtorna som orsakar kräkningar eller om det är morfinet som gör mig så hård i magen att jag får sådana anfall som igår.

Idag är illamåendet borta. Nu har jag värk i bröstbenet istället. Där mina metastaser sitter. Och kanske påspätt med träningsvärk?

Jag hoppas få en lugn helg. På måndag blir det nytt försök med cytostatika igen.