I dagens sjukvård verkar man mer och mer ha gått ifrån tanken att en patient, i så stor utsträckning som möjligt, ska följa och vårdas av samma läkare vid varje besök. Jag har många gånger tänkt att det skulle vara skönt att ha en läkare som fungerar som "min" läkare eller en form av projektledare med ansvar för mig. Man kan snarare se det som om varje patient är ett hopkok av diagnoser eller en samling felbeskrivningar som ska åtgärdas av någon av de tekniker som jobbar på fabriken. Lite hårt uttryckt kanske, men det betyder i praktiken att jag som patient får träffa den läkare som råkar tjänstgöra den dag jag kommer in. Bara på Onkologen på Akademiska sjukhuset, får jag därför träffa olika läkare varje gång. Och jag får bara hoppas att de ska hinna läsa in sig på den numera enorma faktasamlingen som min journal består av. Det kan vara bra med "nya ögon", men det kan också bli väldigt rörigt och en hel del olika resultat på bedömningen av tillståndet och därmed får det väldigt olika konsekvenser för vårdplaneringen. Ofta mycket onödiga fördröjningar. Ändå är jag noga med att säga att alla läkare jag möter säkert gör sitt allra bästa, de är för det mesta väldigt vänliga och säkert mycket kompetenta. Men det är väl snarare sjukvårdssystemet som har sina begränsningar.

Det är också så olika hur det känns att "träffa doktorn." Jag tycker att jag försöker förklara på liknande sätt varje gång hur och var jag har ont, men bemötandet från läkarna blir så olika. En läkare tyckte att jag inte hade några metastaser kvar i skelettet - hen såg inga på röntgen - och trodde också att smärtan i fötter och händer var en biverkning av att jag slutat med cellgifter. Hen gav mig därför det något diffusa rådet "att träna" mot smärtan. Jag kände mig då nästan som om jag blev misstrodd. Jag promenerar varje dag, sa jag men det gör ju ganska ont ibland att gå långt, eftersom jag blir stel. Hur ska jag träna? "Ja du ska bli andfådd och svettig", svarade hen. Men remitterade ändå till PET för säkerhets skull. På PET kunde man kolla buk och bröstkorg, men inga händer och fötter.

En annan läkare såg sedan att alla metastaserna var kvar i skelettet (det syntes nu på PET-röntgen) och remitterade mig därför till strålbehandling för detta. Men denne läkare trodde däremot inte att smärtan i händer och fötter hade något med varken cancern eller cellgiftsutsättningen att göra och funderade (som jag också undrade) om det kunde ha med reumatism att göra, men ville inte remittera till reumatologen. Utan bad mig att själv ta kontakt med min husläkare för att denne i sin tur skulle remittera vidare.

Jag ringde den vårdcentral där min husläkare arbetar, och fick veta att min husläkare inte hade några tider inom rimlig period, så jag fick tid hos en annan läkare om tre-fyra veckor.

Men under tiden pågår ju smärtan. Så kom jag då äntligen till strålningen i måndags och träffade en läkare som sa att nu ska vi hjälpa dig att bli av med din smärta! Hen lyssnade noga på beskrivningen av min smärta i bröstben, revben och händer och fötter och det blev bestämt att jag skulle strålas i bröstkorgen en gång, idag.

Nu har jag nyss varit där och strålats. Men även tatuerats med små prickar, för idag fick jag veta att jag ska ska strålas även torsdag, fredag, måndag och tisdag. I två olika apparater för att komma åt på olika ställen i bröstkorgen. Och hör och häpna, dessutom kan det bli aktuellt med strålning i händer och fötter!

Strålningsläkaren förklarade: "Oavsett om det är cancer eller reumatisk värk, så kan strålning hjälpa. Och det viktiga är ju att du blir av med din värk. Vi ska försöka hjälpa dig!"

Gissa om jag blev glad för denne läkares vänliga bemötande och vilja att se, förstå och vårda mig. Det känns som om jag äntligen når fram! Nu kan jag avbeställa tiden hos min husläkares kollega i oktober och slipper vänta på nya tider hos specialister. Jag ska få hjälp mot smärtorna här och nu istället! Håll tummarna för att det hjälper!

Min cancer har verkligen kämpat med mig. Först i min tjocktarm där den växte sig stor, kompakt och frodig och sedan blev bortskuren hösten 2011.

