Lördagen blev en bra dag med en av mina fina döttrar på besök. Det är verkligen en glädje att få vara tillsammans med dem man älskar. Det behöver inte vara inplanerade aktiviteter och storstilade bjudningar som ger mest tillfredsställelse. Att dela tid med varandra, samtala och landa i nuet, det är väl något av det finaste man kan göra.

Idag planerar jag att städa. Får se hur krafterna räcker. Tar sats så sakteliga, men startar med en varm dusch.

"Jag scrollar inte ner", sa Petra Mede på Skavlan igår kväll. Hon syftade på att hon hoppar över kommentarerna till artiklar om henne på nätet. För att slippa läsa sånt som går under beteckningen "näthat". Kan vara klokt! Ingen mår bra över att läsa sånt som stressar och upprör.

I fallet med artiklarna om UCC (som jag länkat till här på bloggen), gör jag tvärtom, jag scrollar ner och följer (och deltar ibland i) debatten. Här handlar det förstås inte om näthat. Här är det oftast argument och åsikter som ibland är lika viktiga som det som står i artikeln. Då och då kommer mycket okunniga kommentarer och ibland rentav dumma kommentarer, men det är en hel del kloka kommentarer från initierade människor också. Att se klart och förstå hela bilden är inte alltid så lätt. Varken för journalister eller mediakonsumenter/ läsare/ tittare/ lyssnare.

Men visst kan man bli upprörd. Mest över den maktlöshet man känner inför att inte få tillgång till den vård som faktiskt finns. Och över den envishet som härskar ....

Åsa, min bloggvän och medpatient i Falun blir också hon upprörd av att läsa om hur det står till med remissförbudet till UCC.

Så här skrev Åsa på sin blogg igår:
"Grejen är att jag har starka skäl att misstänka att det stämmer för Landstinget Dalarna som Lars Påhlman skriver, att Uppsala Akademiska Sjukhus (UAS) har ringt runt och förbjudit/avrått andra landsting att remittera till Uppsala Cancer Clinic!

Det är helt horribelt.

Jag VÅGAR INTE ENS TÄNKA TANKEN på vilken situation jag skulle hamna i om jag får ett återfall och behöver en ny operation. Och hur sjutton mår de patienter som nu förvägras den enda chansen till överlevnad??? Sverige har en av världens bästa kirurger inom detta område, och så remitterar man inte. Man diskuterar istället att skicka patienter utomlands för operation, vilket kostar minst 3 ggr kostnaden att remittera till UCC. Om jag behöver vill jag opereras av den bäste, som tränat under snart 10 år, som har goda resultat, som är den mest fantastisk engagerade och empatiska läkare jag någonsin träffat. Inte av någon som ska läras upp på ett sjukhus där man gör ett fåtal operationer per år!

Tack Lars Påhlman för att du visar civilkurage."

I papperstidningen UNT idag, var det en artikel där landstingsstyrelsens ordf Erik Weiman uttalade sig om varför det inte finns ett färdigt avtal mellan UAS och UCC. Han menar att det ska till noggranna överväganden för att avtalet ska bli tryggt för Akademiska. Att liv står på spel under tiden bekymrar honom mindre. "Liv står alltid på spel inom sjukvården ..." säger han.

Jag undrar hur många liv de vill spela med innan de övervägt klart.

Det är inte salltid lätt att veta vilka beslutsfattande personer som sagt vad och gjort vad på Kirurgen, i sjukhusledningen och i landstinget. Jag läser och lyssnar och försöker förstå. Att det blivit en tråkig situation står i alla fall klart. Och inte verkar de ha bråttom med att häva remissförbudet, trots att politiker och andra går ut i media och säger att de önskar att avtalet redan var klart.

Det är helt osannolikt att det under så lång tid ska vara så att en patientgrupp drabbas av politikers och sjukhuslednings märkliga beslut, trots att vi patienter ifrågasätter och att läkare, sköterskor och andra protesterar mot det absurda i att inte ge den bästa vården till oss bukhinnecancerpatienter. Jag undrar hur länge Lennart Persson, Annika Brehmer och övriga tänkt vägra lyssna och förstå konsekvenserna av sina beslut om remissförbud till Uppsala Cancer Clinic. När ska ni förstå att patienter får lida i onödan och i värsta fall dö på grund av er vägran?

Att överläkare och professor Lars Påhlman nu också valt att protestera mot landstingsbeslutet om remisstopp till Uppsala Cancer Clinic, genom att skriva ett öppet brev till sjukhusdirektör Lennart Persson, visar på att det verkligen är ett tydligt problem. Han skriver:

”Du och våra landstingstjänstemän och politiker spelar ett våldsamt högt spel, där insatsen är människoliv , och detta kan jag bara inte tyst åse utan att reagera.”

