Vi har haft barnbarnen från Småland här en vecka och det har varit riktigt roligt! (Deras föräldrar har också varit med!) Och under veckan har vi varit med om många skratt, kusinträff med fler barnbarn, födelsedagskalas, bad, utflykter, lekar, trampolinhopp, ny frisyr, hundpromenader och massor av vardagsglädje.

(Klicka på bilderna här, så syns de tydligare!)

Jag har varit med så mycket jag orkat, men det har också varit lite jobbigt, då jag haft ont i höger sida av bröstkorgen och hostat. Doktorn har lyssnat på min andning och skickat mig vidare till röntgen.

Idag har jag röntgats och det visar sig att jag har mer vätska i lungan/ lungsäcken nu än tidigare. På måndag ska jag därför in till Akademiska och förmodligen tappas på vätskan. Hoppas att trycket lättar på så sätt.

Men först blir det helg och imorgon ska vi ha en liten fest för några vänner här. Det blir knytkalas och alla hjälps åt. Jag ska ta det så lugnt jag kan. Mycket är förberett, så det går nog bra.

Jag önskar er alla en fin helg!

Jag känner mig så himla glad att jag har krafterna åter. Och att jag är närapå smärtfri! Det är som ett trolleri. När jag är full av smärta blir livet så litet på något sätt, men när smärtan försvinner får jag så mycket gjort och känner mig så fri. Och tacksam! Tänk att medicinerna och vården kan hjälpa mig så! Jag som trott att det varit slut så många gånger, men i stället får jag leva vidare ...

Och så är det sommar! Det är så vackert och vi bor mitt i paradiset. Då kan det nästan inte bli bättre. Igår har vi haft grannar på besök - de grannar som var hemma - och vi bjöd på trädgårdsfika. Jag hade ju bakat så mycket så det var bra att kunna dela med sig. Och på kvällen hade vi våra vänner på middag.

Idag kom dessutom min bror och gladde oss och vi hade så trevligt. Det är så mysigt när vi får ses.

Till veckan ska det hända en hel del. Dels får vi besök av kära vänner som har fått flera barn. Dels ska vi få ett stort paket levererat till vår trädgård - ett lusthus i bitar! Det ska lastas av med hjälp av några grannar som har traktor och möjlighet att ta emot det när det kommer på lastbil. Ytterligare en vecka fram ska en snickare hjälpa oss att bygga upp lusthuset på den plats där Peter grävt en rundel och förberett. Det är mycket att förbereda - vi ska välja färger för både invändig och utvändig målning och vi ska beställa plattor att lägga i gräset fram till dörren. Söka tillstånd för att elda i en kamin som vi tänkt sätta in i lusthuset och lite annat smått och gott. Kul är det i alla fall. Det ska bli så mysigt att sedan kunna sitta i det lusthuset i värmen feån kaminen och titta ut genom alla fönster. Tänk tidigare vågade jag inte ens tänka tanken att jag skulle leva tills den dag det var f'ärdigt. Men nu när jag känner mig så "frisk" så är det annorlunda.  

Vi ska också få besök av alla våra barn de närmaste veckorna. Härligt med Smålandsfamiljen och Vängefamiljen och Berlinfamiljen och Kalmarkillen och Uppsalagänget ... Sedan kommer svåger och svägerska. Och vi ser också fram emot en liten fest som vi planerear.

Det är lika bra att ta allt på en gång. Jag passar på när orken finns! Det är ju underbart!

(Klicka på bilderna så syns de tydligare!)

Kortisonet ger mig energi. Jag är igång som en uppskruvad leksakskanin. I helgen har Lisa min yngsta dotter och hennes underbara barn varit hos oss och vi har lekt och barnen har badat och ritat och spelat krocket och badminton och det har varit alldeles ljuvligt. Idag har jag rensat ogräs och sedan bakat kakor i mängd. Jag har lite svårt att sova men ska snart försöka slappna av. Det är skönt att ha energi och liv i sig, men jag måste också hitta avstängningsknappen.
Jag mår ändå bättre. Värken känns inte alls lika svår nu och det är skönt.
Sov gott!

Nu går jag på en ny kortisonkur, vi har höjt medicinen i smärtpumpen och dessutom har jag fått en tilläggstablett. Jag kan inte svära på det, men jag tror att jag blir bättre nu. De sista dagarna har jag inte haft lika ont som tidigare.
Härligt!