Sedan fick den cellgifter men gav sig inte utan bubblade upp i buken där den växte sig megamegastor och bredde ut sig som knytnävar och basketbollar i bukhinnan överallt på alla organ, men blev bortskrapad, bortskuren, bortbränd och cellgiftsdränkt hösten 2012.

Därefter höll den sig lugn och tyst och osynlig i drygt ett år men har sedan försökt poppa upp med små samlingar i bukhinnan, i lungsäcken och i skelettet, och fått sig rejäla bakslag av mera cellgifter och Avastin under 2014 och 2015.

Och nu hösten 2015, när cancern ändå har spridit sig, fått fler kyssar av cellgifter och när den inte längre går att operera bort, då har jag tänkt att det är kört.

Men ... det är kanske en tankekullerbytta!

För även om det blivit nya metastaser har de ju trots allt krympt av behandlingen de fått och kanske är min cancer inte alls så stor och stark som jag trott, utan av en trött och långsam liten krympande sort. En seg historia som inte orkar vara aggressiv och slagkraftig längre.

Min cancer är kanske en cancer som tappat sugen. (Det skulle ju i så fall bli min räddning!) Och nu ska vi ta och stråla eländet också. Sedan tycker jag att den kan gå och gömma sig.

Ja nu har du faktiskt kämpat klart, cancer. Men jag tänker kämpa mot dig! Ja, du hörde vad jag sa: Ta och ge dig nu din trötta och sega gamla historia! Nu har jag tröttnat på dig och vill inte ha med dig att göra mer.

Om jag ska vara ärlig så är det nog så att jag på ett plan redan gett upp. Jag märker att jag garderar mig genom att hela tiden påminna mig om att jag inte kommer att kunna bli botad. Det sticker kanske i ögonen. Och jag vet inte om jag skulle må bättre av att våga tro på ett långt och bra liv. Och bara "kämpa". Men det fungerar inte så för mig just nu.

I början av min cancersjukdom var det självklart att jag hade siktet inställt på att bli frisk och på att "vinna". Men efter ett antal återfall och svängningar, har jag tappat lite av kämparglöden. Jag är nog mer ledsen nu. Mitt mål är väl därför bara att försöka göra varje dag bra. Inget större än så. Jag orkar inte tro på något större.

Idag var jag på strålningen på Akademiska sjukhuset. Jag fick inga tatueringar, men de har ritat små prickar på mig som planering och förberedelser för den strålbehandling som ska göras på onsdag. Det är skelettmetastaserna som ska strålas en gång, med hopp om att det ska lindra smärtan, och att jag i fortsättningen ska slippa ta så höga doser morfin varje dag.

Själva strålningen ska förmodligen inte göra ont, men det blir ändå smärtsamt för mig att ligga stilla plant på rygg, med armarna ovanför huvudet, medan strålningen pågår. Redan idag rann tårarna den korta stund då förberedelsens gjordes. På onsdag ska jag öka morfindosen rejält inför behandlingen och hoppas på så sätt klara av bättre att ligga stilla den halvtimme som behandlingen pågår.

Ha det fint alla kära vänner!

Att kämpa allt det går för livet, att in i det sista försöka njuta av livet, att med all sin kraft kämpa mot cancern - det är många som befinner sig i det livsrummet med de villkoren som det innebär.

Nina, min bloggvän som hade bukhinnecancer, har spritt sitt fantastiska ljus och fört sin makalösa kamp i många år nu. Igår morse fick hon komma till ro.

Tack Nina för allt du gav. Vila i frid! Och all kärlek till din familj!

  Tack alla som stöttat och stöttar mig! Tack alla som vårdat och vårdar mig! Tack alla som gjorde och gör det möjligt för mig att få leva i mitt "extraliv"! Tack för den stora insamlingen till operationen! Tack alla bloggläsare som följer mig och peppar mig!  

Idag den 12 september 2015 är det tre år sedan den stora operationen som de fantastiska kirurgerna Haile Mahteme och Ilvars Silins tillsammans med sköterskor och all annan underbar personal på dåvarande Uppsala Cancer Clinic - UCC - utförde, så att jag blev av med två och ett halvt kilo tumörmängd.

Jag har haft tur som en tokig! Och jag lever! Hurra!  