Påhlman menar det uppstått en ovärdig situation för bukhinnecancerpatienterna, då de inte kan få den bästa vården, i och med remissförbudet.

”Det får inte vara politiska eller personliga orsaker som gör att vi undanhåller patienterna god botbar vård.”

Och i brevet, som är offentligt, står det vidare:  

”Har hört rycktesvägen att vårt landsting ringt runt till alla landsting och mer eller mindre ”förbjudit” landstingen att skicka patienter till UCC. Stämmer detta är det ju mycket uppseendeväckande!”

I tisdags rapporterade TV4 Uppsala om brevet och intervjuade Påhlman - läs mer om det här!

Idag har Uppsala Nya Tidning, UNT, tagit upp nyheten. Läs Lennart Lindströms artikel i dagens UNT: Ackis remissvägran kritiseras.

Nu har jag jobbat fullt (= halvtid för mig) i drygt en månad efter heltidssjukskrivningen och det är snart fem månader sedan min stora operation. Det går bra, men jag är osannolikt trött!

Jobbet är roligt och jag försöker bortse från tröttheten, men den bortser inte från mig. Sjukvården har kollat upp blodvärden och de är normaliserade nu efter att jag ätit järntabletter i tre månader. Skönt! Levervärdena är inte riktigt bra än, men det går åt rätt håll. Tumörmarkörerna visar inget, så allt ser ju bra ut. Ändå är jag så hängig!

Nu väntar jag bara på röntgen. Syns ingen sjukdom där, kan jag andas ut.

Men jag undrar om jag verkligen kan andas ut. Det är som om en psykisk trötthet håller sitt grepp om mig, efter allt jag varit med om. En trötthet som kommer sig av stress och oro och som sätter sig i kropp och själ. Ett slags hyperkänslighet och lättuttröttning.

Tröttheten visar sig i värk i kroppen, seghet i huvudet och att jag behöver sova på eftermiddagarna. Jag orkar inte göra något efter jobbet - inte handla, inte städa, inte träna, inte träffa folk. Ingenting utöver det vanliga. Jag går på lågfart och försöker få kraft av mina promenader med hundarna, innan jag somnar i soffan.

Min trötta vardag - så ser den ut. Men jag är glad ändå att jag lever och kan fungera så pass bra. Det är ändå vackert så.

En fantastisk kvinna, som jag lärt känna via hennes blogg, har lämnat oss. Fia förmedlade positiv kraft ända till sitt sista blogginlägg och trots att hon var så sjuk, valde hon alltid att se livets goda i alla situationer. Kära Fia, du har betytt så mycket för så många. Jag tänker på dig med värme.

Vila i frid!

Äntligen har en representant från Kirurgen på Akademiska sjukhuset offentligt protesterat mot sjukhusledningens förbud att remittera patienter till Uppsala Cancer Clinic.

Överläkare och professor Lars Påhlman har skrivit ett öppet brev till sjukhusdirektör Lennart Persson på Akademiska sjukhuset. Brevet behandlar situationen som uppstått mellan UAS och UCC, vilken lett till att patienter med peritonealcarcinos (=bukhinnecancer) försätts i en både besvärande och ovärdig situation.

Så här avslutar han sitt brev:

"Det bästa vore förstås att återbörda Haile Mahtemes verksamhet till Akademiska sjukhusets lokaler. Om detta är möjligt vet jag ej och det får framtiden visa. Men ett är säkert och det är att Du och våra landstingstjänstemän och politiker spelar ett våldsamt högt spel, där insatsen är människoliv, och detta kan jag bara inte tyst åse utan att reagera. Som situationen är nu anser jag att vi på Akademiska sjukhuset har, med vårt agerande, passerat gränsen för läkares hederskodex, vilket är ett flagrant brott mot Helsingforsdeklarationen."

Se TV4 Uppsalas intervju med Lars Påhlman. (Det första nyhetsinslaget i 19.14-sändningen.)

Idag är det måndag och jag har varit på läkarbesök och jobbat. Men i helgen var det annat: då levde vi herrgårdsliv. Det var verkligen skönt att åka iväg och göra något annat.

Jag och min man njöt av spa, fantastisk middag, kaffe i herrgårdssalongerna och övernattning i ett vackert rum i en av byggnaderna på herrgårdsområdet. På söndagen sken solen och efter en härlig frukost under kristallkronan, vandrade vi i herrgårdsparken och fotograferade. Några av bilderna kommer här.

(Klicka på bilderna så får de bättre kvalitet.)

Men nu är det fredagskväll och jag vill vila från all kamp. Jag är glad för att jag lever och mår bra och för att jag har fått ett nytt smycke av min älskling. Önskar alla en skön och trevlig helg!