Problemet med att hela tiden dela med mig om hur jag mår, är att jag ju så gärna vill ge en positiv bild till vänner, familj, bloggläsare, sjukvårdare - berätta att allt blivit bättre, att det vänt, men alltsomoftast dyker det upp bakslag på de bra dagarna. Och då ångrar jag att jag sagt att jag blivit bättre.

Egentligen behöver jag inte känna ånger, eftersom livet sedan jag blivit sjuk verkligen är en berg- och dalbana. Det är så det är. Det är inget misslyckande, det bara är så.

Nu är jag inne på en vecka med en superstark kortisonkur. Igår kände jag en fantastisk skjuts vad gäller energin. Jag blev speedad och kinderna lyste röda. Och fram kom mitt gamla beteende med att riva fram dammsugaren och gå loss på golven. Och så gjorde jag en intervju till den bok jag tänker skriva och så, så småningom, ramlade jag ihop i en liten hög med stark värk. Och så grät jag som ett barn.

Idag var jag ganska pigg när jag vaknade. Men nu på eftermiddagen, då jag följt med Peter till stan och handlat och dessutom sedan besökt dietisten på Akademiska för att diskutera hur jag ska äta för att minimera problem med gas i tarmen, som uppstår av viss mat (fibrer) och ej fungerar snällt mot den stillastående tarm som är resultatet av den höga morfindos jag får mot smärtan ... ja, då sprutar tårarna igen och jag är helt utsliten av trötthet.

Jag går in i stressjukdom igen. I början av detta sekel, år 2003, var jag stressjuk av jobb, stor familj och en inre vilja att vara duktig och göra allt rätt. Jag tappade orken, förstod inte vad jag läste eller hur jag skulle göra de enklaste handlingar. Jag hittade inte och klarade mig inte i tillvaron. Jag blev så sjuk. Så småningom efter år av vila och återhämtning, träning, samtalsterapi och snällhet mot mig själv, lyckades jag bli hel igen. Sedan började jag jobba halvtid. Men då fick jag samtidigt cancer. Det var år 2011.

Efter några år som cancersjuk med stora operationer och sedan år av cellgiftsbehandlingar, blev jag stresstrött på att vara patient och behöva projektleda min sjukdom inför alla nya läkare jag mötte. Jag sa ifrån att jag bara ville ha en läkare och då blev det sakta bättre. Sedan klarade jag inte av fler behandlingar. Jag mådde för illa och jag blev inskriven i SAH - specialistansluten sjukvård i hemmet. Ett fantastiskt team med en otroligt bra läkare som gör allt för att jag ska må bra. Jag är så nöjd med den vård jag får, men nu tycks jag vara stressjuk av alla förändringar som sker i min smärtbehandling.

Jag orkar inte med att kastas mellan hopp och förtvivlan. Jag har tre sorters smärta - nervsmärta, skelettsmärta och inre organ-smärta och nu jobbas det för fullt med att hitta balans i medicineringen mot dessa smärtor. Minska den ena medicinen, höja den andra. Lägga till och dra ifrån. Och så står jag där som ett frågetecken i mitten.

Jag orkar inte med mig själv som ena stunden försöker vara nästan frisk och i andra stunden ligger totalt sliten och sjuk med min värk. Det är inte vårdens "fel" det är min oförmåga att vara i mig själv.

Jag känner mig åter misslyckad och tycker att jag tappat bort min person. (Och förut var jag ju så nöjd med att vara lugn i den jag var!)

Nu har jag blivit en lipsill på nytt.

Allt ordnar sig säkert. Jag ska inte dra så höga växlar på allt. Jag har ett fantastiskt sjukvårdsteam som hjälper mig och jag har en underbar familj och fina vänner. Men det svåra är att bara vara och koppla av. Jag känner mig som ett medicinmonster.

Förmodligen är det bara kortisonet som speedat upp mig. Det ska säkert plana ut snart igen. Jag blir bara så trött när jag har ont. Nu ska jag sluta babbla och vila lite.

Min fina läkare på SAH - Specialistansluten hemsjukvård - har remitterat mig till Smärtcentrum på Akademiska sjukhuset. Jag hade tur och fick en tid väldigt snabbt. Idag var jag där tillsammans med min läkare. Vi träffade en specialist som gick igenom min medicinering med oss. Hon undersökte mig också och därefter kom vi tillsammans fram till en ny medicinering. Nu ska vi pröva med att minska viss medicin och öka annan. Dessutom ska vi testa en veckas kortisonkur med hög dos för att se om kroppen kan reagera positivt på det. Jättebra att min läkare var med och antecknade, för jag kom inte ihåg allt. Nu känner jag mig trygg i att det blir rätt och bra. Hoppas att det ska fungera bra på min kropp och att jag kan bli smärtfri. Och specialisten avslutade med att säga att "vi ska tänka långsiktigt för vi vill ju ha kvar dig länge än". Sånt gillar jag att höra.