Klicka nedan här så kan du läsa mer om hur det var den gången och se bilder på mig när jag nyss vaknat efter den långa operationen den 12 september 2012:

Direkt efter operationen-onsdag

Jag tänker på hur olika vi människor reagerar på stort och smått. Det den ene finner självklart, blir en gåta för den andre. Och det jag känner som en stor sak är för en annan obetydligt. Likaså varierar det för en och samma person hur vi reagerar vid olika tillfällen i livet.

Nej,det var inte så bra som vi hoppats. Jag är långt ifrån cancerfri.

Den 14 augusti skrev jag bland annat så här på bloggen:

"De ser nu bara en tumör. Den är ungefär tre centimeter och sitter intill levern. Allt annat verkar ha försvunnit! Det syns inget i lungsäcken och i skelettet längre. Så oväntat! Och så underbart! 

Cellgifterna tycks ha fungerat otroligt och oväntat bra. Och nu ringde hon mig nyss och berättade detta. Hon vill att jag ska göra en PET-röntgen för att fastställa om det verkligen bara är en tumör kvar. Den sitter tydligen illa till och går förmodligen fortfarande inte att operera, men om det nu bara är en tumör kan det kanske gå att stråla eller specialbehandla den på något vis." 

Idag har jag alltså varit på läkarbesök och diskuterat resultatet från PET-röntgen. Och PET-röntgen visar att jag har metastaser i kroppen på olika ställen. 

I lungsäcken finns cancer, även om det skett en viss tillbakagång: (Det ses flera pleuraförtjockningar på höger sida med ökat upptag. Jämfört med tidigare us ses partiell metabol regress).

I bukhinnan finns cancer, och tumören har minskat en del: (Som vid föregående PET us 2014-04-01 ses upptag intill peritoneum. Subdiafragmalt och ventralt invid leverytan. Den subdiafragmala förändringen har minskat i utbredning och i upptagsintensitet).

Och i skelettet finns cancer, på tre ställen: (i distala sternum motsvarande en sklerotisk föreändring med lite bendestruktion, i anslutning till costovertebralleden av costa 11 till höger och i brosket av costa 4 till höger i anslutning till sternum vilket motsvarar en förkalkad lesion. Samtliga är förenliga med skelettmetastaser.)

Ja det var för bra för att vara sant, det hopp jag kände vid förra läkarbesöket. Nu har jag kastats tillbaka till verkligheten och till mitt liv med spridd cancer.

Inte så konstigt att jag har så ont! Det är förmodligen cancern i skelettet som värker så. Vi kom överens om att jag ska fortsätta med cellgiftspausen så länge som tumörmarkörerna visar på liten eller ingen aktivitet, men jag ska i stället öka morfin- och Dolcontindoserna. Dessutom får jag en treveckors-kur med kortison. Och så väntar jag på att bli kallad till strålning. Om det går att stråla metastaserna i skelettet, kan det i bästa fall också lindra smärtorna. Det vore så skönt!

Vi pratade också om min värk i fötter och händer. Jag ska ta kontakt med min husläkare och be honom remittera vidare till reumatologläkare om han tror att det kan röra sig om en reumatisk sjukdom som jag drabbats av samtidigt som cancern.

Japp. Så var det med det. En sorglig historia, mitt liv just nu.

Det känns så bra att få hjälpa till. Jag skulle ha varit med på en demonstration i Uppsala ikväll, "Refugees welcome", men vi blev kvar hemma. Det blev för stressigt att hinna och jag var dessutom trött. Jag såg att det samlats närmare 5000 personer som alla vill jobba för en humanare flyktingpolitik. Så bra! Det är viktigt att göra gott!

Men jag har i alla fall packat ihop en säck med kläder - jackor, tröjor, vantar, träningsoverall etc - för män, plus en säck med kläder för kvinnor och en säck med ryggsäckar i. Jag ska lämna allt till "Vi gör vad vi kan", som kör insamlade grejer till flyktingläger. Hoppas att det når flyktingar någonstans i Europa. Eller kanske flyktingar här i Sverige. Förutom kläder skänker jag pengar till olika organisationer. Allt behövs!

Om jag orkar ska jag ta kontakt med kommunen eller kyrkan och se om jag också kan hjälpa till vid något språkcafé eller liknande. Någon timme då och då.

Det känns gott att göra gott. Ingen kan göra allt men alla kan göra något!

Men nu ska jag sova. Imorgon blir det läkarbesök på Onkologen.