Det känns så gott att bli uppringd av någon som man inte pratat med på riktigt länge. Idag var det ett sådant tillfälle. Jag kände att jag lyste upp och fick en "fläkt från förr" blåsande över hela mig - en känsla av tiden som var tidigare, då när jag fortfarande hade mer "hopp om livet" ... Tack Maria för det samtalet!

Jag satt och vilade i bilen på en parkeringsplats utanför en affär, när det ringde. Peter handlade under tiden och kom sedan ut med kaffe och varma bullar till mig. Det var skönt att förutom det fina samtalet jag gladdes åt, få den lika goda energin i form av fika också. Det gäller att fylla på så att man har "nyladdade batterier"! När telefonsamtalet var slut och vi fikat klart i bilen, gick Peter in i affären igen och gjorde fler ärenden, medan jag kunde sittta kvar och ta det lugnt.

Varför åkte vi då till stan till att börja med? Jo, jag hade med mig en remiss till ortopediska skoaffären och fick där prova ut en justering på mina inlägg, samt prova ut nya fotriktiga skor. Härligt! Nu hoppas jag att jag kanske ska kunna gå lite längre promenader. I alla fall inte få så ont i fötterna när jag varit ute och gått.

Ja, förutom all värk i bröstkorgen får jag ju ont i fötterna när jag gått en stund. Men det är inte bara värken som stör mig när jag promenerar. Luften "räcker inte alltid till" när jag går. Jag orkar liksom inte ta i som vanligt. Det känns som om jag inte får tillräckligt med syre ner i lungorna. Jag nämnde det för sjukgymnasten som var på besök hos mig i morse. Hon trodde att det kan bero på att jag andas med för korta och ytliga andetag och att det i sin tur är en följd av att det gör ont när jag tar störrre, djupa andetag. Och hon sa att det finns väldigt många smärtpunkter och nervtrådar som bråkar med en, när man har metastaser och vätska i lungsäcken.

En sköterska och en läkare pratade med mig också på förmiddagen och föreslog att jag ska testa en kortisonkur mot smärtan i bröstkorgen, för att se om det gör nytta. Jag säger ja till det och menar att det är värt att testa allt, som kan tänkas hjälpa, för att minska på smärtan, för smärtan är ett dagligt problem.

Det är tröttande med stadsresor och mycket tröttande med smärta. Och ändå är jag lite glad för att det blivit en på många sätt bra dag. Nu är vi strax hemma och jag ska alldeles snart få besök av sköterskan som ska byta spruta i min smärtpump. Det känns bra att få den hjälpen och kontakten med SAH varje dag. Sedan hoppas jag på en lugn och skön kväll utan smärta.

Ha nu en fin kväll, du som läser här, du med!

Precis som vädret varierar med sommarvärme, vintersnö, höstregn och vårvindar, varierar mitt mående. Ena dagen har jag så mycket smärta, nästa dag tycks jag få en dag med smärtfrihet. Och en dag som börjat bra, kan fortsätta med värk. Jag försöker ta det lagom lugnt för att kunna njuta av de lyckliga stunderna.

Jag får också lära mig att acceptera att det kommer reaktioner när jag tar i mycket, men jag glömmer det ibland. Luften räcker inte till i lungorna när jag går i uppförsbackar eller skakar lakan eller för någon tidigare helt vanlig rörelse. Nu får jag ställa mig och vila rätt vad det är och kippa efter andan. För att få orken tillbaka. Jag får också någon slags kramp i musklerna i bröstkorgen. Vet inte om det är biverkningar på medicinerna eller om någon nerv hamnat i kläm. Hur som helst har jag fortfarande aptit och mår ju långa stunder bra, så det är tacksamt. Jag lever och jag tackar för att jag fortfarande har livet!

En av mina nyfunna vänner, som också drabbats av cancer och haft sjukdomen i många år, dog sorgligt nog igår. Efter en period med mycket värk och trötthet, somnade hon in. Jag tror ändå att det var skönt för henne att få sluta ögonen för gott, i det läget, när hon lidit så mycket och så länge. Men ändå så sorgligt för hennes familj. Vila i frid kära vän och kärlek till familjen!

Här är några bilder tagna i dagens vackra väder. Hoppas att du som läser här på min blogg, kan njuta av vårens fina stunder. (Tryck på bilderna så syns de tydligare!)